Notas Taquigráficas
01/04/2019 - 15ª - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
| Horário | Texto com revisão |
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| R  | O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Declaro aberta a 15ª Reunião, Extraordinária, da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal da 1ª Sessão Legislativa Ordinária da 56ª Legislatura. Audiência pública será realizada nos termos do Requerimento nº 9, de minha autoria e outros, para debater e outros, para debater o tema: Dia Internacional da Conscientização do Autismo. |
| R | Esta audiência pública será realizada em caráter interativo, com a possibilidade de participação popular. As pessoas que tiverem interesse em participar com comentários ou perguntas podem fazer por meio do Portal e-Cidadania, link www.senado.leg.br/ecidadania e pelo Alô Senado, através do número 0800-612211. Vamos achar uma forma de que todos estejam sentados. Existem cadeiras nas laterais também e, se faltarem cadeiras, vamos providenciar de forma tal que ninguém tenha que participar de pé. Todos são bem-vindos, quero reafirmar. Peço que a assessoria providencie cadeiras para todos. Que bom que a sala está lotada! É sinal de que é um tema que o povo brasileiro está interessado em debater. Temos, até o momento, acertadas duas mesas. A primeira mesa vou de imediato chamar, depois farei uma pequena introdução do tema que vamos aprofundar hoje. Quero dizer que quem escreveu o meu pronunciamento de hoje - onde está ele? Ali. Levanta o braço, Luciano. - foi o Luciano, que é um deficiente visual. É um dos meus assessores e muito preparado. Quando ele chegou ao gabinete não tinha feito ainda universidade, hoje ele já está lá na frente. É ou não é, Luciano? Qual ... (Intervenção fora do microfone.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem. Há um outro também, no Rio Grande do Sul, deficiente visual, que fez Ciências Políticas. Os dois estão há muitos anos comigo. Tenho muito orgulho, conto isso não.... Queria que servisse de exemplo para que mais Parlamentares contratassem pessoas com algum tipo de deficiência. Eles estão comigo acho que já há... O Sandro acho que há uns vinte anos. Você diga aí quantos anos... Como dizem: se eu mentir não me deixem mentir só. Então, diga você o tempo. Ele, 16 anos, mas o Sandro Fagundes já faz uns 20 anos. Muito bem, Luciano. Enquanto eles vão se aprumando, como há espaço aqui na mesa, eu vou chamar a Mesa e depois faço a introdução. Chamamos de imediato aquele que tem me procurado todos os anos para que façamos este debate. Foi aqui, em debate como este, que surgiu a lei que tem hoje, a Lei dos Autistas. Então, com muito carinho, Fernando Cotta, pai de autista severo. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Presidente do Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista e Diretor Presidente do Moab. Seja bem- vindo, meu líder! Eliseu Acácio, ativista da causa dos autistas e articulista social, pai de Lucas, que é autista. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Chamamos agora Carlos Arturo Molina-Loza, psicólogo guatemalteco, especialista em autismo infantil e terapeuta de famílias e casais. Seja bem-vindo! (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - À Guatemala. Érica Lemos, professora, mestre em Psicologia Educacional, ativista, mãe do Eric, diagnosticado com autismo. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Júlia Balducci de Oliveira |
| R | Julia Balducci de Oliveira, portadora da síndrome de Asperger, que está dentro do espectro autista, formada em cinema com pós-graduação em direção de arte e atualmente trabalha no mercado financeiro, no Banco Holandês (ABN AMRO). Ana Paula Ferrari, professora, articulista social, jornalista, coordenadora do Moab-Goiânia, mãe do Jonas que é autista. Antes de passar a palavra, enquanto a moçada se prepara para fazer suas falas, informo que depois teremos a segunda Mesa, que eu lerei em seguida, que são mais cinco pessoas. Vamos lá, Luciano, à obra que você fez! Se no fim eu for aplaudido, seu emprego está garantido. Todo o mundo vai bater palmas para você, Luciano. Claro que é uma brincadeira. O Luciano é um guerreiro. Eu recebi agora e vou ler com certeza absoluta porque confio plenamente na competência dele. A presente audiência pública tem por finalidade celebrar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Desde 2008, essa celebração se dá no dia 2 de abril. Como acontece em todos os anos, monumentos em todo o mundo são iluminados de azul. Já é tradição aqui no Senado a iluminação da cor azul. O gesto serve para nos levar a refletir sobre as questões que envolvem o Transtorno do Espectro Autista, diagnósticos, tratamentos, educação, legislação sobre a vida das pessoas que no Brasil chegam a dois milhões. Os dados brasileiros não são oficiais. Esses números são calculados indiretamente, por intermédio de pesquisas nos Estados Unidos que detectaram haver hoje um caso de autismo a cada 110 pessoas. Como bem se diz, a data é de conscientização de busca por melhoria na qualidade de vida das pessoas. Eu tive a oportunidade de ser Relator de uma lei que depois levou o nome de Fernando Cotta, de Berenice Piana. Eu tive a liberdade no Plenário de falar sobre essa ideia. Claro, quem me sugeriu foram os familiares. Eu não invento nada. Tudo aquilo que eu faço, projeto que eu apresento vem da sociedade. Enfim, fui Relator da Lei Berenice Piana, que estabelece a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e também as diretrizes para sua aplicação. Eu tenho muito orgulho de lembrar o fato. Eu fui procurado por um grupo, acho que umas 30 pessoas que disseram: "Nós percorremos este Congresso de ponta a ponta. Disseram-nos que devíamos tentar também com você". Foi mais ou menos isso. Eles me emocionaram não só pelas histórias das famílias, as crianças que acompanharam. E, junto com outros Senadores - não fui só eu naturalmente -, fizemos o bom debate e, enfim, a lei saiu. Depois dela, saiu aqui no DF que é a lei que levou seu nome, se eu não me engano. Saiu aqui no DF a Lei Fernando Cotta e a Lei Berenice Piana. Isso, há as duas leis. |
| R | Porque eu sabia que a daqui era o teu nome; e essa do Congresso era Berenice Piana. Então, ele está dizendo que aqui estão as duas. Por isso tem Fernando Cotta e Berenice Piana. Ela não vem aqui hoje, eu acho, não é? (Intervenção fora do microfone.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Não pôde vir. Mas foi um belo momento. Concluindo, os Estados e Municípios têm sua legislação de políticas próprias, como é o caso aqui do DF. Pois bem, aqui está um dos principais motivos desta audiência: queremos que haja o cumprimento da legislação e que não haja inércia dos Governos. E criar de fato condições de atendimento às demandas dos autistas e suas famílias. Peço permissão para abrir um parêntese aqui. No ano passado, eu me lembro bem, pais e mães de autistas estiveram aqui. Eu inclusive comentei. Enfim, foi desse acúmulo que surgiu a lei. Pois bem, um ano depois, estamos aqui novamente. A PEC mudou, mas a angústia continua; na verdade, é preocupante. É isso mesmo o que ele coloca aqui. Pela nova proposta de emenda à constituição, a pensão por morte terá seu valor calculado de acordo com o número de dependentes, o benefício será 50% do valor da aposentadoria que o segurado teria direito, mais 10% por dependente. Assim, a pensão por morte apenas será de 100% quando o segurado deixar cinco dependentes. As famílias não poderão mais acumular duas pensões. Para encerrar minha fala, vou lembrar de uma frase dita por vocês mesmos: "Nós não teremos o direito nem de morrer". E me lembro de uma frase que também é muito usada para as pessoas com deficiência: "Tudo conosco, nada sem nós". É verdade. Em que condições ficarão seus filhos? Mas é necessário lembrar que a nossa luta não é contra pessoas ou Governo, nosso debate é por propostas e por ideias. A causa dos autistas é a causa de todos nós! Palmas não para mim, mas para o Luciano, porque eu reduzi aqui. (Palmas.) Como eu disse aqui, pessoal, a cor dos autistas é azul. Ela pediu que eu deixasse bem claro isso, para que não haja... A SRA. PRISCILA BEZERRA TEMPERANI (Fora do microfone.) - Parece-me que mudou. Agora são todas as cores. Todas as cores! O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Então, não é mais azul. O SR. LUCIANO AMBRÓSIO - Esse é um debate... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Ah, olhem aqui. O SR. LUCIANO AMBRÓSIO - ... que nós estamos fazendo. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Agora eu fiquei num problema aqui. A SRA. PRISCILA BEZERRA TEMPERANI (Fora do microfone.) - Ficou azul porque os diagnósticos eram de meninos, antigamente. E hoje a gente vê que não tem gênero na dominância. Todos podem ser autistas. Então, nós utilizamos todas as cores. O SR. LUCIANO AMBRÓSIO - A cor do laço, não é? A cor do laço. Tem gente que é contra o laço também, mas são outras... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Bom, Fernando Cotta é necessário, como sempre. Ele disse que tem gente que é contra todas as cores. Mas que fique essa visão, que eu acho que você passou bem, de que azul é uma simbologia antiga, mas que nós temos crianças autistas que amam todas as cores. Pronto? Fiz aqui um conserto? Valeu. Então, agora, de imediato, nós vamos para os nossos convidados. O primeiro deles é Fernando Cotta, pai de autista severo, Presidente do Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista e Diretor-Presidente do Moab. Então, com esse ajuste feito, será consertado no pronunciamento aqui, viu, Luciano? Todo mundo bateu palmas. É sinal que o seu pronunciamento foi bom. Só pediu esse ajustezinho. Você concorda? Então, está. (Intervenção fora do microfone.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Valeu, valeu! (Palmas.) Nós temos duas Mesas. Nós vamos dar dez minutos para cada um dos convidados, mas sem nenhum arrocho. A gente saberá ser flexível, se necessário for. |
| R | O SR. FERNANDO COTTA - Muito obrigado. Quero, primeiro, cumprimentar a todos aqui, cumprimentar a todos da Mesa aqui, na pessoa do Senador Paulo Paim, que todos os anos nos recebe aqui e todos os anos atende as nossas solicitações nas celebrações do Dia Mundial do Autismo. Eu digo que é o Dia dos Autistas, na realidade; há o nome maior, internacional, de conscientização, mas eu digo que é o Dia dos Autistas. Essa questão - permita-me, Senador -, essa questão do azul é porque o número maior de pessoas diagnosticadas com o autismo prevalentemente é de homens, na ordem de quatro para um. Entretanto, há uma revisão sendo feita nesse sentido que procura demonstrar e ver que mulheres têm uma dificuldade maior no diagnóstico, para aí tentar corrigir qualquer coisa nesse sentido. Mas, como muito bem o senhor falou e adotou, todas as cores são importantes para as pessoas com autismo. (Palmas.) Eu acho que isso é o mais importante. E me pediram para falar, Senador, outra coisa também. Algumas pessoas ficaram chateados quando a gente, por motivo de uma sessão solene que iria acontecer, achou por bem acatar a sugestão de se fazer uma sessão solene e cancelar esta audiência pública. Entretanto, os apelos foram muitos de pessoas que já tinham, inclusive, adquirido passagem, estada, nesse sentido. E quero lhe agradecer muito por ter, mais uma vez, cedido aos nossos apelos e ter retornado com esta audiência pública, que é a oportunidade, claro que de acordo com as nossas falas, de a maior parte das pessoas possam falar também, possam participar. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Claro, deixe eu fazer... O SR. FERNANDO COTTA - Pois não. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - ... um aparte. Me dá um aparte? O SR. FERNANDO COTTA - Por favor. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Dê um aparte para o Presidente. O SR. FERNANDO COTTA - Presidente, por favor. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Deixe eu falar, pessoal, eu iria também falar nesse tema, porque eu queria fazer uma homenagem aqui à Senadora Daniella Ribeiro, PP da Paraíba. A Senadora foi de uma gentileza e eu senti até a emoção dela quando me procurou para fazermos aquela audiência, para transferirmos a audiência para o Plenário, uma sessão de homenagem lá. Num segundo momento, eu disse que muitos me procuraram - o Fernando Cotta me deu um relato -, afirmando que queriam fazer aqui na Comissão, por uma questão histórica. A Senadora Daniella Ribeiro foi de novo de uma grandeza enorme, dizendo: "Não, Paim, se é assim, então, eu suspendo a nossa lá e vamos fazer na Comissão. E quem sabe num outro momento a gente faz uma sessão de homenagem no Plenário". A Senadora Daniella, inclusive, vinha a esta reunião. Eu tinha combinado de dividir com ela a Presidência dos trabalhos, mas ela teve um problema sério de doença e ela está no hospital. Somente por isso que ela não veio. Quero te dizer, Daniella, tu deves estar assistindo aí do hospital, que esse povo todo te ama. Eles entendem que tu fizeste uma homenagem a eles, que podemos ter dois eventos e nós queríamos que recebesse aí muita energia, para melhorar a tua saúde e que possas essa semana estar de volta. Eu estou olhando muito para a TV, para... Enfim, Senadora Daniella Ribeiro, PP da Paraíba, como é bom saber que no mundo existem pessoas iguais à senhora. Fica aqui a salva de palmas de todos nós. (Palmas.) Vai começar o teu tempo, senão estás ferrado comigo. (Risos.) O SR. FERNANDO COTTA - Muito obrigado, Senador. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Os teus dez minutos começam agora. O SR. FERNANDO COTTA - Muito obrigado, Senador. |
| R | A gente cumprimenta a Senadora Daniella, que é uma Senadora de primeiro mandato agora, não é? O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Isso. O SR. FERNANDO COTTA - E nós vamos atrás, sim, para poder realizar, no futuro, essa sessão solene. Precisamos muito da atenção dos Parlamentares, dos Senadores desta Casa. É muito bom saber que uma Senadora de primeiro mandato também tem esse interesse nas pessoas com autismo, nas necessidades que têm essas pessoas. Quero cumprimentar, antes de tudo, algumas pessoas que estão aqui. Os de amarelo, ali, claramente, são da Associação Pestalozzi de Brasília. Uma salva de palmas, por favor. (Palmas.) Vieram nos prestigiar. O Movimento Orgulho Autista Brasil está assinando, Senador, por esses dias, com a Sociedade Pestalozzi de Brasília, um termo de parceria para que sejam atendidas pessoas com autismo. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Vão estar na segunda Mesa, viu? A representante é a Joelma. O SR. FERNANDO COTTA - Estamos assinando um termo de parceria com eles para poderem fazer atendimento ao autista. Isso é muito importante. Nós temos uma carência de lugares, de instituições que atendam pessoas com autismo severo. Costumo dizer, lamentavelmente, que há instituição que só quer o filé mignon da coisa, só quer aquele pronto para o trabalho, aquele que... Não, a gente precisa também dar a vez para aqueles que não têm condição laboral, para aqueles que, infelizmente, não vão ter condições e que, muitas vezes, já estão adultos, como o meu filho, por exemplo, e outros tantos que estão aqui. Sei disso. Tenho muitos colegas aqui de luta também. Nós precisamos dar, também, oportunidade para essas pessoas. Nós sabemos que, com oportunidade, essas pessoas crescem muito: a autoestima, a condição de vida dessas pessoas. Por trás do autismo, o senhor sabe disso, tem uma família que vai ter condição de desenvolver as suas necessidades. Quero também mandar um abraço para a AMA - Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal... (Palmas.) Ela já faz esse trabalho, já atende autistas, adultos, severos, aqui no Distrito Federal. É a única instituição que faz isso, por enquanto, aqui. Vamos ampliar isso muito. Nós já estivemos aqui, no ano passado e no ano retrasado, Senador. O senhor nos fez uma gentileza com relação ao ex-Governador de Brasília. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Rollemberg. O SR. FERNANDO COTTA - Rollemberg. O senhor deve lembrar-se muito bem de que pegou o telefone e ligou para ele por causa de uma ação de despejo contra a AMA, do DF. O senhor, a princípio, não teria esse interesse porque é um Senador do Rio Grande do Sul e a AMA atende a autistas aqui do Distrito Federal. Pois não... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - É só para dizer que as causas são de todo o Brasil. Eu queria, se você permitir, dizer que, primeiro, você me procurou e fiz esse contato com o Governador. Mas, se alguém merece palmas, primeiro, é o movimento. Junto com o movimento.... Não importa quem ganhou as eleições. Para mim, essa questão partidária... Quero as melhoras pessoas de qualquer partido que estejam em grandes causas como esta. Eu daria uma grande salva de palmas ao Senador Rollemberg porque voltou atrás e assegurou o espaço. (Palmas.) Como eu tenho uma excelente relação com o atual Governador também. O SR. FERNANDO COTTA - Pois é, então nós temos de .... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - É um cara muito sério. O SR. FERNANDO COTTA - Já é o primeiro encaminhamento da audiência. Perdoe-me. O senhor vai pedir a ele para que mantenha a AMA nesse lugar, para que melhore as condições da AMA - DF. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Farei contato hoje mesmo com ele. O SR. FERNANDO COTTA - Que maravilha! Parabéns! O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Faço esse compromisso, como fiz com o Rollemberg. (Palmas.) O SR. FERNANDO COTTA - É o primeiro encaminhamento. Vamos ter oportunidade... A AMA também está na segunda Mesa, e nós vamos ter oportunidade de ouvi-la. Também quero cumprimentar aqui a minha casa, que hoje está aqui, e que tem um trabalho todo voltado... É a Comissão Nacional de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem! (Palmas.) |
| R | O SR. FERNANDO COTTA - Tem todo um trabalho a Polícia Rodoviária Federal. Existe todo um trabalho que começa com a Blitz do Autismo e todo um trabalho voltado também para as pessoas com deficiência, agora com uma ênfase muito maior. Nós temos o Diretor-Geral, Adriano Marcos Furtado... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Já que estamos nas palmas, vamos dar uma salva de palmas para o Senador mais presente em todas as audiências públicas - veio de manhã e já está aqui de novo. Ele avisou que vinha: "Estarei aí, Senador". É o Senador Styvenson! (Palmas.) Vocês podem ver que aqui não existe nada partidário. O pessoal tem que entender que eu entendo que as grandes causas estão acima dos partidos, independentemente de quem foi o Governador do passado ou do presente, do meu Estado. No meu Estado também o meu partido perdeu lá, mas não importa: quem é o Governador agora é Eduardo Leite, e assim eu me dirijo a ele com todo o respeito, como me dirigi aqui ao Governador que saiu, que perdeu as eleições, e com o mesmo carinho àquele que entrou, que está fazendo um belo trabalho. O SR. FERNANDO COTTA - Muito obrigado, Senador Paim. E a nossa luta é isto mesmo: é dizer que o autismo não tem partido político. Muito pelo contrário, nós trabalhamos e precisamos de todos que entendem... Quando nós fizemos, ainda em 2005, a fundação do Movimento Orgulho Autista Brasil, nós fizemos um encontro de pais e trouxemos, na oportunidade, a Abra (Associação Brasileira de Autismo). A Marisa Furia estava conosco também. (Palmas.) Está aqui a Maria do Carmo, que é a atual Presidente. Naquela época a Marisa Furia estava conosco, e nós fizemos lá na Polícia Rodoviária Federal, foi o primeiro local, e trouxemos o pessoal da associação de autismo da Suécia. E eles nos contaram e falaram o seguinte: todos os partidos políticos possuem em seus projetos lá a questão do autismo - não é à toa que é uma referência em autismo para o mundo inteiro a Suécia. E nós trouxemos isso para cá. No final, nós saímos com aquela vontade de fretar um avião e ir embora para lá. (Risos.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Não faça isso. O SR. FERNANDO COTTA - Mas, na realidade, nós temos que mudar este País, nós temos é que ter... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Vamos ficar aqui, e, se tiver que mudar, vamos mudar. Com uma política progressiva, vamos mudando o nosso País. O SR. FERNANDO COTTA - Até porque a gente não tem condição, ouviu, Senador? Isso é brincadeira. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Ama a terra em que nascestes, jamais verás um país como este - isso eu aprendi lá no jardim de infância. (Risos.) O SR. FERNANDO COTTA - E até porque nós não temos condições. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Claro. O SR. FERNANDO COTTA - Na realidade, nós temos condições é de procurar Senadores como o senhor. Isso foi em 2005, e aí, no final de 2009, em 2010, nós procuramos o senhor, e em 2012 nós estávamos com a Lei Berenice Piana, em 28 de dezembro, sancionada. Então, a nossa luta é neste sentido: de trazer uma melhor qualidade de vida para as pessoas com autismo, para essas famílias. Então, eu fico muito feliz e lisonjeado de estar aqui. E, ao mesmo tempo, quero chamar a atenção, Senador, para dois projetos de lei que estão aqui no Senado. Queria pedir ao Senador, à Comissão de Direitos Humanos - o senhor como Presidente da Comissão - que pudesse nos dar um aval no sentido de encaminhar, dentro das possibilidades, é claro, para que esses projetos tramitem com a maior rapidez. Nós fizemos na semana passada - estivemos lá na Câmara - o lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoas com Autismo. Nós falamos disso lá, falamos do seu trabalho também nesse sentido aqui. Nós queríamos... Existe um PLS agora que é o do censo das pessoas com autismo. Não se tem no Brasil ainda um número de quantas pessoas com autismo existem, de quantas famílias possuem um autista em sua casa. Então... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - No encerramento eu faço a leitura; pode ser? O SR. FERNANDO COTTA - Pode. Muito obrigado. |
| R | Nós precisávamos, Senador... Esse projeto já tramitou por toda a Câmara, o censo será ano que vem, e se a gente conseguir que ele... Está aqui na Comissão de Direitos Humanos e me parece que a Senadora Mara Gabrilli, que veio de lá... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Vamos fazer um apelo para a Senadora Mara... O SR. FERNANDO COTTA - Que é a Relatora. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - ... que é muito sensível. Ela é uma guerreira, uma lutadora. Ela é, se não me engano, do PSDB, não é? O SR. FERNANDO COTTA - Isso. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Eu destinei para ela relatar, fiz questão de dar para ela porque ela nos ajudou muito: ela foi Relatora do Estatuto da Pessoa com Deficiência; eu fui o autor, mas ela foi a Relatora; Senador Flávio Arns foi outro Relator, em momento diferente; e o Senador Romário foi também o último Relator; todos deram pela aprovação. Então, eu vou falar com ela - nessa quarta não dá mais porque já está em cima -, para ver se na quarta que vem... Eu vou dizer que eu assumi este compromisso aqui vocês de a gente pautar para a quinta-feira; sem ser esta quinta, no mais tardar a próxima quinta. Está bom assim? O SR. FERNANDO COTTA - Está excelente. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Botamos na pauta esta semana, e vamos tentar votar já na semana que vem. O SR. FERNANDO COTTA - Nós precisamos saber quantos autistas existem no Brasil. Qualquer projeto, qualquer tipo de programa que vai se montar, se você não souber o número quantitativo de pessoas que precisam ser atendidas, é um projeto que já vai começar um pouco capenga, vamos dizer assim, faltando dados. Então, nós precisamos saber isto: nós precisamos saber quantos autistas existem. E o censo... Na realidade, o entrevistador do Censo do IBGE perguntar se existe algum autista, e, se essa resposta for positiva, isso vai subsidiar políticas públicas. Então, nós acreditamos muito nisso. Nós sabemos que há muitas informações. "Ah, mas não sei quantos são..." Então, na realidade, isso termina sendo até uma desculpa para não se efetivar uma política pública que já está em lei. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - E o outro? É aqui também? O SR. FERNANDO COTTA - Aqui também. O outro é o PLS do centro de referência, que foi aprovado aqui já na Comissão de Direitos Humanos; está com a relatoria desde o ano passado da Senadora Maria do Carmo... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Aqui? O SR. FERNANDO COTTA - Aqui. E nós gostaríamos que o senhor também, se pudesse, levasse essa questão. Eu falei da frente parlamentar porque lá na frente parlamentar nós fizemos ou combinamos um acordo de cavalheiros, vamos dizer assim, de que os projetos que estão lá na Câmara - a gente chamou na oportunidade de projetos azuis, mas são os projetos dos autistas que estão lá na Câmara - que envolvem as pessoas com autismo sejam votados agora no mês de abril. E faço este mesmo apelo, pedindo para que o senhor encabece esta luta: para que os projetos, com evidência para esses dois que nós conseguimos separar, sejam também votados... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Vou já adiantar que eu vou trabalhar. E peço aos assessores, tanto do Governo que estão aqui acompanhando como também dos outros partidos, que a gente paute... Vou lembrar-me aqui do dia, porque no dia 12 eu sei que eu estarei em Minas debatendo a previdência. Para o dia 11, que é uma quinta-feira, sem ser essa, mas a próxima, vamos pautar e fazer um esforço para votar os dois projetos. Está bem? O SR. FERNANDO COTTA - Muito obrigado, Senador. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Os dois projetos no dia 11, às 9h da manhã. O SR. FERNANDO COTTA - Eu acredito e tenho dito isto: estive, na semana passada, com o Ministro da Saúde - que foi Deputado até o ano passado aqui, Deputado Luiz Henrique Mandetta, lá do Mato Grosso do Sul -, falando rapidamente sobre essa questão do centro de referência no âmbito do SUS, conforme está no projeto. Foi iniciativa de uma mãe, a Irene Jucá, lá do Ceará, que solicitou através de uma proposta. E aí, quando se chega a 20 mil curtidas - como as pessoas falam, não é? -, isso tem, na realidade, que vir a ser votado. |
| R | Corrija-me se eu estiver errado, Senador, mas quando eu cheguei aqui... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Não vou corrigir, mas você já falou 20 minutos e eu vou lhe dar mais 5. O SR. FERNANDO COTTA - Pois é... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - São os informes também que ele deu. O SR. FERNANDO COTTA - Isso, na realidade, tem que ser votado na Comissão. O Senador puxou aqui para a Comissão de Direitos Humanos e, no mesmo período, foi votado, mas só que a gente não conseguiu que saísse um centro de referência para as pessoas com autismo, um em cada Estado, como está na proposta. Isso, realmente, vai melhorar muito a qualidade de vida dessas famílias, tenho certeza disso. Eu queria também pedir para o senhor... Foi feita essa cartilha há alguns anos, na Legislatura anterior, pelo Deputado Federal Luiz Couto, e fez muito sucesso. Eu queria pedir para o senhor repetir essa cartilha aqui pela Comissão... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Agora sobrou para mim, porque tem que ser na minha cota, mas eu dou um jeito. O SR. FERNANDO COTTA - As pessoas nos pedem muito. Hoje mesmo já quase terminaram aqui as que eu trouxe, essas são as finais, as últimas. Queria, na medida do possível, se o senhor puder, é uma cartilha pequena, mas as pessoas reclamam muito da falta de informação, que não sabem nem os seus direitos. Então, a gente pede, na medida do possível, se puder fazer essa cartilha... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Eu deixo como sugestão para a Secretaria da CDH para ver se a gente pode imprimir a cartilha. Ela é bem fininha, vai ser baratinha. Vai ser da Comissão, Senador Styvenson, para sair em nome da Comissão, não em meu nome. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN. Fora do microfone.) - Está bom. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Porque não personaliza e coloca CDH aqui. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Senador Paim, eu não sei se já posso perguntar... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Aqui Senador fala quando quiser, igual de manhã. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Chamou-me a atenção o que o senhor disse, que não tem o número exato de quantos autistas existem no País hoje. Não é isso? O SR. FERNANDO COTTA - Não tem. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Essa dificuldade de catalogar, de saber, se dá por quê? Ao Poder Público ou à identificação? Como ela é feita? Nessa cartilha já diz como se identifica? O SR. FERNANDO COTTA - A dificuldade no diagnóstico do autismo já vem porque não há nenhum exame de imagem, não há nenhum exame patológico ou de sangue, é pelos comportamentos desse indivíduo e pela anamnese, pela conversa com os cuidadores e com os familiares. Mas isso não exime o Poder Público... Há pessoas com autismo que, quando têm a informação, são diagnosticados com oito meses, com um ano de vida ou com um ano e meio. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Um ano e meio de vida? O SR. FERNANDO COTTA - Sim, porque mudaram os conceitos também nesse sentido. Na realidade, antes esperava-se até os sete anos para confirmar. Agora não, como o tempo não volta, Senador, nós temos que proporcionar desde cedo as terapias específicas e adequadas para essas pessoas, mas só com a identificação ou com a suspeita. Por isso que, na Lei Berenice Piana, nós já conseguimos colocar desde a suspeita o acesso dessas pessoas às terapias. Então, isso é muito importante. É muito importante que a gente coloque por causa dessa situação. Um outro sistema que poderia ser utilizado - pelo menos enquanto não passa a questão do censo - seria a notificação obrigatória. Isso com uma canetada se faz, por exemplo, uma portaria do Ministério da Saúde. Se alguém pudesse me ajudar no convencimento do Ministro da Saúde, Ministro Mandetta, se a gente pudesse fazer isso, pudesse estudar a possibilidade de uma notificação obrigatória também nos casos de autismo, para que isso mudasse. Primeiro, com uma portaria, a gente já conseguiria melhorar muito esta situação e, depois, se no censo do ano que vem a gente já conseguisse colocar a pergunta se o sujeito é autista, só faltaria passar aqui para ir à sanção, ficaria mais fácil. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Era só essa primeira ideia que me chamou a atenção. O SR. FERNANDO COTTA - Há uma dificuldade no diagnóstico sim, mas essa dificuldade não exime o Poder Público... O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Ainda pode existir uma resistência da própria família sobre esse assunto? Ainda existe preconceito? O SR. FERNANDO COTTA - Pode, pode sim, ainda existe. |
| R | Muitas vezes, os pais, por não terem o apoio nesse sentido, passam por isso. Eu não tenho vergonha de falar que eu passei, que outros tantos pais passaram a questão de, naquele primeiro momento, negar e achar: "Puxa, não, mas o menino é tão lindo, tão bonito, ele não tem nada". (Soa a campainha.) O SR. FERNANDO COTTA - Então, é muito complicado, é muito sutil nesse sentido, mas hoje há uma conscientização muito maior. Eu digo que, se o movimento das pessoas com autismo - e eu incluo muito o Movimento Orgulho Autista Brasil nessa luta há muitos... O sucesso que nós tivemos, que foi muito grande, foi o de publicizar essa causa. Hoje, as pessoas conhecem muito sobre o autismo. Quando eu tive o resultado - o meu filho tem 21 anos - do meu filho, por exemplo, eu não sabia o que era. Eu lembrava um filme da Sessão da Tarde da minha época - eu tenho 50 anos - e hoje eu sei que era Meu Filho, Meu Mundo o filme que passava a torto e a direito. Então, as pessoas sabiam muito pouco. Nós conseguimos muito publicizar a causa. Isso foi uma coisa muito grande. E falhamos muito em conseguir espaços para atendimento efetivo dessas pessoas, terapias específicas voltadas para essas pessoas. Nós falhamos muito nesse sentido. Não conseguimos - falhamos no sentido de não obter. (Soa a campainha.) O SR. FERNANDO COTTA - Entretanto, obtemos a publicização da causa. Hoje, qualquer um já ouviu falar do autismo. Hoje, os médicos já ouviram falar, já sabem como a maior parte se comporta, essa coisa toda. Desculpe, eu queria, só para terminar aqui, falar rapidamente... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - O senhor tem mais 1min42. O SR. FERNANDO COTTA - Eu quero deixar uma mensagem aqui sobre o que o senhor já começou falar no seu discurso, quero só frisar: a questão da pensão por morte na proposta de reforma da previdência. Existe uma proposta de reforma da previdência, Senador, muito cruel, que, infelizmente, está sendo passada, querendo ser a toque de caixa uma questão que vai mudar a vida dos brasileiros, muito sutilmente. Na minha forma de ver, se passar como está essa proposta, isso vai levar a um empobrecimento muito grande. Então, vou dizer o que vai acontecer na questão da pensão por morte, a nossa preocupação. Eu tenho mais dois outros filhos... (Soa a campainha.) O SR. FERNANDO COTTA - Os dois outros tiveram condição de fazer faculdade. E ninguém quer pensão para vagabundo. Isso precisa ficar muito claro. Ninguém quer alimentar vagabundo. Não! Agora, existem as pessoas que não têm condição laboral. O meu filho de 21 anos, o que é autista severo, infelizmente, nunca vai ter condição de trabalhar. Eu sei disso. Eu gostaria muito que acontecesse um milagre, mas as coisas não são assim. E o que acontece? Se eu e a mãe morrermos hoje, o meu filho recebe 100% integrais dos dois, até porque ele vai ficar velho, ele já é uma pessoa com deficiência, ele vai ter as próprias doenças que são da velhice... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Vai ter que contratar gente para olhá-lo... O SR. FERNANDO COTTA - E vai ter que contratar gente para nos substituir, porque hoje a gente atua muito como terapeuta, essa coisa, tanto o pai quanto a mãe... Vai ter que contratar gente, e é caro isso; vai ter que contratar terapias, isso é muito caro. E ele vai receber, conforme essa proposta agora, que o senhor já deve ter visto, 50% mais um... Isso é só de um, sem contar que o que vai, daqui para frente, para aposentadoria, não são mais 80% de todo o período que você contribuiu, das melhores contribuições que você... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - As melhores, é a média... O SR. FERNANDO COTTA - Agora, é a média de 60%. É muito menor! Então, quando o sujeito vai ter mais gasto, há uma inversão. Eu queria fazer um apelo aqui a este Governo, o Governo do Presidente Jair Bolsonaro, para que olhe isso com carinho, porque essas pessoas precisam ser diferenciadas nesse sistema. É como eu disse: ninguém quer sustentar vagabundo, não, mas essas pessoas que não têm condição laboral e pagaram a vida inteira recursos, que foram descontados todos os meses, precisam de um diferencial. Então, nós precisamos muito disso. Precisamos desse olhar |
| R | Então, nós precisamos muito disso. Precisamos desse olhar... O senhor quer fazer um aparte? O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Não, conclua e eu falo. Segura aí um pouquinho, você está concluindo. O SR. FERNANDO COTTA - Muito bem. Então, Senador, eu queria agradecer. E3u tinha muito mais para falar, mas eu falei as principais necessidades das pessoas com o autismo. Eu quero dizer que é da maior importância... A Organização das Nações Unidas solicita, e o Brasil é um Estado parte, que se faça a celebração desse dia, que se faça a celebração dessas pessoas, e nós só podemos fazer verdadeiramente a celebração quando essas pessoas estiverem atendidas, quando tiverem atendimento. Muito obrigado, muito obrigado a todos vocês. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem, Fernando Cotta, pai de autista severo, Presidente do Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista e Diretor-Presidente do Moab. Eu quero registrar a presença entre nós do Major Olímpio, que tem tido uma posição muito firme e muito clara. Eu vou falar, permita-me, que tivemos um debate sobre a Previdência, que é a sua preocupação, lá na Comissão de Assuntos Econômicos. Ele, quando fez o aparte, respeitoso a todos, perguntou ao Ministro da Economia de algumas preocupações e daí alguém perguntou para mim: "Você combinou com o Major Olímpio?" Eu não combinei nada, eu nem sabia que ele ia fazer aquele depoimento, que foi nessa linha. Ele estava preocupado com a reforma. Todos nós concordamos com que temos de fazer os ajustes, mas não da forma como veio no projeto original. Todos os Governos mandaram para cá, e todos foram modificados. Foi Fernando Henrique, foi o Collor, foi a Dilma, foi o Lula, foi o Itamar, todos. Nada foi aprovado como estava. Então, é possível construir esse entendimento. Então, é possível construir esse entendimento. Eu acho que é possível, nessa boa vontade de todos nós, fazer os ajustes necessários. Por isso eu queria dar uma salva de palmas para o Major Olimpio pela sua fala lá. (Palmas.) E aqui só fala quem quiser. Mas já estou com o seu vídeo na rua a mil. Vamos passar a palavra ao próximo orador, Eliseu Acácio, ativista da causa dos autistas e articulista social, pai de Lucas, que é autista. O SR. ELISEU ACÁCIO - Primeiramente, eu quero agradecer ao Senador Paim a oportunidade de estar aqui; a oportunidade, primeiro, dessa audiência e depois da minha fala aqui; ao amigo Fernando Cotta. Eu achei muito significativo essa audiência ter sido aprovada pela Comissão de Direitos Humanos, porque, enquanto buscamos direitos às pessoas autistas, há muitas pessoas autistas que não são beneficiadas sequer pelos direitos humanos. No final da minha fala, falarei mais sobre isso. Mas a gente anda pelo País, fazendo algumas palestras, falando sobre os desafios do autismo. A gente sabe que o autismo é desafiador. Há o autismo leve, moderado, severo. O autismo leve, muita gente acha que não, mas é. Primeiramente, o diagnóstico, a continuidade, os atendimentos, o tratamento, a inclusão. E se o autismo é considerado deficiência, e é, a inclusão é muito deficiente neste País. |
| R | Na infância, existe a dificuldade do autista leve na inclusão; depois, conforme vai crescendo, no mercado de trabalho existe a dificuldade. Muitos autistas conseguem um trabalho, mas não conseguem continuar no trabalho. Existe assédio moral. A gente sabe de casos de autistas por aí que perderam emprego por incompreensão do chefe, porque não houve àquele autista. Isso é muito complicado para o autista leve. Existe outra coisa que é muito complicada que é o fato de haver uma confusão, uma desconfiança em relação ao autista leve porque ele possui habilidades, mas dificuldades. E aí as pessoas falam: "Nossa, mas ele é inteligente, ele faz isso, faz aquilo, ele não pode ter dificuldade nenhuma". Existem as dificuldades. Então, existe essa confusão, essas dificuldades em relação ao autista leve que precisa do apoio multiprofissional, assim como o moderado e o severo. Não exatamente assim, mas o moderado precisa um pouco mais, e o severo ainda mais. Mas o autista leve precisa desse apoio, assim como a família precisa. A gente lembra muito dos casos de autistas que precisam de apoio, mas se esquece de que muitas famílias precisam, a maioria da família de autistas, mãe, pai, cuidador, a família de um modo geral, desse apoio multiprofissional. A gente sabe que muitas mães de autistas sofrem de ansiedade, depressão, esquizofrenia, deficiência intelectual ou até mesmo autismo. Existem muitos casos nesse sentido. E aí, quando a pessoa possui essa deficiência e mais a dificuldade do autismo, as coisas complicam ainda mais, se é autismo leve, moderado ou severo, mas, se a mãe ou pai, ou qualquer outro cuidador tiver alguma outra deficiência, as dificuldades são ainda maiores. Além do autismo leve, há o autismo moderado e o severo. E o meu filho é autista severo, assim como o meu enteado é autista severo. E as dificuldades para quem tem um autista severo são muitas. Das comorbidades que vêm com autismo severo, das crises de agressividade a gente não vê falar muito sobre isso por aí. As crises de agressividade são muitas. Não estou falando simplesmente de hiperatividade. Às vezes eu vejo as pessoas dizendo de crise de agressividade, o que eu sempre passei com o meu filho, o que na verdade era uma atividade de hiperatividade, que ele corria de um lado para outro e tinha que segurar ele para não quebrar isso ou aquilo outro. Isso não era crise de agressividade. No caso do meu filho, não. As crises de agressividade, que sempre aconteceram, muitas vezes aconteceram com o meu filho foram de quebrar tudo em casa, quebrar geladeira, fogão, mesa, guarda-roupa, cama box, tudo. Não somente quebrar, mas morder ele mesmo, morder a mãe, morder a avó, agredir as pessoas. As dificuldades são imensas, eram imensas. Eu digo são imensas e eram imensas porque eu não vim aqui simplesmente falar do meu filho. Eu não vim aqui simplesmente defender o meu filho, que é autista severo, porque ele não é um caso único e não é um caso raro. Há milhões de autistas severos que vivem essas situações de comorbidade e de agressividade. Muitos! |
