24/04/2019 - 2ª - Comissão de Assuntos Sociais

Horário

Texto com revisão

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O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Bom dia a todos. Muito obrigado pela presença.
Declaro aberta a reunião da Comissão de Assuntos Sociais destinada à assinatura da portaria do Ministério da Saúde que regulamenta a disponibilização do remédio Spinraza - na verdade é "esperança". Essa é a grande verdade. De todos -, destinado aos pacientes da doença rara Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), pelo Sistema Único de Saúde.
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Muito obrigado pela presença de todos.
Em especial, temos aqui a presença, hoje, da Primeira-Dama, Michelle. Muito obrigado pela participação.
Quero agradecer a participação também, neste evento, do Presidente do Senado e do Congresso, Davi Alcolumbre - muito obrigado, Presidente, pela participação -; do Ministro Luiz Mandetta, meu amigo, grande guerreiro nessa causa, já ao longo desses anos, de muito tempo; do Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, o Sr. Denizar Vianna; e de todos vocês presentes.
Hoje, com certeza, é uma data mais do que especial, uma data em que vamos celebrar a sobrevida e a qualidade de vida de muitos portadores da AME. Fico muito feliz em poder participar de um evento desta magnitude, desta importância; eu, que tenho a doença rara e as pessoas com deficiência como bandeira ao longo desses últimos 13 anos, na minha vida, e desses últimos oito anos como Parlamentar - quatro anos como Deputado Federal e, agora, os primeiros quatro como Senador.
Entendo e reconheço realmente a luta dos pais, dos familiares e das pessoas acometidas por essa doença. Eu sei que o sofrimento realmente é muito grande, a dor é longa, mas, infelizmente, a gente não vai conseguir curar em definitivo essas pessoas. Mas, com a assinatura dessa portaria, a gente vai poder ajudar muitas pessoas a melhorar a sua qualidade de vida, a diminuir suas dores. Isso, para mim - eu fico até emocionado quando falo isso... É uma grande honra, é uma grande satisfação poder participar aqui, hoje, desse anúncio.
Quero agradecer, em especial, ao Ministro Mandetta pela sua luta. Já como Deputado Federal, meu companheiro na Câmara, sempre lutou em prol das pessoas com deficiência, em prol das pessoas com doenças raras. E, juntos, já participamos de alguns eventos, inclusive no seu Estado, onde pude presenciar pessoalmente o carinho que as pessoas têm pelo Ministro, que na época era Deputado.
Ministro, muito obrigado, em nome de todos os portadores dessa doença, em nome de todos os familiares, em nome do Brasil, por essa atitude digna, já que essa é uma luta que vem acontecendo ao longo dos anos neste Senado, na Câmara, no Congresso em geral.
Existem muitos Senadores e muitos Deputados Federais que participam diretamente e indiretamente dessa luta. Quero agradecer também a todos esses guerreiros, que fizeram com que este grande dia chegasse.
É realmente muito prazeroso, é realmente uma honra poder estar aqui diante de vocês, de muitos que estão acometidos pela doença, e saber que, a partir da assinatura dessa portaria do SUS, tanto o tipo 1, o 2 e o 3, vocês vão ter oportunidade de melhorar a qualidade de vida de vocês.
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Muito obrigado a todos pela presença.
Vou passar a palavra agora ao Presidente do Senado, o Senador Davi Alcolumbre.
Muito obrigado. (Palmas.)
O SR. DAVI ALCOLUMBRE (Bloco Parlamentar Vanguarda/DEM - AP. Para discursar.) - Bom dia a todos e a todas.
Eu gostaria de cumprimentar a Primeira-Dama, Michelle Bolsonaro, e lhe agradecer a presença. Muito obrigado pela sua presença no Plenário do Senado.
O Brasil teve a satisfação de conhecer esse trabalho que a senhora realiza, na defesa das doenças raras, com a ascensão do Senhor Presidente da República ao cargo máximo do Poder Executivo do nosso País, e todos nós estamos muito felizes com a sua perseverança, com a sua dedicação e, principalmente, Primeira-Dama, com o seu entusiasmo em enfrentar os debates fundamentais na vida de milhares de brasileiros que eram esquecidos, à margem da sociedade e do Poder Público. Seja muito bem-vinda ao Senado.
E cumprimento a sua dedicação em apresentar essa pauta, como disse ainda há pouco, de milhares de brasileiros que eram esquecidos pelo Estado brasileiro e pela sociedade. Parabéns pelo seu trabalho.
Quero agradecer a presença do Ministro Mandetta e cumprimentá-lo, Ministro, pela dedicação à frente desse ministério tão complexo, tão difícil; um ministério que tem, ao mesmo tempo, tanto significado para os brasileiros. Mas, na figura desse profissional de saúde, desse homem público, desse cidadão acima de tudo, todos nós estamos muito orgulhosos com a sua desenvoltura à frente do Ministério da Saúde do nosso País.
Nós tivemos a honra e o privilégio de conviver com V. Exa. como Deputado Federal, assim como o Romário também teve, como Deputado Federal, e é uma honra e um privilégio presidir o Senado da República em um dia histórico para a saúde pública do Brasil, para aqueles que mais precisam dessa saúde pública.
Então, em nome do Senador Nelsinho Trad, Senador do Mato Grosso do Sul, do Estado de V. Exa., eu quero abraçar a equipe do Ministério da Saúde, em nome do Senado da República, e lhe desejar muito sucesso, Ministro Mandetta, muito êxito nessa caminhada. Que Deus possa lhe abençoar, proteger e orientar, para a gente fazer essa travessia em que milhões de brasileiros esperam por este Governo e por esta pasta, para terem os seus problemas solucionados, como numa portaria ministerial assinada no Plenário do Senado da República, em sinal de respeito a esta Casa e em sinal de prestígio a milhões de brasileiros. Que V. Exa. possa, à frente do Ministério, ser esse exemplo para todos nós. Que Deus lhe proteja, ilumine e guie.
Quero agradecer também ao Sr. Denizar Vianna, que compõe a nossa Mesa, que é o Secretário da Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, e, naturalmente, cumprimentar a toda a equipe do Ministério.
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E deixei para agradecer ao Senador Romário e cumprimentá-lo.
O Senador Romário transcende o que muitos brasileiros veem no Senador Romário, como um ícone do esporte nacional e um ídolo de todos nós, brasileiros. E o Senador Romário enveredou pela política, construiu uma vida pública pautada na defesa, especialmente, de momentos como este. E hoje, Romário, quando você me fez o pleito... E eu quero externar publicamente, aqui nesta reunião da Comissão de Assuntos Sociais - e que fique claro isso -, que o Plenário do Senado da República recepciona uma reunião temática da Comissão de Assuntos Sociais em um dia histórico, pelo significado deste momento.
O Romário me falou, ontem, da grande felicidade, Michelle, Senador Kajuru, Senadora Daniella, de estar hoje na Comissão de Assuntos Sociais com a sua presença, Ministro - empolgadíssimo, conversamos ontem -, para a assinatura dessa portaria.
Eu sei, Romário, o quanto isso significa para você, para a sua história pessoal, que contagia a todos nós.
Então, como Presidente do Senado da República, em nome de 80 Senadores, eu quero te abraçar, eu quero te cumprimentar e eu quero te agradecer, Romário. Você fez com que todos nós, do Parlamento, contagiando a Câmara, na sua passagem pela Câmara dos Deputados, nessa defesa intransigente desses milhões de brasileiros que são invisíveis para o Estado brasileiro... Você deu visibilidade para eles. E hoje eu te vejo Presidente de uma Comissão importantíssima para o Senado e para o Brasil, pedindo-me, como Presidente do Senado pelo próximo biênio, para que eu pudesse abrir o Senado para esta reunião da Comissão.
