A SRª LÍDICE DA MATA (Bloco Apoio Governo/PSB - BA. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão da oradora.) - Muito obrigada. Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, quero iniciar agradecendo o meu companheiro, parceiro de Bancada, Senador Walter Pinheiro e, em seguida, o Senador Pedro Taques. Ambos, generosamente, trocaram o tempo comigo, numa inscrição posterior.

            Sr. Presidente, uso da palavra para fazer um comunicado à Casa. Na verdade, para dar conta da diligência pública que fizemos na Câmara Municipal de Salvador sobre o projeto do Senador Moka, “Política de concessão de benefícios para portadores de doenças hereditárias associadas a fatores raciais", destacadamente, entre elas, a anemia falciforme.

            Por minha proposição, fomos até Salvador, para uma diligência. E a escolha não foi apenas por se tratar da capital do meu Estado, mas, principalmente, porque é esse Estado que apresenta maior prevalência de anemia falciforme, com incidência de um caso para cada 650 bebês nascidos vivos, enquanto em outros Estados, a exemplo do Rio de Janeiro, é registrado um caso para cada 1.300 bebês.

            Estatísticas apontam para a prevalência média da doença entre 1 a cada 380 nascidos vivos, principalmente afrodescendentes. Segundo o Ministério da Saúde, 3 mil bebês nascem com esse mal todos os anos no País. Em crianças portadoras da doença, a taxa de letalidade até os cinco anos de idade é de 80%, quando não há tratamento algum, e de 1,8% quando há tratamento. Por isso, a importância de chamarmos a atenção para a necessidade da identificação da doença e seu tratamento imediato.

            O debate teve como objetivo ouvir dos especialistas quanto ao conteúdo do projeto. As informações que lá obtivemos a respeito da doença servirão, sem dúvida alguma, para instruir melhor esse projeto de lei.

            Durante o evento, ficou claro que, embora a Bahia lidere o ranking de casos de anemia falciforme no País, a doença avança em todo o Brasil, inclusive em Estados onde a presença de população negra é menor. Outra constatação é a de que o desconhecimento dos sintomas induz ao falso diagnóstico da anemia falciforme.

            Na opinião do coordenador de pesquisas com células-tronco da Universidade Federal da Bahia, Dr. Gildásio Daltro, isso mostra que negligenciar a doença e o doente é pior do que conviver com os sintomas da anemia falciforme. Portanto, é preciso colocar o portador da doença no centro do debate.

            Já a Coordenadora Nacional para a Doença Falciforme do Ministério da Saúde, a médica Joice Aragão, explicou que, no Brasil, há mais pessoas com o traço da anemia do que com a doença. Segundo ela, levantamento do Ministério concluiu que em torno de 180 mil crianças brasileiras possuem a doença e 80% delas morrem até os cinco anos de idade, como já falei, por falta de acompanhamento, sendo que as grávidas representam um grupo bastante vulnerável, já que 50% delas podem morrer durante o parto.

            O diagnóstico pode ser feito por meio do teste do pezinho - na Bahia, nós temos 80% da cobertura do território fazendo esse teste - entre recém-nascidos, e se a doença for detectada precocemente, apesar de incurável, pode ser tratada de forma mais adequada logo que a criança nasce, evitando, assim, uma série de complicações e até a morte. O teste do pezinho poderia servir de instrumento ao cadastro nacional de informações sobre a doença. No entanto, apenas 18 Estados do País oferecem gratuitamente o exame no âmbito do SUS para detecção da anemia falciforme. Nos demais Estados, o teste gratuito existe, porém não inclui a anemia falciforme entre as doenças diagnosticadas.

            Todos consideraram que a anemia falciforme é uma doença que acomete pessoas integrantes de uma população negligenciada, e, aí sim, caracterizando-se como uma doença negligenciada.

            Dessa audiência pública, Sr. Presidente, saíram proposições claras no sentido da formação de um grupo de trabalho na Bahia, multi-institucional e interfederativo. Além disso, a proposta de um recenseamento das pessoas com traço falcêmico, para passar por um aconselhamento genético, a necessidade de capacitação dos profissionais da área de saúde, com campanhas educacionais, para o diagnóstico inicial, aumentar a rede de cuidados com a pessoa que tem doença falciforme.

            A doença falciforme não tem cura e traz incapacidade para o seu portador. É uma doença incapacitante. Ataca os ossos das pessoas que a possuem. Portanto, é uma doença com forte impacto na saúde pública e atinge uma população vulnerável do ponto de vista econômico e social.

            Por isso, é indispensável o seu debate, o esclarecimento a respeito da doença, a preparação dos profissionais de saúde para tratar a doença e o teste de pezinho, amplamente ofertado à população brasileira em todos os Estados brasileiros, de forma gratuita, para o diagnóstico imediato dessa doença.

            Algumas outras propostas saíram.