| R | E aí, como não há acompanhamento, a gente não encontra o apoio de que necessita, eles vão ficando cada vez mais agressivos, conforme vão crescendo e chegando à adolescência. Não encontramos principalmente... Eu digo não encontramos nós, da classe baixa, e eu não estou falando isso como vitimismo, não tenho problema nenhum em dizer que sou da classe baixa e não tenho problema nenhum com quem é da classe média alta, eu acho maravilhoso isso. Mas, para a gente, que tem dinheiro curto, como diz o pessoal no interior, a situação fica muito mais difícil. O dinheiro não resolve problemas, mas, em muitos casos, acaba resolvendo algumas situações. A falta de atendimento, de tratamento acaba complicando muito mais ainda a situação, que é o que aconteceu com o meu filho e acontece com muitos autistas. As crises de agressividade vão aumentando, aumentando, e muitos acabam amarrando esses autistas em casa. E aí as pessoas falam: "Nossa, que malvadeza, que coisa horrível!" Não é, não é maldade por parte da mãe, do pai. Não é o ideal, é claro que não é, a gente tem consciência disso, mas, muitas vezes, a mãe, o pai, não conseguem dominar a situação. O filho começa a agredir a mãe, o pai, começa a agredir, a quebrar tudo. E eu digo isso não é porque me falaram não; a gente ouve, sim, isso por aí. Eu digo porque eu vivenciei isso durante 15, 16 anos com meu filho quebrando tudo em casa; chuveiro, tirava o fio da fiação, quebrava as tomadas, tudo acontecia. Isso sempre foi muito triste para mim, muito complicado mesmo, porque eu sofria, e ele sofria também. Não era somente eu que sofria, não era somente eu ou a avó, que ajudou muito a cuidar dele. Principalmente a avó, minha mãe, à qual eu devo muito, porque a mãe tem esquizofrenia e não teve essa oportunidade de ajudar, embora, talvez quisesse, mas a própria deficiência dela dificultava ainda mais. Como eu disse, há muitas mães de autistas com esquizofrenia, com autismo, com ansiedade, com depressão. São coisas que dificultam ainda mais os cuidados das pessoas autistas. As dificuldades vão aumentando, e a gente vai segurando a situação, a medicação. Muitas vezes a medicação não resolve, e aumenta-se a dose da medicação. Aumenta o remédio, e a gente vai vendo os efeitos da medicação, que são terríveis. Eu nunca me senti confortável com meu filho. Cada vez que ia ao psiquiatra, remédios e mais remédios, aumenta a dose, aumenta o remédio, porque está mais agressivo; aumenta a dose, aumenta o remédio. Eu sei que é necessário o remédio, eu sei que, em muitos casos, inclusive no do meu filho é, não estou dizendo que não deve remédio, mas é muito triste a gente ver a reação da medicação que vai aumentando cada vez mais. (Soa a campainha.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Mais um minuto para concluir. O SR. ELISEU ACÁCIO - Meu filho tinha, entre muitas comorbidades, distúrbio do sono, e eu passei muitas noites com ele sem dormir. |
| R | Mas eu quero concluir e dizer o seguinte: que o meu filho, assim como muitos autistas - e esse é um assunto de que muito pouco se fala, ou de que quase nada se fala, é um tabu -, infelizmente, chegou à institucionalização, um nome difícil e até bonito que, resumindo, é a internação. É muito triste dizer isso. Tem que ter coragem para dar a cara a tapa para dizer isso, até porque a gente é julgado, inclusive pelas pessoas do meio do autismo. Eu perdi muitos amigos quando souberam que o meu filho estava internado. Mas ele está lá não é pela vontade minha não. Aí acontece o seguinte: como não há tratamento, como não há apoio a esses autistas, muitos acabam na internação de hospitais psiquiátricos, em clínicas completamente inadequadas, verdadeiros manicômios. Digo isso não porque ouvi falar; eu conheço. Eu conheço alguns e a um eu vou diariamente, que não é lá no Nordeste, no Norte, lá no fim do País. É na cidade de São Paulo mesmo, no centro da cidade de São Paulo: é o hospital psiquiátrico Caism, em Vila Mariana. Eu não tenho problema nenhum em dizer isso. Ele funciona como verdadeiro manicômio. Não existe tratamento, não existe um trabalho multidisciplinar. Há simplesmente uma equipe de profissionais da enfermagem para cuidar daqueles autistas. Não há atividade nenhuma. Aqueles autistas andam o dia inteiro para lá e para cá, um bate no outro, um tira a roupa, essas coisas. Não há atividade nenhuma. Além disso... (Soa a campainha.) O SR. ELISEU ACÁCIO - É por isso que eu falei em relação aos direitos humanos, que achei muito significativo ter sido esta audiência marcada pelos direitos humanos. Há aqueles autistas estão lá no segundo andar, sem acesso a banho de sol. É até estranho falar em banho de sol, porque parece que estamos falando de presidiários. Mas eu digo que os presidiários têm muitos mais oportunidades e privilégios que aqueles autistas, que raramente, por duas ou três vezes, a cada mês ou dois, são levados a verem o sol lá fora, por 15 minutos e voltam. Então, eu acho isso completamente injusto. Estou dizendo que essa situação não é um caso único. Há muitas instituições, hospitais psiquiátricos, clínicas, abrigos, que no fim acabam sendo a mesma coisa, pois funcionam de maneira precária, inadequada, que recebem autistas, mas onde não há tratamento nenhum. A gente não deve pensar que é ruim com isso e pior sem isso. Realmente é, mas eu acho que a gente não deve se conformar com o pior. Aquilo é desumano, são autistas vivendo encarcerados. (Soa a campainha.) O SR. ELISEU ACÁCIO - Aquilo não é tratamento. Aquilo é encarceramento, e é uma situação de muitos, de dezenas, de centenas de autistas, não somente em São Paulo, mas em diversos cantos deste País. Muito obrigado. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem. Bela exposição do Sr. Eliseu Acácio, que falou do mundo real. Eu não dei mais tempo, mas ele conseguiu concluir bem, para dar oportunidade para que todos possam falar. O Fernando Cotta teve um tempo maior porque ele abriu o painel. Eliseu Acácio, eu acho que você deveria deixar... É uma denúncia aqui na Comissão e nós, de uma forma ou de outra, vamos entrar em contato. O SR. ELISEU ACÁCIO - Há dificuldade em relação a denúncias com as outras famílias... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Mas nós fazemos. O SR. ELISEU ACÁCIO - Porque as famílias têm medo de denunciar e falam "A gente vai levar o filho para casa". |
| R | Inclusive, eu estive na Assembleia Legislativa do Estado de São situação e diz: "Olha, se eu fosse vocês, não ficava reclamando não; é que tem um pessoal da luta antimanicomial por aí. Se vocês reclamam, vão fechar aquilo lá". Aliás, eu sou completamente a favor da luta antimanicomial. Eu quero deixar claro isso. Parece até uma contradição. Eu tenho um filho internado, e sou a favor sim. Existem, na lei, as residências assistidas, as residências terapêuticas, mas existem somente na lei. Na verdade, existem algumas aqui e ali. E é muito difícil isso. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Nós vamos pegar todo o seu depoimento e vamos tirar o encaminhamento no final dessa reunião, o.k.? O SR. ELISEU ACÁCIO - O.k. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Mais uma salva de palmas para ele. (Palmas.) Lembro aos Senadores que quando quiserem usar a palavra têm total liberdade, como sempre fazem todas as Comissões. Carlos Arturo Molina-Loza, Psicólogo da Guatemala, especialista em autismo infantil e terapeuta de famílias e casais. O SR. CARLOS ARTURO MOLINA-LOZA - Boa tarde. Eu quero agradecer, para começar, o convite que me foi feito para estar aqui hoje. E quero começar com uma lembrança. Há 30 anos atrás, uma psicóloga aqui de Brasília, Ana Maria Bereohff, organizou o primeiro encontro do congresso nacional de autismo. Ela conseguiu reunir as principais cabeças pensantes sobre o autismo no Brasil. Havia psiquiatras infantis, neurologistas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, algumas pessoas que estão por aqui, psicólogos. E se fez - permitam-me dizer com as minhas palavras - uma farra sobre a questão do autismo. Isso foi tão intenso, tão importante, que ao final nós decidimos criar o Gepapi, o grupo para o estudo do autismo e outras psicoses infantis, com grande debate sobre esse "e", porque o autismo não é reconhecido como uma psicose. Mas a ideia era que abrangesse outras dificuldades. Nós nos reunimos em várias ocasiões. O Gepapi conseguiu fazer eventos em Belo Horizonte, em São Paulo, e, bom, como muitas vezes ocorre com os grandes projetos, ele se perdeu. Cada um de nós continuou sua luta como terapeuta, como pesquisador, e aí estão muitos deles nessa batalha muitas vezes solitária. Anteontem, eu ministrei um curso sobre diagnóstico e tratamento do autismo infantil, aqui em Brasília. E o que eu queria trazer hoje aqui para nós é uma reflexão que pode me colocar até na contramão do que pensem as pessoas que estão aqui. Quero fazer uma afirmação ambígua. A primeira é que uma das poucas ideias sobre as quais há consenso é de que o autismo é um problema biológico, que não é provocado pela mãe, pelo tratamento, pelo descuido; é algo que se traz no nascimento. Há uma grande polêmica sobre de onde é que vem, se é cerebelo, se é etc. etc. Não se sabe, mas se sabe que é biológico. |
| R | A questão polêmica que eu quero lhes afirmar é que o autismo, tal como o temos hoje no Brasil, é social, e não é biológico, porque, se o autismo, como já dizia o Sr. Fernando Cotta, é algo que pode ser descoberto desde o nascimento e se é uma condição que faz com que o bebê, a criança tenha enormes dificuldades de contato com as pessoas, de compreensão das mensagens das pessoas, dificuldade para aprender, cada minuto que passa na vida de uma criança com autismo infantil, em que não há uma resposta adequada para as suas necessidades, é uma perda infinita quanto ao seu desenvolvimento ulterior. Quero lhes dar um exemplo. Pode-se detectar em certos bebês o autismo com um dia de nascimento, através da atitude que ele tem com o peito, com o seio da mãe, se, por exemplo, não procura o mamilo, não tem aquela reação... Quando em um bebê se faz um estímulo na bochecha, ele tem a tendência de buscar o que o está estimulando, e ele não tem isso; se mama, a mamada é muito fraca e, se... (Intervenção fora do microfone.) O SR. CARLOS ARTURO MOLINA-LOZA - Como? A moça aí está me chamando atenção. Se ele está com o mamilo na boca e o deixa escapar, não o procura, e, ponto fundamental, ele não olha para a mãe. A mãe está tentando fazer algo, e não há, no caso do autismo infantil, a estrutura que qualquer mãe comum de qualquer criança comum tem, porque, quando uma mãe tem um problema com o filho, dá um berro, liga para sua própria mãe e a mãe lhe diz: "Olhe, filha, faça isso, não está vendo tal coisa?", e há sempre corretivos sociais. No caso do autismo, a mãe fica isolada, não sabe o que fazer, e a criança não entra nessa interação, e há uma perda que, poderíamos dizer, é definitiva. Então, o que falta é uma conscientização do que é o autismo e do que é a participação que nós - quero dizer toda a coletividade - teríamos que ter em relação a isso. Deixar as famílias por conta daquele velho ditado quem pariu Mateus que o balance é crime, crime federal. Então, eu quero aproveitar que estamos nesta Casa para dizer que a grande questão que se coloca é de educação, porque o tema foi colocado na inclusão. Queria dizer que para mim há dois tipos de inclusões: a inclusão vertical, decidida por alguém que talvez quisesse aparecer e fez a lei. E aí, com a lei, quem tem que arcar com as consequências dessa inclusão vertical são as crianças com autismo infantil, que vão ser colocadas em um meio que não está preparado para recebê-las; são as famílias que vão receber, muitas vezes, a rejeição dos próprios membros da sua comunidade, das famílias das outras crianças, das escolas que não sabem o que fazer e que partem de preconceitos absurdos, mas que estão enraizados: "Meu filho está na escola para aprender. Pronto, agora vai aprender autismo." São os professores que, sem formação, sem informação, têm de dar conta de um recado impossível: "Deixe-me dizer: sou especialista em autismo infantil, eu me dou muito bem com eles, nós fazemos grandes coisas juntos, mas eu me declaro incompetente para receber uma criança com autismo infantil, seja severo, seja leve, moderado, numa sala de aula com outras 15 crianças. Isso é impossível!" |
| R | Pode ser que estejam juntos, que façam... Mas isso não é inclusão, isso é "amontoação". (Palmas.) Só poderia haver inclusão quando se tiver conquistado as pessoas para essa ideia. Posso falar com uma questão de experiência pessoal. Se hoje sou uma pessoa um pouco melhor do que era anos atrás, em parte, em boa medida, o devo ao contato com essas crianças. O que eu aprendi com eles é o que tem me feito um pouquinho melhor. O que faz a nossa sociedade ao excluir essas crianças e outras é negar-lhes o direito de aprender e de crescer. Então, para mim, deveria haver uma revisão profunda sobre esse conceito. Não basta uma lei, não basta forçar as escolas a aceitarem. Porque não é aceitar; as escolas não estão aceitando, as escolas estão engolindo as crianças. Desculpem-me, eu não quero acusar as escolas, porque elas fazem parte de um sistema maior. A reação das escolas está incluída na negativa da nossa sociedade de compreender o fenômeno. Gostaria de pegar o gancho da fala do senhor Acácio. (Soa a campainha.) O SR. CARLOS ARTURO MOLINA-LOZA - Muitos dos relatos que ele fez sobre agressividade, hiperatividade não são, desculpem-me, inerentes ao autismo. Essa é a reação de uma criança diante de uma condição que é imposta por nós. Quantas vezes, por exemplo, a uma criança que está agitada e que está correndo para uma porta, nós dizemos assim: "Vem cá, tu estás querendo sair, tu estais querendo passear? Então, bora passear". Essa criança que fugia é uma criança que está na rua, que corre, mas que não corre para fugir; corre para expressar alguma coisa. O que nós não sabemos é que esses sintomas, essas atitudes estranhas muitas vezes são maneiras de dizer algo. E nós achamos que eles são incompreensíveis e não olhamos para nós, porque não aprendemos a dizer: "O que será que ele quer dizer com isso?" (Soa a campainha.) O SR. CARLOS ARTURO MOLINA-LOZA - Há uma mudança fundamental, o apelo para uma mudança fundamental. Não tentemos mudar as crianças, os jovens com autismo. Vamos nos mudar para termos uma visão diferente. A partir da mudança poderemos dar um trato diferente e haverá como consequência uma mudança das crianças e das pessoas com autismo. (Palmas.) Bem, não quero abusar. Agradeço... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - O senhor tem mais dois minutos. Está indo bem, muito bem! |
| R | O SR. CARLOS ARTURO MOLINA-LOZA - Bem, então, vejam: você falava de oportunidade - oportunidade para eles -, e eu não creio que nós possamos abrir essa oportunidade se não partirmos para uma educação maciça. Como exigir de pessoas que não sabem o que é autismo, diante da reação de uma estereotipia no trabalho, de acosso laboral? É muito fácil condenar as pessoas que reagem dessa maneira quando nós, que saberíamos, que deveríamos informar, não fazemos. Eu creio que o dedo não deva ser apontado para aquelas pessoas, mas para nós mesmos. A obrigação está do nosso lado. Vamos ensinar, vamos favorecer o crescimento das pessoas. A atitude que nós temos hoje diante das pessoas com algum tipo de deficiência é totalmente infantil: "Vocês lá, nós cá, eu quero resolver meu problema". Se tivéssemos um pouquinho de maturidade e víssemos que o problema começa conosco, aí poderíamos mudar. Então, meu apelo é para que, como estamos nesta Casa, se faça algo pela educação das pessoas, pela transformação de nós mesmos, e não das crianças e dos jovens. Eles vão se transformar quando nós lhes oferecermos esse espaço transformado, para que não seja um universo carcerário, concentracionário, mas uma possibilidade de ser a pessoa que eles podem ser. Porque, vejam, um segundinho, eu muitas vezes falo com os meus alunos, faço uma pergunta: "O que que está mais certo, um elefante ou uma formiga?". Depende, não depende? Se é o tamanho ou se é... Então, elefante e formiga estão empatados. Leão e gazela, estão empatados, porque muitas vezes ele não pega a gazela, e muitas vezes ele pega e eles estão aí. Se vamos para homem e mulher, há muitas diferenças, mas nós estamos empatados. A mesma coisa eu diria em relação a crianças que tenham alguma dificuldade: se nós julgamos os jovens com autismo infantil de acordo com o espaço... (Soa a campainha.) O SR. CARLOS ARTURO MOLINA-LOZA - ... que nós somos capazes de preencher, eles estão errados. Mas se nós pensamos que eles têm um espaço específico, que é deles a preencher, e nós os ajudamos a fazer isso, nós estamos empatados. Eles têm direito de serem as pessoas que eles são, mas só poderão ter esse direito se nós trabalharmos para que eles tenham esse espaço. Muito obrigado. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem! Muito bem! Esse foi o Dr. Carlos Arturo Molina-Loza, psicólogo, guatemalteco, especialista em autismo infantil e terapeuta de famílias e casais. Meus cumprimentos. Érica Lemos, professora, Mestre em Psicologia Educacional, ativista e mãe de Eric, diagnosticado com autismo. A SRA. ÉRICA LEMOS - Boa tarde a todos. Eu quero primeiramente agradecer ao Senador Paulo Paim pela oportunidade, pelo convite; à Comissão de Direitos Humanos, por promover esse evento de conscientização, e também agradecer a presença do Major Olimpio, que tem nos acompanhado lá na Alesp e nos acompanhou ano passado, numa passeata. Eu sou ativista lá de São Paulo, mãe do Eric, diagnosticado primeiramente por mim aos dois, mas só se fechou o diagnóstico aos cinco, porque nós sabemos o quanto é difícil. |
| R | O Senador estava perguntando como se faz o diagnóstico, e a gente sabe que o diagnóstico de autismo é muito complexo, por conta da variedade do espectro, não é simples. Não se faz um exame de imagem, um exame de sangue, apenas uma anamnese. O que nós temos ali é uma comorbidade de sintomas, e cada autista é único. E aí, até se fechar esse diagnóstico nós travamos um verdadeiro desafio, uma verdadeira guerra. A gente sai em busca, desesperado. Quando esse pai... Inicialmente, nós temos, sim, a negação, como a fase do luto. Nós idealizamos um filho perfeito, nós idealizamos... Como professora, eu idealizava, além de um filho perfeito, um aluno perfeito no futuro. E aí você recebe uma criança que não faz um contato visual, que é agressivo, de que a família se afasta, e as pessoas julgam você e julgam-na como uma criança mal-educada, como se a culpa fosse dos pais. E aí quando o psicólogo Carlos colocou que é uma inclusão vertical que a gente vê hoje, é isso mesmo. Quando se questiona, quando a gente vê a força desses pais, dessas mães para buscar esse diagnóstico e se fechar, e a gente está nesse luto, e passa pela raiva, e passa pela barganha e a gente entra na depressão, a gente tem uma opção na depressão, nessa quarta fase do luto: ou a gente fica se vitimizando e leva essa depressão a vida inteira como uma forma de vitimizar o tempo todo, ou a gente sai à luta. Eu acredito que todos aqui saíram à luta. Nós saímos à luta pelos nossos filhos, nós somos verdadeiras guerreiras, guerreiros, e vamos atrás disso. (Palmas.) Nesse processo de luta, nós encontramos muitas dificuldades. A primeira é realmente o diagnóstico. Nós temos uma tríade de sintomas que permitem inicialmente diagnosticar o autismo: o déficit na comunicação; nessa comunicação, o atraso da fala; os comportamentos repetitivos; e a inabilidade ou a incapacidade de socialização. E aí, interessante, depois do diagnóstico - seu filho é autista -, o que a gente vai fazer? A gente vai para um tratamento medicamentoso? A gente vai para tratamento terapêutico? A gente não encontra hoje na rede pública de saúde um trabalho multidisciplinar. Quem tem convênio, ótimo, pode fazer esse trabalho de maneira separada: fono, terapeuta ocupacional, psicólogo... Pede autorização para o convênio porque são 12 por ano, apenas uma por mês, que não dá conta. E quem não tem convênio vai ao SUS, e no SUS as coisas não funcionam, como a gente sabe. E esse diagnóstico demora. E depois a gente tem uma outra fase, que é a fase de ingresso dessa criança na escola, e aí, sim, eu posso, como professora, representar minha classe, porque o que está acontecendo hoje, como professora, eu posso dizer: nós temos hoje que refletir sobre essa inclusão vertical que se faz de uma lei, onde se garante o acesso e a obrigatoriedade da matrícula do aluno com TEA nas escolas públicas. Mas quando a gente faz uma inclusão, uma lei onde essa escola é obrigada a receber essas crianças e, automaticamente, na outra ponta, a gente não prepara o professor, toda a comunidade escolar, os docentes para recebê-lo, nós não estamos fazendo uma inclusão. |
