O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSB - PR. Para discursar.) – Eu agradeço, Presidente Romário.

    Quero dizer a todos e todas que nos acompanham que o Presidente Romário está plenamente, integralmente, à disposição da área, há muito tempo, para causas importantes, necessárias: doenças raras, pessoas com deficiência, esporte. É uma referência no Paraná. Ele empresta – eu sempre digo – o prestígio nacional que tem, como esportista, como jogador – deu para o Brasil uma Copa do Mundo, inclusive, lá nos Estados Unidos; se não fosse ele, não teríamos ganhado a Copa do Mundo –, e é muito importante termos essa referência.

    Quero cumprimentar também vocês que já falaram, permitam-me chamá-los de "vocês", que já se manifestaram na tribuna: a Alessandra, a Cristina, a Tatiana, a Marília – que bom! –, cumprimentar todos e todas que estão aqui, os que estão nos acompanhando pelo Brasil, o Diego, de uma forma particular, o Ricardo, a Mônica, que está aqui atrás também.

    Quero mandar um grande abraço para uma pessoa muito amiga nossa, há muitos anos também, lá do Paraná, portadora de ELA, Maria Lúcia Wood Saldanha, que inclusive está escrevendo livros e participando ativamente, demonstrando a força, a garra pela vida, e para a Lilian, que é sua prima, que sempre está junto com a Maria Lúcia para ajudá-la, fazer o trabalho em conjunto com ela. Então, é amor o que a prima demonstra também pela Maria Lúcia. Conheci a Maria Lúcia há uns 10 anos, já com sinais da doença. É uma guerreira, uma lutadora, como todos aqui que se manifestaram.

    Considero extremamente importante essa organização nacional de luta das famílias, das pessoas, dos profissionais que atuam nessa área. Isso é essencial. Nada como o povo organizado que luta – como foi falado – por dignidade, cidadania, bem-estar, direito à saúde. Essa luta, sozinhos, seria inviável, impossível. Por isso que a gente tem que se fortalecer naquilo que consideramos importante, no caso específico aqui, a esclerose lateral amiotrófica.

    Prestei muita atenção ao que foi falado, às demandas. Têm que acontecer. E eu até sugiro, Senador Romário, que nós façamos, a partir do que foi dito, uma pauta imediata de discussão com o Ministério da Saúde, com o Ministério da Assistência, com o Ministério da Ciência e Tecnologia, através de três Comissões nossas. Uma delas é a Comissão de Assuntos Sociais, onde está a saúde, onde está a assistência e onde eu trabalho também. Então, seria uma pauta para a Comissão, a CAS, que é como a gente fala, presidida pelo Senador Humberto Costa. Outra é a CDH, a Comissão de Direitos Humanos, porque é um direito humano a dignidade, a cidadania – não queremos pena, não queremos compaixão, queremos que aquilo que é necessário aconteça como política pública, e isso foi dito também, uma política pública do Estado brasileiro. Então, Direitos Humanos e Legislação Participativa. E a outra área que eu também considero muito importante é a área da ciência e tecnologia, porque a gente precisa da tecnologia, de desenvolver a tecnologia, como Alessandra, a Marília e todos colocaram aqui também.

    E a gente precisa se afastar do argumento de que é caro porque precisa disso, precisa daquilo, precisa de não sei o quê mais e tal. O gestor público, muitas vezes, diz: "Não, não tem dinheiro". Vai precisar de muito mais dinheiro, muito mais recurso se não fizer isso, porque a pessoa vai ser internada, vai ter uma vida com menos qualidade, a família vai ficar mais preocupada. Então, saindo da área de direitos humanos, indo para a área econômica, sempre o atendimento, a pesquisa é muito importante, necessária e mais barata. Se alguém eventualmente pensar só no dinheiro, o que não deve, o dinheiro tem que estar previsto no orçamento. É uma doença rara. Agora, deve-se enfatizar muito a questão da pesquisa nessa área. Estava falando com o pessoal antes desta audiência pública, e a gente vê isso.

