Requerimento da Comissão de Assuntos Sociais n° 35, de 2017


Ementa:
Requeiro, nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública, com o intuito de debater o “Direito ao tratamento de pacientes com Doenças Raras”. Para tanto sugerimos o convite as seguintes autoridades: • Ricardo Barros - Ministro da Saúde; • Antonio de Souza Prudente - Desembargador do Tribunal Federal da 1° Região; • Carlos Eduardo Paes Barbosa – Defensor Público Federal; • Carolina Fischinger – Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica; • Maria Cecília Oliveira – Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras (AFAG); • Antoine Daher – Presidente da Associação Brasileira dos Portadores da Doença Hunter e outras Doenças Raras (Casa Rhanter) • Clara Migowski – Fundadora da Associação Carioca de Distrofia Muscular.

Situação Atual Tramitação encerrada

Último estado:
10/08/2017 - AUDIÊNCIA PÚBLICA

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Resultado apurado em 2024-05-20 às 19:58

Identificação:
RAS 35/2017
Autor:
Senador Ronaldo Caiado (DEM/GO), Senador Cássio Cunha Lima (PSDB/PB)
Data:
07/06/2017
Descrição/Ementa
Requeiro, nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública, com o intuito de debater o “Direito ao tratamento de pacientes com Doenças Raras”. Para tanto sugerimos o convite as seguintes autoridades: • Ricardo Barros - Ministro da Saúde; • Antonio de Souza Prudente - Desembargador do Tribunal Federal da 1° Região; • Carlos Eduardo Paes Barbosa – Defensor Público Federal; • Carolina Fischinger – Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica; • Maria Cecília Oliveira – Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras (AFAG); • Antoine Daher – Presidente da Associação Brasileira dos Portadores da Doença Hunter e outras Doenças Raras (Casa Rhanter) • Clara Migowski – Fundadora da Associação Carioca de Distrofia Muscular.
Local:
Comissão de Assuntos Sociais
Identificação:
Listagem ou relatório descritivo
Autor:
Comissão de Assuntos Sociais
Data:
28/06/2017
Local:
Comissão de Assuntos Sociais
Ação Legislativa:
Aprovado, nesta data, o RAS 35/2017 | Veja a tramitação
Tramitação encerrada
Indexação:
COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS, AUDIENCIA PUBLICA, DEBATE, DIREITO, ACESSO, TRATAMENTO MEDICO, DOENÇA RARA.
10/08/2017
CAS - Comissão de Assuntos Sociais
Situação:
AUDIÊNCIA PÚBLICA
Ação:
Na 31ª Reunião (Extraordinária) nesta data, a Comissão de Assuntos Sociais realiza Audiência Pública para debater o direito ao tratamento de pacientes com Doenças Raras, em atendimento aos Requerimento nºs 35, 114, 115, 117 e 118, de 2017 - CAS, de iniciativa das Senadoras Marta Suplicy, Maria do Carmo Alves e dos Senadores Ronaldo Caiado, Cássio Cunha Lima, e Eduardo Amorim, com a presença dos seguintes oradores: Eduardo David Gomes de Sousa, Analista Técnico de Políticas Sociais da Coordenação-Geral de Atenção Especializada, do Ministério da Saúde – DAET/SAS/MS; Fernando Mendes Garcia Neto, Diretor de Autorização e Registro Sanitários da ANVISA; Antonio Souza Prudente, Desembargador do Tribunal Federal da 1ª Região; Teresinha Cardoso, Médica Geneticista, representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica - SBGM; Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira, Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - AFAG; Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter - Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras; Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Fundadora e Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM; Maria José Delgado Fagundes, Diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa - Interfarma e Advogada Especialista em Saúde Pública, Direito Privado e Bioética; Regina Próspero, Presidente do Instituto Vidas Raras; Patrick Teixeira Dorneles Pires, Embaixador dos Objetivos Sustentáveis da ONU pela Paraíba.
Usam da palavra os Senadores Ronaldo Caiado, Waldemir Moka, Cássio Cunha Lima e Dalírio Beber e o Deputado Federal Marcelo Aro.
28/06/2017
CAS - Comissão de Assuntos Sociais
Ação:
Aprovado, nesta data, o RAS 35/2017
Listagem ou relatório descritivo
23/06/2017
CAS - Comissão de Assuntos Sociais
Situação:
INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
Ação:
Matéria constante da Pauta da 23ª Reunião da Comissão de Assuntos Sociais, agendada para o dia 28/06/2017.
07/06/2017
CAS - Comissão de Assuntos Sociais
Ação:
Lido nesta data na 19ª Reunião da Comissão de Assuntos Sociais.
07/06/2017
CAS - Comissão de Assuntos Sociais
Ação:
Apresentado na Comissão nesta data às 12:04.
Última atualização de dados legislativos: 06/07/2020 09:28