Notas Taquigráficas

4ª SESSÃO LEGISLATIVA ORDINÁRIA
56ª LEGISLATURA
Em 8 de abril de 2022
(sexta-feira)
Às 10 horas
32ª SESSÃO
(Sessão Especial)

Horário	Texto com revisão

10:00 R	O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF. Fala da Presidência.) - Declaro aberta a sessão. Sob a proteção de Deus, iniciamos os nossos trabalhos. A presente sessão especial remota foi convocada nos termos do Ato da Comissão Diretora nº 8, de 2021, que regulamenta o funcionamento das sessões e reuniões remotas e semipresenciais do Senado Federal e a utilização do Sistema de Deliberação Remota, e em atendimento ao Requerimento 207, de 2022, de minha autoria e de outros Senadores, aprovado pelo Plenário do Senado Federal. A sessão é destinada a comemorar o Dia Internacional do Autismo. A Presidência informa que esta sessão terá a participação dos seguintes convidados: - Sr. Edilson Barbosa, Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo da Seccional da OAB/DF; - Sr. Fernando Cotta - Presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab); - Sra. Lucinete Ferreira - Presidente da Associação Brasileira de Autismo Comportamento e Intervenção; - Sra. Samara Rocha de Oliveira - Vice-Presidente da Associação Tudo Azul Autismo; - Sr. Marcelo Pirica - integrante do Grupo Lutadores do Gueto Itapuã-DF; - Sr. Romeu Sá Barreto - criador do curso de Direito dos Autistas de A a Z; - Sr. Vinícius Europeu Barbosa - autista e estudante do terceiro semestre de Direito; - Sra. Paula Paz - ativista nas causas do autismo; - Sr. Marcelo Sorriso - Coordenador do Moab Valparaíso-GO; - Sra. Tatiana Brito - Vice-Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo da Subseção do Riacho Fundo/Recanto das Emas/DF; - Sr. Alexandre Figueiredo - Coordenador Estadual do Moab-MT; - Sra. Adriana Zink - Coordenadora do Moab/SP; e - Sra. Ângela Maria da Silva - mãe de Janaina, uma jovem com autismo severo e epilepsia refratária.
10:04 R	Convido a todos para, em posição de respeito, acompanharmos a execução do Hino Nacional. (Procede-se à execução do Hino Nacional.) O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Assistiremos agora ao vídeo em comemoração ao Dia Internacional do Autismo. (Procede-se à apresentação de vídeo.)
10:08 R	O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF. Para discursar - Presidente.) - Quero cumprimentar o Sr. Fernando Cotta, Presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil, na pessoa de quem cumprimento todos os nossos convidados de hoje; o nosso querido Senador Flávio Arns, que já está aqui conosco, e a Senadora Mara. Senhoras e senhores, estamos aqui hoje para, nesta sessão especial, celebrar o Dia Internacional do Autismo, que ocorre anualmente no dia 2 de abril. Hoje promovemos um espaço de reflexão e conscientização da sociedade sobre as dificuldades e os preconceitos ainda existentes no dia a dia das pessoas que sofrem desse transtorno e de suas famílias, que precisam de apoio do Estado, especialmente nas áreas de saúde e educação.