| R | Nós temos uma dificuldade muito grande em entender conceitos. Nós temos, sim, uma integração; hoje, nós temos uma integração do autista na escola, e não uma inclusão. Integrar é fazer parte. Ele está lá, mas como ele está lá? É a escola se adaptando a ele ou ele, dentro das suas dificuldades hipersensorial, hipossensorial, dentro da sua condição, tendo que conviver com os seus pares? Hoje, o objetivo da inclusão no Brasil é de socializar o autista. Ora, como socializar o autista se a dificuldade dele é justamente essa? Conviver com os seus pares, aprender por imitação, se a dificuldade dele é essa, justamente essa? Como conviver numa sala de aula com 40 alunos, 30 alunos se eu não consigo lidar com o barulho, se eu não tenho condição, se a professora que está ali na frente não tem capacitação profissional adequada? E aí a gente tem o quê? Em contrapartida, profissionais, professores de educação doentes, cada vez mais professores saindo de sala de aula, cada vez mais professores doentes se afastando. É como diz Maria Teresa Mantoan, especialista em educação de pessoa com deficiência no Brasil: a sala de aula é um verdadeiro termômetro para a febre das crises educacionais. E é na sala de aula, nesse microespaço, que a gente observa o ensino, tudo que acontece no ensino, ali na sala de aula a gente percebe se aquilo que foi colocado é fracasso ou sucesso. E hoje a gente tem acompanhado um fracasso na educação, um fracasso na inclusão, porque não é uma lei que garante a inclusão. Nós precisamos de projetos e políticas públicas. Nós precisamos de capacitação dos profissionais de educação. Nós precisamos de projetos intersetorizados onde educação e saúde caminhem juntas. A gente sabe que a nossa Lei 13.146/2015, a lei brasileira de inclusão de pessoas com deficiência física, diz - está muito claro lá - que o profissional de saúde não precisa ficar nos hospitais, nas clínicas, ele deve sair e participar de tudo, ele pode atuar em várias áreas, se o objetivo maior é a equidade dos direitos, e nós não temos equidade de direito quando hoje na escola o objetivo maior não é o pedagógico. As crianças estão integradas por uma ou duas horas. Muitas vezes a mãe deixa aquela criança na escola e, antes de chegar em casa, o telefone já toca para retirar a criança. A mãe não pode trabalhar porque ela tem que dar conta dos diversos acompanhamentos: fono, psicóloga, terapeuta ocupacional. Ao mesmo tempo que ela não pode trabalhar, ela não tem uma renda porque o critério de miserabilidade para conseguir a LOAS é um absurdo: um quarto da renda - a gente tem acompanhado - é negado. E aí a conta não fecha. Eu preciso trabalhar, eu preciso de recursos, eu não tenho esses recursos e como dar conta, como acompanhar essa demanda? Hoje, nós temos, aproximadamente, 2,6 milhões de autistas no Brasil - aproximadamente, é uma estimativa, porque nós não temos um censo, eles não são contados. Desses 2,6 milhões, 40% estão estudando, estão na escola; os 60% estão fora, 60% dos autistas estão fora da escola. Desses 40%, 80% estão na rede particular, na rede privada de ensino. E por que será? A gente tem hoje o AEE, Atendimento Educacional Especializado, as salas de recursos, mas isso não garante, porque as salas nem sempre têm recursos, as salas não estão preparadas para receber a diversidade e a complexidade do autista. |
| R | (Soa a campainha.) A SRA. ÉRICA LEMOS - E é por esse motivo, Senador, que eu lhe trago hoje e apresento um projeto. São dois projetos de lei, que surgiram de estudos, de uma demanda da mãe de uma criança autista, terapeuta ocupacional, que propõe um projeto de "intersetorização", de educação com integração, com centros de convivência para o desenvolvimento humano, seguindo os itens do Índice de Desenvolvimento Humano do Pnud - saúde, educação e renda -, aí a gente trata nesse projeto de um trabalho multidisciplinar de saúde, trabalhando nas escolas. O objetivo seria que toda e qualquer instituição de ensino fundamental, creches, berçários da rede municipal privada de ensino devem contar com uma equipe multidisciplinar composta por terapeuta ocupacional, psicólogo, fono, fisioterapeuta, nutricionista, psicopedagogo, com vistas a atender a complexidade da CIF - a CIF, aquela classificação internacional de funcionalidade e incapacidade, saúde, que inclusive o Brasil está 18 anos atrasado em regulamentar; desde 2001, a Organização Mundial de Saúde já usa CIF, e nós ainda não. Então a gente vê que, em termos de política pública, nós estamos muito aquém de atender a inclusão. Nós não temos realmente hoje uma condição de integrar o autista na rede pública - e nem na rede particular, porque falta recurso à rede particular. E hoje nós temos em São Paulo, por exemplo, 2,5 mil alunos atendidos pelas escolas credenciadas. O meu filho é um deles. Há 15 anos atrás, quando eu travei esses primeiros desafios, as primeiras barreiras de inclusão, mesmo sendo professora, eu via os meus colegas de trabalho... (Soa a campainha.) A SRA. ÉRICA LEMOS - ... dizendo que não sabiam lidar com autismo. Não sabiam lidar com autismo, e eu também não; porque eu, como mãe, não recebi no nascimento dele um manual de instrução, eu tive que aprender a lidar. E é isso que a gente fala para os professores, que eles têm que aprender a lidar. Mas é preciso instrumentalização. A gente precisa de algo que venha de cima pra baixo, a gente precisa de instrumentos e procedimentos, porque hoje a gente tem uma primazia na inclusão. A gente tem procedimentos em relação a algumas deficiências: a gente tem instrumentos e procedimentos em relação a Libras, aos surdos; mas as doenças raras, as deficiências cognitivas, elas estão sempre no escombro. A gente está sempre aguardando mudanças; mudanças significativas, mudanças reais, que a lei, por si só, não dá conta. A gente precisa de atitude, a gente precisa de... E nós temos que dizer... (Soa a campainha.) A SRA. ÉRICA LEMOS - ... que nós vamos continuar lutando. Porque nós não vamos desistir. Pais de crianças com deficiência são pais - e o Major Olimpio está aqui, que pode garantir isso - nós somos muito... Nós saímos no embate. Nós saímos, e não vamos desistir. É por isso que nós estamos aqui hoje nessa Comissão, eu representando, não somente como mãe, mas toda a classe de professores, que estão ali, ansiosos, perguntando: "Está bem, a gente recebeu um aluno com autismo, mas e agora? Qual o procedimento? O que fazer? De onde eu devo seguir? Para onde eu devo caminhar? O que fazer com a questão da hipersensibilidade sensorial, a alimentação restrita, a quebra de rotina, o barulho, a falta de recurso, o tempo que se tem em sala de aula, o material didático?". |
| R | A gente não tem hoje comprovação científica que dê uma diretriz para o trabalho do professor, ele está à mercê dessas políticas públicas, que devem surgir com emergência, com urgência. E é nesse sentido que eu lhe peço, Senador, um olhar apurado para essas questões. Acredito que, hoje, é só mais um capítulo, eu acredito que nós estamos avançando, sim. É um capítulo da nossa história e logo nós teremos, sim, mudanças efetivas, não só na lei, mas na aplicabilidade dela. Obrigada. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem! Essa foi a Profa. Érica Lemos, Mestre em Psicologia Educacional, ativista e mãe do Eric, diagnosticado com autismo, que fez uma bela exposição. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Paulo... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Como eu disse, os Senadores falam a qualquer momento. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - O senhor vai falar agora? Por antiguidade, é o senhor, o senhor é Major, eu sou Capitão. (Risos.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Cap. Styvenson com a palavra, S. Exa. tem se dedicado muito também a essas questões todas. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Eu estou ouvindo atentamente, porque é um tema importante... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Em seguida o Major. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - É um tema muito importante, Major, porque o número é expressivo: 2 milhões. E pelo que eu entendi... A senhora é professora há quanto tempo? A SRA. ÉRICA LEMOS - Eu sou professora há 15 anos... O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Há 15 anos. Antes do Eric, a senhora já tinha... A SRA. ÉRICA LEMOS - Bem antes. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - ... lidado com situações de autismo? Antes do Eric, a senhora havia lidado com situações de autismo dentro de sala de aula? A SRA. ÉRICA LEMOS - Não, e a gente vem acompanhando o aumento da demanda dentro de sala de aula hoje. Eu não tinha.. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Eu fiz uma pesquisa rápida, Profa. Érica: nos Estados Unidos, o aumento foi de 15% em cerca de dois anos. A SRA. ÉRICA LEMOS - Sim. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - E o curioso é que a estatística diz para o psicólogo que ela se manifesta mais em homens, em garotos. E a senhora, como professora... Eu estou presente em uma sala que tem algumas crianças, alguns jovens, algumas pessoas com autismo, e o comportamento delas pode dificultar muitas vezes essa sociabilidade, muitas vezes, por má compreensão das pessoas. A SRA. ÉRICA LEMOS - Sim. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Muitas vezes, é porque ele fala, ele é autêntico, ele grita, ele se levanta, ele se move. E a senhora falou muito da questão da escola, da lei, se não me engano, a 12.764... A SRA. ÉRICA LEMOS - Lei 12.764, de 2015. (Intervenção fora do microfone.) O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Lei da Inclusão. A senhora falou muito da escola. E a criança com autismo tem que estar acompanhada dos pais... (Intervenção fora do microfone.) O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Eu creio que sim, a não ser que você pague para alguém estar com ele, acompanhando. (Intervenção fora do microfone.) O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Não sei como é... É a questão da sociabilidade, da inclusão. A SRA. ANA PAULA FERRARI - Nem todas as pessoas com autismo necessitam de um apoio terapêutico; a grande maioria, sim, necessita de um apoio para essa socialização; do apoio de uma outra pessoa para aprendizagem... O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - É a pergunta aonde eu ia chegar. A SRA. ANA PAULA FERRARI - Mas há alguns que não necessitam. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - A pergunta aonde eu ia chegar para ela é: escola, família... E em sociedade? E quando ele estiver em um shopping, em uma igreja, em um supermercado? Porque muitas vezes ele se manifesta de uma forma que as pessoas não compreendem. Ele fala sem ter a permissão, ele grita, e as pessoas, por não conhecerem bem o que é o autismo, por não saber muito o significado, nem mesmo a origem, uma vez que se diz que é genético, prioritariamente genético... Não sei se o meio influencia. |
| R | A SRA. ÉRICA LEMOS - Sim. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - No caso dele, disse que a esposa... Melhorou? É porque eu estou há dois meses aqui. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Dois meses, mas está muito bem, viu? O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Obrigado. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Estão atuantes aí ele e o Major Olimpio. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Então essa inclusão não seria além da escola? Não seria um fator agora de lidar com a sociedade, que não está preparada para certas situações em que ela é preconceituosa? Como vocês mesmos disseram, quando partiram de ter um filho com autismo, não souberam lidar com a situação e, muitas vezes, o autismo foi tido, como nos filmes, como em algumas ficções, como algo que é caracterizado sem sociabilidade? Não seria um ponto de elevar essa lei para longe da escola, para muros além da escola, para uma sociedade? A SRA. ÉRICA LEMOS - Sem dúvida, Senador. Nós precisamos conscientizar a sociedade como um todo. A gente fala das escolas porque é nas escolas que a gente consegue atingir o maior número de pais, a comunidade de modo geral. Quando a gente começa na educação, a educação é a base. Quando a gente pensa em uma inclusão, a gente tem que pensar lá na base, lá na educação infantil e, claro, expandir a inclusão no ensino médio, no ensino superior, na capacitação profissional, nos cursos, na qualidade de formação dos profissionais. Os profissionais de pedagogia não têm, por exemplo, formação em neurociência, não sabem como o cérebro da criança autista funciona. Por trás de uma birra, existe uma funcionalidade daquela birra, uma funcionalidade de comunicação, e a gente percebe que o professor não tem esse respaldo, esse conhecimento para lidar com essas questões. Por quê? Porque a formação do professor é toda baseada num modelo padrão de aprendizagem, um modelo perfeito, um modelo em que todas as crianças aprendem igual, de maneira homogênea, e nós sabemos que nós não temos um modelo padrão de aprendizagem, mesmo no próprio autismo. Nós temos do grau severo ao grau leve e, quando a gente pensa no grau leve, esse grau leve não é tão leve assim. Mesmo no grau leve, nós temos dificuldades de integração social. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Então seria o caso de correção já na formação do professor? A SRA. ÉRICA LEMOS - Sim. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Já deveria incluir uma disciplina? A SRA. ÉRICA LEMOS - A formação do professor hoje é deficitária, assim como na escola falta estrutura para receber, porque não se faz inclusão colocando apenas uma rampa de acesso. "Ah, nós temos acessibilidade garantida" porque se colocou uma rampa. O que nós vemos hoje é o autista tendo que se adaptar, dentro das limitações dele, a uma realidade já pronta, quando, de repente, tinha que ser o contrário. A gente tem que se voltar e perceber que inclusão é justamente o contrário, é incluir essas crianças que vão receber, incluir esses pais que se sentem incomodados muitas vezes com essa criança que faz barulho, que distorce, que mexe com toda a rotina de sala de aula. A gente vê pais tirando os seus filhos da sala que tem uma criança com autismo. E é complicado porque a gente sabe que o número aumenta, e cada vez mais teremos autistas. E aí, quando a gente vai a um shopping, ao cinema, as pessoas falam assim... Hoje, em São Paulo, nós temos, gente, um trabalho muito bacana nos cinemas com salas especiais, com salas com meia-luz, são sessões para autistas aos domingos. E nós vamos. Aqui, também há. A gente sabe que isso tem crescido. É algo interessante, porque por muito tempo... |
| R | (Soa a campainha.) A SRA. ÉRICA LEMOS - ... pais de crianças autistas ficaram isolados, sem sair de casa, por conta dessas convenções - "meu filho vai fazer barulho, ele não vai saber se comportar, o que fazer" -, mas hoje a gente já sabe que os espaços públicos são deles, eles têm equidade de direitos não só na escola, mas em toda a sociedade. No caso do meu filho, hoje, ele está dentro do grau leve; quando ele foi diagnosticado, ele precisava de mais apoio. O que muda o grau do outro é a quantidade de apoio substancial. Ele precisava de mais apoio e era considerado moderado. Hoje, ele é considerado um grau leve. Não existe cura para o autismo, mas o que aconteceu com essa autonomia dele? Tratamento, intervenção, muito, muito, muito esforço de toda a minha família, de todo o apoio que eu recebi e de muitas renúncias que eu tive que fazer. Foram muitas renúncias, muita briga, muito choro, muitas dificuldades para ele estar aqui hoje nos ouvindo. Ele quer trabalhar, ele quer ser inserido hoje no mercado de trabalho. E eu acredito que ele tem condição, porque ele é um jovem inteligente. A maioria deles... (Intervenção fora do microfone.) A SRA. ÉRICA LEMOS - Sim, Eric? O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Oi, Eric. Aqui. Grande Eric! A SRA. ÉRICA LEMOS - Quando a gente vê as pessoas e fala: "Esse é o Eric, ele é autista", muitas pessoas falam assim - até por falta de conhecimento, a gente perdoa: "Ele não tem cara de autista". Não existe uma cara para o autismo, existem autistas, pessoas de vários... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - O pessoal da Pestalozzi vai ter que sair, vamos dar uma salva de palmas a eles. A SRA. ÉRICA LEMOS - Sim, o pessoal da Pestalozzi! (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - O Major Olimpio está pedindo a palavra. Quem sabe ele fala agora e a gente conclui esta Mesa, para, depois, vir a segunda Mesa e o debate continuar? Todos poderão falar novamente. Por favor, Major Olimpio. O SR. MAJOR OLIMPIO (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PSL - SP) - Exmo. Senador Paulo Paim, Senador Styvenson, todos os painelistas desta tarde, todos os pais, mães, educadores que estão em torno de um bem-estar para os autistas, eu quero dizer da minha satisfação e do meu orgulho, primeiro, de ter o Senador Paim, um Senador veterano nesta Casa... E muitas coisas que acontecem nesta Casa que provocam modificações, principalmente para o cidadão mais humilde, para aquele que precisa de uma atenção diferenciada, é exatamente pela sensibilidade do Paulo Paim, não só por ser Presidente da Comissão de Direitos Humanos... (Palmas.) Mas pela pessoa que é, pela forma como se envolve e até por nós estarmos hoje vivendo este momento aqui, no Senado, eu tenho certeza de que muita coisa vai se frutificar. Eu conheci, por exemplo, a Érica, que acabou de falar aqui, dando uma palavra da educadora, da mãe e de uma lutadora, num momento em que eu tenho a pretensão de ser um representante de policiais. |
| R | Policiais e esposas de policiais, em determinado momento, entraram em contato comigo pela não renovação do contrato com as escolas para as crianças e os jovens autistas frequentarem o ensino regular. Fui até a esses pais, inicialmente na frente da Secretaria da Educação, na Praça da República, alguns incrédulos, outros reticentes: "O que é que o Deputado dos policiais está fazendo aqui?". Aos poucos, fomos tomando conhecimento do que estava se passando: uma total falta de sensibilidade do Tribunal de Contas do Estado, junto com a incompetência e a insensibilidade da máquina do Governo do Estado. Educadamente, mães e pais disseram: "Respeitem a dignidade dos nossos filhos, respeitem os impostos públicos. Vocês não estão fazendo nada de graça para nós, não!". Quando eles fizeram ouvidos moucos, essas mesmas mães e esses mesmos pais, com jovens e adolescentes, saíram conosco numa marcha na Avenida Paulista. Então, Paim, na Avenida Paulista, que é um palco normalmente de manifestações de todos os segmentos da sociedade, naquele dia, alguns carros buzinavam e diziam: "Esses caras atrapalhando o trânsito", e muita gente perguntava: "O que está se passando?". E a gente dizia. E os policiais da Polícia Militar que estavam fazendo balizamento com as motocicletas diziam para as pessoas: "São mães e pais de autistas a que, por insensibilidade, por desrespeito, o Governo não está dando tratamento digno". E assim foi. Muita gente que, às vezes, buzinava com ódio começou a estender a mão e a mandar mensagens. Eu falo até emocionado pela situação, porque ela foi inédita na minha vida, e devo dizer que foi um dia que me ensinou demais. As mães e as crianças abriram os ouvidos e a sensibilidade do Governo. As mães apenas disseram, como ela disse aqui: "Nós não vamos parar, não! Serão tantas vezes quantas forem necessárias para chamarmos a atenção da opinião pública, para ver tanta insensibilidade, tanta insensatez, tanta irresponsabilidade pública". E o Governo fez, por pressão das mães e dos pais, o que era obrigação de ele fazer. Quando eu vejo esta Mesa posta e propostas de projetos sendo apresentadas, pode ter certeza, Paim: encabece o movimento, que nós seremos signatários, e vamos trabalhar a sério. Eu prestava muita atenção ao que o Prof. Carlos Arturo dizia sobre a necessidade de trabalharmos muito firmes por essa inclusão, para que não seja goela abaixo, engolida; para que, nas escolas, nós tenhamos atividade de ensino especial. |
| R | Eu tive oportunidade também, num trabalho perto da minha casa em que o Prof. Rogério, que tem filho com síndrome de Down e que é um judoca espetacular, começou a dar treinamento para jovens, crianças com síndrome de Down... Daí houve pais com autistas também. Eu era o Deputado que, às vezes, ia lá para poder levar uns tombos da meninada, para brincar. Eles brincam e se divertem com o tio que eles veem na televisão e que ali estão imobilizando. Também, a cada vez que eu tinha oportunidade de estar ali, parece que eu rejuvenescia com aquelas crianças. Crianças autistas que não permitiam nem o toque, a sensibilidade do toque, se sentindo, muitas vezes, agredidas no seu espaço, depois de alguns meses, estavam aplicando golpe nas outras crianças, na gente também, como uma forma de tratamento, usando o esporte, no caso o judô, para isso. Eu digo que eu saio deste evento... Vim por um estímulo do Victor Marques, que é um jovem advogado da minha equipe. Ele trabalhava num escritório de advocacia com a sócia dele, que é amiga e parceira de uma das mães que fundou a ONG Autismo e Realidade, a Paula, que está aqui. Acabaram me indicando para que estivesse aqui. Vai falar para vocês a Júlia Balducci de Oliveira, que é portadora de síndrome de Asperger, que está dentro do espectro do autismo, que é formada em Cinema e pós-graduada em Direção de Arte e que, atualmente, trabalha no mercado financeiro no banco holandês ABN Amro. Eu tenho razão de estar aqui não só para um evento, mas para me colocar à disposição do Senador Paulo Paim e de todos vocês. Nas ações que forem mobilizar e em iniciativas parlamentares, nós estaremos juntos, assim como em todos os contatos que forem necessários com os órgãos públicos. E é o tamanho da causa, Paim, em que ninguém é esquerda, direita ou centro, ninguém é situação ou oposição. (Palmas.) Aqui, nós estaremos juntos e cerrados com todos vocês. São os pais, os jovens, os educadores, que têm o caminho a ser trilhado, que sabem e que são merecedores da atenção pública de toda ordem. Preocupa-me demais o momento em que a Érica deu o dado de que só 40% estão na escola, significando que, segundo uma estatística não muito confiável, pode ser maior o número, nós temos mais de 1 milhão e 560 crianças autistas que estão fora da escola. Isso é mais do que objeto de preocupação nossa. Se nós conseguirmos promover ações legislativas... E aí, se a lei que nós votamos em 2015, a Lei 13.146, se for possível ser aperfeiçoada para buscar mais objetividade em relação à obrigatoriedade das ações públicas, eu acho que é mais do que o momento de perseverarmos por isso. |
| R | E ninguém, Paim, tem mais conhecimento do que se passa em relação ao autista do que as pessoas que aqui estão; são pais, são educadores, são pessoas que estão trabalhando. Basta aprendermos com eles e pegarmos a sua energia, o seu vigor. Styvenson, que, antes de policial, é um educador e um exemplo no Estado dele, tenha a certeza absoluta de que vai frutificar. Este evento de hoje será um nascedouro de expectativas de dignidade. Muito obrigado pelo convite para estar aqui presente. E muito obrigado, Júlia. Para nós, foi motivo de muito orgulho ter você aqui conosco. Obrigado, gente. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Ela vai falar em seguida. Muito bem. Meus cumprimentos ao Major Olimpio. No final, a gente dá os encaminhamentos. Por exemplo, esses dois projetos de lei têm dois caminhos: num caminho, a entidade apresenta via Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, vem para mim, e eu indico o Relator; no outro, V. Exa., que também é de São Paulo, seria, se V. Exa. entender assim, o autor do projeto. Eu tenho certeza de que eu e o Styvenson podemos ser Relator - ele relata um, e eu relato outro. V. Exa. pode ser o autor, fruto desta reunião. O.k.? (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Então, já fizemos um acordão. Os projetos já estão assumidos. De imediato, agora, passo a palavra para a nossa convidada painelista Júlia Balducci de Oliveira, pessoa com síndrome de Asperger, que está dentro do espectro autista, formada em Cinema, com pós-graduação em Direção de Arte, que atualmente trabalha no mercado financeiro em um banco holandês. A SRA. JÚLIA BALDUCCI DE OLIVEIRA - Boa tarde a todos. Agradeço ao Senador Paulo Paim, Presidente da Comissão de Direitos Humanos, ao Senador Major Olimpio e demais membros da Comissão este convite. Também pelas palavras, obrigada, Major Olimpio. Saúdo meus colegas autistas, pais e demais pessoas aqui presentes. Meu nome é Júlia, tenho 31 anos e recebi diagnóstico como Asperger aos 21 anos de idade, o que veio a confirmar o que eu já sabia. Eu sentia que era diferente, que tinha dificuldade em compreender o que as pessoas esperavam de mim e em como responder a elas, socialmente falando. Com o diagnóstico, comecei a ter algumas respostas para minhas preferências, habilidades, dificuldades e me sentir mais forte para enfrentá-los e para ter certeza de que eu não vejo o mundo como vocês. Sempre frequentei escola regular. Sou graduada em Cinema pela FAAP, estou concluindo pós-graduação em Direção de Arte e em Comunicação na Faculdade Belas Artes São Paulo e trabalho no mercado financeiro. Nós Aspergers, autistas ou pessoas com transtorno do espectro autista temos dificuldade em nos comunicarmos. Portanto, vocês podem estar se perguntando por que escolher o curso de Comunicação Social, quando tenho dificuldade nessa área, mas é uma questão ligada também à minha natureza, à linguagem audiovisual. Para a maioria de nós, verbais ou não, é mais fácil nos entendermos e comunicarmos através da imagem. E eu adoro cinema. Sou uma pessoa feliz. Não tenho problema em ser Asperger, estar dentro do espectro. Gosto de estar com minha família, com meus colegas de trabalho, amigos, que não são muitos. E confesso que gostei muito do convite para estar aqui com vocês. |
| R | O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS. Fora do microfone.) - Obrigado. (Palmas.) A SRA. JÚLIA BALDUCCI DE OLIVEIRA - É uma oportunidade de poder dizer como eu sou, como me sinto e de ser uma voz para aqueles que se identificam comigo e não tiveram a mesma chance que eu de estar aqui. Como diz Temple Grandin, sei que sou diferente, mas não menos. Sei que gosto de estar com as pessoas e me relacionar com elas, apesar de, muitas vezes, ainda não saber como fazê-lo. Sei que gosto do meu trabalho no Banco ABN Amro e, principalmente, dos meus colegas, que me acolheram e me reconhecem como igual. Procuro levar a minha vida com dignidade e sem medo. Sei que o medo paralisa e que ele deve ser enfrentado e não evitado. Sei também que, assim como eu, todas as crianças e adultos com TEA querem e têm o direito de viver neste mundo e neste tempo, que também nos pertencem. Caso contrário, é discriminação. Muitas vezes, a discriminação é quase invisível, se manifesta nas atitudes e na crença de que nós autistas não podemos aprender, trabalhar, participar na tomada de decisão política que nos afeta ou na crença de que nós precisamos de caridade em vez de direitos. Para que esses direitos nos sejam assegurados, é preciso garantir que essas pessoas recebam um tratamento de qualidade, proporcionar o melhor tratamento possível no momento certo, garantir os cuidados de saúde e de educação, bem como fornecer o apoio social e familiar e capacitação para o mercado de trabalho. Com a implementação de políticas públicas de saúde em autismo, a maioria das pessoas com TEA, que hoje vivem à margem da sociedade, passará a ser cidadãos não mais dependentes das suas famílias, da caridade de terceiros ou do Estado; ao contrário, passaria de improdutivos a produtivos, de dependentes a contribuintes. Como eu disse antes, para nós, um espaço como este é importante para que as pessoas nos conheçam, nos incluam e nos estendam a mão. Eu tive quem me estendesse a mão. Nem todos têm a mesma sorte. Com a renovação desta Casa em mais de 80% de seus membros, renovam-se as esperanças em fazer o que é necessário, urgente, porque não programar o futuro será, sem dúvida, considerado pelas próximas gerações como um déficit de humanidade. Antes de terminar, eu gostaria de citar a avó de uma pessoa que admiro e que respeito muito. Ela dizia: "Quem fala com sotaque fala uma língua a mais que você". Muito obrigada. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem, Júlia Balducci de Oliveira, pessoa com síndrome de Asperger, que está dentro do espectro autista, formada em Cinema, com pós-graduação em Direção de Arte, que atualmente trabalha no mercado financeiro em um banco holandês. No seu pronunciamento, ela nos deu uma lição de vida. Pode crer que você deu uma lição de vida a todos nós aqui e mostrou a firmeza e... Eu gosto muito de dizer que nós temos esperança, mas você foi além, você mostrou esperançar, que é ter esperança e fazer acontecer: "Não pense que vou me encolher, eu vou para cima e vou ocupar o meu espaço". Uma grande salva de palmas de novo! (Palmas.) |
| R | Por fim, nesta mesa, professora e articulista social, jornalista, coordenadora da Moab em Goiânia, mãe do Jonas, que é autista, professora Ana Paula Ferrari. A SRA. ANA PAULA FERRARI - Boa tarde a todos! Fiquei com a responsabilidade de falar por último. É difícil, mas ao mesmo tempo muito positivo. É difícil esperar. A gente é ansiosa, quer falar, e ainda por cima sendo da comunicação. Ao mesmo tempo, também muito positivo, porque a gente vê como o autismo nos nivela, como não existe uma diferença de classe social e cultural quando a gente está falando de autismo, porque eu convivo com famílias de várias partes do País e de fora, e a gente vê essa realidade mesmo, famílias que às vezes têm condição, mães que são juízas de direito; mãe casada com o pai tem filho que ainda não tem tratamento; médica psiquiatra casada com médico tem filha que está com dificuldade comportamental; Asperger leve que só foi diagnosticada há pouco tempo e por isso está isolada dentro de casa, parou de fazer faculdade, saiu do trabalho. Eu sou mãe do Jonas e compartilho muito da opinião do Carlos: como essas pessoas nos tornam pessoas melhores! Realmente o autismo nos leva a uma revisão de vida, a uma mudança de estilo, de conceitos, completamente, do que é um comportamento esperado, do que é uma criança. Então você começa a aprender a aceitar o outro, a ver a partir dele o que é uma criança naquela realidade. Então, é muito bonito isso, a gente construir junto os conceitos, a gente passa para a construção conjunta e a gente passa a aprender muito. Só depois que a gente aprende muito é que a gente consegue também fazer com que eles aprendam um pouco com a gente. Até mesmo os jesuítas, quando chegaram aqui, começaram a catequizar os índios com música, porque eles perceberam que não tinha muito como impor uma comunicação, um estilo. Então, começaram a catequizar através de música, começaram a criar instrumentos musicais e melodias. Isso foi feito há tanto tempo, por que hoje a gente não pode estar fazendo isso também? Aliás, eu acho que o autismo é um convite ao progresso. Eu falo muito isso, porque o autismo desenvolve as maiores habilidades das pessoas, porque você realmente elabora bastante a sua forma de criar. Então, você é levada a criar, a recriar. Então, é um dado de desenvolvimento muito grande. Eu acho que a gente tem que fazer um marketing da inclusão. Eu também sou publicitária, então a gente precisa criar o valor devido que ela tem. É possível a gente mostrar que ter um amigo autista, que conviver com uma pessoa autista, que estar na sala de aula com um autista é um dado de desenvolvimento muito maior para aquele que está convivendo do que para o próprio autista. Na verdade, muitas vezes, a vantagem é maior para todos nós. Depois, pode ser que o autista usufrua de algum benefício, mas com certeza, o colega, por exemplo... A escola é o ponto principal mesmo, como disse a Érica, porque é na escola que ele tem acesso aos estímulos. Dificilmente em casa, em um home schooler, porque a gente pode se aventurar e fazer um tratamento domiciliar, que é bem-sucedido, e em muitos casos deve ser feita uma parte domiciliar, mas em casa nós não conseguimos reproduzir um ambiente natural e os estímulos necessários para o desenvolvimento. Então, muitas vezes a gente deve fazer aquela pergunta: essa pessoa tem autismo ou eu que estou criando autismo nessa pessoa? Porque o meio é muito agressivo mesmo, e aí quando o meio se nega a acolher, a gente está negando que aquela pessoa tenha acesso aos estímulos. Se a gente pegar uma criança normal, colocá-la dentro de um quarto escuro, como já houve casos, ocorrências - não foi por maldade, mas foi o melhor que o pai podia fazer. Ele saía para trabalhar e deixava o filho trancado dentro do barraco, ouvindo rádio. A criança adquiriu cegueira, a criança ficou com uma dificuldade de fala. Então, nós precisamos da luz do sol, nós precisamos de vários tons de voz, nós precisamos de vários volumes e várias temperaturas para nós nos desenvolvermos. Nós não nascemos prontos. Nenhum ser humano nasce andando. Então, nós somos um animal que nasce dependente. E as pessoas que têm uma deficiência precisam muito mais ter acesso àquele estímulo, a ir a um parque de diversão, a estar em um cinema, a estar no shopping. |
| R | Eu já morei no Rio por um tempo, lá eu tive também esse convívio com o Moab, e lá em Goiânia nós fazemos esse trabalho social na cidade. E há um bom tempo eu me despertei para isso, que a gente precisa ter um projeto de lei para acessibilidade na cidade. A acessibilidade vence as barreiras, porque a inclusão ocorre com a acessibilidade. Uma das barreiras, a primeira barreira com a qual a gente lida, em qualquer deficiência, e que a gente tem que enfrentar, é atitudinal. É a dificuldade da pessoa de aceitar aquela realidade. Na verdade, ela está vivendo um mundo que ela criou para ela, um mundo de padrão, que não existe. Ela está vivendo uma ilusão e, para não ter um choque emocional, para que ela não sofra, ela faz a exclusão. Então, a gente precisa dizer que incluir dói. Dói mesmo. O primeiro momento é de dor. Aquela pessoa que recebe uma outra realidade, diferente daquela que ela criou, na ilusão dela, passa por um choque emocional. Mas depois, se ela for corretamente amparada pela formação, pela informação, através da formação continuada, ela vai chegar ao desenvolvimento pleno dela própria, em primeiro lugar. O Brasil hoje é o 30º país que entrou em um programa da OMS. Não sei se vocês sabem disso, mas hoje o Brasil é 30º país que faz parte de um programa da OMS, o Autism Speaks, que visa dar formação para os familiares. Esse projeto acontece hoje lá na Prefeitura de Curitiba. Então, nós precisamos desse projeto no País, porque esse projeto é da OMS com o Ministério da Saúde, mais o Ministério da Educação e mais a sociedade organizada. Nós precisamos treinar os pais ou os cuidadores, às vezes os avós, ou um tio, enfim, quem está convivendo a maior parte do tempo com essa pessoa com dificuldades em seu desenvolvimento, porque essa pessoa precisa dar continuidade ao tratamento, ela precisa demandar daquela que está sendo estimulada na clínica ou na escola, em casa também; ter a certeza de que ela aprendeu, naquele momento, a pegar o tênis e a levar até a gaveta. Então, dar continuidade em casa. Não só na escola ela põe o tênis no cantinho do tênis, no cantinho do sapato, mas em casa também ter o cantinho do sapato. Então, nós precisamos criar rotinas organizacionais, na escola, em primeiro lugar, e com as pessoas que convivem, através desse projeto da OMS, que traz os técnicos lá dos Estados Unidos gratuitamente, para dar formação, depois continua por video aulas e analisando material visual que o pessoal da Secretaria de Saúde envia para lá. Além desse pedido que eu queria fazer para o Senador Paim ir atrás disso e dar um jeito de nacionalizar esse trabalho que ocorre hoje na Prefeitura, parabenizando a Prefeitura de Curitiba... Eu estive lá, acompanhei todo esse projeto, ouvi das pessoas que estão participando, ouvi os técnicos falarem, relatarem. Quero agradecê-los por isso e fazer a apropriação nacional desse projeto. |
| R | O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Uma forma de agradecer neste momento tudo que você falou é dar uma grande salva de palmas, e que outras prefeituras copiem o que Curitiba está fazendo. (Palmas.) A SRA. ANA PAULA FERRARI - Além dessa questão de como tratar o autismo, que a OMS já faz com Curitiba, eu também estive aqui há três anos junto com a Procuradoria Especial da Mulher no Senado, que está aqui representada pela chefe do gabinete, Dra. Rita Polli, que é uma mulher muito ativa nessa área... (Palmas.) A mulher, muitas vezes, fica sozinha nessa luta. Não são todas que continuam com o apoio do pai da criança ou do companheiro. A realidade de muitas é o abandono. (Soa a campainha.) A SRA. ANA PAULA FERRARI - Então, a mulher precisa ser vista. Por isso, a Procuradoria entrou e nós fomos até o Instituto Legislativo Brasileiro (ILB) aqui do Senado. Eu gosto muito do trabalho deles, já fiz alguns cursos. Eu admiro muito. Por isso, eu pedi que a gente fosse até lá e nós fomos. Fomos muito bem recebidas e nós tivemos lá, na época, a garantia de que haveria um curso da Legislação Brasileira de Inclusão, um curso acessível, com uma linguagem traduzida, com vivências, com casos, estudos de casos, pondo a lei na realidade, porque muitas vezes a gente lê... Eu já fiz o estudo da lei. Ela é maravilhosa. Inclusive a lei falou comigo, o espírito da lei falou comigo que ela quer que a pessoa não tenha o sintoma da deficiência. Então, a legislação trabalha para que o cadeirante chegue aqui. Chegou. O fato de ele ser cadeirante não tem importância. Ele está aqui. O cego chega aqui, ele está aqui, está participando. O fato de ele ser cego não tem relevância aqui, não está tendo sintoma dessa limitação aqui. Então, como o autista vai chegar aqui e participar? Hoje, graças a Deus, nós temos uma autista na mesa. É muito importante. Mas todos podem estar aqui. O que eles precisam? De acessibilidade. E acessibilidade chama-se comunicação alternativa. Já que o déficit é comunicação, hoje o déficit... São dois critérios que a gente classifica no autismo. Não são mais três, são dois: comunicação e comportamento. Ter uma comunicação diferenciada e ter um comportamento diferenciado já é um indício forte para o pediatra encaminhar aquele bebê para o tratamento. É aquele sinal de autismo. Para adultos que podem estar me ouvindo aqui e estar se perguntando "Será que eu tenho autismo?": olha, se você tem um déficit de comunicação e tem um comportamento diferenciado, procure um psiquiatra e relate a ele, com a ajuda dos seus familiares, porque você pode, sim, ter essa síndrome do autismo e ter direito ao laudo e ao tratamento. É tarde para buscar o tratamento? Nunca é tarde. Nunca é tarde! Eu conheço o filho de uma manicure lá de Niterói, que não tinha condição de pagar nada. Hoje o filho dela está tendo a assistência toda custeada pela Prefeitura, que foi condenada, com o apoio da defensoria pública, porque não oferecia tratamento de qualidade. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Grande Defensoria Pública! (Palmas.) A SRA. ANA PAULA FERRARI - Então, aconselho o Sr. Acácio a procurar esse caso, depois procurar comigo, e eu vou encaminhar esse caso para o seu filho poder ter o tratamento a que ele tem direito. Não é porque ele tem 30 anos que ele já passou da idade, não. O nosso cérebro se desenvolve até a nossa morte. O autismo é uma questão de conexão cerebral. É claro que um bebê é mais privilegiado se nós estimularmos corretamente, mas a todo momento nosso cérebro tem condições de ser adequadamente estimulado. Se nós estivermos em um ambiente repressor, que nos discrimina, qualquer um de nós vai manifestar sintomas de adoecimento de saúde da ordem mental. Isso não é só o autista, não. Então, qualquer um de nós vai sair correndo daqui. Não é só o autista que vai sair, não, se daqui a pouco alguém começar com algum tipo de estímulo desagradável, começar um som perturbador. Então, muitos comportamentos deles são comportamentos que a gente pode, sim, compreender. Nós podemos nos ver neles, porque eles são seres humanos, são pessoas com autismo. Antes vem a palavra "pessoa". Então, eu queria falar sobre esse curso do ILB, pedir para o ILB fazer esse curso, porque eu não tive condição de fazer o curso, de digitar o curso e nem de organizar o grupo para fazer o curso, porque eu estou fazendo o atendimento do meu filho e da cidade de Goiânia. Lá a gente ajuda tantas pessoas que eu já nem sei mais. Vindo para cá, eu desliguei meu celular, porque era a todo tempo alguém me ligando, relatando casos. A gente acolhe, dá um encaminhamento, mas é muita coisa. Então, eu não consigo, mas se houver um profissional do ILB que assuma esse caso do curso da Legislação Brasileira de Inclusão, junto com a Procuradoria Especial da Mulher, eu me responsabilizo para coorientar esse trabalho, para revisar, para ajudar. Eu tenho o grau de mestre, já fiz muito isso na faculdade, eu tenho a qualificação necessária para ajudar, mas eu não posso assumir o projeto sozinha, por uma questão mesmo de que eu tenho um autista de nove anos. Eu gosto muito de cuidar dele, sinto um prazer imenso. Para mim é muito bom acompanhar meu filho, amo estar com ele. É uma alegria, apesar das grandes dificuldades. Creio que todos os pais também sentem essa felicidade. |
| R | Então, é importante essa formação. O curso do ILB, o certificado do ILB tem um valor. Então, se nós divulgarmos isso nas escolas, mostrarmos que esse profissional pode se desenvolver de uma forma empreendedora, não precisa ser só na escola, ele vai poder ter uma atuação autônima. E realmente é um dado de desenvolvimento para aquele profissional que assume a inclusão; o diretor também. Então, nós precisamos pensar que se trata de uma rotina, de um estilo de vida que tem que ser reformulado, dentro de casa e na escola. (Soa a campainha.) A SRA. ANA PAULA FERRARI - Queria falar das três bases de tratamento para essas pessoas: esporte, alimentação saudável e inclusão. A inclusão é saúde. A inclusão elimina medicação. A inclusão bem feita, a pessoa que se sente acolhida, que se sente vista na sua potencialidade... Para que ela vai precisar de medicação? A medicação dela só vai ser reduzida até ser eliminada. Eu sei porque eu acompanho casos assim. A medicação existe para ela suportar ser excluída, suportar ser agredida, só que o outro não está sabendo que está agredindo, porque não tem o conhecimento da sensorialidade, da questão do áudio, do vídeo, da temperatura, de todos os nossos sete sentidos. Nós já tivemos uma palestra aqui, recentemente. Recebemos uma mãe da Califórnia, que é brasileira e que falou sobre essa estimulação, a percepção sensorial. Há um livro que ela lançou, e nós temos o áudio todo na comissão da Procuradoria da Mulher. Ela pode passar para quem quiser, depois, consultar, saber qual é a dificuldade sensorial. Então, nós precisamos estar com isso no curso do ILB, explicando isso, porque não é só a questão de ver ou não ver. É a questão de como se ver. Muitos autistas só enxergam em movimento, então, ele tem que ficar balançando, para ele perceber que aquilo existe. É por isso que ele gosta de andar de carro, do carro passando em alta velocidade, porque é ali que ele está conseguindo perceber a realidade. Mas isso não é só autista, não. Aqui nesta sala há vários detalhes que muitos de nós não estamos percebendo, a não ser que alguém nos mostre: um laço na camisa branca daquele senhor. Muitos de nós podem não ter percebido. Então, há coisas que existem, mas são invisíveis, porque o nosso olhar não está treinado. Isso acontece não só com autistas. A forma de ver precisa ser levada em consideração. Isso é um dado de neurociência transformador, porque se nós soubermos, se houver um curso lá no ILB que mostra como o cérebro aprende, por que o professor vai ficar lá mandando o aluno calar a boca, gritando na escola? Ele vai usar a estratégia correta, porque ele vai entender por que a sala está em barulho, por que a sala não está prestando atenção. Não precisa ter um autista na sala dele para ele fazer isso. A realidade da sala de aula hoje é uma realidade da diversidade. Não adianta fechar o olho para isso. |
