Autoria: Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)

Natureza: Audiência Pública

Ementa: Requer, nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública, em conjunto com a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa e a Comissão de Assuntos Sociais, com o objetivo de debater os desafios enfrentados pelas pessoas com Síndrome de Prader-Willi no Brasil, especialmente quanto ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento adequado e ao desenvolvimento de políticas públicas de saúde, educação e inclusão social. Propõe para a audiência a presença dos seguintes convidados: o senhor Marco Aurélio Cardoso, Presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil); a senhora Dra. Maria Teresinha Oliveira Cardoso, Médica Geneticista da Rede Hospitalar do DF (Hospital de Apoio de Brasília); Professora do Curso de Medicina da Universidade Católica de Brasília; Coordenadora da Regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica (SBGM); a senhora Dra. Ruth Rocha Franco, Médica da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi e Coordenadora do Ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP); representante do Ministério da Educação (MEC); representante do Ministério da Saúde (MS); e representante do Ministério dos Direitos Humanos (MDH).