10:12 R	Para se ter uma ideia da urgência das ações, na última pesquisa realizada pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças do Governo dos Estados Unidos, houve um aumento de 10% nos casos diagnosticados naquele país: antes, era de 1 para 59; neste último, ficou de 1 para 54. Aqui não sabemos, porque o IBGE nunca pesquisou e o Censo de 2020, que foi adiado devido à pandemia, só será feito a partir de 1º de agosto, quando os recenseadores visitarão 78 milhões de lares brasileiros para aplicar os questionários básicos do Censo Demográfico de 2022. A boa notícia é que, pela primeira vez, o autismo entra nas estatísticas para mapear quantas pessoas vivem com o transtorno e quantas podem tê-lo, mas ainda não o sabem por falta de diagnóstico. A importância desse mapeamento é enorme: é por ele que o Estado pode definir as políticas públicas necessárias para atender essa população, ainda invisível para muitos dos nossos gestores públicos. Senhoras e senhores, ao preparar este pronunciamento, fui saber quando essa doença rara foi diagnosticada pela primeira vez e deparei com a história do americano Donald Triplett, nascido em 1933. Ele foi diagnosticado pelo médico austríaco Leo Kanner, em 1938, como o "caso nº 1" entre as 11 crianças estudadas pelo médico e diagnosticadas com uma nova condição ainda não relatada em livros, batizada na época de "autismo infantil". Sei que muitos de vocês que aqui estão conhecem a história desse menino, hoje um senhor de 88 anos, que passou por tratamentos difíceis de tentativas e erros, mas se superou e foi capaz de realizar seus sonhos e os de sua família. Minhas senhoras e meus senhores, esta sessão, assim como o nosso Parlamento, iluminado com a cor azul, é, sim, para chamar a atenção de todos para esses nossos irmãos e irmãs, brasileiros e brasileiras que precisam ter tratamento igualitário em nossas instituições públicas, além do carinho e do afeto de todos nós. No ano passado, aprovamos aqui no Senado um projeto que determina a criação de centros de assistência integral à pessoa com transtorno do espectro autista (TEA), no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), em todas as unidades da Federação. Com uma emenda de minha autoria, nós garantimos que as ações e os serviços previstos sejam ofertados pelo SUS (Sistema Único de Saúde), obrigatoriamente, em todos os centros de assistência integral a serem criados, e a troca do termo original, que estava no projeto, "preferencialmente" por "obrigatoriamente" vai conferir maior efetividade ao texto da lei.
10:16 R	É importante também salientar que esse projeto nos chegou pela mãe de um jovem com transtorno do espectro autista, no Portal e-Cidadania do Senado, criado para receber sugestões do cidadão. A proposta recebeu mais de 20 mil assinaturas de apoio e se transformou em um projeto de lei aprovado pelo Senado Federal. Só aqui no Senado, nós temos vários projetos em pauta que buscam garantir direitos das pessoas com autismo que precisam ser debatidos e analisados com a urgência que o tema exige. Grande parte desses projetos estão ligados à inclusão social dessas pessoas: o PL 1.129, de 2021, que amplia o acesso de pessoas com transtorno do espectro autista ao Benefício de Prestação Continuada (BPC); o PL 3.749, de 2020, que especifica como permanente o caráter do laudo que diagnostica o transtorno do espectro autista; e o PL 1.726, de 2019, que torna o pagamento da instrução e tratamentos de pessoas com espectro autista dedutíveis do imposto de renda. Esses são apenas alguns projetos que precisam avançar aqui nesta Casa e, também, na Câmara dos Deputados, quando lá chegarem. Enquanto a gente trabalha para melhorar o atendimento ou, pelo menos, manter a estrutura que hoje temos, nos deparamos com ações do Governo do Distrito Federal que nos tiram o sono e nos revoltam. Esse foi o caso da ordem de despejo, em janeiro, contra a Associação dos Amigos dos Autistas aqui do Distrito Federal (AMA-DF), com sede no Instituto de Saúde Mental do Riacho Fundo. Deram à associação o prazo de 60 dias para sair do prédio. A AMA, que existe há cerca de 35 anos, já atendeu muitos autistas e promoveu a inserção de suas famílias no mercado de trabalho, teria que encerrar as suas atividades no dia 25 de janeiro. Creio que a Secretaria de Saúde e o GDF, como um todo, não esperavam que houvesse uma reação contundente da população, dos profissionais, das famílias, da imprensa e dos políticos para frear mais essa ação insensível e tresloucada deste Governo que aí está. Foi um susto, mas ainda não é o alívio total. Precisamos acompanhar e ficar de olho. Eu quero aqui aproveitar a oportunidade para homenagear todas as instituições que atendem e prestam suporte aos autistas e suas famílias. O trabalho que vocês realizam é de amor ao próximo, acima de tudo. Esta sessão especial, assim como a iluminação do Congresso Nacional, me foram solicitadas pelo Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab). E, em nome do Moab, eu parabenizo a todos e todas vocês, pessoas e instituições que prestam tão relevantes serviços em prol daqueles que mais precisam. Obrigado a todos pela honrosa presença nesta sessão especial. Antes de passarmos o vídeo de uma contadora de histórias, a Senadora Mara Gabrilli, minha amiga, está com um compromisso e eu quero passar a ela a palavra. Senadora Mara, querida Mara.