Quero dizer aos senhores e às senhoras aqui presentes que esta reunião da Comissão, no Plenário do Senado, é um fato inédito e histórico para o Senado da República. E foi a sensibilidade do Romário e a franqueza do Romário que proporcionaram que nós estivéssemos todos aqui, hoje, fazendo este ato no Plenário.
Tiramos da Comissão, de um espaço que regimentalmente era onde nós deveríamos estar. E eu tive a honra e o privilégio de, ontem, autorizar a cessão do Plenário do Senado, para nós realizarmos, extraordinariamente, por um motivo mais do que justo, a reunião da Comissão de Assuntos Sociais no Plenário do Senado.
Então, Romário, o seu pleito de ontem é o pleito de milhares de brasileiros que acreditam que o único caminho para nós resolvermos os problemas das pessoas é a política. E são reuniões como esta, onde temos todos, unidos - o Poder Executivo, na figura da Primeira-Dama do nosso País; o Poder Legislativo, na figura dos Congressistas, Deputados e Senadores; e, naturalmente, a sociedade, abraçada e irmanada, junto -, para resolver um problema histórico.
Eu não quero falar do motivo que nos trouxe aqui. Eu não quero falar dessa doença rara. Eu quero falar da solução desse problema que afligia milhares de brasileiros.
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Parabéns, Ministro Mandetta, pela sensibilidade. Parabéns, Presidente Senador Romário. V. Exa. orgulha a todos os brasileiros nessa missão que lhe foi delegada pelo povo do Estado do Rio de Janeiro e pelo Senado da República, quando o elegeu Presidente da Comissão de Assuntos Sociais. Que essa missão que está sobre os ombros de V. Exa. possa trazer para o povo brasileiro, a cada dia, dia após dia, eventos como este. Parabéns ao Governo, ao Senador Romário e a todos vocês que, juntos, acreditaram que esse dia seria possível. Estamos fazendo hoje.
Que Deus nos abençoe e nos proteja.
Boa reunião. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Muito obrigado, Senador Davi, Presidente desta Casa, deste Congresso.
Passo a palavra agora à Sra. Primeira-Dama, Michelle Bolsonaro.
Antes de passar a palavra, eu gostaria de agradecer à Primeira-Dama por essa luta constante em relação a esses temas da minoria, principalmente em relação às pessoas com deficiência e às pessoas com doenças raras.
Muito obrigado, Primeira-Dama, por estar ao nosso lado, por fazer parte do nosso time, um grande reforço que apareceu, para que a gente possa dar mais visibilidade a essas causas.
Por favor, com a palavra a Sra. Michelle Bolsonaro, Primeira-Dama.
A SRA. MICHELLE BOLSONARO - Cumprimento a Mesa; o Presidente do Senado Federal, Exmo. Sr. Senador Davi Alcolumbre... Sr. Davi, estou falando. (Risos.)
Desculpa, Excelência.
Posso começar?
(Intervenção fora do microfone.)
A SRA. MICHELLE BOLSONARO - Então o.k.
Cumprimento o Presidente do Senado Federal, Exmo. Sr. Senador Davi Alcolumbre; o Presidente da Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, Sr. Senador Romário; o Ministro de Estado da Saúde, Sr. Henrique Mandetta; o Secretário da Ciência, Tecnologia, e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Sr. Denizar Vianna; os demais convidados; o Deputado Federal e Coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara dos Deputados, Sr. Diego Garcia; as Sras. e os Srs. Deputados Federais Boca Aberta, Eros Biondini, Luiz Nishimori, Marcelo Aro, Norma Ayub, Rejane Dias; o Deputado Estadual do Rio Grande do Sul, Sr. Adolfo Brito; o Prefeito Municipal da Cidade Ocidental, de Goiás, Sr. Fábio Correa; o Vereador da Câmara Municipal da Cidade Ocidental, de Goiás, Professor Carlos; o Vereador da Câmara Municipal de Sumaré, São Paulo, Sr. Dudu Lima; o Vereador da Câmara Municipal de Sumaré, São Paulo, Sr. Ney do Gás; o Conselheiro do Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência (Conade), Sr. Wilson Gomiero; o Coordenador Especial de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência do Município de Sumaré, São Paulo, Sr. Jelres Rodrigues de Freitas; a Presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, Sra. Fátima Braga; a Fundadora Presidente do Instituto Recomeçar, Sra. Joana Jeker; o Presidente da Associação Unidos pela Cura da AME, Sr. Renato Trevellin; o Presidente da Associação Mães Metabólicas, Sra. Simone Arede; o Presidente da Casa de Acolhimento dos Raros, Sr. Willian Rodrigues de Oliveira; a Gerente de Captação e Projetos do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Sra. Diovana Loriato; Coordenadora de Campanha, Sra. Yahisbel Valles - desculpe-me se eu não fiz a pronúncia correta; os nossos queridos intérpretes de Libras. Bom dia a todos.
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Com muita alegria e gratidão a Deus, participo hoje desta sessão solene.
Na jornada pela conscientização sobre as condições de vida dos pacientes com doenças raras, todas as vitórias devem ser celebradas, e esta é uma ocasião digna de celebração.
A assinatura da portaria que incorpora o medicamento Spinraza no Sistema Único de Saúde é mais um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida dos portadores de atrofia muscular espinhal.
Os desafios dos milhões de raros e de seus familiares é um problema social que requer o olhar atento do Governo. As políticas públicas devem buscar alternativas para trazer o mínimo de conforto e bem-estar para esses cidadãos e familiares.
Ministro da Saúde, Mandetta... Ministro da Saúde, Mandetta, muito obrigada por ser tão solícito às nossas causas. Obrigada por me ouvir e tentar solucionar o problema das nossas crianças com síndromes e doenças raras.
Deputado Diego Garcia, tenho muito apreço pelo seu trabalho realizado na Frente Parlamentar das Síndromes e Doenças Raras.
Senadores Romário e Mara Gabrilli, muito obrigada pelo convite e pelo apoio que os senhores têm nos dado nesta Casa.
Cumprimento Renato Trevellin, pai do nosso lindo Gianlucca. Cumprimento a associação Unidos pela Cura da AME pela sua incansável luta.
Contem sempre com o meu apoio. Juntos somos mais fortes.
Obrigada a todos e que Deus nos abençoe! (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Muito obrigado, Primeira-Dama, Sra. Michelle Bolsonaro, pelas palavras.
Passo agora a palavra ao Sr. Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.
O SR. LUIZ HENRIQUE MANDETTA - Bom dia a todos, ao tempo em que cumprimento o Presidente do Senado Federal, Exmo. Sr. Senador Davi Alcolumbre; ao tempo em que cumprimento o Presidente da Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, Senador Romário; e a Sra. Senadora Mara Gabrilli.
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O formalismo desse tratamento soa estranho quando a gente olha e fala: Davi, Romário, Mara... Estamos aqui!
Obrigado. Obrigado pela caminhada desse tempo em que a gente foi... 2010-2014, 2014-2018... Além de Presidente do Senado, Presidente da Comissão de Assuntos Sociais, são amigos que a vida me trouxe.
