O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT - RS. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, fiz uma permuta com o Senador Cristovam, que falará na sequência, pois eu estava inscrito e falaria logo após.

            Sr. Presidente, venho à tribuna neste 2 de abril para lembrar que hoje, no mundo todo, está havendo manifestações relativas ao dia mundial sobre conscientização do autismo.

            Sr. Presidente, esta data foi definida como um marco da mobilização mundial para aumentar o nível de consciência das pessoas quanto ao que vem a ser o autismo e a informar a necessidade do diagnóstico e do tratamento precoces.

            É comum associarmos a imagem do autista a Raymond, personagem autista vivido por Dustin Hoffman no filme Rain Man. Raymond possui grandes habilidades para lidar com números e tem uma memória fora do comum. A personagem tinha a Síndrome de Asperger, uma das formas mais raras e leves do espectro autista.

            Atribuir a uma pessoa com deficiência um caráter de heroísmo e genialidade também não é algo benéfico, seja essa deficiência da natureza que for. As pessoas com deficiência não possuem poderes sobrenaturais, de superação.

            Também não são pobres coitadinhos como alguns tentam apontar. São pessoas como todas as outras. Por isso, vim à tribuna neste dia 2 de abril para que o Senado também analise essa questão. São pessoas com fragilidades, com potencialidades, sonhos, anseios, capacidade para trabalhar, estudar, ora sentem desânimo, ora estão muito dispostas. Enfim, elas possuem defeitos e qualidades, que fazem parte de todo e qualquer ser humano. E, dessa forma, são também portadores de direitos, capazes de contribuir e cumprir com seus deveres e anseios, como todos nós, por cidadania.

            Sr. Presidente, é importante lembrar, também, que não existe apenas um tipo de autismo. O correto hoje em dia é dizer distúrbios ou transtornos de aspecto autista. Embora haja um grande desconhecimento sobre o autismo, é bom lembrar que os distúrbios que compõem o seu espectro não são raros. De acordo com o Centro para Controle de Doenças e Prevenção, em média, uma em cada cento e dez crianças nascidas nos Estados Unidos possuem esse distúrbio. No Brasil, precisamos avançar nas estatísticas. Um estudo realizado numa cidade do interior de São Paulo apontou uma entre 368 crianças, de 7 a 10 anos, com algum distúrbio do aspecto autista.

            Em evento realizado pela Universidade Federal de São Carlos, no início do ano, sobre Ciência Avançada em Autismo, foram apresentadas por especialistas da área as principais novidades em diagnósticos e tratamento do distúrbio autista. Segundo Caio Miguel, pesquisador brasileiro, da Universidade Estadual da Califórnia, todos são capazes de aprender, mas as crianças com distúrbios autistas não aprendem da mesma forma que os demais. Eles não aprendem apenas observando casualmente; elas precisam aprender pela repetição.

            Anteriormente, Sr. Presidente, as pessoas com deficiência, e principalmente aquelas com deficiência intelectual, eram isoladas em instituições, apartadas das famílias e da sociedade. Os avanços médicos para o diagnóstico e tratamento permitiram uma ampliação na abordagem dos distúrbios autistas, envolvendo não apenas tratamentos médicos, mas também procedimentos pedagógicos, psicológicos e terapias que englobam arte, música e terapias com animais.

            A sensibilidade e a observação dos pais também são fundamentais para o progresso dos filhos com o espectro autista.

            Sr. Presidente, de acordo inclusive com informações que nos chegam,a ciência médica pouco conhece a respeito do autismo, que foi diagnosticado pela primeira vez em 1943, mas incluído na classificação internacional de doenças (CID) somente em 1993.

            Uma unanimidade, entretanto, para os especialistas, é de que quanto mais cedo se descobrir e mais cedo se começar a estimular uma criança com espectro autista, melhores serão os resultados.

            Buscando contribuir para uma maior conscientização das famílias de crianças com espectro autista, o jornalista Paiva Jr. escreveu o livro "Autismo, não espere, haja logo".

            O livro possui uma linguagem simples, de pai de uma criança com espectro autista para outros pais com o mesmo desafio. Paiva Jr. também é editor da revista Autismo, (única do gênero na América Latina). É importante cada vez mais conhecer e se aprofundar sobre essa situação.

            Ao contrário do que muitos pensam as pessoas com espectro autista não vivem em um mundo próprio.

            Aquelas com as formas mais severas da síndrome possuem grandes dificuldades de comunicação, não por não desejarem se comunicar, mas porque simplesmente não conseguem fazê-lo facilmente.

            Desmistificar essa idéia de que os autistas possuem um mundo próprio é o primeiro passo para que não os isolemos ainda mais.

            Perceber que as pessoas com distúrbios autistas são capazes de aprender e de se desenvolver, que elas podem se comunicar com aqueles que as cercam é perceber a necessidade de incluí-las, de respeitá-las em seus direitos de desenvolvimento.

            A incidência de espectro autista entre os recém-nascidos pode ser considerada alta.

            Segundo estimativas devem existir mais de 2 (dois) milhões no Brasil, mas apenas menos da metade dos casos possuem diagnóstico.

            Recebi, na semana que passou, um relatório, ou melhor, um dossiê sobre o autismo lá do meu querido Rio Grande do Sul.

            Sou o autor de uma lei que nós construímos de forma coletiva aqui na Comissão de Direitos Humanos, que está na Câmara dos Deputados - hoje inclusive, lá na Câmara, está havendo uma grande audiência para que os Deputados votem essa lei.

            O conteúdo, enfim, voltando ao dossiê, é um vídeo que traz depoimentos de 47 familiares de pessoas com autismo. Esses familiares relatam experiências vividas em 13 Municípios gaúchos: Alegrete, Bento Gonçalves, Erechim, Esteio, Novo Hamburgo, Osório, Pelotas, Porto Alegre, Rio Grande, Santa Maria, São Leopoldo, Sapucaia do Sul e Taquara. Eles falam pelas 120 mil famílias de pessoas com autismo no Estado do Rio Grande do Sul.

            Na seção Educação temos, por exemplo, o depoimento de Janir, mãe de Marcos Alexandre, 29 anos

(...) Tenho um filho autista com nome Marcos Alexandre, ele tem 28 anos. Eles têm as leis, têm os direitos, mas não estão sendo cumpridos, porque meu filho vive, ele me foge, vai pra rua, praticamente vive à mercê das pessoas que batem nele, surram, tudo assim...

(...) Porque não tem atendimento. Eles precisam de um lugar onde possam cuidar, tratar eles bem. Até mesmo pela segurança deles, porque meu filho tá sendo agredido constantemente (...)

(...) Por causa que eu não tenho como segurar ele em casa. Eu não tenho como manter ele só em roda de mim. E tem horas que ele me foge, ele sai. Ele vem espancado, ele vem judiado. E eles precisam de alguém que entendam eles, (...)

(...) alguém que ensine, que batalhe pela educação, pelas coisas que eles precisam. E minha maior tristeza é ver meu filho na rua, apanhando dos outros, sofrendo agressão, sofrendo injúria, chamado de louco. A sociedade ainda não entende o que é um autista.

Enfim, cartas como esta são depoimentos de um vídeo que estão, neste momento, inclusive, fazendo parte de um belo debate lá na Câmara dos Deputados.

            Mas, enfim, Senhoras e Senhores, o Decreto Federal nº 3.298/99, art. 24, § 3° determina: “A educação do aluno com deficiência deverá iniciar-se na educação infantil, a partir de zero ano”.

            Mas, o depoimento de Lucélia, mãe de Eduarda, 9 anos, mostra que não é bem assim. Diz ela, também no vídeo:

Bom, na educação, é muito a desejar. No nosso município não tem profissionais especializados pra atender. Na área da educação, pro autista, na nossa cidade, na verdade não tem nada. É inexistente.

            Em relação à sessão Saúde, o depoimento de Lygia, mãe de Fabrício, 34 anos, relata:

Dentre tudo, dentre várias dificuldades encontradas no atendimento de todas as áreas, uma das mais sérias que eu digo foi a parte odontológica. Mas, o desconhecimento, o total desconhecimento dos profissionais sobre o autismo foi uma coisa, foi muito difícil. Eu recorri aos órgãos públicos no começo.

Tive uma dificuldade enorme de aceitação, teria que ser um atendimento hospitalar. Não tinha condições de ser clínico. E a dificuldade de levar meu filho até a porta, até a entrada de um hospital, foi tudo muito desgastante.

Pra ele deve ter sido muito pior do que pra nós, com certeza. Até culminando no fato de entrar no hospital com uma maior dificuldade, traumatizando até ele por tudo diferente. Pra ele, aquilo tudo era monstruoso. Conseguimos entrar num hospital com muita dificuldade.

Conseguimos um quarto que também não era um quarto adequado, porque teria que ter alguma coisa privativa, e não aconteceu.

Era um quarto com mais três pessoas. E culminando de que ficar um dia e meio no hospital sem o médico chegar. O médico, o profissional no caso, ele toda vez se mostrou com medo de chegar perto do meu filho sem nem chance de conhecer.

            Ou seja, quem atendeu a criança dava a impressão, segundo a mãe, de que tinha medo de chegar perto da criança.

Ele não tava preparado, não tinha preparo algum, desconhecimento total, e foi a pessoa que foi indicada pela secretaria da saúde.

E culminou no fato de ele ficar no hospital no dia que foi marcado, simplesmente o médico disse que não poderia atender porque tinha uma outra urgência.

            Vejam a gravidade da situação!

Como se o meu filho não fosse urgência, no momento a urgência era ele. E, no final das contas, eu tive que fazer um atendimento particular no caso, em outra cidade, porque na minha cidade não tinha.

E foi tudo mais difícil ainda, se tornou muito mais difícil porque ele já tava traumatizado. Então essa é uma situação assim que eu acredito que muitas famílias tenham passado.

Então, essa é uma situação assim que eu acredito que muitas famílias tenham passado [e não só eu].”

            Em outro depoimento, que também deixa a gente perplexo, Alessandra, mãe de Pedro, cinco anos, conta:

Fui numa instituição que atende crianças especiais e o próprio neurologista disse, olhou pro meu filho e disse assim: “Tem certeza que ele é autista?”. Aí eu disse:"Óbvio, tenho laudos, tenho tudo, né. [Como é que ele não é autista?]

Aí eu fiquei pensando assim [diz ela], os profissionais já hoje, da área da saúde, acho que têm que se informar muito mais [tem de conhecer mais] sobre o autismo, né [diz ela].

Depende. Se é severo, vê. Mas, de grau leve, não vê. Eu acho que a faculdade de medicina devia ver mais isso na pediatria, na neurologista, por causa que eu lidei com profissionais [estou lendo aqui o que ela escreveu] e os profissionais nem sabiam que o meu filho era autista.

            Esse dossiê tem vários depoimentos, e eu gostaria de poder ler todos eles, mas é impossível. Apenas registrei aqui alguns casos. Mas tenho de falar pelo menos de mais dois em relação ao transporte.

            O primeiro deles é de Marlene, mãe de Sherman, 12 anos:

E transporte, ele não consegue andar de ônibus, ele se agride, fica tenso, nervoso, e eu tava esperando o ônibus e tinha uma senhora e ele deu um tapa na senhora e a senhora xingou ele, mandou que levasse ele pro sanatório [veja bem, ele fez um gesto, que poderia ser um tapa ou um carinho, mas mandaram ele ir para o sanatório, e disseram que ele era louco], que lugar de louco é lá, no sanatório... Isso me machucou bastante, sabe. Eu... (ela teve que parar de falar porque começou a chorar).

            O outro depoimento é de Lisiane, mãe de Murilo, 3 anos:

Mas, para passe livre e aposentadoria que ele tem direito, por ser autista, eu fui informada que na prefeitura aqui são alguns casos extremos de deficiência e que, provavelmente, ele não se enquadraria. [Aí, começou toda uma novela].

Ele não teria direito a passe livre nem a aposentadoria. Mas que eu podia tentar ver se dava sorte, que é analisado, quem sabe eu conseguiria. Foi bem com essas palavras.

            É uma lástima, Sr. Presidente, ver o modo como a questão do espectro autista é tratada neste País.

            Por isso, na Comissão de Direitos Humanos, aprovamos aquele projeto e o mandamos para a Câmara.