            Peço a V. Exª que solicite a publicação, na íntegra, do meu discurso, porque, em função do tempo, terei que abreviar a minha fala.

            Também destaco os demais participantes integrantes dessa audiência pública: os Vereadores Silvio Humberto, Odiosvaido Vigas e Fabíola Mansur; da Diretora de Gestão do Cuidado da Secretaria de Saúde da Bahia, Liliane Mascarenhas; da médica geneticista Helena Pimentel; do coordenador da Abadfal - Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme, Aitair dos Santos Lyra; do coordenador do Departamento de Cirurgias da UFBA, Gildásio Daltro; Mitermayer dos Reis, pesquisador da Fiocruz-BA; Joice Aragão de Jesus, Coordenadora da Política Nacional das Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde; Eduardo Mota, Professor associado do Instituto de Saúde Coletiva (ISC-UFBA); e Maria do Carmo Morais, Presidente da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, cujas presenças e contribuições àquela audiência pública agradeço, solicitando a V. Exª, mais uma vez, que seja dado integralmente como lido o pronunciamento.

            Muito obrigada.

SEGUE, NA ÍNTEGRA, PRONUNCIAMENTO DA SRª SENADORA LÍDICE DA MATA

            A SRª LÍDICE DA MATA (Bloco Apoio Governo/PSB - BA. Sem apanhamento taquigráfico.) - Sr. Presidente, Srs. Senadores, Srªs Senadoras, brasileiros e brasileiras que nos acompanham pelos veículos de comunicação desta Casa,

            Na sexta-feira, 27 de setembro, a Câmara Municipal de Salvador sediou importante debate promovido pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) deste Senado sobre "Política de concessão de benefícios para portadores de doenças hereditárias associadas a fatores raciais", entre elas a anemia falciforme.

            Por minha proposição, acolhida pelo presidente da CAS, Senador Waldemir Moka (PMDB-MS) e demais membros, a escolha da capital baiana como sede do debate deveu-se ao fato da Bahia apresentar maior prevalência de anemia falciforme, com incidência de um caso para cada 650 bebês nascidos vivos, enquanto em outros estados, a exemplo do Rio de Janeiro, é registrado um caso para cada 1.300 bebês.

            Estatísticas apontam para a prevalência média da doença entre 1 a cada 380 nascidos vivos, principalmente afrodescendentes. Segundo o Ministério da Saúde, 3 mil bebês nascem com esse mal todos os anos no País. Em crianças portadoras da doença, a taxa de letalidade até os cinco anos de idade é de 80%, quando não há tratamento algum, e de 1,8% quando há tratamento.

            O debate teve como objetivo ouvir dos especialistas quais são os principais entraves no diagnóstico e tratamento dos portadores de anemia falciforme. Essas informações ajudarão a melhor formatar os projetos de lei do Senado. Pudemos levantar subsídios importantes para o PLS 389/2012, de autoria do senador Waldemir Moka, do qual sou relatora, e que trata, justamente, de propor a concessão de beneficio mensal à pessoa portadora de doença hereditária associada a fatores raciais, o que inclui a doença falciforme.

            Durante o evento, ficou claro que embora a Bahia lidere o ranking de casos de anemia falciforme no País, a doença avança em todo o Brasil, inclusive em estados onde a presença de população negra é menor. Outra constatação é a de que o desconhecimento dos sintomas induz ao falso diagnóstico da anemia falciforme.

            Na opinião do coordenador de pesquisas com células tronco da Universidade Federal da Bahia (UFBA), Gildázio Daltro, isso mostra que negligenciar a doença e o doente é pior do que conviver com os sintomas da anemia falciforme. Portanto, é preciso colocar o portador da doença no centro do debate.

            Já a coordenadora nacional para doença falciforme do Ministério da Saúde, a médica Joice Aragão, explicou que, no Brasil, há mais pessoas com o traço da anemia do que com a doença. Segundo ela, levantamento do Ministério concluiu que em torno de 180 mil crianças brasileiras possuem a doença e 80% delas morrem até os cinco anos de idade por falta de acompanhamento, sendo que as grávidas representam um grupo bastante vulnerável, já que 50% delas morrem durante o parto.

            O diagnóstico pode ser feito por meio do teste do pezinho, entre recém-nascidos e se a doença for detectada precocemente, apesar de incurável, pode ser tratada de forma mais adequada logo que a criança nasce evitando, assim, uma série de complicações e até a morte. O teste do pezinho poderia servir de instrumento ao cadastro nacional de informações sobre a doença, no entanto apenas 18 estados do País oferecem gratuitamente o exame no âmbito do SUS para detecção da anemia falciforme, nos demais estados, o teste gratuito existe, porém não inclui a anemia falciforme entre as doenças diagnosticadas.

            O debate contou com a participação dos vereadores Silvio Humberto, Odiosvaido Vigas e Fabíola Mansur; da diretora de Gestão do Cuidado da Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab), Liliane Mascarenhas; da médica geneticista Helena Pimentel; do coordenador da Abadfal - Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme, Aitair dos Santos Lyra; do coordenador do Departamento de Cirurgias da UFBA, Gildásio Daltro; Mitermayer dos Reis, pesquisador da Fiocruz-BA; Joice Aragão de Jesus, coordenadora da Política Nacional das Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde; Eduardo Mota, professor associado do Instituto de Saúde Coletiva (ISC-Ufba); e Maria do Carmo Morais, presidente da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE).

            SEMINÁRIO: SOMOS AFRICANOS

            Mas Sr. Presidente, Srs. Senadores e Srªs Senadoras,

            Aproveitando o tema que afeta particularmente a população negra do nosso País, e da Bahia, quero destacar também, os resultados de um evento, realizado em setembro, em Salvador, com apoio do nosso mandato, que foi o seminário "Somos africanos", que abordou novas estratégias para a ascendência africana no Brasil e América Latina.

            O evento tratou das relações dos afrodescendentes brasileiros com a África e a América Latina, tendo como principal objetivo a formulação de um novo pensamento negro no cenário contemporâneo, visando à criação de uma nova agenda política para o movimento negro brasileiro.

            Aproveitando as celebrações do cinqüentenário da União Africana, pudemos reunir lideranças do movimento negro baiano sob a coordenação do Centro de Estudos e Pesquisas Mário Gusmão - CEMAG, dirigido pelo produtor cultural e militante do movimente negro, Zulu Araújo. Durante três dias, foram debatidos temas que têm preocupado a todos que trabalham no campo do combate ao racismo e na promoção da igualdade racial no Brasil.

            Participaram o secretário de Promoção da Igualdade Racial da Bahia, Elias Sampaio; o embaixador Paulo Cordeiro, subsecretário Geral para Assuntos Africanos no Ministério das Relações Exteriores do Brasil; o embaixador Manuel Tomás Lubisse, que durante sete anos esteve à frente da Embaixada de Moçambique em Adis Abeba, na União Africana; e o diretor da Casa de Angola na Bahia, Camilo Afonso; além de especialistas no campo da cultura, como o ator e diretor Antônio Pompeo; a diretora de teatro Fernanda Júlia; o rapper brasiliense Gog, membro do Conselho Nacional de Política Cultural do Ministério da Cultura; e o professor Mahamad Bamba, de Costa do Marfim.

            Ao longo do seminário, também pudemos contar com a presença da Procuradora Geral da Palmares Dora Lúcia Lima Bertúlio e do Ex-secretário Executivo da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial (Seppir), professor Mário Theodoro, que falaram sobre o pensamento afro brasileiro e a África; além do diretor da Revista Raça, Maurício Pestana, e do professor Júlio César Tavares, que trataram sobre o pensamento afro brasileiro e a América Latina.

            Nas palavras do embaixador Paulo Cordeiro, "o nosso dever, ao estudar a África, é apagar a nossa própria ignorância em relação ao continente". Ele lembrou que antes, 8% da população brasileira se considerava negra e que hoje esse número é de 53%. Já o embaixador moçambicano Manuel Tomás Lubisse afirmou que "na sua relação com o mundo, o continente africano quer ser tratado como parceiro e não como pedinte, com respeito e dignidade".

            Foram identificadas dificuldades que ainda temos no campo das garantias jurídicas no tocante à punição de atos racistas e a aplicação das políticas de ações afirmativas, bem como a necessidade de uma ofensiva legislativa para adequação da legislação vigente. Também ficou claro para os participantes que o Brasil, apesar das enormes dificuldades na implementação de suas políticas públicas de promoção da igualdade racial, continua sendo uma referência positiva na América Latina, por conta dos avanços alcançados nos últimos anos.

            Foi um evento de destaque, com a presença de centenas de lideranças do movimento negro: 215 inscritos por dia nas conferências, além de dezenas de artistas vinculados à cultura negra baiana (em media 60 inscritos por grupo de trabalho).

            Um aspecto importante a ser ressaltado dos grupos de trabalho é que em sua grande maioria, os participantes eram jovens das escolas públicas de Salvador ou jovens artistas do cenário cultural baiano, revelando o grande interesse que os temas discutidos encontram na juventude negra. No último dia, à noite, no Quadrilátero da Biblioteca Central dos Barris, foi apresentado um show musical do jovem artista negro baiano - DÃO, que traduziu em suas canções o que foi debatido ao longo do seminário.

            Ao final, foram elaborados três documentos dos grupos de trabalho que farão parte de publicação sobre o seminário que será lançada no mês de novembro, mês da consciência negra. Também foi unânime proposta de que o seminário seja levado a outros estados brasileiros, como Rio de Janeiro e São Paulo e também para nossa capital federal, Brasília.