A SRª LÚCIA VÂNIA (Bloco/PSDB - GO. Pela Liderança. Sem revisão da oradora.) - Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, encaminhei requerimento à Mesa do Senado, solicitando a inclusão, nos Anais desta Casa, do artigo “Felicidades”, de autoria da jornalista Karla Jaime Morais, publicado no jornal goiano O Popular desta quinta-feira.

            Karla Jaime aborda o problema dos portadores de xeroderma pigmentoso, que, em última instância, é uma luta pela vida.

            O xeroderma pigmentoso é uma doença rara, que provoca deformidades físicas, e, em Goiás, acomete moradores da comunidade de Araras, no Município de Faina, num quantitativo de cerca de duas dezenas de pessoas.

            Essas pessoas situam-se, entretanto, num universo de possível incidência de 200 famílias. No mundo, a incidência é de um caso em cada grupo de 200 mil pessoas. E, em Araras, está a maior concentração da doença registrada pelos pesquisadores em todo o mundo.

            De minha parte, tenho feito um esforço especial para ajudar nessa luta pela vida.

            A propósito, foi aprovado hoje, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, por unanimidade, com relatoria do Senador Paulo Paim, o PLS nº 553/2011, de minha autoria.

            Quero aproveitar a oportunidade e agradecer ao Senador Paulo Paim pela sua sensibilidade e, acima de tudo, por entender que um projeto dessa natureza não pode e não deve ser objeto de dúvida por parte do Executivo.

            Aproveito a oportunidade para agradecer novamente a todos os outros Senadores que entenderam a importância do projeto.

            O projeto visa a amparar os portadores da doença com isenção de carência para a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

            Em junho último, a Comissão de Assuntos Sociais aprovou outro projeto de lei, também de minha autoria, que inclui o xeroderma pigmentoso entre as doenças e agravos à saúde a cujos portadores é concedida a isenção do Imposto de Renda Física sobre os proventos de aposentadoria e reforma.

            O agravante da doença é que se apresenta como genética, cujo portador possui uma dificuldade em reverter as agressões que a radiação solar provoca no DNA das células da pele.

            Cumprimento, pois, a jornalista Karla Jaime por abordagem tão humanista desse mal que acomete essa comunidade tão importante de Goiás.

            Portanto, Sr. Presidente, eu vou pedir o registro desse artigo nos Anais desta Casa, e quero aqui registrar para os nobres Senadores que, quando este projeto estiver na Comissão de Assuntos sociais, eu desejo que os senhores se lembrem desse artigo cujo primeiro parágarfo vou ler, para que os senhores possam entender uma doença tão rara e muito pouco conhecida.

“É muita vontade de viver”, comenta um amigo, depois de ler depoimento de um dos moradores do povoado de Araras, distrito de Faina, onde calcula-se que mais de 50% da pequena população possua o gene recessivo do xeroderma pigmentoso, que torna os portadores suscetíveis a cerca de cem doenças, a mais temida delas o câncer de pele. As informações estão em reportagem especial de O Popular.

Impressionante o relato dessas pessoas que evitam o sol, forte na região, em constante luta contra os riscos e sequelas da doença, o descaso e a discriminação. Mas, como constatou meu amigo, o que sobressai é a força vital, as felicidades, assim, no plural, porque não abstratas nem definição absoluta, mas cotidia-nas, descritíveis. Como expõe com sensibilidade Rogério Borges, ao reconstituir o cenário da casa de Djalma Antônio Jardim, 36 anos, 50 cirurgias. “Tudo limpinho, arrumado, cor da parede da sala combinando com a da capa do sofá, cozinha sempre arrumada, quintal capinado com quatro pés de acerola earregadinhos”.

Djalma zela bem de seu sítio, onde sempre tem visitas. Quando sozinho, escuta música no volume máximo. “Djalma bota pra quebrar”, conta Rogério. O mesmo Djalma cuja parte direita da face foi atingida por tumores que o fizeram perder os dentes da arcada superior, o nariz e o olho direito, e que usa prótese facial removível para reconstituir o rosto.

Essa é parte de uma das comoventes histórias narradas e ilustra como a vida tende a prevalecer, apesar da tristeza que transparece no olhar, das dores físicas e na alma.

A herança genética não se pode mudar. Cabe assumir o que isso implica, com seu peso e leveza. Leveza!? É que superar limitações ou encontrar alternativas diante de barreiras intransponíveis é desafio que, aceito e vencido, torna a pessoa mais maleável e apta a usufruir das alegrias que lhe cabem. As felicidades ganham mais sabor. Em Araras, parecem ser generosos o cuidado, a amizade, como também são perceptíveis a resistência e o quanto tudo isso se converte em energia para persistir.

            Portanto, Sr. Presidente, relatando esse artigo, eu gostaria aqui de deixar aos meus Pares a informação sobre essa doença que acomete os moradores de Araras, xeroderma pigmentoso, uma doença rara e que, naquela cidade, atinge 50% das pessoas.

            O nosso desejo é que o Governo Federal tenha sensibilidade e inclua o tratamento na rede do SUS.

            Hoje, eu recebi informações de que o Governo gostaria de pedir vista do processo. Acredito que, como são poucos os casos, é preciso que o Governo dê uma atenção muito especial a essas pessoas.

            Muito obrigada, Sr. Presidente.

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DOCUMENTO A QUE SE REFERE A SRª SENADORA LÚCIA VÂNIA EM SEU PRONUNCIAMENTO.

(Inserido nos termos do art. 210, inciso I e § 2º, do Regimento Interno.)

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     Matéria referida: “Felicidades - Jornal O Popular”.