O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco/PT - PR. Sem apanhamento taquigráfico.) - Sr. Presidente, Srªs Senadoras e Srs. Senadores, tive a honra de participar, no dia 10 de junho, de um debate sobre Genética e Política durante o 17º Congresso Brasileiro de Genética Clínica, realizado na cidade de Curitiba e promovido pela Sociedade Brasileira de Genética Clínica, inclusive com a participação do Senador Osmar Dias, do Deputado Gustavo Fruet, do Deputado Tarcísio Perondi e do Ex-deputado Euclídes Scalco. Foi um momento de grande relevância em função não só da importância do tema, mas, principalmente, por termos falado para expectadores como médicos, estudantes e pesquisadores da área de genética.

Na ocasião, discutimos com ênfase a questão da utilização de células-tronco embrionárias em pesquisas, aspecto contemplado pela Lei de Biossegurança, sancionada neste ano pelo Presidente Lula e que, como todos sabem, recebeu meu voto contra no Plenário desta Casa, por motivos já expostos em outras ocasiões.

Entretanto, gostaria de concentrar este pronunciamento em um tema que debatemos em Curitiba e que é fundamental para a saúde dos brasileiros. Trata-se da necessidade de caracterização da Genética Clínica como política pública.

Na visão dos especialistas na área e do próprio Ministério da Saúde, este é o principal desafio a ser superado no Brasil. Atualmente, não há previsão de médico geneticista na rede pública de saúde.

Sabemos que a atuação destes profissionais é fundamental para a detecção de doenças genéticas, aspecto essencial para o diagnóstico e posterior tratamento adequado aos pacientes. Sabemos também que, segundo a Organização Mundial de Saúde, cerca de 10% da população possui algum tipo de deficiência, o que, no Brasil, corresponde a 17 milhões de pessoas. Destas, 3% possuem deficiências de origem genética, ou seja, 5,1 milhões de brasileiros nascem com problemas genéticos.

O que vemos, no entanto, é uma presença tímida desta área no Sistema Único de Saúde. Hoje, o que temos em termos de aconselhamento genético e exames básicos se restringe ao Programa Nacional de Triagem Neonatal.

A presença dos médicos geneticistas em equipes multiprofissionais em prestadores de serviços do SUS é a principal aspiração da área.

Neste sentido, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 2.380, de 28 de outubro de 2004, institui o Grupo de Trabalho de Genética Clínica com o objetivo de sistematizar a proposta de Política Nacional de Atenção à Saúde em Genética Clínica e elaborar a proposta de inserção no SUS.

O Grupo é composto por representantes das secretarias de Atenção à Saúde; de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos; de Gestão no Trabalho e da Educação na Saúde; de Vigilância Sanitária; da Sociedade Brasileira de Genética Clínica; dos Serviços de Genética Clínica; do Conselho Nacional de Secretários da Saúde; do Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde; do Conselho Nacional de Saúde; da Agência Nacional de Saúde Suplementar e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária.

A previsão é de que, para o segundo semestre deste ano, esteja concluída uma portaria que instituirá uma política de saúde que inclua o estabelecimento de programas específicos na área de genética, com diferentes níveis de complexidade e aconselhamento genético.

No caminho para a caracterização da genética como política pública, sentimos a necessidade da integração desta área com as demais, o que se dará pela inclusão desse profissional na equipe multiprofissional, podendo atuar junto à pediatria, por exemplo, tanto nos exames pré-natais como no acompanhamento clínico das crianças após o nascimento.

Mas não há política pública sem a participação no orçamento. Por isso, é fundamental que esta área também esteja prevista nas diretrizes orçamentárias, inclusive para a realização de exames moleculares, doenças mais complexas e testes de DNA. Daí a importância deste tema estar disposto também na legislação, por meio de leis e portarias que tratem de recursos para a área.

Buscando aprofundar este debate, estou propondo à Subcomissão de Saúde, presidida pelo nobre Senador Papaléo Paes, a realização de audiência pública para trazer ao Senado esta discussão. 

Certamente, o envolvimento do poder legislativo e da sociedade neste debate contribuirá para que tenhamos uma política pública de qualidade que representará uma alternativa viável e de custo reduzido para evitar as conseqüências do crescimento relativo das doenças genéticas no Brasil.

Muito obrigado.