Autoria: Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)

Natureza: Audiência Pública

Ementa: Requer, nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública, com o objetivo de debater a situação das crianças diagnosticadas com Leucodistrofia Metacromática (LDM), Adrenoleucodistrofia Ligada ao X (ALD/X-ALD) e outras leucodistrofias raras no Brasil, os desafios relacionados ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à estruturação da política pública de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS.