Projeto de Lei n° 4817, de 2019
Autoria: Deputado Federal Roberto de Lucena (PODEMOS/SP)
Autoria: Câmara dos Deputados
Nº na Câmara dos Deputados: PL 4817/2019
Assunto: Política Social > Saúde, Política Social > Proteção Social > Pessoas com Deficiência
Ementa: Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.
O que é
A proposta cria uma política nacional para garantir atenção integral às pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou Transtorno do Espectro de Hipermobilidade. Ela assegura direitos, proteção e cuidados, considerando essas pessoas como deficientes para fins legais. A proposta inclui diretrizes para saúde, educação, trabalho e pesquisa, além de prever a criação de serviços especializados e a capacitação de profissionais.
O que diz o autor
As possíveis consequências da proposta incluem:
- Melhoria no diagnóstico e tratamento das síndromes, com atendimento especializado e interdisciplinar.
- Maior inclusão social e no mercado de trabalho para as pessoas afetadas, com adaptações necessárias.
- Aumento da conscientização pública e redução do preconceito e discriminação.
- Estímulo à pesquisa científica e coleta de dados epidemiológicos, auxiliando na formulação de políticas públicas.
- Parcerias entre o poder público e entidades privadas para implementar as medidas previstas.
- Melhoria no diagnóstico e tratamento das síndromes, com atendimento especializado e interdisciplinar.
- Maior inclusão social e no mercado de trabalho para as pessoas afetadas, com adaptações necessárias.
- Aumento da conscientização pública e redução do preconceito e discriminação.
- Estímulo à pesquisa científica e coleta de dados epidemiológicos, auxiliando na formulação de políticas públicas.
- Parcerias entre o poder público e entidades privadas para implementar as medidas previstas.
Situação Atual Em tramitação
- Último local:
- 01/09/2026 - Plenário do Senado Federal (Secretaria Legislativa do Senado Federal)
- Último estado:
- 01/09/2026 - AGUARDANDO RECEBIMENTO DE EMENDAS PERANTE A MESA
Participe
Opine sobre esta matéria - Identificação:
- PL 4817/2019
- Autor:
- Câmara dos Deputados
- Data:
- 06/11/2023
- Descrição/Ementa
- Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.
- Local:
- Plenário do Senado Federal
- Ação Legislativa:
- Autuado o Projeto de Lei nº 4817/2019, proveniente da Câmara dos Deputados. O projeto vai à publicação. | Veja a tramitação
- Identificação:
- Avulso inicial da matéria
- Autor:
- Senado Federal
- Data:
- 06/11/2023
- Descrição/Ementa
- -
- Local:
- Plenário do Senado Federal
- Ação Legislativa:
- Autuado o Projeto de Lei nº 4817/2019, proveniente da Câmara dos Deputados. O projeto vai à publicação. | Veja a tramitação
- Identificação:
- Relatório Legislativo
- Autor:
- Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
- Data:
- 19/12/2024
- Descrição/Ementa
- Relatório ao PL 4817/2019
- Local:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Ação Legislativa:
- Recebido o relatório da Senadora Mara Gabrilli com voto favorável ao projeto, na forma da emenda (substitutivo) que apresenta. | Veja a tramitação
- Identificação:
- Relatório Legislativo
- Autor:
- Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
- Data:
- 23/09/2025
- Descrição/Ementa
- Da COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS E LEGISLAÇÃO PARTICIPATIVA, sobre o Projeto de Lei n° 4817, de 2019, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.
- Local:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Ação Legislativa:
- Recebido novo relatório da Senadora Mara Gabrilli com voto favorável ao projeto, com uma emenda (de redação) que apresenta. | Veja a tramitação
- Identificação:
- P.S 95/2025 - CDH
- Autor:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP), Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
- Data:
- 24/09/2025
- Descrição/Ementa
- Da COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS E LEGISLAÇÃO PARTICIPATIVA, sobre o Projeto de Lei n° 4817, de 2019, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.
- Local:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Ação Legislativa:
- Na 60ª reunião, extraordinária, realizada nesta data, a Comissão aprova o Relatório, que passa a constituir o Parecer da CDH favorável ao Projeto, com a Emenda nº 1-CDH (de redação). | Veja a tramitação
- Identificação:
- Relatório Legislativo
- Autor:
- Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
- Data:
- 15/05/2026
- Descrição/Ementa
- Relatório ao PL 4817/2019
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Ação Legislativa:
- Recebido o relatório da senadora Mara Gabrilli, com voto favorável ao Projeto, com a Emenda nº 1-CDH (de redação). | Veja a tramitação
- Identificação:
- Relatório Legislativo
- Autor:
- Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP)
- Data:
- 27/08/2026
- Descrição/Ementa
- Relatório ao PL 4817/2019
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Ação Legislativa:
- Recebido relatório reformulado pela senadora Mara Gabrilli, com voto favorável ao Projeto, com o acatamento parcial da Emenda nº 1-CDH, nos termos de emenda substitutiva que apresenta. | Veja a tramitação
- Identificação:
- P.S 77/2026 - CAS
- Autor:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Data:
- 01/09/2026
- Descrição/Ementa
- Relatório ao PL 4817/2019
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Ação Legislativa:
- Na 50ª Reunião, extraordinária, realizada nesta data, a Comissão de Assuntos Sociais aprova o relatório da senadora Mara Gabrilli, que passa a constituir o parecer da CAS, favorável ao projeto, com o acatamento parcial da Emenda nº 1-CDH... | Veja a tramitação
- Identificação:
- REQ 95/2026 - CAS
- Autor:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Data:
- 01/09/2026
- Descrição/Ementa
- Requer, nos termos dos arts. 336, II, e 338, IV, do Regimento Interno do Senado Federal, urgência para o PL 4817/2019, que “institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade”.
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Ação Legislativa:
- Na 50ª Reunião, extraordinária, realizada nesta data, a Comissão de Assuntos Sociais aprova o relatório da senadora Mara Gabrilli, que passa a constituir o parecer da CAS, favorável ao projeto, com o acatamento parcial da Emenda nº 1-CDH... | Veja a tramitação
- Identificação:
- Ofício
- Autor:
- ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SANTA CATARINA
- Data:
- 05/08/2024
- Descrição/Ementa
- MANIFESTA APELO QUE EMPREENDA ESFORÇOS NA APROVAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 4817/2019.
- Identificação:
- Listagem ou relatório descritivo
- Autor:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Data:
- 24/09/2025
- Descrição/Ementa
- Listagem ou relatório descritivo-Lista de Presença da reunião da 60ª Reunião CDH
- Local:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Identificação:
- Listagem ou relatório descritivo
- Autor:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Data:
- 01/09/2026
- Descrição/Ementa
- Listagem ou relatório descritivo-Lista de Presença da reunião da 50ª Reunião CAS
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
| Data | Documento oficial | Ação legislativa |
|---|---|---|
| 25/09/2025 | Publicado no DSF Páginas 380-387 - DSF nº 159 | Na 60ª reunião, extraordinária, realizada nesta data, a Comissão aprova o Relatório, que passa a constituir o Parecer da CDH favorável ao Projeto, com a Emenda nº 1-CDH (de redação). |
| 14/11/2023 | Publicado no DSF Páginas 74 - DSF nº 197 | A matéria vai à CDH e à CAS. |
| 07/11/2023 | Publicado no DSF Páginas 57-65 - DSF nº 192 | Autuado o Projeto de Lei nº 4817/2019, proveniente da Câmara dos Deputados. O projeto vai à publicação. |
| Identificação | Autor | Data de apresentação | Turno | Histórico de deliberação |
|---|---|---|---|---|
| EMENDA 1 / CDH - PL 4817/2019 | Senadora Mara Gabrilli (PSD/SP) (Ver outros) | 24/09/2025 | Único | Acolhida Parcialmente - SF-CAS - 01/09/2026, Aprovada - SF-CDH - 24/09/2025 |
| Identificação | Autor | Data de apresentação | Turno | Histórico de deliberação |
|---|---|---|---|---|
| EMENDA 2 / CAS - PL 4817/2019 | Senadora Mara Gabrilli (PSD/) | 01/09/2026 | Único | Aprovada - SF-CAS - 01/09/2026 |
- Despacho:
- 13/11/2023
- Motivação:
- Decisão da Presidência
- Providência legislativa:
-
- Análise - Tramitação sucessiva, Instrução da matéria
- SF-CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- SF-CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Análise - Tramitação sucessiva, Instrução da matéria
- Relatoria:
- CAS - (Comissão de Assuntos Sociais):
- Senadora Damares Alves (encerrado em 26/11/2025 - Redistribuição)
- Senadora Mara Gabrilli (encerrado em 01/09/2026 - Deliberação da matéria)
- CDH - (Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa):
- Senadora Mara Gabrilli (encerrado em 25/09/2025 - Deliberação da matéria)
- Prazos:
- 02/09/2026 - 09/09/2026: Apresentação de Emendas a projeto que obteve parecer favorável da Comissão (Art. 235, II, "d", do RISF)
Situação do prazo: Vigente - Indexação:
- CRIAÇÃO, LEI FEDERAL, POLITICA NACIONAL, ATENÇÃO, DIREITOS, PESSOA COM DEFICIENCIA, DOENÇA RARA, PADRÃO GENETICO, DIRETRIZ
- Matérias relacionadas:
- 01/09/2026
- PLEN - Plenário do Senado Federal
- Ação:
- Prazo: Apresentação de Emendas a projeto que obteve parecer favorável da Comissão (Art. 235, II, "d", do RISF). De 02/09/2026 a 09/09/2026. Perante a Mesa.
- 01/09/2026
- PLEN - Plenário do Senado Federal
- Situação:
- AGUARDANDO RECEBIMENTO DE EMENDAS PERANTE A MESA
- Ação:
- Encaminhado à publicação o REQ nº 95/2026-CAS, que solicita urgência para o presente projeto, nos termos do art. 336, II, combinado com o art. 338, IV, ambos do Regimento Interno. O Requerimento será incluído em Ordem do Dia, oportunamente.
Concluída a instrução da matéria, fica aberto o prazo de cinco dias úteis para recebimento de emendas, nos termos do art. 235, II, "d", do Regimento Interno.
- 01/09/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Encerrada a relatoria da Senadora Mara Gabrilli por deliberação da matéria.
- 01/09/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- APROVADO PARECER NA COMISSÃO
- Ação:
- Na 50ª Reunião, extraordinária, realizada nesta data, a Comissão de Assuntos Sociais aprova o relatório da senadora Mara Gabrilli, que passa a constituir o parecer da CAS, favorável ao projeto, com o acatamento parcial da Emenda nº 1-CDH, nos termos da Emenda nº 2-CAS (substitutivo). A Comissão aprova, ainda, a apresentação ao Plenário do Senado do Requerimento nº 95, de 2026-CAS, de urgência para matéria.
- P.S 77/2026 - CAS
- REQ 95/2026 - CAS
- 28/08/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Matéria constante da Pauta da 50ª Reunião da Comissão de Assuntos Sociais, agendada para o dia 01/09/2026.
- 27/08/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Recebido relatório reformulado pela senadora Mara Gabrilli, com voto favorável ao Projeto, com o acatamento parcial da Emenda nº 1-CDH, nos termos de emenda substitutiva que apresenta.
- Relatório Legislativo
- 11/08/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
- Ação:
- Em reunião realizada em 11/08/2026, a matéria foi retirada de pauta.