            Então, neste dia em que a gente lembra, 2 de abril, e que todo o mundo faz manifestação - apagam luzes, acendem luzes, luz azul -, nós temos é que, de forma concreta, agir; e agir aprovando a lei que nós, aqui no Senado, já aprovamos em 2 de abril do ano passado, portanto, há um ano. Chegamos novamente em 2 de abril, data desse debate, e nada aconteceu.

            O Brasil fez o maior evento da sua história, lembrando essa importante data do ano passado, 2011, em todos os Estados. Agora, estamos em 2012, o evento colore novamente o Brasil e o mundo de azul. Monumentos estão iluminados de azul: Cristo Redentor, Ponte Estaiada, Viaduto do Chá, Monumento à Bandeira, Fiesp, Assembleia Legislativa de São Paulo, torre da Usina do Gasômetro, em Porto Alegre, prédio do Ministério da Saúde, em Brasília, e muitos outros.

            É claro que esses movimentos ajudam. Essa iluminação de grandes monumentos na cor de azul começou nos Estados Unidos e no Canadá.

            A cor azul foi escolhida porque a incidência de distúrbio autista é maior entre meninos: são quatro meninos para cada menina.

            Mas eu quero aqui repetir que não adianta só acenderem e apagarem as luzes. É preciso ação. Eu, da tribuna, neste momento, estou cobrando responsabilidade da Câmara dos Deputados.

            O Senado, eu sei que fez a sua parte, porque já aprovou este projeto. Aprovamos o PLS nº 168, em 2011, que dispõe sobre a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, da qual fui Relator, e que é fruto da Sugestão nº 1, de 2010, apresentada pelos próprios autistas na Comissão de Direitos Humanos.

            Esse projeto reconhece o autista como pessoa com deficiência e prevê:

            -diagnóstico precoce;

            -tratamento multidisciplinar;

            -acompanhamento para as famílias;

            -educação adequada;

            -direito ao lazer;

            -estatísticas, e

            -direito a horário especial no trabalho.

            Enfim, meus companheiros da causa azul tiveram, há poucos dias, mais uma grande vitória!

            O projeto, que agora tramita na Câmara dos Deputados, o PL nº 1.631, de 2011, foi aprovado por unanimidade na Comissão de Trabalho, Administração e Serviço Público. Agora, depois dessa votação na Comissão, depende da votação final em plenário. Eu gostaria até que não tivessem apresentado recurso e que fosse direto para a Presidência da República.

            Finalizo, Sr. Presidente, e faço questão de agradecer também o convite que me foi enviado para participar da mesa de abertura do III Seminário Paulista sobre os Transtornos do Espectro do Autismo, que aconteceu no dia 30 de março. Infelizmente, eu não pude estar em São Paulo, porque estava lá em João Pessoa, digo, eu estava lá em Natal, no Rio Grande do Norte; em João Pessoa, estarei no próximo dia 30, para participar de um debate sobre a Previdência.

            O evento foi realizado em conjunto pela Defensoria Pública do Estado de São Paulo, o Movimento Pró-Autista e o Programa de Pós-Graduação em Distúrbios de Comportamento da Universidade Presbiteriana de São Paulo.

            Eu gostaria de ter podido participar, mas - reafirmo - estava cumprindo agenda em Natal, no Rio Grande do Norte, com a presença da Anfip e do próprio Ministro da Previdência, Garibaldi Alves.

            Venho à tribuna no dia de hoje falar sobre esse tema tão importante para milhões e milhões de homens e mulheres.

            Ao movimento autista no Brasil, o meu fraternal abraço, meu profundo respeito e meu reiterado apoio nessa caminhada, hoje, 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo.

            Por fim, Sr. Presidente, só peço a V. Exª que dê como registrado um belíssimo artigo em defesa do Estatuto da Pessoa com Deficiência,...

(Interrupção do som.)

            O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT - RS) -... que trata também da questão do autista, publicado hoje no jornal Correio do Povo, lá do Rio Grande do Sul, defendendo que o projeto do Estatuto da Pessoa com Deficiência, que nós aprovamos por unanimidade seja aprovado na Câmara dos Deputados.