    Olha, a gente pega outra área, atrofia muscular espinhal (AME). Foi desenvolvido um medicamento gênico, genético para a estabilização da doença também, o Zolgensma, que custa, sem os impostos, R$6 milhões – seis milhões! No Brasil, nós temos a capacidade, a competência, a infraestrutura para desenvolvermos o que quisermos na área das doenças raras e em outras áreas, porém, precisa haver o suporte, o financiamento, dizer que isso é importante.

    Nessa área especificamente da ELA, há iniciativas muito interessantes e importantes no mundo inteiro para se descobrir a estabilização ou eventualmente – não é, Marília? – a cura também. A gente não sabe como é que essas pesquisas vão caminhar, mas aqui no Brasil nós temos, em Curitiba, em São Paulo, na capital, em Campinas, em Ribeirão Preto, essa necessidade da articulação, dessa pesquisa e de investimento nessa área.

    Agora, é pesquisar, porque nós temos que pensar se é o equipamento, o material, o remédio, a estabilização, a doença. Tanta coisa tem que ser feita. É a tecnologia na área, o diagnóstico, o atendimento, ter uma vida digna, sair de casa, poder falar. E vocês imaginem, coloquem-se na situação dessas pessoas. Um dia, com 40, 35, 30 anos... No caso da Maria Lúcia, advogada, com 40 anos descobriu que tinha ELA. Quer dizer, e ao mesmo tempo, tem dificuldade nos movimentos, de falar, de respirar, de engolir, de deglutir. São coisas básicas, essenciais no dia a dia. E, para isso, dependemos de tudo que foi falado aqui.

    Então, Senador Romário, eu acho que esta audiência pública tem que ter consequências, desdobramentos, no Senado Federal. E a gente colocar, junto com as associações, tudo isso na proposta e sermos extremamente exigentes, exigentes com o Ministério da Saúde, com o Ministério da Assistência, com o Ministério da Ciência e Tecnologia. Vamos dizer: olha, queremos dignidade, respeito, respeito para essa área, para essas famílias, para essas pessoas. Não é para o ano que vem, vamos fazer o que for possível agora. A vida, como foi dito agora, até anotei, para não chegar tarde... É uma expressão da Marília, que ela usou, escrevi aqui: "a urgência da vida, a urgência da vida!". Então, é para já, a dignidade é já, não é para daqui a dois anos, um ano, quatro anos ou coisa semelhante. A Mônica, o Ricardo, com quem eu conversei bastante, estávamos aqui do lado, com o Diego também... Que seja agora, aqui e agora, nesse sentido.

    Então, eu estou, assim, feliz de ter participado. Contem com o Senador Romário, que é a liderança, contem com Senadores e Senadoras daqui, de todos os partidos políticos. Eu posso assegurar que todos têm a sensibilidade, a solidariedade para irem atrás disso que está sendo falado. Então, o Senado Federal se coloca à disposição para colocar em pauta e cobrar, exigir que a política pública aconteça adequadamente para promover a vida, promover cidadania, para que as pessoas possam dizer: "Olha, que bom, tenho um problema, mas existe uma política pública adequada sem judicializar". Sem judicializar, porque judicializando o preço é o dobro: R$1,2 bilhão, no ano passado, em judicialização; R$ 600 milhões foram gastos inutilmente, porque custaria R$600 milhões. É sempre o dobro, R$1,2 bilhão. Com R$600 milhões você ajudaria a financiar toda a pesquisa, a tecnologia, mas infelizmente se escolhe o caminho da judicialização. E vão perder, mas quem perde é o paciente, porque chega tarde lá na ponta e aí ou piorou, ou morreu, e a família sofreu o tempo todo.

    Então, parabéns a vocês! Contem com todo o Senado Federal para que, juntos, possamos construir um caminho melhor.

    Obrigado. (Palmas.)