- 07/08/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Matéria constante da Pauta da 46ª Reunião da Comissão de Assuntos Sociais, agendada para o dia 11/08/2026.
- 17/06/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
- Ação:
- Em reunião realizada em 17/06/2026, a matéria foi retirada de pauta.
- 12/06/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Matéria constante da Pauta da 36ª Reunião da Comissão de Assuntos Sociais, agendada para o dia 17/06/2026.
- 15/05/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
- Ação:
- Recebido o relatório da senadora Mara Gabrilli, com voto favorável ao Projeto, com a Emenda nº 1-CDH (de redação).
- Relatório Legislativo
- 15/04/2026
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- MATÉRIA COM A RELATORIA
- Ação:
- Redistribuído à Senadora Mara Gabrilli, para emitir relatório.
- 26/11/2025
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- AGUARDANDO DESIGNAÇÃO DO RELATOR
- Ação:
- Devolvido pela Senadora Damares Alves, para redistribuição.
- 21/10/2025
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- MATÉRIA COM A RELATORIA
- Ação:
- Distribuído à Senadora Damares Alves, para emitir relatório.
- 25/09/2025
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- AGUARDANDO DESIGNAÇÃO DO RELATOR
- Ação:
- Matéria aguardando distribuição.
- 25/09/2025
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Ação:
- Encerrada a relatoria da Senadora Mara Gabrilli por deliberação da matéria.
À CAS para prosseguimento da tramitação.
- 24/09/2025
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- APROVADO PARECER NA COMISSÃO
- Ação:
- Na 60ª reunião, extraordinária, realizada nesta data, a Comissão aprova o Relatório, que passa a constituir o Parecer da CDH favorável ao Projeto, com a Emenda nº 1-CDH (de redação).
- Publicado no DSF Páginas 380-387 - DSF nº 159
- P.S 95/2025 - CDH
- 23/09/2025
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Recebido novo relatório da Senadora Mara Gabrilli com voto favorável ao projeto, com uma emenda (de redação) que apresenta.
- Relatório Legislativo
- 19/09/2025
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Matéria constante da Pauta da 60ª Reunião da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, agendada para o dia 24/09/2025.
- 17/09/2025
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
- Ação:
- Em reunião realizada em 17/09/2025, a matéria foi retirada de pauta.
- 12/09/2025
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Matéria constante da Pauta da 57ª Reunião da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, agendada para o dia 17/09/2025.
- 02/04/2025
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
- Ação:
- Matéria não apreciada, em razão do cancelamento da 9ª reunião da Comissão.
- 28/03/2025
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Matéria constante da Pauta da 9ª Reunião da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, agendada para o dia 02/04/2025.
- 19/12/2024
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
- Ação:
- Recebido o relatório da Senadora Mara Gabrilli com voto favorável ao projeto, na forma da emenda (substitutivo) que apresenta.
- Relatório Legislativo
- 26/02/2024
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- MATÉRIA COM A RELATORIA
- Ação:
- Distribuído à Senadora Mara Gabrilli, para emitir relatório.
- 14/11/2023
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- AGUARDANDO DESIGNAÇÃO DO RELATOR
- Ação:
- Recebido na CDH.
Matéria aguardando distribuição.
- 13/11/2023
- PLEN - Plenário do Senado Federal
- Situação:
- MATÉRIA DESPACHADA
- Ação:
- A matéria vai à CDH e à CAS.
- Publicado no DSF Páginas 74 - DSF nº 197
- 06/11/2023
- PLEN - Plenário do Senado Federal
- Situação:
- AGUARDANDO DESPACHO
- Ação:
- Autuado o Projeto de Lei nº 4817/2019, proveniente da Câmara dos Deputados. O projeto vai à publicação.
- Publicado no DSF Páginas 57-65 - DSF nº 192
- PL 4817/2019
- Avulso inicial da matéria
Última atualização de dados legislativos: 02/09/2026 01:31