            Vou ler só essa parte, porque alguns disseram que era muita coisa de gaúcho, mas vou repetir, sim, o que escreveu o autor desse belíssimo artigo.

            O texto é de autoria de Jorge Amaro de Souza Borges, Vice-Presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que diz, amparado inclusive por Moisés Bauer, que é o Presidente do Conade:

O texto, já aprovado por unanimidade no Senado, está na Câmara dos Deputados, cujo Presidente é gaúcho. O Presidente do Conade é gaúcho. A Ministra dos Direitos Humanos [é gaúcha]. O [autor] do projeto, [que cumpria o papel de relator, já que foi da Comissão de Direitos Humanos], é gaúcho. A Presidente da República [é mineira, mas tem o coração no Rio Grande] é gaúcha.

            Então, ele cobra, cobra de nós todos, inclusive de mim e dessa gauchada toda, inclusive a Presidenta: “Já que falam tanto do autista, por que não aprovam então o projeto?

            Fica uma cobrança aqui - inclusive me incluo - de todos os gaúchos e gaúchas que ocupam cargos: o projeto poderia ter sido aprovado, mas infelizmente, até o momento, não o foi.

            Então, a melhor forma de homenagear os autistas neste momento é aprovando o projeto e discursando menos. Por isso, vou encerrar, mas não ampliando somente o discurso.

            Obrigado, Presidente.

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SEGUE, NA ÍNTEGRA, PRONUNCIAMENTO DO SR. SENADOR PAULO PAIM

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            O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT - RS. Sem apanhamento taquigráfico.) - Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, é com muita satisfação que vou ler aqui na tribuna a artigo “Estatuto da Pessoa com Deficiência”, publicado no dia de hoje, no jornal Correio do Povo, de Porto Alegre.

            O texto é de autoria Jorge Amaro de Souza Borges - vice-presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Coepede).

            Diz o artigo:

            “Tramitando há mais de dez anos no Congresso, o Estatuto da Pessoa com Deficiência (PCD) ainda não foi votado.

            O Brasil é um dos poucos países no mundo (são, aproximadamente, 50) que possui legislações específicas que garanta os direitos das PCDs.

            Além disso, ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, inclusive como emenda à Constituição federal, sendo o único instrumento internacional com esta condição.

            Estamos avançando também nos investimentos federais em favor das políticas públicas para PCDs, aumentando de R$ 2,4 bilhões para R$ 7,6 bilhões, com o lançamento recente do Plano Viver sem Limite.

            Mas, afinal, em que ajudaria o estatuto? Primeiro, ele pode auxiliar na regulamentação da legislação, bem como ajudaria a implementar a convenção.

            Mesmo com a transição de um sujeito tutelado para um indivíduo livre e com direitos, muitas ainda são as barreiras, preconceitos e violência, às quais a PCD é submetida cotidianamente.

            Assim, o estatuto deve prever sanções a toda e qualquer violação de direitos pela qual passe a pessoa com deficiência.

            Dentre os aspectos positivos do estatuto está a força política que ele representa, já que, junto com a convenção e a legislação brasileira, oferece às PCDs condições para enfrentar as extremas desigualdades que vivenciam, por meio da criação de um sistema articulado de políticas públicas, hoje inexistente.

            O atual texto carece de uma revisão, que precisa ser complementada com novos conceitos e políticas surgidas nos últimos anos.

            Mas ele, necessariamente, deve ser aprovado como forma de reconhecimento da sociedade a este segmento que, conforme o IBGE em 2010, representa mais de 40 milhões de brasileiros.

            Já ocorreram mais de mil debates sobre o tema, além de ele ser aprovado em duas conferências nacionais dos direitos da PCD, e mais cinco encontros regionais do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade).

            O texto, já aprovado por unanimidade no Senado, está na Câmara dos Deputados, cujo presidente é gaúcho. O presidente do Conade, Moisés Bauer, é gaúcho.

            A ministra dos Direitos Humanos também. A presidenta da República é gaúcha de coração.

            O proponente do projeto de lei, o senador Paulo Paim, é gaúcho. Há ambiente mais favorável do que este para o RS ser protagonista deste processo? Por que não votar?

            Era o que tinha a dizer.