10:20 R	A SRA. MARA GABRILLI (Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - SP. Para discursar.) - Bom dia a todas e todos. Eu queria cumprimentar o Senador Izalci, meu Líder, por promover esta sessão especial de debates em atenção ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo, que é celebrado em 2 de abril. Eu quero cumprimentar e agradecer a presença de todos os convidados, vou fazer isso nas pessoas dos bravos guerreiros Fernando Cotta e Adriana Zink, porque é muito bom estar com todos vocês. O dia 2 é uma oportunidade de a gente relembrar questões das pessoas com autismo, que ainda são tão desassistidas no nosso país, e pensar na garantia dos direitos dessas pessoas. A gente teve expressivos avanços, Izalci, olhando para trás, que foram conquistados pela sociedade, por iniciativa das próprias pessoas com autismo e de suas famílias. Se hoje a gente tem uma lei, foi porque os pais das pessoas com autismo resolveram procurar por seus direitos. Então, a gente teve uma lei que foi uma resposta ao pedido da sociedade. Eles lutaram e ainda lutam muito para poder proporcionar melhorias na assistência à saúde, na inclusão educacional, no acesso ao transporte. Quero cumprimentar o Senador Flávio Arns, que está aqui, nosso companheiro de tantas lutas, e lembrar, Senador Flávio, que a gente ainda luta por acesso ao transporte, ao trabalho. Oferecer equidade e igualdade de oportunidades para esse público é o mínimo que nos cabe. Eu tive a honra de ser a Relatora, na Câmara dos Deputados, do projeto de lei, aprovado em 2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Para mim foi uma das experiências mais enriquecedoras que eu já tive como legisladora. Eu aprendi demais com as pessoas com autismo, principalmente com suas mães, que são verdadeiras guerreiras e têm todo o mérito por terem tirado as pessoas com autismo da invisibilidade. Eu acho que nunca tinha conhecido um segmento tão sofrido, que tinha ouvido tantos "nãos" desde o nascimento de um filho. Foi muito impactante para mim ter sido Relatora dessa lei, porque mudou a minha visão de mundo. O mês de abril dos dois últimos anos foi muito atípico por conta da pandemia. A gente não assistiu a todas aquelas caminhadas azuis pelo mundo, àquela onda azul nas ruas, a gente teve que parar com isso, mas continuou trabalhando muito para encontrar humanidade em meio ao caos da pandemia, espalhando informação, inclusive para que os vizinhos fossem mais compreensivos com o confinamento forçado das pessoas com autismo, o que muitas vezes ocasionou surtos, crises. Jamais a gente pode se esquecer da empatia, da solidariedade, da tolerância. Eu quero reassumir aqui o meu compromisso, Izalci, para ajudar a avançar nas políticas públicas e contar com o meu trabalho incessante para que os governos ofereçam suporte aos cuidadores familiares, inclusive de apoio à saúde mental. Esses pais e mães ainda têm pavor de morrer e deixar seus filhos sem nenhum apoio.
10:24 R	Esses apelos das mães e dos pais foram fruto de uma pesquisa inédita que o Instituto Mara Gabrilli realizou em redes de apoio de todo o país. A gente foi perguntar para as famílias de pessoas com deficiência como elas enfrentaram a pandemia e quais eram as suas necessidades urgentes. E o dado mais encontrado, infelizmente, era apoio financeiro e apoio à saúde mental. A maioria se mantém só com o BPC, o auxílio de um salário mínimo para a pessoa com autismo, que, muitas vezes, é a única renda fixa da família. Essa é uma luta de décadas que nenhum governo aceitou revisar. Seguimos trabalhando para ampliar o critério de renda per capita e, desse modo, garantir a mais pessoas com deficiência uma vida com o mínimo de dignidade. Também a gente detectou que a maioria das pessoas necessita do cuidado permanente de um familiar, que precisa sacrificar a vida profissional para os cuidados básicos de seus filhos. Isso é muito comum, não é? Estou vendo até o Fernando Cotta fazendo... Porque é a vivência do pai do autista. E é uma dedicação exclusiva. Por isso, Senador Izalci, a gente tem tentado construir uma proposta de uma política nacional de cuidado bastante ampla e que possa oferecer mais apoio às famílias. Para concluir, eu quero expressar minha gratidão por todo o aprendizado que eu tive e ainda tenho com as pessoas com autismo e suas famílias, porque vocês me ensinam todo dia sobre luta, sobre resiliência, sobre cidadania, sobre participação, vocês ensinam sobre amor, sobre coragem. Eu tenho muito orgulho de ter sido Relatora da lei e de ter a oportunidade de seguir lutando ao lado de vocês. Muito obrigada mesmo. Obrigada, Senador Izalci, pela oportunidade - eu sempre gosto de estar perto do meu Líder -, e, Senador Flávio Arns, por toda a nossa luta conjunta em prol desse público. Um beijo para vocês e obrigada por estarem aqui hoje. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Mara. Você é maravilhosa. Vou passar, primeiro, para o Senador Flávio Arns e, na sequência, já passo, então, para os nossos convidados. Senador Flávio Arns. O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PODEMOS - PR. Para discursar.) - Eu quero, em primeiro lugar, cumprimentá-lo, Senador Izalci Lucas, e parabenizar V. Exa. também por todo o esforço que tem feito na área do autismo e em outras áreas importantes, inclusive na área da educação, como Presidente também da Frente Parlamentar Mista pela Educação, onde, obviamente, as pessoas com autismo e as pessoas com deficiência em geral estão também inseridas. Quero cumprimentar a Senadora Mara Gabrilli, com quem a gente sempre vem dialogando, conversando, trabalhando junto, buscando caminhos, alternativas. E quero cumprimentar os convidados todos. Quero dizer, de maneira muito clara, que nós no Senado Federal, não só eu, mas os Senadores e Senadoras, de uma maneira geral, estamos solidários com a área. Solidários, na minha opinião, significa: vamos juntos buscar alternativas, políticas públicas nacionais importantes, porque as famílias com filhos que apresentam o quadro dentro do espectro autista estão sofrendo muito no Brasil, aqui no Paraná. No Brasil inteiro, a gente acompanha a situação, e as pessoas, muitas vezes, não estão informadas adequadamente, qualificadas, formadas para acolher as pessoas com autismo, dentro do espectro autista. Esse é um desafio que tem que ser enfrentado, melhorado, obviamente, mas depende de um trabalho de todos nós.
10:28 R	Ao mesmo tempo, as famílias têm que percorrer inúmeros lugares para fazer o diagnóstico, para fazer fisioterapia, sessões de psicologia, fono, terapia ocupacional, enfim, o que for necessário. Isso desgasta a família, cansa - vamos falar bem claramente: cansa a família -, pois tem que percorrer inúmeros lugares. Nós já aprovamos, inclusive, uma lei no Senado - está na Câmara dos Deputados - para termos um local onde todos esses atendimentos e perspectivas possam ser feitos, para facilitar a vida da família. O que acontece? A mãe - principalmente a mãe; o pai também, mas normalmente a mãe - tem que deixar de trabalhar para poder levar o filho, a filha a um local e outro local. Essa preocupação da família tem que ser a nossa preocupação no Senado Federal. Por isso, a palavra "solidariedade". A família, como já foi colocado, tem dificuldades, inclusive, de atendimento. Há um desgaste mental, um estresse mental. Eu falo isso, também, com todo o respeito, porque eu também tenho um filho com deficiência, já adulto, que depende muito do apoio da família. Não é na área do autismo, mas a gente sabe da necessidade de a família ser apoiada. A família, nesse sentido, vai melhorar a saúde mental, quando observar que o filho vai para a escola, fica o dia inteiro na escola, é bem acolhido, está feliz, tem as terapias lá na escola, para não precisar levar o filho para outro local. Nós temos de melhorar, aprimorar esse atendimento, para que a pessoa seja bem atendida. Esta semana estive numa reunião no Conselho Federal de Contabilidade e um dos diretores disse: "Olha, eu sou pai, também tenho um filho autista". A gente está junto, vamos caminhar juntos. Agora, o que é mais problemático é que nós estamos falando do espectro autista. Aí em Brasília, Senador Izalci, de um lado, nós temos pessoas com talentos especiais na área da pintura, do esporte, em várias áreas, que são do espectro autista... No outro lado do espectro, participei de reunião com famílias aí de Brasília que disseram que os filhos não estão em lugar nenhum porque precisam de um atendimento muito específico em função das suas necessidades bastante acentuadas de desenvolvimento, usam capacete, têm de fazer as necessidades em um lugar certo, se autoflagelam.
