O SR. EDUARDO GIRÃO (Bloco Parlamentar Vanguarda/NOVO - CE. Pela ordem.) – Vamos lá.

    Sr. Presidente, ontem, dia 22 de outubro, foi comemorado, celebrado em todo o mundo, e no Brasil não é diferente, o Dia Anual de Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid. É fundamental que a gente possa ter o dia nacional também no Brasil, inclusive vou encaminhar um projeto de lei nesse sentido.

    Há a Associação da Síndrome de Phelan-McDermid no Brasil, e nós temos aqui hoje inclusive alguém que participa dessa associação, que é a mãe de uma criança, a Flávia Guedes, mãe do Artur Guedes, o Tutuzinho, uma das 170 crianças diagnosticadas no Brasil com essa síndrome. É muito importante, Sr. Presidente, que esta Casa acolha, olhe com humanidade para essa situação. A síndrome de Phelan-McDermid é uma desordem genética rara envolvendo o cromossomo 22, que pode afetar muitas funções críticas no corpo de uma pessoa, desde aprender e se comunicar até comer e dormir.

    Embora não estejam presentes em todos os casos, os sintomas mais comuns da síndrome de Phelan-McDermid incluem deficiência intelectual moderada a grave, atrasos ou problemas na fala, tônus muscular baixo ou fraco, a hipotonia, distúrbios de sono, má alimentação, dificuldades com o treinamento esfincteriano e constipação crônica, convulsões – cerca de 40% das pessoas desenvolvem convulsões que variam de leves a graves –, desafios comportamentais, diminuição da transpiração e intolerância ao calor e linfedema, Senador Astronauta Marcos Pontes. E 75% das pessoas com essa síndrome foram diagnosticadas com transtorno do espectro autista, o autismo. E a gente sabe que, daqui a 20 anos, logo ali, em todo núcleo familiar nós teremos alguém no espectro autista.

    Três tipos de testes são mais comumente usados para diagnosticar a síndrome de Phelan-McDermid. Esses incluem: 1) análise de microarranjos cromossômicos; 2) testes estruturais cromossômicos, conhecidos como FISH ou cariótipo; 3) o sequenciamento. Existe uma demanda que nós precisamos colocar como prioritária para o diagnóstico precoce.

    Aumentar a conscientização sobre a síndrome de Phelan-McDermid é uma ótima maneira para informar a comunidade sobre essa doença genética rara. Isso pode levar a maiores chances de diagnóstico, aumentar o interesse pela pesquisa e aumentar o apoio às famílias.

    Então, sintam-se muito bem acolhidos aqui nesta sessão desta tarde, tanto a Sra. Flávia Guedes, como também o Artur, o Artuzinho, o Tutuzinho, que está aqui conosco no Plenário do Senado Federal. Sejam bem-vindos!

    Presidente, posso ocupar a tribuna para o pronunciamento?