Cumprimento o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, também meu amigo - formamos na mesma turma de Medicina -, Denizar Vianna; aquela que dá o tom, que inspira, que sinaliza, que traz para o Governo esse olhar ligado às pessoas que mais olham e necessitam do Governo, a Primeira-Dama do Brasil, Michelle Bolsonaro; os Deputados Federais, meus colegas de luta; a Presidente da Frente Parlamentar da Saúde, Carmen Zanotto; o Eduardo Barbosa - passa um filme, não é, Eduardo? -; o Luiz Nishimori; o Marcelo Aro; a Norma Ayub, minha amiga; a Rejane Dias; eu tinha visto o Eros Biondini, não está aqui; o Diego... Provavelmente a nominata não está completa, eu peço desculpas. Mas, em nome de todos os Deputados Federais da Comissão de Seguridade Social e Família, da Câmara, eu os cumprimento a todos.
Cumprimento a todos os Deputados Estaduais, na pessoa do Adolfo Brito, Deputado Estadual do Rio Grande do Sul; a todos os Vereadores presentes, na pessoa de Dudú Lima, da Câmara Municipal de Sumaré; o Prefeito municipal de Cidade Ocidental, Fábio Correa.
Cumprimento a todos aqueles do pacto federativo que representam os Estados e os Municípios.
Cumprimento os conselheiros, Conade, Wilson Gomiero.
Cumprimento a todos aqueles que militam no Controle Social; a Coordenadora Especial de Políticas Públicas, Presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, Fátima Braga... Em seu nome, Fátima, cumprimento a todos os familiares e a todos aqueles que diuturnamente entram na internet, nas nossas páginas, e falam: "Cadê a AME? Cadê o medicamento?". Então, obrigado pela luta; ela sempre foi inspiradora.
Eu, quando iniciei a minha vida pública - quando eu falo que passa um filme... Eu cheguei à Câmara oriundo da luta das crianças que têm dificuldade de movimento. Eu sou ortopedista pediátrico: crianças com paralisia cerebral, com malformações congênitas... Eu dediquei a minha vida a restabelecer movimento de crianças.
Quando eu fui candidato, eu nunca tinha sido Vereador, nunca tinha sido Deputado Estadual, nunca tinha sido nada, Senador Flávio Arns. E foram elas, as mães, a família, as Apaes, as Pestalozzis, que falaram: "Não, nós vamos ajudar. Você vai lá. Mas, se você parar de atender às crianças aqui, nós vamos fazer campanha contra. E nós vamos cobrar muito de você".
Eu cheguei, no meu primeiro dia de mandato, e falei: cara, eu preciso de alguém para começar. Por onde que eu começo? Eu vinha andando no corredor e encontrei a Deputada Mara Gabrilli. Falei: Deputada, eu sou lá de Mato Grosso do Sul - a gente que é do mato começa assim, dizendo de onde que é -, a senhora é de São Paulo, vamos lidar com pessoa... "Vamos, vamos lidar".
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Rosinha, da Adefal.
Aí, fomos juntando um grupo. Eu encontrei o Romário - perdão, o Senador Romário - vindo, e eu não sabia se eu pedia um autógrafo, se eu o cumprimentava... Eu falei: Deputado Romário, nós estamos fazendo uma reunião hoje para fazer um grupo. Vamos lutar pelas pessoas com deficiência. Ele falou: "Eu tô dentro. Que horas que vai ser?". Eu falei: às 2h, lá numa salinha da 4ª Secretaria.
E ali nós formamos aquela primeira frente parlamentar. Começamos, e depois se desdobrou nas doenças raras. O Romário liderou esse time. Veio para o Senado, liderou esse time aqui no Senado, nós o mantivemos na Câmara... Eu me lembro muito da votação da Lei do Autismo, que nós fizemos naquela Comissão, a Mara como Relatora... Talvez tenha sido um dos dias mais emocionantes daquela Comissão.
E essa construção culmina quando o Presidente Jair Bolsonaro me convida para ser Ministro da Saúde. Ele me convida em função do trabalho dos Parlamentares. Ele reconhece a bancada da saúde. Ele reconhece a Frente Parlamentar das Doenças Raras. Ele reconhece a Frente Parlamentar do Câncer, a Frente Parlamentar do SUS, das Santas Casas. E, quando ele chama os Parlamentares, e os Parlamentares referendam o meu nome, aumenta muito a responsabilidade, porque em política não se pode perder a coerência.
Quando nós iniciamos, nós vimos o sofrimento, Primeira-Dama, no final do ano, quando houve o anúncio da incorporação e, depois, por burocracia, houve o "desanúncio". E aquilo, desde o primeiro dia, a gente começou a trabalhar para resgatar. E aqui eu tenho que parabenizar a equipe do Ministério da Saúde. Não houve um setor daquele ministério que não tenha sido envolvido para chegarmos a este dia.
O pessoal da consultoria jurídica... Às vezes vocês não sabem, mas um advogado bom, que se envolve com a causa, como é o Ciro, e a equipe dele, foi fundamental para poder chegar até aqui. A equipe lá da SCTIE, coordenada pelo Denizar Vianna... Ele apresentou para a Conitec, que já tinha feito uma apreciação, um novo olhar: "Vamos compartilhar o risco". O que que significa isso? Como que isso se dá na prática?
O mundo começou a fazer compartilhamento de risco para esses medicamentos. São medicamentos de alto custo. Como é uma doença rara, os ensaios clínicos são pequenos. Você não pode exigir um ensaio clínico como você exige para uma medicação de diabetes, em que você tem 100 mil, 200 mil pacientes sendo testados. Então, é natural que os ensaios clínicos sejam menores, e foi natural que o mundo começou a chamar o laboratório e falar: "Tudo bem, eu incorporo, mas a gente compartilha o risco".
Para isso, a gente precisa de uma estrutura que monitore a resposta dos pacientes. A gente precisa dos centros que vão ser a referência para a aplicação dessa medicação, que é intratecal. Não é uma medicação via oral, não é uma medicação de fácil aplicação.
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Aí, nós tivemos que construir o centro que vai monitorar com o Hospital Albert Einstein, para poder envolver um centro de referência nacional, quando o medicamento eventualmente não apresentar resposta. Alguns subtipos são subtipos complexos, em cujo resultado ainda não há total confiança. Mas vamos garantir a medicação, e, se não houver resultado, o laboratório nos dá o crédito, anula aquele pagamento, aquele dinheiro que gastamos.
Esse é o primeiro medicamento incluído no SUS por compartilhamento de risco. Primeiro. A Itália foi a pioneira. A Europa já faz muito. O Canadá já incorporou dessa maneira. A Inglaterra muito faz. Nós estamos indo em direção ao que há de melhor em gestão pública de inclusão de medicamentos e insumos. Isso só é possível porque a equipe foi extremamente obstinada. E ela foi obstinada por causa daqueles que nos inspiram: os pacientes, as crianças, aqueles que são brasileiros e que estão, sim, cobertos por uma Constituição que, enquanto existir, vai ser cidadã e vai desafiar a nossa geração a garantir, como direito de todos e um dever do Estado.
Portanto, hoje, aqui, eu agradeço muito aos Constituintes, que conceberam essa máxima, que é um patrimônio da sociedade brasileira. Isso nos dá certeza de que, juntos - esta Casa, o Senado da República, a Câmara dos Deputados, o Executivo, o conjunto de ministros, o Judiciário...
