A SRª ANA AMÉLIA (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RS. Sem revisão da oradora.) - Sr. Presidente, Srs. Senadores, nossos telespectadores da TV Senado, ouvintes da Rádio Senado, apenas para retribuir a gentileza do Senador Paulo Paim. Fique tranquilo, Senador, temos o compromisso do Relator, Humberto Costa, e do nosso Líder, José Pimentel, quanto à derrubada do veto, primeiro, para manter o acordo. Na verdade, o Governo, originalmente, pediu um aumento de 10% do IPI para as bebidas quentes, cachaça, vinho e espumante. E o acordo feito pelo Relator era de que cobraríamos, em 2016, 6% de IPI incidentes sobre esses produtos, e, no ano que vem, 5%.

    Com a quebra do acordo, cabe-nos, primeiro, derrubar o veto; segundo, o Governo está prometendo um decreto para restabelecer os termos desse acordo. Mas, como o decreto nunca é uma coisa muito segura, foi a promessa do Ministro Miguel Rossetto, estaremos em Caxias do Sul, e faço questão de representá-lo, no início da tarde, com o Presidente da Câmara Setorial da Cadeia Produtiva de Viticultura, Deputado Mauro Pereira, na Festa da Uva, em Caxias do Sul, para falarmos com todas as entidades de que V. Exª aqui, com muita propriedade, defendeu as posições que são as mesmas, a sua, a do Senador Lasier, a minha e também a de quem não apenas aprecia vinho, mas do Brasil inteiro, que, hoje, está voltado para essa produção, considerando-se ainda mais o agravante de que houve uma queda de mais de 50% na produção de uvas da safra 2015-2016. Foi realmente um prejuízo adicional para o setor.

    Venho falar aqui, Senador Paulo Paim, também da sua área, de uma questão importante. Daqui a pouco, a convite da Deputada Mara Gabrilli, vou participar das comemorações ao Dia Mundial das Doenças Raras. A Câmara dos Deputados, por iniciativa da Deputada Mara Gabrilli, está promovendo um evento em homenagem aos pacientes, familiares, cuidadores, especialistas e demais pessoas engajadas nessa importante e relevante causa que atinge 15 milhões de brasileiros, segundo estimativas feitas, número que pode ser muito maior na realidade, considerando a dificuldade de diagnóstico em muitos dos casos das chamadas doenças raras.

    A data faz referência ao dia 29 de fevereiro, por se tratar de um dia raro. É a comemoração, em diversos países do mundo, para conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam na obtenção de um diagnóstico preciso até o tratamento adequado para essas doenças, até por serem raras.

    Com a iniciativa, a Câmara dos Deputados, com o apoio da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, apresenta a sua atuação e busca envolver profissionais de saúde, serviços sociais especializados, companhias farmacêuticas, políticos e entidades reguladoras para ampliar a rede de apoio e assistência às pessoas com doenças raras. O evento irá marcar o relançamento da campanha Muitos Somos Raros, uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Genética Médica, e a assinatura de termo de cooperação técnica entre a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que é presidida pela ativa Deputada Mara Gabrilli e sua companheira, no estatuto da pessoa portadora de deficiência, e o portal Muitos Somos Raros, para disseminação de informações sobre esse importante tema.

    O Senado aprovou, é bom lembrar, em agosto de 2015, o PLS nº 530, que aprimorou as normas vigentes no nosso País sobre a importação e o registro de medicamentos órfãos, destinado exatamente para as pessoas portadoras das chamadas doenças raras. A proposta tem o objetivo de permitir a importação por pessoa física de medicamento para doenças raras não registradas em nosso País.

    Eu fui, com muita honra, Relatora, na Comissão de Assuntos Sociais, desta matéria de autoria do nosso ex-colega Vital do Rêgo, agora Ministro do Tribunal de Contas da União. O projeto original previa a criação de uma política nacional para doenças raras, aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, mas foi apresentada antes a Portaria 199 do Ministério da Saúde, com o mesmo objetivo. Por isso, acabei considerando mais adequado manter as políticas e os programas sobre as doenças raras no âmbito infralegal e, no substitutivo que apresentei, aprimorar os tópicos relativos aos medicamentos órfãos, pois assim atende aos portadores das chamadas doenças raras.

    E, por fim, Senador, já que estou em uma comunicação inadiável, tenho apenas cinco minutos, queria dizer que hoje, na Comissão de Ciência e Tecnologia, o Senador Aloysio Nunes Ferreira fez um brilhante relatório sobre o PLS 200, que trata de desburocratizar a pesquisa clínica em nosso País. Estamos debatendo com muita intensidade, no Brasil inteiro, a chamada pílula do câncer, que foi um desenvolvimento feito pelos professores químicos da Universidade de São Paulo, da unidade em São Carlos, Prof. Chierice, que acabou criando a chamada fosfoetanolamina sintética. E isso tem mostrado para alguns pacientes portadores de câncer que tem sido eficaz o uso desta pílula do câncer, a fosfoetanolamina, para a cura desta doença tão grave. A dúvida, porque não houve uma pesquisa clínica completa, é exatamente, a partir desta pesquisa, também nós termos a certeza de que é ou não é eficaz a fosfoetanolamina no tratamento do câncer ou, talvez, de outras doenças.

    Então, é muito importante o projeto, ele abrange vários setores. A história deste projeto, que tem o apoio do Senador Waldemir Moka e do Senador Walter Pinheiro, a quem eu agradeço muito pela decisiva colaboração e na relatoria do Senador Eduardo Amorim, na Comissão de Constituição e Justiça. Hoje, o Senador Randolfe Rodrigues pediu vista, mas é uma vista coletiva. Na próxima reunião da CCT, que hoje é presidida pelo Senador Lasier Martins, certamente vamos apreciar, porque a pesquisa médica de novos medicamentos é muito importante para que as pessoas portadoras de câncer ou de outras doenças muito graves possam ter pelo menos a expectativa e a esperança de um tratamento adequado para reduzir o seu sofrimento, mas, especialmente, para tentar buscar a cura para essas doenças ou a convivência com a doença numa qualidade de vida apreciável.

    É esse o nosso objetivo, estamos preocupados, exclusivamente, com os pacientes e a sua qualidade de vida, com as suas famílias e, também, claro, com os pesquisadores brasileiros que dedicam muito da sua vida a encontrar os caminhos melhores para as medicações que são adequadas ao tratamento do câncer ou de outras doenças. Estamos a serviço da ciência no Brasil, da economia no Brasil, mas, sobretudo, da qualidade de vida das pessoas portadoras dessas doenças.

    E, no caso das doenças raras, eu queria dar um apoio novamente ao trabalho da Deputada Mara Gabrilli, também do Senador Paulo Paim e do Senador Romário, que aqui têm dedicado uma parte substancial dos seus mandatos ao trato destas questões.

    Muito obrigada.

    O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) - Muito bem, Senadora Ana Amélia, temos concordância com V. Exª em todos esses temas.

    É incrível esse tema desse remédio que vem na cura do câncer. Tenho recebido telefonemas de diversas partes do País sobre o remédio. Tenho canalizado para o Senador Ivo Cassol, que é quem tem capitaneado a nós todos nesse tema.

    Estamos juntos também nessa trincheira, com certeza absoluta. Parabéns a V. Exª!

    A SRª ANA AMÉLIA (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RS) - Senadora Vanessa, que também é da nossa CAS, quero pedir o seu apoio, porque amanhã, quarta-feira, teremos reunião da CAS. Há um requerimento meu para fazermos a segunda audiência pública junto à Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) com a CAS, para ver o andamento da pesquisa sobre, especificamente, a fosfoetanolamina sintética, que é a famosa pílula do câncer.

    Obrigada Senador Paim - muito obrigada!