| R | (Soa a campainha.) A SRA. ANA PAULA FERRARI - A pessoa pode fingir que não tem alunos de diferentes níveis na sua sala, mas eles estão lá. E não precisa de laudo, não. A legislação fala que basta ele ser pessoa e apresentar a necessidade que ele tem direito ao atendimento. É claro que a gente defende o laudo, porque fica no papel e há uma série de outros requisitos, mas a gente tem que sensibilizar a educação, porque se ela acolher bem, previne as comorbidades. Eu comecei a perceber que vai somando deficiência. A pessoa só tinha autismo. Era uma coisa fácil, era deste tamanhozinho o problema dela, e aí ficou desse tamanho. Por causa do quê? Por causa da gente, formado em Pedagogia, formado em Medicina, formado em Fonoaudiologia, Psicologia, área de saúde, educação e comunicação, que não sabe acolher uma pessoa - não é um animal não, é uma pessoa. Então, nós estamos produzindo a deficiência no outro. É a prova do que ele relatou, do caso do filho dele. Com certeza, 90% desse problema que o filho dele apresenta hoje foi adquirido com interação com o meio social. (Soa a campainha.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Mais um minuto. A SRA. ANA PAULA FERRARI - Então é isso que eu queria dizer. Eu queria pedir às Forças Armadas mesmo e ao Corpo de Bombeiros mesmo ação solidária na inclusão. Eu tive essa ideia lá no Rio porque lá a gente convivia muito com a Marinha. A gente teve esse convívio, e hoje nós estamos lá com os Bombeiros em Goiânia abraçando a nossa causa. Tem que mostrar que os nossos autistas têm valor, e nada melhor do que o Exército Brasileiro, do que a Marinha, a Aeronáutica, do que o Corpo de Bombeiros, a Polícia Militar, a Polícia Civil, colocá-los lá para fazer as coisas e criar valor em torno disso, colocá-los para lutar, colocá-los para extravasar as energias deles. Isso é possível. É possível dar essa formação e esse pessoal está preparado para isso. Eu tenho certeza de que nós vamos conseguir com o apoio deles, porque são homens que a gente vê que cumprem o que a gente passa. A gente determina uma coisa e eles cumprem com primazia, e se não conseguem explicam por que não e querem fazer melhor. Então, a gente precisa dessa excelência que a gente tem hoje nas nossas Forças Armadas. Lá existem pessoas de uma inteligência incrível que estão dispostas a nos servir. Tem muitos pais de autistas lá, muitos mesmo, muitos. Então, acho que a gente tem que criar mesmo, premiar as escolas inclusivas. Não precisa ser 100%, não. Tem que criar o prêmio da sala de aula que abraçou o autista, levar lá para dentro da Marinha, pô-los no navio e fazer mesmo o marketing da inclusão. É isso que vai dar certo. E aí o que vai acontecer com o coleguinha? Ele nunca pensou: "Olha, posso ser psicólogo! Olha, posso ser médico!". Vai despertar nele, se o professor souber fazer esse link, as profissões, porque ele está vendo ali na prática a necessidade de um profissional, de um advogado. Essa causa acaba sendo jurídica porque não houve o entendimento, não houve a compreensão, aí vai para a causa jurídica, para o Judiciário. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem, muito bem! (Palmas.) Ana Paula Ferrari, professora, articulista social, jornalista, coordenadora do Moab Goiânia, mãe do Jonas, autista. O SR. OSVALDO FREIRE - Senador! O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Meus cumprimentos. O SR. OSVALDO FREIRE - Senador, me permite um minuto? O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Neste momento são só os Senadores e painelistas. O SR. OSVALDO FREIRE - É por isso que eu pedi, se é possível. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Não. Eu vou te explicar por quê. O SR. OSVALDO FREIRE - Não, não, não. Obrigado! O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - É porque o Colegiado, que não fui eu, são os Senadores, tomaram essa decisão. (Intervenção fora do microfone.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Isso, com certeza! Como nós estamos neste momento nesta audiência, nós depois temos uma aqui de empresários, de trabalhadores, e se todo o Plenário falar, podemos ter algumas posições que não vão contribuir para o bom debate. Então, foi esse o encaminhamento que nós tivemos. |
| R | Então, esta Mesa concluiu. Eu peço que os senhores retornem ao Plenário, e vamos para a segunda Mesa. Uma salva de palmas a todos aí. (Palmas.) Uma beleza de exposição! (Pausa.) Representante da Comissão Nacional de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal, Heric Pereira Maia. (Palmas.) Pode vir. Bernardo Mendina Martínez, estudante universitário. Seja bem-vindo. (Palmas.) Gilberto Pereira, Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do DF, pai da Marina, que é autista. (Palmas.) Viviani Guimarães, pedagoga especializada em autismo, escritora, Vice-Presidente Nacional do Moab, mãe do Caio, que é autista. (Palmas.) Joelma Ferreira Ribeiro da Silva, professora, representante da Associação Pestalozzi de Brasília. Eu estou entendendo que está todo mundo animado aí. Está bom. Então, o primeiro vai ser o Bernardo. Agora, faço um apelo aos senhores de que se sentem novamente para que a gente possa ouvir a segunda Mesa. Eu entendo a alegria de todos pela beleza da primeira Mesa, que não será diferente também da segunda. Todos aqui estão preparados para fazer uma bela exposição. (Pausa.) Pessoal, eu vou fazer um grande apelo agora ao silêncio, porque já vai falar... (Soa a campainha.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Eu vou fazer um apelo ao silêncio. Pessoal, não são os autistas que estão fazendo barulho, não, somos nós mesmos. Então, eu faço um apelo. Nós vamos ouvir agora o Heric Pereira Maia, que é representante da Comissão Nacional de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal. Mas me disseram, Heric, que o Bernardo vai ter que sair em seguida, porque ele tem aula. Então, se você permitir, vamos passar a palavra agora para o Bernardo Mendina Martínez, estudante universitário. Vou fazer um apelo muito grande ao silêncio, pessoal. Bernardo Mendina Martínez com a palavra. O SR. BERNARDO MENDINA MARTÍNEZ - Boa tarde a todos. Meu nome é Bernardo José Mendina de Souza Martínez, tenho 18 anos de idade e fui diagnosticado com autismo quando eu tinha um ano e onze meses. Graças ao diagnóstico precoce, eu consegui reverter praticamente todos os meus sintomas. |
| R | O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Bernardo, uma salva de palmas. (Palmas.) Já botou respeito na área aí: todo mundo ficou quietinho já. O que eu não tinha conseguido ele já conseguiu. Falou firme, todo mundo ficou quieto. Vai lá, Bernardo, é contigo. O SR. BERNARDO MENDINA MARTÍNEZ - Agradeço. Mas não foi só o diagnóstico precoce o responsável pelo meu desenvolvimento. Eu fiz tratamento clínico intensivo durante oito anos e também me beneficiei da inclusão social. Estudei sempre em colégios regulares, fossem eles públicos ou privados, sendo muito bem incluído neles. Hoje reunido aqui para comemorar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que será realizado amanhã, no dia 2 de abril, eu gostaria de apontar algumas conquistas para os mais de 2 milhões de autistas que temos aqui no Brasil. Apesar de ainda não sabermos exatamente quantos somos, o projeto do censo do autismo já está em tramitação aqui no Senado Federal, o que, sem dúvida, é algo extremamente importante para a causa. Eu gostaria de pedir aos Senadores que se empenhem na aprovação desse projeto, que é fundamental para que saibamos quantos autistas existem no Brasil de uma forma atualizada e regionalizada. Precisamos urgentemente desses números para que sejam elaboradas políticas públicas eficazes. Outra conquista que precisa ser mencionada é a aprovação da Lei do Diagnóstico Precoce, Lei 13.438/17, que prevê a aplicação de um protocolo pelo SUS para a detecção de doenças psíquicas. Embora essa lei beneficie as crianças em geral, ela é extremamente importante para os autistas, para quem o diagnóstico precoce é essencial para o sucesso do tratamento. Por quê? Porque, quanto mais tarde for descoberto o autismo, menores serão as chances de reverter os sintomas incapacitantes dessa síndrome. Por isso, trabalharmos a prevenção é a melhor forma de pensarmos na saúde pública do nosso País. O destaque que o autismo tem recebido da mídia nos últimos anos também é motivo de comemoração. Há 17 anos, quando eu fui diagnosticado com autismo, a situação era bem diferente. Ou se falava muito pouco sobre o autismo ou o que se falava era pessimista. Receber o diagnóstico naquela época era como receber uma sentença, mas não precisa ser assim. Eu mesmo sou a prova de que é possível ter uma vida independente, feliz, cheia de possibilidades e de escolhas. (Palmas.) Entrei na UnB sem cota alguma. Estudei como qualquer outra pessoa no Sisu, fui aprovado para Ciências Biológicas e não pretendo parar por aí não. Eu pretendo cursar o bacharelado e depois fazer mestrado e doutorado. Essa conscientização da sociedade é fundamental para que sejamos vistos, ouvidos e aceitos. Nossa principal meta é combater o preconceito. Por isso, eu peço aos pais que aceitem os seus filhos e lutem por eles. Façam como minha família: ela nunca desistiu de mim. (Palmas.) Mas, se por um lado, há conquistas, por outro, ainda há muita coisa a ser feita pelos autistas, sejam eles severos ou leves, e em diversas áreas: saúde, educação, mercado de trabalho etc. Começarei pelas demandas dos autistas leves, que são a maioria em nosso País, apesar de não sabermos seu número exato. |
| R | Em primeiro lugar, destaco a importância da verdadeira inclusão social para essas crianças. Nós temos recebido inúmeras denúncias de autistas que ficam apenas uma hora em sala de aula e são mandados para casa devido à falta de profissionais e professores preparados para atendê-los. Ora, essa é uma questão muito complexa e não podemos culpar apenas a escola por isso. Se os próprios pais não sabem, muitas vezes, como lidar com seus filhos autistas, imaginem os colégios! É tudo muito novo para todos. Precisamos discutir a formação de professores, monitores e pedagogos para que essas crianças possam ser efetivamente estimuladas em sala de aula, permanecendo na escola durante todo seu turno e não apenas durante uma hora medíocre por dia. Sem isso, não há inclusão verdadeira. Mas o que pode ser feito a respeito? Ora, acredito que precisemos envolver o MEC na formação desses profissionais, seja com adequação curricular nas faculdades de Pedagogia ou no magistério, seja com novas ações para educação de base, mas algo precisa ser feito o quanto antes. E quanto aos monitores nas escolas? Sabemos que, na prática, eles não estão sendo disponibilizados. O que precisamos fazer para que isso mude? Será que teremos sempre que recorrer à Justiça para termos os nossos direitos garantidos, reconhecidos? O ingresso no mercado de trabalho é outra questão que merece debate. Temos autistas leves altamente capacitados e inteligentes, que concluíram o ensino médio ou que estão recém-formados das universidades, aptos ao trabalho, mas que precisam de uma intermediação com as empresas para conseguirem uma colocação. Como podemos ajudá-los a entrar no mercado de trabalho? De que forma o Ministério do Trabalho pode facilitar esse ingresso? Agora quero falar um pouco sobre os autistas severos, que precisam muito da nossa atenção e que são os menos lembrados. Por não terem voz, eles precisam que seus pais falem por eles. É muito triste escutar o relato desses pais, angustiados com o futuro de seus filhos quando eles não estiverem mais aqui. Quem vai cuidar desses autistas quando seus pais falecerem? Quem vai dar o amor de que eles precisam? Se não fizermos algo a respeito para protegê-los, estaremos abandonando esses autistas à própria sorte. Já passou da hora de termos uma casa dos autistas para acolhê-los e estimulá-los. Também já passou da hora de os governos buscarem parcerias para construção dessas casas. Pretendemos realizar uma audiência pública para debater a criação do Centro de Referência do Autista, nos moldes do implantado em Pelotas, no Rio Grande do Sul. Dessa forma, poderemos criar um centro de referência aqui no Distrito Federal. Quanto a mim, eu só posso a agradecer por tudo de bom que tem acontecido na minha vida nos últimos anos. Eu tenho uma família que me ama, que me apoia sempre, que exigiu muito de mim mesmo quando eu ainda tinha todos os sintomas do autismo, que acreditou que eu poderia ir mais longe, que eu era igual a todo mundo. Na verdade, não existe essa anormalidade que muitos pregam. Eu sei que vocês sempre estarão comigo quando eu precisar. Eu agradeço muito por isso. E agradeço muito à minha irmã, que sempre esteve ao meu lado e que me incluía em todas as brincadeiras quando eu era criança, que me protegia, que me defendia, que sempre me ajudava quando era necessário, que se importou comigo demais, mas que também me colocava de castigo, mesmo sendo um ano mais velha que eu, só um ano. Eu também agradeço muito a essa mulher linda que está à minha frente, que é a minha mãe, essa aí de verde, que nunca me tratou como um coitadinho. (Palmas.) Muito pelo contrário, era uma pessoa que já via o quanto eu podia ir longe antes mesmo de eu saber disso. Eu agradeço muito, mãe. Eu agradeço muito mesmo! |
| R | Também, antes de terminar, surgiu uma questão de última hora. Eu estou sabendo que existe uma ação de despejo contra a AMA-DF em andamento. Eu gostaria de fazer um pedido ao Governador Ibaneis: Governador, por favor, retire essa maldita ação de despejo contra a AMA-DF. (Palmas.) Esse é o único lugar que oferece atendimento aos autistas severos. Em nome dos pais desses autistas, eu peço ao Sr. Governador: por favor, tenha compaixão e retire essa ação de despejo. Agradeço muito, agradeço a vocês todos por estarem dispostos a me escutar, por tudo. Eu espero que este evento esteja sendo bom. Agradeço. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Grande Bernardo! Bernardo, olha aqui: show! (Palmas.) Bernardo, olha aqui: show! O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Paim, eu posso fazer... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Só eu terminar aqui de... O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Ah, tá, desculpe. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Eu percebi que você está atendendo o outro menino, mas, nesse período, o Bernardo Mendina Martínez, estudante universitário autista, deu um show aqui. Eu quero começar pelo início. Havia uma balbúrdia no Plenário, no bom sentido - e não eram os autistas, não, eram os assessores para lá e para cá -, e eu disse: "Olha, vamos pedir silêncio". E o pessoal aqui, aqui. Ele pegou a palavra, se impôs, todo mundo ficou em silêncio, e fez uma bela palestra. Olhe, você assumiu o lugar do Presidente da Comissão aqui. (Palmas.) Assumiu meu lugar e eu fiquei muito feliz, fiquei muito feliz. Você foi brilhante. Fica aqui o meu carinho e o meu respeito. Agora não é mais Senador Paim, Presidente da CDH; agora, é Bernardo Mendina Martínez, estudante universitário, Presidente da CDH. Parabéns, viu? Parabéns! (Palmas.) O Senador pediu um aparte? O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Quero fazer um comunicado do Sr. Osvaldo Freire, que queria pedir a palavra, já que ele não está podendo neste momento, para o senhor, Paulo Paim, que é Relator do PLS 171/2017, de autoria do Senador Romário, que trata do assunto. Ele queria só uma antecipação, um adiantamento. Uma outra pergunta veio de uma senhora. Qual é o nome da senhora? (Intervenção fora do microfone.) O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - A pergunta é da Sra. Paula, que é diretora do Moab. Ela fala sobre trazer para esta Casa a discussão da utilização, como medicamento, como auxílio de medicamento, da Cannabis. Eu disse para ela que sou contra droga, sou contra bebida, sou contra cigarro, sou contra tudo, mas, nesse caso do medicamento, se houver estudo científico comprovando que pode ser um auxiliar para a vida das pessoas, a gente pode discutir aqui. Então, são essas duas perguntas. Obrigado. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Como sou Presidente da Comissão, alguns projetos eu avoco para relatar. Os meus projetos já estão todos prontos para serem votados. Agora, qual é o problema que nós temos aqui? Muitas vezes - estão vendo ali o quórum? - eu preciso ter, no mínimo, dez Senadores em Plenário para ser votado. Então, se vocês puderem, no dia da aprovação, podemos tentar um esforço concentrado, no dia 11, de todos os projetos terminativos. Aí vocês ajudariam a convocar aqueles que nem sempre estão aqui. É só pegar aquela relação e fazer um apelo - eu acho que o Cotta pode ajudar também - para que o dia 11 seja o dia de votarmos os projetos relacionados aos autistas. O.k.? Esse está resolvido já. E qual era o segundo? Qual era o segundo pedido? |
| R | O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - A Sra. Paula pede que se traga para esta Casa uma discussão. Já me informaram aqui que já é utilizado no tratamento do autismo um composto do Cannabis. Eu disse para ela aqui que, mesmo sendo contra, sou um defensor do combate à droga, do combate a todo tipo de substância ilícita, até mesmo ao álcool... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Somos dois, porque eu sei o que as famílias passam com a droga. Eu recebo aqui centenas de reclamações. (Intervenção fora do microfone.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Aí sim, aí é um outro debate. O SR. STYVENSON VALENTIM (Bloco Parlamentar PSDB/PODE/PSL/PODE - RN) - Mas não se pode confundir uso medicinal restrito para uma classe, para um tipo de problema, com uma apologia e abrir para toda a sociedade. Então, que seja discutida essa pauta. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Vamos fazer uma audiência pública então. Fica ajustada aí, Clériston, uma audiência pública nesse sentido. (Palmas.) Como eu havia anunciado antes, volto a palavra para o Sr. Heric Pereira Maia, representante da Comissão Nacional de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal. O SR. HERIC PEREIRA MAIA - Obrigado, Senador. Boa tarde a todos e a todas. Cumprimento a Mesa e todos aqui presentes na pessoa do Senador Paulo Paim. Quero inicialmente dizer que, para a Polícia Rodoviária Federal, é uma honra, Senador, estar neste espaço ouvindo tantas experiências. Para mim, está sendo um grande aprendizado estar aqui hoje com todas essas pessoas relatando suas experiências. Eu gostaria de que cada um de meus colegas de profissão pudesse ter esta oportunidade que eu estou tendo, porque estar aqui tendo uma verdadeira aula de cidadania com certeza se reverte em serviços melhores para a sociedade. E a Polícia Rodoviária Federal hoje é uma instituição que é garantidora e promotora de direitos humanos. Isso consta do nosso Mapa Estratégico. E, cerrando com o nosso amigo Fernando Cotta, que também faz parte da nossa Comissão Nacional de Direitos Humanos, a gente tem evoluído bastante nessa temática. Eu vou citar aqui o exemplo da Blitz do Autismo, que poucas pessoas ainda não conhecem, mas a gente tem evoluído bastante nesse sentido. Nós temos 27 Comissões de Direitos Humanos, ou seja, estamos presentes em todos os Estados da Federação e Distrito Federal, além da Comissão Nacional. Essa Blitz do Autismo conta com voluntários das entidades que participam conosco. Então, aqui vai um apelo a todos que estão aqui, a todos que estão me ouvindo: podem procurar as Comissões de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal, que nós estamos abertos a fazer um trabalho em conjunto. Nós estamos aí para isso. A Polícia Rodoviária Federal é uma polícia cidadã, é uma polícia que pretende e faz garantir cidadania. Além disso, além de falar um pouquinho do trabalho das comissões, do trabalho preventivo... Porque, quando a gente percebe polícia... "Ué, mas o que a polícia está fazendo aqui?" A polícia não é só repressiva. A polícia é preventiva, a polícia tende a educar, porque, quando a gente só reprime, a gente pega na ponta e, quando pega na ponta, já aconteceu. Então, para uma sociedade melhor, para uma sociedade justa, a gente tem que partir da base, a gente tem que partir da prevenção, a gente tem que partir da educação. E, aí, se tudo der errado, a gente vai para a repressão, que também faz parte. Mas a Polícia Rodoviária Federal hoje prega muito a prevenção, a educação, a conscientização. |
| R | E eu vou compartilhar aqui uma pequena experiência da Polícia Rodoviária Federal com servidores policiais que trabalham na ponta, no serviço de policiamento e fiscalização, que são pessoas com deficiência. E, pasmem, é um assunto que poucos sabem. Essas pessoas não estão dentro de instituição porque a instituição foi boazinha com elas não; essas pessoas fizeram concurso público, porque a Constituição Federal diz que todo servidor público deve entrar prestando provas de concurso e provas de títulos. E essas pessoas com deficiência estão dentro da Polícia Rodoviária Federal porque fizeram concurso público. (Palmas.) Então, elas ocuparam o lugar delas por elas próprias, por mérito dessas pessoas. Hoje, muitas pessoas tendem a achar que a pessoa com deficiência ou é o coitadinho ou é o super-herói. Nem uma coisa nem outra; elas têm o seu lugar na sociedade, estão conquistando isso, e toda a sociedade deve reconhecer e fazer por onde. Esses servidores hoje, que são mais de cem, são do concurso de 2013, fizeram curso de formação em 2014, passaram pela Academia Nacional de Polícia Rodoviária Federal, participaram de todas as atividades e se mostraram perfeitamente capazes. A gente não pode confundir limitação com incapacidade. Limitação todos nós temos, cada um tem a sua, isso é inerente à condição humana; não significa que as pessoas sejam incapazes. Todas as pessoas são limitadas, cada uma no seu grau, as pessoas com deficiência e as pessoas que não têm deficiência. Isso faz parte do cidadão, faz parte do ser humano. Então, eu deixo aqui aberto à Polícia Rodoviária Federal participar do evento e convido vocês a virem até nós, para que nós façamos uma aliança. Não é parceria, é aliança, porque aliança não se desfaz, a parceria sim. Então, eu convido a todos para uma aliança para que nós consigamos evoluir nesse sentido. No mais, muito obrigado e ficamos à disposição. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem! Muito bem! Heric Pereira Maia, representante da Comissão Nacional de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal. Eu gostei muito, meu amigo Heric, deste título: Comissão Nacional de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal. Alguns tentam separar: "Direitos humanos são uma coisa; polícia é outra coisa". Não, direitos humanos e polícia caminham juntos. E você mostrou aqui um trabalho brilhante, inclusive com a ascensão das pessoas com deficiência na carreira da Polícia Rodoviária Federal. Quem de nós, quando jovem, não sonhava em ser da Polícia Rodoviária Federal? Porque víamos aqueles filmes... Tu te lembras daqueles filmes? Tinha o nome do capitão lá, ele com a moto dele e o cachorro. Olha ali, ele riu! Lembrou ali! Mas, meus parabéns! Um belo trabalho! Parabéns a toda a corporação! Passo a palavra agora para Gilberto Pereira, Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do DF, pai da Marina, que é autista. O SR. GILBERTO PEREIRA - Boa tarde! Antes de mais nada, eu gostaria de agradecer ao Senador Paulo Paim, que, no ano passado, nessa mesma época, nos acolheu aqui para escutar a nossa lamentação pela ação de despejo da associação. |
| R | O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - E a trancamos! O SR. GILBERTO PEREIRA - Conseguimos. Infelizmente, houve algumas pendências, vamos dizer assim, e o processo continuou. Queria agradecer o Bernardo pela fala em apoio à AMA e também agradecer ao atual Governador Ibaneis, que nos ouviu e nos fez a promessa de cessar com essa ação de despejo. (Palmas.) A AMA é uma instituição que existe desde 2000. Aqui, em Brasília, é a única associação que atende os autistas adultos e severos. Hoje nós fazemos um trabalho que é voltado para as rotinas diárias dos adultos. É um trabalho meio difícil de fazer, porque todas as políticas hoje - apesar de eu considerar que não existam políticas públicas voltadas ao autismo -, as que existem, são mais voltadas às crianças, para as quais você hoje ainda tem um apoio. Você tem o COMPP, que atende, mas, depois que você sai do COMPP, você fica invisível, você não tem presença em lugar nenhum. Então é bom lembrar, principalmente às autoridades, que essas crianças que hoje são severas amanhã serão adultas e vão engrossar o nosso trabalho. Então, nós precisamos dar base, nós precisamos ter apoio, e hoje nós não temos esse apoio. Nós conseguimos o apoio de pessoas que estão querendo nos ajudar, mas que ainda não sabem como. É difícil a gente escutar um pai vir aqui lamentar por, às vezes, não ter condições de tratar o filho. Hoje, na AMA, eu sou gestor, sou voluntário, não recebo nada. Pelo contrário: nós, como pais da AMA, mantemos a associação e, pelo fato de estarmos mantendo a associação, nós sofremos esse processo, porque o Governo passado entendeu que nós estávamos cobrando uma mensalidade, mas nós fazíamos um rateio de despesas. Mas eu não quero lamentar, nós não somos vítimas. Hoje nós ocupamos o nosso espaço. Nós trabalhamos por um bem maior, eu não trabalho só pela minha filha. Hoje nós temos uma quantidade de autistas severos que vem crescendo. A procura é grande e, infelizmente, nós não temos a capacidade de acolhê-los. O que nos falta é estrutura, uma equipe multidisciplinar para poder trabalhar. Nós fizemos várias mudanças no estatuto da AMA e nós vamos atender não só autistas adultos severos, mas nós vamos passar a atender também crianças, por conta dessa demanda que vem crescendo muito. Nós sentimos na pele a procura dos pais. Aliás, "dos pais" é maneira de dizer; são poucos os pais que assumem isso, são mais as mães, que estão sempre desesperadas. Então, quando você vê uma mãe falando que ela não trabalha, que ela não consegue ter a vida social dela por conta do filho, porque o pai a abandonou... É a mãe que fica. E, muitas vezes, como o pai falou, o filho fica acorrentado dentro de casa, mas é porque a mãe não tem alternativa. Então, o nosso trabalho hoje visa dar essa condição às famílias, para que a mãe possa ter o espaço dela, para que a mãe possa descansar, ter uma vida social, e a gente possa trabalhar com os filhos dela, dando uma orientação, para que eles tenham independência, eles aprendam. É até engraçado: você olha para o seu filho, um bebezinho, e ele consegue comer com garfo. Aí você vê um adulto de 20 e poucos anos que não consegue comer, você tem que dar alimentação. E, quando você consegue isso, é uma conquista gigantesca. Vocês não têm ideia do que é isto, você ver o seu filho conseguir comer com um garfo! (Palmas.) |
| R | É uma coisa muito legal! Então, a AMA hoje procura esse desenvolvimento pessoal do autista. E o que nós pedimos aqui é que o senhor sempre esteja à frente disso, porque o senhor foi uma pessoa que nos acolheu, que nos tratou com muito carinho, e aquele gesto do senhor, de ligar para o então Governador Rollemberg, realmente foi uma coisa que me emocionou, porque, até então, nós estivemos presentes na Câmara Legislativa, na Câmara Federal e no Senado pedindo o apoio da bancada de Brasília, mas não tivemos esse apoio. E o senhor, como Senador do Rio Grande do Sul, nos acolheu. Então, para mim, esse foi um gesto de grande humanidade. Eu fiquei muito feliz com a atitude do senhor! Gostaria aqui de agradecer pessoalmente: obrigado! (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Esse foi o Gilberto Pereira, Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do DF, pai da Marina, autista. Eu tenho uma relação boa também com o Governador atual e só vou reforçar aqui para que efetivamente o processo seja encerrado - ele é gente boa pelo que eu percebi. Viviani Guimarães, pedagoga especializada em autismo, escritora, Vice-Presidente Nacional do Moab, mãe do Caio, que é autista. A SRA. VIVIANI GUIMARÃES - Boa tarde a todos! É uma alegria estar aqui com vocês! Agradeço novamente ao Senador Paulo Paim por esta oportunidade. São momentos assim que realmente a gente usa para conscientizar as pessoas. Fiquei extremamente emocionada tanto com o depoimento da Júlia quanto do Bernardo - sou sua fã! E me senti muito contemplada com a fala da Érica. Então, eu vou fazer uma fala realmente bem curta. Complementando o que a Érica falou, de a gente ter percebido essa falta de preparo dos professores, lembro que a Lei Berenice Piana e a Lei Brasileira de Inclusão foram de extrema importância para os autistas. Foi realmente uma vitória muito grande, tanto das famílias quanto dos profissionais. Foi quando a gente ouviu falar que autismo era uma deficiência. Até então os autistas estavam no limbo, eles não eram nem pessoas normais nem pessoas com deficiência e, portanto, eles não conseguiriam alcançar as políticas públicas. Então, essa legislação fez toda a diferença para a gente. Mas aí eu falo para vocês como mãe, não só como profissional. Eu não sei o que é pior: quando a escola podia recusar o meu filho ou hoje, quando ela é obrigada a aceitar. Porque hoje, quando ela é obrigada a aceitar, eu não sei se ela está fazendo isso de coração, eu não sei se ela não vai ficar, como a Érica bem falou, simplesmente integrada, o meu filho não vai ficar simplesmente jogado dentro de uma sala de aula sem aprender, porque o que a gente quer quando o filho está na escola é que ele aprenda, é que ele se desenvolva, que ele adquira autonomia, que ele seja um Bernardo, que seja uma Júlia, que tenha a sua voz, que possa trabalhar, apesar de a gente saber que, dependendo do nível do autista, isso pode, sim, se tornar impossível, isso pode se tornar muito difícil. Não porque o pai não esteja lá para incentivar, porque ele não esteja, mas porque está, às vezes, fora daquilo que ele vai conseguir, e a gente respeitar o potencial de cada um é extremamente importante. |
| R | A gente se preocupa muito quando a gente vai conversar com a escola e ela define aquele aluno no seu diagnóstico: ele é autista, ou ele é TDAH - também sou mãe de uma TDAH -, ou tem dislexia. E isso é o quê? Isso vai muito além do diagnóstico, você saber principalmente em que ele é bom. Há um vídeo, pelo qual eu sou apaixonada, do Dr. Caio Abujadi, que já esteve com a gente no nosso seminário, em que ele fala como funciona o cérebro de um autista. Ele fala da importância de a gente conhecer essas redes de interesse, porque, a partir dessa rede de interesse, do em que ele é bom, do que ele gosta, é que a gente vai conseguir inserir novos interesses, é que a gente vai conseguir inserir novos conhecimentos. É como a Ana falou também: o cérebro aprende sempre, mas algumas portas se fecham quando a gente não faz a estimulação precoce. Se você não estimular essa criança o mais cedo possível, ela pode, sim, ter grandes dificuldades de crescer, de ter autonomia, e a gente quer que eles tenham isso. A gente não quer simplesmente ficar falando por eles, a gente não quer estar sempre representando os filhos; a gente gostaria muito de que eles estivessem aqui, no nosso lugar, de terem essa possibilidade, como o Bernardo tem. Hoje o Caio ainda não consegue fazer isso, apesar de ele já estar no ensino médio, apesar de ele ter uma autonomia grande em um colégio. A gente verifica que, dependendo do local onde eles estejam, se eles têm esse conhecimento, se eles gostam do local, eles têm o crescimento deles, mas tudo dentro daquela possibilidade, dentro de a gente respeitar o tempo de cada um. E quando a gente realmente tem essa preparação de saber o que é neurociência, de saber como cresce, como é que um cérebro aprende, isso é extremamente importante. Não é só saber dos atípicos, mas dos neurotípicos também, porque é quando a gente vai conseguir perceber essas diferenças. Hoje as nossas licenciaturas e os nossos cursos de medicina não estão ensinando isso. Hoje o médico tem muita dificuldade de fazer um diagnóstico, e aí a legislação que a gente tem, que o Moab... E a mãe do Bernardo teve um trabalho muito grande nessa lei do diagnóstico precoce, a Luciana. Hoje ela não se efetiva por quê? Porque eles não sabem como diagnosticar. Não é um "não quero", é um "não consigo". Então, é em possibilidades como esta que o Senador Paulo Paim está dando para a gente que a gente vai conseguir falar, porque, realmente, dez anos atrás, a gente não ouvia falar tanto de autismo como a gente ouve agora. Então, são essas possibilidades, e sempre eu gosto de falar: a gente só ama aquilo que a gente conhece. Então, conheçam seus alunos, conheçam seus filhos, deem a possibilidade de eles crescerem, deem a possibilidade de eles serem pessoas proativas. A gente fala tanto do jovem proativo, de a gente possibilitar essa voz... Ouçam seus alunos, vejam quando eles não aprendem, perguntem para eles. Quantas vezes você deve ter sentido dificuldade em algumas matérias e, às vezes, você não chegou no professor? Foi porque você ficou receoso de chegar nele. Então, possibilitem esse diálogo, possibilitem que seus filhos também falem com vocês sobre as necessidades que eles têm, pois só assim a gente vai conseguir fazer com que eles cresçam. Obrigada! (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem! Muito bem,Viviani Guimarães, pedagoga especializada em autismo, escritora, Vice-Presidente Nacional do Moab, mãe do Caio, que é autista. Concluindo esta Mesa, Joelma Ferreira Ribeiro da Silva, professora representante da Associação Pestalozzi de Brasília. A SRA. JOELMA FERREIRA RIBEIRO DA SILVA - Boa tarde! Quero agradecer a todos por esta oportunidade de estar aqui reunida com vocês discutindo esse tema, que eu acho que é muito importante para a sociedade como um todo. Vou falar um pouquinho, vou ser bem breve. Vou falar como funciona, mais ou menos, a Associação Pestalozzi. |
| R | Eles atendem alunos com deficiência intelectual e múltiplas em período integral, das 8h às 17h, de segunda a sexta, e o atendimento é na parte pedagógica e na socialização dos alunos. Agora, este ano, ela começou com um projeto-piloto de uma turma só de TED, autistas adultos, porque, como ele ressaltou, existe uma dificuldade, são poucas as instituições que trabalham com adultos. Então, foi implementada agora, a princípio, uma turma - sou eu, outra professora e uma assistente social que está auxiliando nessa jornada, nessa nova jornada. É a Pestalozzi de Brasília. A sala está sendo mobiliada para um ambiente estruturado, utilizando um pouco da filosofia do método TEACCH, pois o programa se preocupa em trabalhar com pessoas ao longo de sua vida, independentemente da sua faixa etária, porque o autismo não acaba com 15, 16, 17 anos, é ao longo da vida. Então, essa é a preocupação que a associação está tendo ao trabalhar essa nova jornada, na fase adulta. O que nós estamos percebendo? Apesar de estarmos com a sala ainda não completamente estruturada, porque está na fase inicial, estamos construindo um plano de atendimento, material adequado para a fase adulta, que é difícil de encontrar. Sentimos muitas dificuldades. Eu estou fazendo pesquisas e estou montando um material, tentando montar um material conforme a faixa etária deles. Ainda eu tenho muito trabalho, estou passando finais de semana montando esse material para a gente estruturar a sala de forma adequada, porque o autista precisa dessa estrutura, precisa dessa rotina, porque isso faz a diferença na vida deles. O que eu posso falar mais? Mesmo com pouco tempo, com pouco material, ainda na fase inicial, já percebemos a evolução dos alunos que estão já participando dessa nova etapa da associação, e mudanças também no comportamento. Há alunos lá... Há um aluno que não cumprimentava, ele não falava "oi"; hoje ele está passando e cumprimenta todo mundo. Todo mundo: "Olha, ele está cumprimentando!" Assim, já está havendo evolução no comportamento deles. A instituição está deixando a cargo da Moab receber os alunos que querem participar de lá, e a instituição está fazendo avaliação, diagnóstico, para ver uma etapa para encaminhar. E a pretensão da Pestalozzi é aumentar, fazer mais turmas, ter mais salas. A princípio, é só essa, porque é início, é inicial, mas a pretensão é aumentar, expandir o atendimento dos alunos com autismo. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem! Muito bem, Profa. Joelma Ferreira Ribeiro da Silva, representante da Associação Pestalozzi de Brasília. Parabéns pela fala! Alguns questionamentos que chegaram aqui, rapidamente. Sergio Marcelino, da Bahia: "Sou pai de filho com autismo, e a nossa luta não é fácil. Precisamos de apoio, [pois] falta vaga nas instituições de tratamento multiprofissional". |
| R | Dulcehy Guterres, do Maranhão: "Quais são os direitos das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA)?" Marivaldo Alves, de São Paulo: "Pais e mães de filhos com autismo precisam ter apoio compreensivo das empresas nas quais trabalham... Eu sou pai de um autista e sofro com [isso]". Aline Rodrigues, do Rio de Janeiro: "Meu esposo tem síndrome de Asperger e usa medicação continuamente. Desejo saber se tem como obter medicação de uma forma mais barata?" Como é de praxe na Comissão, agora, no encerramento, a gente vai dar um tempo para as considerações finais dos painelistas. Conforme decisão tomada por todo o Colegiado - e eu tenho que prestigiar o Colegiado, que são todos aqueles que estão ali -, só falam nas audiências públicas painelistas e Deputados Federais e Senadores. Então, agora, eu vou para o encerramento. É claro que, se alguém entendeu que já está contemplado, tudo bem também. Nós vamos para o encerramento. Antes, eu vou ler os encaminhamentos. Aqueles que vão fazer sua saudação final podem já se posicionar, se entendem que têm algum adendo. 1) Fazer contato com o Governador do DF, Governador Ibaneis Rocha, para solicitar que haja continuidade no funcionamento da AMA-DF (Associação dos Amigos dos Autistas do Distrito Federal) no imóvel disponibilizado pelo GDF. 2) Conversar com a Senadora Mara Gabrilli para verificar a possibilidade de agilizar, ainda nesta semana, a entrega do relatório do PLC 139, de 2018, que inclui especificidades inerentes ao autismo nos censos demográficos, para incluí-lo na pauta deliberativa da próxima semana. 3) Requerer, via Comissão, a reprodução do livro sobre leis de Fernando Cotta e Berenice Piana. 4) Oficiar ao Ministério Público acerca das denúncias feitas em reunião pelos ativistas da causa dos autistas com encaminhamento das notas taquigráficas. 5) Realizar uma audiência pública para debater o uso da Cannabis para fins medicinais - foi a última sugestão. 6) Verificar a possibilidade de agilizar, ainda nesta semana, a entrega do relatório do PLS 171, de 2017, que autoriza o Poder Executivo a instituir o serviço social autônomo denominado Serviço Nacional de Aprendizagem da Pessoa com Deficiência para incluí-lo na pauta deliberativa da próxima semana da CDH - deve ser aquela proposta que ele colocou aqui. O SR. FERNANDO COTTA - Senador, permita-me por favor. Faltou só o que nós falamos sobre o PL do centro de referência, que está com a relatoria da Senadora Maria do Carmo desde o ano passado e não anda. Então, se a gente puder... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Então, inclua o PL do centro de referência que está com a Senadora Maria do Carmo. Você me passa, e eu me comprometo a falar com ela. O.k.? O SR. FERNANDO COTTA - Outra coisa, se o senhor puder incluir... Em junho, todos os anos, nós fazemos aqui também a audiência pública do Dia Mundial do Orgulho Autista. Se o senhor puder manter isso também mais este ano, eu lhe agradeço. |
| R | O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Pedido dos autistas é uma ordem para mim! (Palmas.) Veja aí: 18 de junho, audiência do dia internacional. Eu havia me comprometido a fazer esta leitura. Eu a farei agora. Câmara dos Deputados, Deputado Célio Studart, Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Transtornos do Espectro Autista. Idealizada pelo deputado Célio Studart (PV-CE), a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista buscará, por meio de seminários, audiências públicas e trabalhos técnicos, atualizar o ordenamento jurídico brasileiro para proteger os direitos desses cidadãos. A Frente pretende, ainda, dar sua contribuição para proporcionar atendimento adequado na utilização de serviços, públicos e privados, de saúde e educação. Além dos Congressistas, integrarão o grupo Deputados Federais e representantes de entidades da sociedade civil que subscreverem o termo de adesão. O Transtorno do Espectro Autista é um distúrbio de desenvolvimento que leva a severos comprometimentos de comunicação social e comportamentos restritivos e repetitivos, que tipicamente se iniciam nos primeiros anos de vida. Recebe o nome de "espectro" porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, numa gradação que vai das mais leves às mais graves. Para o Deputado, todas devem ter a atenção do Congresso Nacional. Pesquisas calculam que uma em cada 100 crianças seja desse espectro. Ou seja, no Brasil, cerca de 2 milhões com o transtorno. Alguns sinais do autismo: dificuldade de relacionar-se com pares da mesma idade, choro ou risada, brinca ou usa brinquedos de forma incomum, sensibilidade a alguns sonhos, atraso ou ausência de fala, hiperatividade ou muita passividade, falta de consciência do perigo, dificuldade em aceitar mudanças de rotina, apego a objetos diferentes. Uma salva de palmas ao manifesto. Ele fica nos Anais da Casa. (Palmas.) Agora nós vamos às considerações finais, se assim entenderem. Se puderem, em torno de três minutos. Se estiverem aqui presentes ainda, claro: Eliseu Acácio. (Pausa.) Eu vou deixar o Fernando Cotta para o final. Carlos Arturo Molina-Loza. Érica Lemos. Júlia Balducci Oliveira. Ana Paula Ferrari. Heric Pereira Maia. Está aqui? Então vamos lá, é com você. Saudação final, os últimos três minutos. O SR. HERIC PEREIRA MAIA - Eu só gostaria de reafirmar aqui o compromisso da Polícia Rodoviária Federal com a promoção e a garantia de direitos humanos, e reafirmar ainda a nossa disponibilidade. Apesar do nosso pouco efetivo, ainda conseguimos estar presentes em todos os Estados da Federação, em cada pedacinho deste nosso Brasil. Então, sintam-se à vontade para procurar a Polícia Rodoviária Federal. Em cada cantinho do Brasil em que vocês estiverem, vai haver um servidor qualificado e capacitado para atender da melhor forma possível, porque nós prezamos a educação continuada em direitos humanos e estamos em constante evolução nisso. Mais uma vez agradeço o convite, Senador, para poder estar presente neste espaço, fazendo representar a instituição, que tem evoluído, que tem crescido e avançado na garantia de direitos humanos para que a gente consiga, cada vez mais, prestar um serviço de excelência para a sociedade, um serviço de excelência que a sociedade merece. É para isso que nós trabalhamos. |
| R | Muito obrigado. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem, Heric Pereira Maia, que falou pela Comissão Nacional de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal. Bernardo Mendina Martínez, estudante universitário. O SR. BERNARDO MENDINA MARTÍNEZ - Eu gostaria de agradecer por poder estar aqui hoje. Gostaria de agradecer a todos por terem tido a disposição de me escutar, de prestar a atenção no que eu expressei para vocês. Espero ter sido útil à causa. Espero que as informações que eu expressei, os meus pontos de vista e minhas experiências pessoais tenham sido úteis para a causa e para as suas vidas. Eu realmente espero poder ajudar nisso com o que eu tenho. Eu podia ter mais, mas espero ser útil com o que eu tenho por ora e com o que eu tiver no futuro. Agradeço muito por tudo. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Esse foi o Bernardo Mendina Martínez, estudante universitário, que também deixa uma bela contribuição. Gilberto Pereira. O SR. GILBERTO PEREIRA - Eu queria agradecer, mas eu também queria falar uma coisa. A gente sempre tem muita dificuldade, mas a minha filha, para mim, é uma bênção, porque o amor que eu tenho por ela, que eu olho nos olhos dela e vejo que ela tem por mim, é uma coisa que não paga, não existe dinheiro que pague. Então, mesmo com toda a dificuldade que eu tenho hoje de estar com ela, de tocar a associação, de tudo, compensa. Eu fico tranquilo. Quando eu falo dela... Ela me mudou muito, eu aprendo mais com ela do que ela comigo. Então, é uma experiência que é maravilhosa. Eu só tenho a agradecer. Em momento nenhum, desde a época em que soube que ela... Até porque, na época em que eu soube que ela era autista, eu não sabia o que era autismo. Então, para mim, tanto faz. Então, hoje eu compreendo mais isso e até agradeço, porque hoje eu vejo uma garotada muito perdida, e muitos problemas que eu tenho eu acho que muitos pais sonhariam em ter. Então, só posso agradecer. Quero agradecer muito por estar aqui hoje. Obrigado. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem, Gilberto Pereira, Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do DF, pai da Marina, que é autista, a quem ele fez uma homenagem aqui. Muito bem! Viviani Guimarães, pedagoga especializada em autismo, escritora, Vice-Presidente Nacional do Moab, mãe do Caio, que é autista. A SRA. VIVIANI GUIMARÃES - Eu gostaria de responder a pergunta de Dulcehy, do Maranhão. Ele perguntou quais são os direitos das pessoas com o transtorno do espectro autista. Todos: eles têm direito à educação, eles têm direito à moradia, eles têm direito a trabalho, eles têm direito de votar. Então, são coisas que a Lei Brasileira de Inclusão precisou escrever, porque as pessoas com deficiência acharam que elas não estavam contempladas, apesar de nossa Constituição já falar que todas as pessoas são iguais perante a lei. Então, a Lei Berenice Piana e a Lei Brasileira de Inclusão precisaram fazer isso. Se você precisar, Dulcehy, de qualquer ajuda, nós, do Movimento do Orgulho Autista Brasil, teremos o maior prazer de estar com você, de poder ajudar. A gente tem um e-mail: moaborgulhoautista@gmail.com. Pode ser qualquer dúvida que você tenha. |
| R | E eu gostaria também de fazer uma solicitação: de também nós podermos pensar em políticas públicas voltadas para os cuidadores. As famílias se encontram muito perdidas. Hoje mesmo a gente estava em uma discussão. Nós temos vários grupos de WhatsApp, e algumas mães estavam pedindo assim: "O que eu posso fazer? Há alguma política voltada para que eu possa cuidar? Porque a gente não consegue cuidar bem do nosso filho se a gente não estiver bem." Então, os pais precisam muito de ajuda, eles precisam de apoio, eles precisam se sentir acolhidos pela nossa sociedade. Então, a gente também precisa pensar em políticas públicas voltadas não só para a pessoa com deficiência, mas que também abracem os pais, os cuidadores, para que eles possam realmente ajudar essas pessoas. Obrigada! (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem, Viviani Guimarães, pedagoga especializada em autismo, escritora, Vice-Presidente Nacional do MOAB, mãe do Caio, que é autista. Por fim, Joelma Ferreira Ribeiro da Silva, professora representante da Associação Pestalozzi de Brasília. A SRA. JOELMA FERREIRA RIBEIRO DA SILVA - Para finalizar: eu acho que tem que haver mesmo um olhar maior para o autista, principalmente o adulto, que é esquecido pela sociedade. Então, ter uma preocupação maior com isso. Acho que deveria haver mais políticas voltadas para isso. Só isso mesmo. Obrigada! (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem, Joelma Ferreira da Silva, professora e representante da Associação Pestalozzi de Brasília. Na primeira Mesa, eu fiz uma leitura rápida, mas eu fiz uma leitura e perguntei se alguém, homem ou mulher painelista que estivesse aqui, queria usar da palavra. Eu percebi que a Professora Mestre em Psicologia Educacional, ativista e mãe do Eric, gostaria de fazer uma saudação final. Está certo? (Risos.) E depois, então, o Fernando Cotta faz a última fala. A SRA. ÉRICA LEMOS - Não pode dar fala para professor! (Risos.) Professor não fala; dá aula, faz palestra. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Mas é bom! É bom! É bem didático! A SRA. ÉRICA LEMOS - Eu agradeço a oportunidade. Eu acredito que é com discussões abertas, é nesses momentos, nessa troca de aprendizado, que surgem mudanças, transformações. Hoje eu tive o prazer de conhecer o Bernardo e de saber, através do Heric, que a Polícia Rodoviária Federal tem esse engajamento. A gente, muitas vezes, passa pelo posto da Polícia Federal, olha, pensa... A gente não sabe, não tem ideia do conhecimento, dessa tratativa. A gente pôde ouvir um depoimento como o do Gilberto, da AMA, que faz um trabalho voluntário e tão engajado, tão comprometido, que abraça a sociedade - a gente conhece a AMA lá em São Paulo. A professora, a psicóloga Viviani, quando ela fala que a família precisa estar bem... Então, assim, eu me sinto hoje... Saio daqui muito contente. Sinto-me abraçada, ouvida pelo Senador Paulo Paim, contente realmente, muito esperançosa, do verbo esperançar, de Paulo Freire... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Paulo Freire! A SRA. ÉRICA LEMOS - ... porque Paulo Freire falava isto, que não basta só esperar, a gente tem que esperançar - um verbo -, a gente tem que acreditar. E é isto que a gente tem que fazer a partir de agora: continuar lutando, nos articulando. Estou aqui pensando de que maneira eu, lá em São Paulo, posso contribuir com os projetos daqui, como é que a gente pode se articular e cobrar - porque a gente não vem só propor, a gente tem que cobrar. |
| R | O projeto que eu trouxe, eu acredito, deve contemplar... De repente, a gente pode, numa primeira leitura, pensar: "Ah, isso é utópico". Mas não é; sai muito mais barato do que a gente tem hoje, de Judiciário, de... A gente tem que pensar, em termos de políticas públicas, ao longo do tempo, do que a gente tem hoje: os gastos com o Judiciário, tampando buracos, apagando fogo. O que é que a gente pode fazer, em termos de trabalho multidisciplinar, que vai acolher todos? Todos esses profissionais juntos, que demandarão conhecimento... (Soa a campainha.) A SRA. ÉRICA LEMOS - ... e, de fato, uma educação de qualidade. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Só quero pedir para Ana Paula... É que ela vai usar da palavra ainda: Ana Paula, não saia! A SRA. ÉRICA LEMOS - Educação inclusiva, educação de qualidade, se faz com todos, não se faz somente com... É a fono, é o terapeuta, é o professor, é o psicólogo, é o assistente social, são várias mãos, vários conhecimentos. É uma equipe multidisciplinar que vai permear a educação especial. É um trabalho inter, intra e multidisciplinar, é nisso que a gente acredita. E eu coloco à disposição... Domingo estaremos na caminhada lá na Paulista - aqui deve haver - pelo Dia de Conscientização Mundial. E nada de rótulos. Ela colocou uma coisa interessante: a gente... Muitas vezes, nossos filhos são conhecidos como "o autista". Eles têm uma identidade, primeiro. "O autista" não o define, mas é uma condição. Então, é nisso que a gente tem que pensar daqui para frente. Obrigada. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem, Profa. Érica Lemos... (Palmas.) ... Mestre em Psicologia Educacional, ativista e mãe do Eric, diagnosticado com autismo. Meus cumprimentos pela palestra. E, por fim, Ana Paula Ferrari, professora, articulista social, jornalista, Coordenadora do Moab Goiânia, mãe do Jonas, que é autista. Depois o Cotta encerra. A SRA. ANA PAULA FERRARI - Eu quero agradecer a todos, foi muito rico a gente se ouvir. E reafirmo aquele meu pedido sobre o ILB, para que a gente possa fazer um curso sobre a legislação brasileira dessa área de inclusão, com um módulo lá, específico, para o autismo. Depois pode haver outros módulos, de cada deficiência... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Incluam, porque essa parte não está aqui - eu acho que não, hein? Pode repetir? A SRA. ANA PAULA FERRARI - Eu gostaria de marcar uma reunião com algum Consultor do Senado dessa área de direitos humanos e legislação, para que alguém da Consultoria assuma esse projeto de fazer um curso no ILB. Eu posso apoiar e orientar todo o trabalho, mas eu não posso assumir o trabalho. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Você falou "junto com a Ouvidoria" também, não? A SRA. ANA PAULA FERRARI - Pode ser também. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Isso! A SRA. ANA PAULA FERRARI - Quem quiser participar do Senado... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Junto com a Ouvidoria. A SRA. ANA PAULA FERRARI - ... para que esse curso saia. Porque é um curso com certificado do ILB, que tem uma validade muito boa no Brasil todo. Gratuito, imagina! O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Olha, não é permitido quem não foi painelista, mas, como o ILB está aqui, eu podia perguntar se nós já podemos sair daqui... A SRA. ANA PAULA FERRARI - Ah, sim. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - ... com essa posição que ela solicitou. A SRA. ADELINE BEZERRA DELGADO FLAESCHEN (Fora do microfone.) - Com certeza. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Então, pronto! Olha aí! (Palmas.) A SRA. ANA PAULA FERRARI - Ah, muito obrigada! O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Vamos articular juntos, Ouvidoria, Comissão de Direitos Humanos, a sua proposta junto... A SRA. ANA PAULA FERRARI - Ao ILB. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - ... ao ILB. A SRA. ANA PAULA FERRARI - E gostaria de pedir também que o projeto lá da OMS, que está na Prefeitura de Curitiba, para formar os cuidadores, possa chegar a todos os Estados brasileiros. Eu acho que é importante multiplicar isso, para que a gente se aproprie também aqui no Centro-Oeste e a gente possa ir subindo lá para cima: lá para o Nordeste, para o Norte... Porque é mais inteligente a gente capacitar mesmo aquelas pessoas que vão conviver ao longo da vida, porque a gente quer conviver ao longo da vida com a pessoa com autismo. Eu acho inteligente. |
| R | O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Eu acho que, nesse curso do ILB, pode-se pegar como exemplo... A SRA. ANA PAULA FERRARI - Uma iniciativa, não é? O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - ... para discussão, a questão da iniciativa de Curitiba. A SRA. ANA PAULA FERRARI - Está bom. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - E ver como, dentro do possível, a gente, como se diz no Rio Grande, se espraia por todo o Território nacional. O.k.? A SRA. ANA PAULA FERRARI - O.k. Obrigada. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Uma salva de palmas para a Ana Paula Ferrari! (Palmas.) Ela é professora, articulista social, jornalista, Coordenadora do Moab Goiânia, mãe do Jonas, que é autista. Agora vamos para o encerramento: Fernando Cotta, pai de autista severo, Presidente do Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista e Diretor-Presidente do Moab. O SR. FERNANDO COTTA - Senador, eu queria, só, rapidamente, fazer uso da palavra. Está aqui ao meu lado a Maria do Carmo Tourinho, que é Presidente da Associação Brasileira de Autismo e tem uma cadeira no Conade, tem toda uma importância e uma luta nessa política pública para pessoas com autismo no Brasil. Rapidamente, por favor. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Eu queria fazer um apelo, se você permitir. O SR. FERNANDO COTTA - Pois não. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Eu vou explicar para a senhora. Para esta Comissão começar a ter presença massiva, eu tive que fazer um acordo com todos os Senadores, e eles, que têm reunião... Porque esta aqui, claro, é um nível altíssimo, não é? Mas há reunião a que vêm todos os setores da sociedade e, às vezes, alguém pede a palavra no plenário e bate em todo mundo; mas bate mesmo, de forma desordenada, e meio que desqualifica o debate. Aqui é um debate no mais alto nível. Tenho certeza que a senhora iria ajudar muito, mas, se eu abrir exceção, outro dia eu também vou ter que abrir. Por isso é que o próprio ILB falou sem microfone, só disse que concordava. Então, se você puder traduzir - eu não desconto do seu tempo - aquilo que ela gostaria de falar neste momento... O SR. FERNANDO COTTA - Ela tem uma preocupação muito maior, que ela me externou aqui, que faz parte também da minha preocupação... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Isso, vamos lá. O SR. FERNANDO COTTA - ... e da de muitos pais que eu conheço, com a utilização indiscriminada de medicamentos. Ela ia falar disso, e caberia um debate profundo sobre esse assunto. Há pessoas, por exemplo, que estão... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Quem sabe a gente marca para a próxima audiência e a senhora vem como painelista? O SR. FERNANDO COTTA - Ótimo. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - O.k.? Podemos contar? O SR. FERNANDO COTTA - Ótimo. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Olha que eu faço aqui cada concertação... A senhora é minha convidada como painelista. (Palmas.) O SR. FERNANDO COTTA - Muito obrigado, Senador Paim. Eu queria, primeiro, agradecer a todos que estão aqui, a todos que mais uma vez puderam comparecer, furtaram horas de trabalho, de lazer, enfim... Grande parte é como nós, que somos voluntários e estamos nessa luta. E ressalto o trabalho da Polícia Rodoviária Federal. Muita gente está me perguntando agora, Heric, falando: "Puxa, eu não sabia desse trabalho! Que bacana! Que interessante! Puxa vida, a Polícia tem todo esse viés?" E tem mesmo, e está crescendo muito mais. É uma Polícia que tem, na sua atividade-fim, pessoas com deficiência, policiais, para acabar logo de vez com esse mito de que essas pessoas não dão conta. Elas dão conta, sim, se tiverem a oportunidade. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - É isso aí! (Palmas.) O SR. FERNANDO COTTA - E a Polícia é exemplo disso. Eu queria agradecer aqui, em nome do Presidente da Comissão Nacional de Direitos Humanos, o Igor Carvalho, o Diretor-Geral da Polícia Rodoviária Federal, Adriano Furtado, que nos deu essa primazia de poder continuar com essa luta. Então, isso é muito importante. |
| R | Senador, quero fazer um convite ao senhor aqui, em nome do Presidente da AMA, o Gilberto, que está ao meu lado, para a gente ir lá conhecer a AMA, ir lá visitar a AMA, conhecer aquelas pessoas... (Soa a campainha.) O SR. FERNANDO COTTA - ... que lá estão, naquele lugar. Tenho certeza de que o senhor vai ter uma noção muito boa do que é... O senhor já tem uma noção muito boa, mas vai ver, mais uma vez, a realidade daquelas pessoas que... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Eu fico muito aqui em Brasília. O SR. FERNANDO COTTA - Sim... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Se puder numa sexta-feira... O SR. FERNANDO COTTA - Ótimo! Presidente, se concordar, está marcado. Na sexta-feira o senhor... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Escolha qual é a sexta que quiserem que eu vou, nesse período que eu fico aqui. O SR. FERNANDO COTTA - A sexta-feira que... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - De vez em quando eu... Na próxima sexta, da semana que vem, eu faço palestra em Minas. Eu tenho uma agenda que é pública. O SR. FERNANDO COTTA - Então nós vamos procurar... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Fugindo daquela agenda... O SR. FERNANDO COTTA - Então nós vamos procurar encaixar na sua agenda a visita à Associação de Amigos do Autista, a visita ao Departamento de Polícia Rodoviária Federal, à Comissão de Direitos Humanos também... O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Faço questão. O SR. FERNANDO COTTA - ... que eu tenho certeza que vai mostrar esse trabalho belíssimo que tem sido feito lá, e à Associação Pestalozzi de Brasília também, que tem um trabalho muito interessante. Aliás, estamos fechando com eles amanhã um termo de parceria para atendimento de um projeto-piloto. A princípio, são 12 autistas somente que vão ser atendidos lá, mas já é um começo. Eu digo o seguinte. A gente precisa fazer igual o senhor faz: é preciso começar. É preciso botar a pedra lá nem que não dê para atender todo mundo. Mas, se eu consigo atender, se eu consigo fazer com que aquele espaço seja acessível para um número, nem que seja pequeno, de pessoas, e a gente mostra que isso dá resultado, que essas pessoas vão deixar de estar, muitas vezes - como foi colocado aqui, como a Berenice disse -, encerradas, encarceradas em suas casas, para poderem participar desse trabalho, nós vamos ter um mundo muito melhor para todas as pessoas. E eu quero, por fim, só complementando aquela pergunta de quais são os direitos das pessoas com autismo, dizer só uma coisinha: elas têm direito de ser felizes. E as famílias também têm o direito de ser felizes. (Palmas.) Muito obrigado. O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Muito bem! Ouvimos Fernando Cotta, pai de autista severo, Presidente do Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista e Diretor-Presidente do Moab, que tem nos ajudado muito nesse debate, não só aqui, mas também em nível nacional. Vocês sabem que eu tenho um carinho muito grande também pela Berenice Piana di Piana. Vamos dar uma salva de palmas para ela também! Ela e você suscitaram todo este debate. (Palmas.) Vamos agora complementar o que faltou antes nos encaminhamentos. Esse projeto de que eu vou falar agora aqui já foi aprovado, e nós já encaminhamos para a CAS. Trata-se de solicitar ao Senador Romário, Presidente da Comissão de Assuntos Sociais - CAS, que distribua ao Senador Paulo Paim - eu me proponho - para ser o Relator do PLS 169, de 2018, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, para tornar obrigatória a criação de centros de assistência integral ao paciente com transtorno do espectro autista no Sistema Único de Saúde. Feito? (Palmas.) E, por fim - a senhora está convidada -, realizar na CDH, no mês de junho, audiência pública para debater o Dia do Orgulho Autista. Como é o seu nome? (Intervenção fora do microfone.) O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) - Então, a Maria do Carmo está convidada já. Enfim, ainda: 9 - Viabilizar reunião da Sra. Ana Paula Ferrari com um Consultor do Senado Federal na área de direitos humanos para realizar e disponibilizar cursos sobre autismo via ILB com a participação da Procuradoria Especial da Mulher. |
| R | 10 - Agendar visita do Senador Paim à AMA-DF, à Comissão Nacional de Direitos Humanos da Polícia Rodoviária Federal e à Associação Pestalozzi de Brasília. E, se nesse mês ainda for possível... Eu vi que a Polícia Militar aqui de Brasília tem um belo trabalho, porque eles estiveram aqui fazendo depoimento e também me convidaram para que eu vá também conhecer o trabalho na linha dos direitos humanos da Polícia Militar de Brasília. O.k., amigos e amigas, a audiência pública cumpriu o seu objetivo. Agradeço a todos, a todos mesmo, por esta tão importante audiência pública, porque o Brasil todo conheceu um pouco mais dessa caminhada dos autistas. Vida longa à família e a todos os autistas do Brasil e do mundo! Está encerrada a nossa reunião. (Palmas.) (Iniciada às 14 horas e 24 minutos, a reunião é encerrada às 17 horas e 40 minutos.) |