O século XXI vem aí com coisas maravilhosas! vai ser um século fantástico de se viver, gente! O que antes não tinha explicação... O Projeto Genoma abriu uma página e falou assim: "Achei o gene". Em breve, nós vamos ter a terapia gênica, que é um medicamento que se usa uma vez só e sinaliza para a cura definitiva da doença. O custo para se diluir é muito grande. Por isso, a gente vai ter que trabalhar com muita técnica, todos juntos: as famílias, os Parlamentares, o Ministério... Contando sempre, dentro da liderança maior do Executivo, com o Presidente Jair Bolsonaro, que se emociona, que vibra, que dá apoio, que solta um sorriso largo quando a gente leva esse tipo de notícia para ele.
Então, muito obrigado, Presidente, pelo fato de o senhor ter garantido para nós as condições de podermos dar esse passo, que foi muito importante!
Quanto aos desafios por que o nosso País passará em breve, uns podem achar mais, outros menos, mas vamos pensar em quanto que nós podemos avançar no nosso sistema, se tivermos equilíbrio fiscal, se tivermos uma reforma responsável da previdência, se pudermos garantir para milhões de brasileiros que voltam os olhos para o Congresso que teremos os recursos necessários para compartilharmos com todos o que a ciência sinaliza neste século XXI. Vamos investir em pesquisa! Esse tipo de compartilhamento de risco retroalimenta a pesquisa para doenças raras, o que é muito importante para um País como o nosso.
Nós temos alguns institutos, Senador Davi, como Traumato-Ortopedia, como Cardiologia, que ficam no Rio de Janeiro, o Instituto Nacional do Câncer... Talvez seja o momento, e nós já estamos trabalhando com a possibilidade de termos o Instituto Brasileiro de Genética para Doenças Raras. Nós temos que ter um centro nosso, que seja o nosso resguardo de pesquisa do nosso código genético, para enfrentar o que vem aí. (Palmas.)
Há muita coisa. A gente está começando o trabalho.
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Eu agradeço a todos os que ajudaram, a todos os que lutam, a todos os que militam e, mais uma vez, reforço a importância da Primeira-Dama, Michelle Bolsonaro, em relação às doenças raras. Nós estamos começando um trabalho com a Epidermólise Bolhosa (EB) e vamos ter o nosso dia de fazer o nosso evento, para também sinalizar para essas famílias mais alguns passos em direção ao bom cuidado, tentando diminuir o custo do nosso SUS, reforçando intensivamente a atenção primária, prevenindo ao máximo, para diminuir os gastos com as preveníveis. Por isso que a gente apela a todos vocês: vacinem! Garantam a vacina das crianças, das pessoas, porque ela é uma maneira de você diminuir o custo do sistema com as doenças preveníveis, para que a gente possa fazer a gestão do orçamento e garantir, no caso, esse medicamento, cuja ampola era por volta de R$400 mil, Senador Romário. Com a negociação, nós caímos para R$145 mil, mais ou menos. São seis ao ano. (Palmas.)
O custo, o impacto, é acima de R$1 bilhão. Mas nós vamos conseguir. Nós vamos conseguir, porque a gente é do bem, e a maioria sabe que o bem sempre vence. Nós vamos vencer não só essa doença, como todas as outras que colocarem dificuldade de movimento e tristeza no rosto de uma criança. Elas não foram feitas para ter doença!
Vamos trabalhar juntos, que chegamos lá!
Obrigado! (Palmas.)
Obrigado, Primeira-Dama, mais uma vez! Obrigado, Davi! Obrigado, Romário! Obrigado, Mara Gabrilli!
Olhe o sorriso da Mara. Que dificuldade de chegar aqui, não é, Mara?
Davi, precisamos fazer uma reforma de tudo isto aqui para garantir a acessibilidade! (Palmas.)
Nós vamos colocar elevador aqui, para todo mundo poder subir.
Obrigado a todos! Vamos lutar! O SUS é grande.
Muito obrigado pelo dia de hoje. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Muito obrigado, Ministro Mandetta, pelas palavras.
Passo a palavra agora ao Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Sr. Denizar Vianna.
O SR. DENIZAR VIANNA - Bom dia a todos!
Eu gostaria de cumprimentar a Primeira-Dama, Sra. Michelle Bolsonaro, e parabenizá-la pela bonita causa que abraçou. Gostaria de parabenizar o Presidente do Senado Federal, Exmo. Sr. Senador Davi Alcolumbre. Gostaria também de parabenizar o Presidente da Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, Senador Romário; a Sra. Senadora Mara Gabrilli, também, pela causa que abraçou em torno dessas questões da doença rara; e o Sr. Ministro Henrique Mandetta.
Eu gostaria de trazer alguns esclarecimentos de como será o modus operandi da incorporação do medicamento.
O primeiro ponto é que, hoje, o cenário de acesso aos tratamentos dessas condições é um cenário muito injusto, porque ele se dá por judicialização, uma condição em que, muitas vezes, nós não temos o real monitoramento e o ideal monitoramento dos desfechos clínicos, o resultado clínico, e isso é muito importante numa doença, porque a gente está falando do tratamento, e o tratamento é um item dentro de toda a linha de cuidado.
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E a ideia desse novo modelo que o Ministro Mandetta está trazendo, está inovando, na gestão pública, é exatamente nos proporcionar a oportunidade de monitorar esses resultados clínicos, garantir que os pacientes tenham acesso a toda a linha de cuidado, além do tratamento que está sendo incorporado neste momento.
Essa inovação gerencial vai nos garantir mais acesso da população a esses tratamentos, mas de maneira sustentável para o Sistema Único de Saúde. Nós temos a responsabilidade de garantir a sustentabilidade de um sistema que é universal e que tem, de alguma forma, de garantir acesso a toda a população aos cuidados necessários. Essa inovação vai nos permitir avançar nesse acesso.
Especificamente para a AME, nós vamos, neste momento, trazer acesso ao tratamento nos três tipos - tipo 1, tipo 2 e tipo 3. Por quê? Porque eles são um espectro do mesmo defeito genético - é claro, com gravidades diferentes. Então, nós temos que garantir que os pacientes acometidos por essa condição recebam o tratamento.
Então, esse é o primeiro ponto que eu gostaria de compartilhar com todos: nós vamos garantir aos pacientes tipo 1, tipo 2 e tipo 3. De maneiras diferentes, porque o tipo 1 foi homologado - vai ser hoje, pela portaria - pela Conitec. Quanto ao tipo 2 e ao tipo 3, nessa modalidade que o Ministro Mandetta já comentou, através de um centro de referência que vai ofertar o tratamento, que vai monitorar esses resultados. Nós criamos todo um braço de pesquisa que está sendo, neste momento, sediado no Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Albert Einstein, para que haja uma coordenação de todas essas etapas.
Nós queremos garantir que os pacientes certos tenham o tratamento certo na hora certa - este é o grande desafio do sistema de saúde -, e também, de alguma forma, que esses tratamentos se deem de uma maneira bastante fluida, para que o paciente não perca tempo do acesso ao tratamento.
Então, esse é o primeiro ponto que eu queria destacar: nós estamos trazendo o tratamento para esses três tipos, em que há evidências científicas de que podem proporcionar esse benefício para os pacientes.
Nós temos a responsabilidade, como o Ministro Mandetta já comentou, de ofertar esse braço de monitoramento. Isso está sendo feito e é um avanço, porque vai nos permitir, de alguma forma, gerar novas evidências científicas, principalmente para os pacientes brasileiros que estão sendo tratados, e vai nos ajudar em novas incorporações, lembrando que isso é um contínuo de cuidados. Novos tratamentos surgirão para essa condição, e é muito importante que nós já tenhamos uma informação e conhecimento prévio para tomar outras decisões.
Então, isso é um braço importante.
Quero também parabenizar a indústria Biogen, que é a indústria que produz esse medicamento, que desde o primeiro momento se aproximou, tentando encontrar um ponto de equilíbrio. É muito importante, neste momento, que a gente reúna o que é melhor da indústria e o que é melhor do Sistema Único de Saúde, do Ministério da Saúde, para encontrar o ponto de equilíbrio que permita que a população tenha acesso a isso de uma maneira sustentável.
E a indústria entendeu essa necessidade de encontrar um preço que fosse mais acessível. De alguma forma, é parte do acordo que nós tenhamos monitoramento de um desfecho clínico pragmático, simples, que possa ser monitorado, de comum acordo, aceito, como essa meta de tratamento dos pacientes.
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Nós vamos também estabelecer uma estimativa da população que vai ser atendida. Isto é importante para o sistema: que haja uma previsibilidade orçamentária, para que haja racionalidade no uso disso.
E, mais uma vez, a indústria também percebeu a necessidade de compartilhar esse tipo de informação e compartilhar o risco.
Então, este é um ponto fundamental: a construção desse modelo exige que a indústria abra mão de algumas questões, que o Ministério da Saúde seja mais inovador no processo gerencial - esse é um grande avanço que a gente está trazendo para a gestão pública - e que, de alguma forma, o objetivo final, que é o paciente, seja beneficiado com isso.
Nós temos, a partir da assinatura, um prazo regulamentar, que vai nos ajudar a preparar todo o processo do protocolo clínico de atendimento. Existe uma logística para importação desse medicamento, de forma centralizada, pelo Ministério da Saúde. Nesse prazo regulamentar de 180 dias, isso vai ser cumprido.
Além disso, o medicamento é centralizado no Ministério da Saúde, mas ele é dispensado nos Estados. Nós precisamos fazer uma pactuação com os Estados, exatamente para que isso se dê uma maneira sem interrupções.
Todas essas etapas nós tentaremos encurtar. Já houve uma sinalização da própria indústria de nos ajudar nisso, para que não haja descontinuidade e para que pacientes que necessitam de novos tratamentos obtenham esses tratamentos.
Então, a mensagem é: um modelo inovador; nós vamos contemplar esses três tipos; nós vamos monitorar o resultado clínico desses pacientes - o que é muito importante, porque nós vamos, de alguma forma, gerar informações, gerar evidências que vão auxiliar a formulação da política pública de saúde -, e queremos, ao final das contas, realmente oferecer cuidado de qualidade a esses pacientes. Essa talvez seja a grande mensagem, porque o objetivo final é oferecer aos pacientes o melhor cuidado possível e disponível. Nós temos essa responsabilidade.
E nós sabemos que nosso grande desafio, no SUS, é, hoje - já que é um sistema universal, que é um sistema que preza pela integralidade -, que ele tenha equidade. E a verdadeira equidade é aquela que trata iguais de forma igual e desiguais de forma desigual.
Muito obrigado pela oportunidade.
Bom dia a todos. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Muito obrigado, Secretário Denizar Viana.
Nós temos aqui alguns Senadores e Deputados inscritos. Mas, antes disso, vamos ao ato da assinatura da portaria, que é o que todos nós esperamos.
Depois do ato assinado pelo Mandetta, nosso Ministro, voltamos aqui a dar a palavra a alguns Senadores.
(Interrupção do som.)
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O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Senador Flávio Arns, por favor, sua assinatura aqui também é importante. (Palmas.)
(Interrupção do som.)
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Antes de passar a palavra a algumas Senadoras e Senadores, eu gostaria só de comunicar que hoje seria também a oportunidade que nós teríamos de abrir as subcomissões temporárias, no caso de doenças raras, e a Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais da Pessoa com Deficiência e Subcomissão Permanente de Proteção e Defesa da Pessoa Idosa. Mas, infelizmente, não vão ser abertas, porque os Líderes ainda não indicaram os Senadores e Senadoras. Então, vamos deixar isso para a próxima semana, infelizmente. Quero aproveitar a oportunidade para pedir aos Líderes que indiquem os seus Senadores e Senadoras.
Dando continuidade, passo a palavra à Senadora Daniella Ribeiro.
Por favor, Senadora, com a palavra. Logo em seguida, a Senadora Mara Gabrilli, e depois o Senador Jorge Kajuru, grande Kajuru.
A SRA. DANIELLA RIBEIRO (Bloco Parlamentar Unidos pelo Brasil/PP - PB) - Cumprimentando a Mesa, cumprimento o Presidente da Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, o Senador Romário; cumprimento o Ministro de Estado da Saúde Sr. Henrique Mandetta; em nome de V. Exa., cumprimento todos aqueles que fazem parte do Governo Federal; cumprimento a Primeira-Dama do nosso País, Sra. Michelle Bolsonaro; e o nosso Presidente do Senado Federal, que deu início aos trabalhos aqui, o Senador Davi Alcolumbre; em nome da Primeira-Dama Michelle, cumprimento todas as Senadoras aqui presentes.
É um motivo muito especial que me traz aqui nesta manhã e fiz questão, Primeira-Dama, Senadora Mailza, de estar aqui, sentar à mesa, Senador Romário, porque cada uma de nós tem uma história a contar acerca desse tema. Eu tenho toda certeza de que aqueles que estão aqui também têm. Cumprimento as famílias, os familiares e todas as crianças e jovens que no dia de hoje comemoram um momento tão especial.
Eu não poderia me ausentar desta audiência pública sobre um tema com o qual tanto me identifico, não por discursos e leituras, mas pela luta dura, na prática, quando eu ainda era Deputada Estadual, em 2015, e tomei como minha essa causa, segurando pela mão da pequena grande Laíssa, guerreira, que iniciou sua heroica trajetória numa audiência pública iniciada pelo meu filho, Lucas, Vereador em Campina Grande. A cidade de Campina Grande - como eu falava aqui nos bastidores com a Primeira-Dama, porque ela esteve na minha cidade - é uma cidade linda, que tem uma festa incrível, como o Maior São João do Mundo, mas também de ações importantes, como a questão da luta em defesa das crianças com microcefalia.
Continuamos a apoiar as pessoas com doenças raras. Em 2018, conduzi uma caravana a Brasília, combatendo o bom combate pelo direito, Sr. Ministro, inalienável à vida das pessoas com atrofia muscular espinhal, a AME. A Juíza Federal Cristina Maria Costa Garcez, da 3ª Vara Federal da Seção Judiciária da Paraíba, deferiu, após comprovação documental, por parte da banca de advogados... E aí eu vou usar um pouco do que a Primeira-Dama usou nesse momento. Eu acho tão importante essa fala, principalmente para o Ministério da Saúde, Ministro, porque V. Exa... Eu compreendo isso e estou só chamando a atenção, porque é importante. Com essa história toda do Ministério da Saúde, V. Exa. ainda não estava lá quando essa luta iniciou. E, na vida, o que eu percebo é que a gente sempre deve lembrar e ser grato a cada um que trouxe uma sementinha para que esse momento chegasse. É por isso que eu fiz questão de estar aqui.
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Naquela época, a juíza federal deferiu, após comprovação documental, por parte da banca de advogados que representa a Laíssa, o pedido de tutela de urgência para determinar à União a adotar as medidas necessárias ao fornecimento gratuito do medicamento Spinraza, sendo seis frascos por ano, no primeiro ano de tratamento; e, a partir do segundo ano, dois frascos, conforme está explicitado no receituário da Dra. Cláudia Ferreira Ribeiro Leão, durante o tempo necessário ao tratamento de saúde da paciente. Era o primeiro caso, Sr. Ministro, do nosso Estado, para que pudéssemos conseguir esse tratamento. Todavia, mesmo após a Laissa ter iniciado o seu tratamento, com a aplicação de duas doses do medicamento, achávamos nós que tínhamos vencido a guerra, o Desembargador Federal Rubens Mendonça de Canuto Neto, suspendeu a decisão, o que impediu a Laíssa do recebimento das demais aplicações, o que suspendeu temporariamente o tratamento. Imaginem vocês a esperança.
Quebrado o protocolo, as...
(Soa a campainha.)
A SRA. DANIELLA RIBEIRO (Bloco Parlamentar Unidos pelo Brasil/PP - PB) - ... primeiras aplicações não tiveram mais eficácia. Segundo o desembargador, não haveria estudos clínicos suficientes para comprovar a eficácia do medicamento para a paciente Laíssa Poliana, bem como entendeu que essa não teria risco de óbito, caso a medicação não fosse ministrada, levando ainda em consideração, para suspender as aplicações, o alto custo do medicamento. Não pestanejei. Contratei o Dr. Rômulo, um brilhante advogado do Escritório Rocha Marinho, renomado escritório na Paraíba, e encampamos uma batalha judicial eu, o meu irmão, o Deputado Federal Aguinaldo Ribeiro, minha mãe, Superintendente da Funasa, que V. Exa. teve oportunidade de conhecer. E, na Paraíba, conseguimos uma audiência com o então Ministro da Saúde Ricardo Barros, à época, em 2016, oportunidade em que levamos Laíssa até ele, quando ela entregou-lhe uma carta. E nós fomos por outro caminho também, o caminho da sensibilidade do coração daqueles que olham de perto e podem conhecer uma história mais a fundo.
Sr. Presidente, já chegando perto das minhas palavras finais, conseguimos que Laíssa estivesse em Brasília, em agosto de 2018, com o Ministro Gilberto Occhi, com o então Presidente Michel Temer e, em agosto de 2018, sob a coordenação do Senador Romário Faria, que considero meu companheiro nessa luta, perante a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, foi proferida nova decisão, dessa vez de forma colegiada, pela 4ª Turma do TRF, restabelecendo os efeitos da decisão proferida pela juíza da Paraíba, concedendo dessa forma o direito à Laíssa ao recebimento da medicação. Não medimos esforços para que esse dia pudesse acontecer, uma luta obstinada para que a Anvisa registrasse o Spinraza, a Conitec o aprovasse e o Ministério da Saúde o incorporasse para que fizesse parte da Rename (Relação Nacional de Medicamentos Essenciais), e, finalmente, o SUS pudesse fornecer o medicamento gratuitamente aos que necessitam dele para sobreviver.
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Imaginem vocês, Sr. Presidente, Sr. Ministro, a emoção que sinto ao ver a Spinraza incorporada ao SUS, um sonho realizado. Mais do que isso, o triunfo da sensibilidade...
(Soa a campainha.)
A SRA. DANIELLA RIBEIRO (Bloco Parlamentar Unidos pelo Brasil/PP - PB) - ... e empatia com a dor e a situação do outro sobre a intolerância e a indiferença, uma justa decisão.
Parabéns a todos vocês, a todos nós e, mais do que tudo, parabéns a todos os guerreiros que nunca desistiram! Permaneceram com esperança, e, juntos, chegamos até aqui.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Muito obrigado, Senadora Daniella Ribeiro, pelas palavras.
Antes de passar a palavra aqui à Senadora Mara, não poderia ser diferente, vou ler aqui a portaria assinada pelo nosso Ministro, por alguns Senadores como testemunhas e por alguns Deputados.
Ministério da Saúde.
Portaria SCTIE/MS nº 24, DE 24 DE ABRIL DE 2019
Torna pública a decisão de incorporar o nusinersena para atrofia muscular espinhal (AME) 5q tipo I, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS.
O Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, no uso de suas atribuições legais e com base nos termos dos art. 20 e art. 23 do Decreto 7.646, de 21 de dezembro de 2011, resolve:
Art. 1º Fica incorporado o nusinersena para atrofia muscular espinhal 5q tipo I, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, para pacientes com diagnóstico genético confirmatório que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente.
§1º O atendimento dos pacientes deverá ser realizado em centros de referência, com a disponibilização de cuidados multidisciplinares, avaliação da efetividade clínica, conforme disciplinado no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas.
§2º A Conitec fará a reavaliação da incorporação em 3 anos, contados a partir da publicação desta Portaria.
Art. 2º Conforme determina o art. 25 do Decreto 7.646/2011, o prazo máximo para efetivar a oferta ao SUS é de cento e oitenta dias.
Art. 3º O relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) sobre essa tecnologia estará disponível no endereço eletrônico: http://conitec.gov.br/.
Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
Lendo aqui a portaria, passo agora a palavra à Senadora Mara Gabrilli.
A SRA. MARA GABRILLI (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PSDB - SP) - Muito obrigada, Senador Romário. (Pausa.)
É assim mesmo. Estou emocionada. Dizem que eu não me mexo, mas eu estou emocionada mesmo, primeiro, de olhar aqui tantas pessoas que lutaram...
Eu queria dizer, Mandetta, que o nosso encontro lá quando eu era Deputada - a gente trabalhou muito juntos. Eu queria muito cumprimentá-lo Eu sempre falava, pelo conhecimento que você tem do SUS, pelas suas ideias, mas principalmente pelo seu coração e pela pessoa bacana que você é, eu sempre dizia ao Mandetta que eu só ia acreditar na saúde deste País se uma pessoa como ele, principalmente se fosse ele, fosse o Ministro da Saúde. (Palmas.)
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Por isso, nossa Primeira-Dama Michelle pode imaginar a minha alegria de ter o Mandetta e o compromisso dele com as pessoas. Então, já agradeço também à nossa Primeira-Dama por estar aqui, por vir abrilhantar uma causa que você também abraçou como sua, e a gente está falando de muitas vidas.
Quero agradecer muito ao nosso Secretário Denizar, que sei que enfrentou ali, foi um guerreiro, lutador.
Quero agradecer também aqui à Biogen, porque, desde o princípio, até para levar o processo para a Anvisa, a Biogen teve o cuidado, junto com a Anvisa, de estudar o processo e se reunir com as equipes para que a gente não tivesse erro e pudesse ter um processo célere. Então, eu acho que a Biogen trabalhou com muita seriedade para que tudo isso acontecesse.
Eu quero agradecer todos os Senadores e Deputados que vêm participando disso e dizer que meu primeiro amiguinho com AME infelizmente não está mais aqui, mas o fato de eu ter sido a pessoa que começou a Frente Parlamentar Mista em defesa das doenças raras, eu digo que fui muito impulsionada por pacientes. E eu agradeço à Fátima, aqui, porque ela é mãe de um amigo meu que vai fazer 18 anos e está com AME. A Fátima trabalhou muito não só pelo filho dela. Eu fui a Fortaleza assistir a tudo o que ela fez para conseguir tirar as crianças e os bebês com AME da UTI e levar para casa, porque a gente sabe que é muito mais sadio, muito mais barato e muito mais feliz. Então, Fátima, você tem muita participação em tudo isso que está acontecendo aqui.
Eu quero parabenizar o Renato, a Kátia, o Gianlucca, verdadeiros guerreiros que nunca desistiram, e é isso que a gente quer: que as famílias que têm alguém com doença rara não desistam, porque a gente sabe que tudo o que existe e vive precisa de cuidado para continuar a existir e a viver, e o que a gente quer é encorajar essas pessoas a nunca desistirem, porque, embora não haja uma cura específica, uma pequena melhora da qualidade de vida faz tanta diferença!
Às vezes, para um pode parecer nada, mas imaginem o que é uma pessoa poder ficar muito mais tempo fora de uma ventilação mecânica. Isso é um ganho absurdo! Eu posso falar com conhecimento de causa, porque, quando eu quebrei o pescoço, eu fiquei muito tempo respirando num aparelho e eu não tinha nenhuma perspectiva de sair desse aparelho. Eu não falava, eu só respirava na máquina, sem mexer absolutamente nada, e o Mandetta acompanhou inclusive a minha evolução. Quando eu cheguei aqui ao Congresso, eu não mexia absolutamente nada de braço, e hoje eu estou pilotando com os dois. Isso mudou minha vida. Poder girar a cadeira e olhar uma pessoa de frente faz toda a diferença.
Então, a gente não pode confundir. As pessoas precisam compreender o que é real e o que não é nessa discussão, porque as melhoras, mesmo sendo poucas, elas são muito grandes.
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Eu nunca vou esquecer, Romário, Senador, de quando eu vim aqui em 2005, na época em que teve a votação da Lei de Biossegurança. Eu nem imaginava que um dia eu seria Deputada, imaginem Senadora. Eu vim aqui, Michelle, para ajudar na votação, e havia crianças com AME, com distrofia, no Salão Verde, e as próprias crianças discutiam com religiosos que não queriam que o projeto fosse colocado em pauta. E uma menininha virou e falou para a mãe dela: "Será que a mãe dela não podia abrir as costas dela e colocar uma pilha [como ela fazia com as bonecas dela] só para ela continuar brincando, vivendo e crescendo?" Eu nunca vou esquecer isto, o desejo de alguém que é criança, que é adolescente, de ter qualidade de vida.
Eu agradeço ao meu amigo Patrick, que está aqui e tem mucopolissacaridose, também uma doença rara. Ele passa por muitas, porque muitas vezes os medicamentos atrasam, e isso é muito prejudicial. A gente sabe que, no caso de uma doença rara, isso pode levar à morte. Então, obrigada, Patrick, por tudo o que você é, por tudo o que faz na Paraíba. Muitas vezes, ele falou assim: "Eu não quero medicamento. Eu só vou querer se todos os meus amigos puderem ter também". Então, esse é um tipo de ser humano que precisa ser exaltado, enaltecido.
Obrigada, Patrick! (Palmas.)
E ao meu amigo Jelres, meu amigo de Sumaré, de São Paulo, que está aqui e conseguiu agora ser aprovado na OAB, nosso advogado. Obrigada pela sua presença!
É uma data histórica. O nosso Presidente Davi Alcolumbre me deixou dar a notícia - vocês viram que não foi muito fácil chegar aqui em cima - de que, no recesso de julho, o Senado vai fazer a acessibilidade. Então, eu, como outras pessoas, conseguirão chegar aqui de uma forma mais fácil.
Quero dizer a todos os envolvidos nesse processo, às pessoas com AME, às famílias, às associações, à Anvisa, à Biogen, ao Ministro da Saúde, ao Secretário, ao nosso Senador Romário, à nossa Primeira-Dama, ao Senador Flávio Arns, que eu quero me colocar à disposição.
E quero dizer, Mandetta, que eu quero aplaudi-lo sempre porque tenho admiração pela sua ousadia, por todas as pessoas que foram feitas, pela agilidade e pela coragem. Então, você inaugurou uma jurisprudência, e agora estou muito feliz, porque acho que muitos medicamentos virão. A gente está numa nova fase, a gente está falando de terapia gênica, a gente está falando de mais qualidade de vida. Então, acho que hoje é um dia muito especial, um momento importantíssimo para o Congresso e mais para os brasileiros!
Muito obrigada a todos vocês! (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Muito obrigado, Senadora Mara. Como sempre, suas palavras são emocionantes.
Passo aqui a palavra agora ao Senador Jorge Kajuru.
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O SR. JORGE KAJURU (Bloco Parlamentar Senado Independente/PSB - GO) - Brasileiros e brasileiras, minhas únicas V. Exas., meus únicos patrões e todos e todas aqui presentes, desculpem - o Ministro Mandetta é meu amigo e me conhece, o Romário é meu irmão e me conhece -, eu só tenho 3% de visão em função do diabetes. Então, não enxergo bem dessa distância pessoas que estão aqui e que eu gostaria tanto de cumprimentar.
Odeio protocolo. Aliás, amei o Presidente Bolsonaro, que aceitou a minha sugestão, dada ao Ministro Paulo Guedes, para acabar com aquela bobagem de V. Exa. E ele acabou no Executivo. Ontem, eu pedi aqui na tribuna que o Presidente Davi também acabe aqui no Legislativo com essa formalidade de V. Exa. V. Exa. é minha mãe. Então, educadamente, a gente pode chamar uma pessoa de senhor, de senhora, de amigo, de amiga, e aqui eu inicio.
Este dia é muito especial para todos. Eu, por exemplo, fiz questão de falhar aos outros compromissos, dar a satisfação, porque queria estar aqui do começo ao fim.
Começo com o Senador Romário, com o Presidente da Comissão de Assuntos Sociais. Eu o conheci como jornalista. Eu o entrevistei diversas vezes em todas as redes de televisão onde trabalhei. Posteriormente, virei amigo pessoal dele e, ao conhecer o Romário e ver suas causas e ver suas preocupações, ditas pessoalmente, olho no olho comigo, eu disse a ele um dia aqui e senti que ele ficou emocionado, de coração. Eu falei: "Romário, eu sou meio Raul Seixas. Eu não acredito em quase ninguém e em quase nada nesta vida, mas, ao conhecê-lo e ver o ser humano Romário, eu entendi que a gente ainda pode acreditar na raça humana". Obrigado por você existir, baixinho!
Ministro Mandetta, ao conhecê-lo, tive a oportunidade, por telefone, de falar ao Presidente Bolsonaro que finalmente neste País, depois de cansado - porque meu apelido é supersincero e eu digo mesmo, gostem ou não gostem... Eu cansei de ver neste País Ministro da Saúde sem nenhuma qualificação, inclusive moral, nenhum preparo para a pasta. E, de repente, o País tem, e a Pátria amada tem que saber disso - publicamente eu faço questão de enaltecer -, um homem, além de qualificadíssimo, probo e de uma sensatez e de uma sensibilidade com a saúde impressionantes.
Faço um registro aqui não em nome de Goiás, mas em nome do Brasil e de um país, porque sei que vai ser aprovado nacionalmente. Já passou aqui por unanimidade, vai passar lá na Câmara, e o Presidente Bolsonaro vai sancionar um projeto meu, do diabetes, atendimento via SUS em todo o Brasil. São quase 30 milhões de diabéticos.
Romário sabe disso, eu sei, nós dois passamos pela mesma cirurgia com o mesmo médico. O Ministro Mandetta foi a Goiânia conhecer o centro diabético de Goiás, criado por mim, funcionando desde 27 de junho, atendendo a mais de mil pessoas. Também convidei a Primeira-Dama, que não pôde ir. Eu gostaria que a senhora estivesse lá presente. Quando puder, vá ver o que o Ministro Mandetta viu. Ele sentiu que pode ser uma referência nacional aquele completíssimo centro diabético.
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E aqui registro: este Governo...
(Soa a campainha.)
O SR. JORGE KAJURU (Bloco Parlamentar Senado Independente/PSB - GO) - E eu sou do PSB, hein? Só que eu não sou oposição. Eu tenho posição. Eu odeio essa bobagem - falei agora com a Senadora Daniella e com a Kátia - de esquerda e de direita. As únicas coisas que eu tenho de esquerda são minha mão, meu pé e meu olho; de direita, também. Então, odeio isso. Eu tenho posição!
Para falar em posição, o Ministro Mandetta viu lá a referência do centro, 15 médicos no centro diabético, 4 podólogos, pessoalmente, e a gente poderá transformar esse centro diabético em uma realidade nacional. Só depende da aprovação da Câmara agora.
Para concluir e chegar à doença rara, farei aqui um pedido público. Eu trago aqui, Mara, algo que talvez você não saiba, mesmo tão competente que é e tão antenada com as doenças raras, um assunto que pouca gente conhece no Brasil e que está acontecendo.
Eu quero me dirigir aqui a quem eu nem conheço, estou vendo aqui agora pela primeira vez. Vi uma entrevista dela na TV Record e vi a atitude dela na posse. Queria me dirigir à Sra. Michelle Bolsonaro. Eu também cansei de ver neste País Primeira-Dama inútil, Primeira-Dama que não sabia nem falar, Primeira-Dama inculta, vazia e sem nenhuma sensibilidade com nada, com nenhuma causa! Já a senhora chegou e mostrou ser sensível à saúde, à saúde pública e a participar de verdade, ser uma Primeira-Dama não para ficar lá como figura decorativa. Então, o Brasil ganhou tendo uma mulher como a senhora e disse inclusive ao seu marido, o Presidente, por telefone. Ele riu. Eu falei: "Quer saber de uma coisa, Presidente? Eu sou mais admirador da sua mulher do que do senhor." Ele riu. Claro que eu brinquei, porque gosto muito dele e torço para o Governo dele. No que ele errar, evidentemente, eu vou bater e forte. Eu bato forte mesmo. Mas, então, o agradecimento por saber que a senhora tem essa sensibilidade, que a senhora não é uma pessoa cega ao que acontece no País, um país doente como o nosso.
E aqui eu concluo, Presidente. Permita-me, rapidamente, dizer, para que a Primeira-Dama saiba, para que o Ministro Mandetta saiba, para que Mara, Romário e todos nós saibamos: já temos quase um milhão de seres humanos neste Brasil que assinaram uma petição para que todas as crianças brasileiras possam fazer o teste do pezinho ampliado. Isso poderá detectar até 53 doenças, Senador Flávio, entre elas as doenças raras. E, quanto mais tardio, Ministro Mandetta, o diagnóstico, mais sequelas causam na vida do paciente e de seus familiares.
Por gentileza, pensem nisso. Pensem em relação à doença rara. Quem sabe aqui? Uma cidadezinha chamada Araras, no Município de Faina, em Goiás, possui o maior número de crianças do mundo - do mundo! - com uma doença rara chamada xeroderma pigmentoso.
A senhora não tinha ouvido falar neste nome, não é? Xeroderma pigmentoso. Sabia, Ministro Mandetta? (Pausa.)
Sabia, o Ministro sabia. Então, esse é o meu pedido. A Mara também sabia. Então, graças a Deus! Vamos nos preocupar com isto, com o teste do pezinho.
(Intervenção fora do microfone.)
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O SR. JORGE KAJURU (Bloco Parlamentar Senado Independente/PSB - GO) - Exatamente, está lá, está na lei, e vamos nos preocupar com todas as doenças raras, mas essa é em Goiás, porque eu sou do Estado de Goiás, e eu fiquei impressionado. Eu fui lá pessoalmente. Crianças que provocam uma epidemia dessa doença rara. Elas nascem com muito cabelo. É triste vê-las. É o maior número dessa doença rara chamada xeroderma pigmentoso no mundo.
Para fechar, Ministro Mandetta, quando eu falei de mesquinharia política, no Governo anterior, por essa causa, mesquinharia política, lá se travou uma verba de R$6 milhões, que eu consegui, como Vereador em Goiânia, para o Centro Diabético de Goiás. Não consegui a verba. No peito e na raça, Senador Wellington, demais Senadores e colegas Senadoras, Deputados, conseguimos inaugurar lá o Centro Diabético de Goiás, com muita ajuda do Governador Ronaldo Caiado, meu amigo pessoal - o Mandetta sabe disso, e o Caiado também é amigo dele...
(Soa a campainha.)
O SR. JORGE KAJURU (Bloco Parlamentar Senado Independente/PSB - GO) - Mas, para fechar, agora, na semana passada - não sei nem se o Ministro Mandetta sabe... Ministro, foi liberado, já está na conta bancária de Goiânia... Este Governo, em que o Kajuru bate muito, inclusive, mas elogia quando é preciso, liberou a verba; ou seja, a gente vai construir em Goiás agora o segundo Centro Diabético, e passará a ser o Estado de Goiás o único a ter dois centros diabéticos completos.
Estou agradecidíssimo por esta oportunidade, por este dia, por este momento, e tudo que eu falei aqui eu falei do meu coração, porque, para mim, quem mente também rouba. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RJ) - Muito bem, Senador!
Eu gostaria aqui de, mais uma vez, agradecer a todos, à Primeira-Dama, Michelle Bolsonaro, ao Ministro Mandetta, meu amigo, ao Secretário Denizar, ao Senador Flávio Arns, pela presença, à Senadora Mara Gabrilli e a todos os Senadores, Deputados, Senadoras e Deputadas que aqui compareceram, e principalmente a vocês familiares e pessoas acometidas pela AME.
Hoje passa a ser uma data especial não só para vocês que são acometidos, não só para vocês pais, não só para vocês familiares e amigos, mas para todos nós. Essa é uma luta que a gente vem travando já há muitos anos aqui, neste Parlamento, e, graças a Deus, com a sensibilidade do Presidente da República, com a sensibilidade da Primeira-Dama, aqui presente, e com a sensibilidade do nosso Ministro Mandetta, o que nós todos queríamos e esperávamos hoje aconteceu: a assinatura dessa portaria.
Fico muito feliz e me sinto muito honrado em participar de um momento histórico como este na vida dessas pessoas. É por momentos assim, por essas ações, que a gente pode realmente dizer que o trabalho tem sido bem feito. É difícil, é duro, realmente as pessoas podem pensar que não, mas aqui se trabalha bastante, principalmente aqueles que são sérios e querem trabalhar realmente em prol do Brasil, da população brasileira e de uma melhora de qualidade de vida de todos.
Esta é uma grande conquista, e outras muitas virão, e eu tenho certeza de que, com o apoio de vocês, a gente vai continuar nessa luta e vai ter muitos outros resultados positivos.
Convido os Srs. Senadores e as Sras. Senadoras para a reunião extraordinária desta Comissão em forma de audiência pública destinada a debater as questões médicas, científicas, legais e sociais que envolvam o zika vírus e a microcefalia, em atendimento ao Requerimento nº 28, de 2019, da CAS, de autoria do Senador Eduardo Girão, a ser realizada amanhã, dia 25 de abril, às 8h30min, no Plenário 19.
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Não havendo mais nada a tratar, declaro encerrada a presente reunião.
Muito obrigado a todos pela presença.
(Iniciada às 10 horas e 43 minutos, a reunião é encerrada às 12 horas e 04 minutos.)
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(Em execução.)
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(Em execução.)
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(Em execução.)
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(Em execução.)
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(Em execução.)