10:32 R	Então, nesse sentido, esses são os abandonados, quer dizer: "Não, tem que se botar na classe comum. Todo mundo na classe comum, na escola comum". Não! Vamos olhar as necessidades. É claro que o preferencial é na escola comum, mas e esses outros? Existe uma fila aí em Brasília, Senador Izalci, de mais de 100 pessoas que não vão a lugar nenhum e nós estamos negando direito constitucional a essas pessoas de terem acesso à educação. E educação boa tem que ser o dia inteiro para essas pessoas. E as famílias preocupadas: "E, quando eu falecer, o pai falecer ou a mãe, como é que vai ser o futuro desse meu filho que é dependente, que precisa de apoio?". Então, essas políticas públicas têm que fazer a gente refletir nesta sessão solene, para a gente lembrar o dia, nacional e internacional, de conscientização sobre os desafios que a pessoa, a família, os profissionais dentro do espectro autista enfrentam. Então, eu só quero dizer: estamos juntos, da minha parte - a gente tem, inclusive, junto com a Senadora Mara Gabrilli, a Subcomissão na Comissão de Assuntos Sociais -, mas, com o apoio do Senador Izalci Lucas, que é permanente, vamos, juntos, fazer com que essas leis todas, que não estão sendo cumpridas, na grande maioria, não estão sendo cumpridas, passem a constituir realidade, gente! Vamos brigar! Vamos lutar! Vamos para a Justiça! Vamos falar no Senado! Vamos fazer audiência pública para que haja mais cidadania, mais compreensão, mais acolhida! Então, estamos juntos. Não é uma coisa da boca para fora, porque eu estou junto aí com os pais. Vamos escutar os pais - nada sobre nós, sem nós; os pais -, vamos escutar as pessoas dentro do espectro autista e vamos, juntos, fazer com que a coisa funcione em nosso país! Obrigado aí pela palavra. Desculpe por ter me alongado um pouco. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Senador Flávio Arns. A fala de V. Exa. sempre é muito importante para todos nós. Eu vou sair do roteiro, mas eu tenho que dar a palavra, agora, ao Sr. Marcelo Pirica, que é integrante do Grupo Lutadores do Gueto Itapuã, aqui do DF, porque ele tem uma dificuldade e precisa falar primeiro. Marcelo. O SR. MARCELO PIRICA (Para discursar.) - Bom dia a todos. Bom dia, Senador. Eu estou muito feliz em estar aqui participando desta sessão. Eu gostaria de agradecer. Primeiro, eu queria esclarecer que eu estou no hospital com o meu filho. (Pausa.) Desculpe, eu estou um pouco emocionado com as palavras do Senador que acabou de falar. Ele falou tudo, tudo sobre que eu penso, tudo pelo que todos nós pais de autistas passamos. Eu estou aqui no hospital. Meu filho está fazendo um procedimento. Ele é um autista severo e tem sete anos. Então, ele teve que ser sedado para fazer esse procedimento. Eu gostaria de agradecer também a duas pessoas, duas não, três pessoas. Gostaria de agradecer à Paula, que está aí, que é uma batalhadora. Conheço muito a história dela - a dela e a do Dani.
10:36 R	Queria também agradecer ao Edilson, que é um cara que, a toda hora, para qualquer pai que precise de alguma, ele está lá na parte jurídica; e ao meu amigo Fernando Cotta. Fernando Cotta foi a pessoa que estendeu a mão para mim. Quando eu tive o diagnóstico de autismo para o meu filho, foi ele que estendeu a mão para mim, me abraçou, me acariciou e me mostrou o caminho da luta. Queria falar aqui para todos que eu era lutador profissional. Eu tenho 51 lutas, sendo 47 vitórias e quatro derrotas. E por que eu falo isso? Porque eu nunca apanhei tanto na minha vida como eu apanho agora para procurar os direitos do meu filho. Eu nunca tomei tanta surra na minha vida como eu tomo correndo atrás dos direitos do meu filho. E olha que eu moro na capital do Brasil, um local onde ainda existem vozes, existem associações, existe o Moab para ajudar os pais. Eu fico imaginando nos rincões deste Brasil todo, nessas cidades tão longínquas, onde não há nada para ajudar os autistas. Eu fico muito feliz em escutar os depoimentos dos Senadores aqui porque eu não imaginava que existissem pessoas que estão lutando por nós. Gostaria também de parabenizar a todos que estão aqui. Eu não posso falar muito, porque eu estou dentro do hospital - eu, agora, entrei em uma sala aqui. Mas eu só queria agradecer a todos. A gente tem que olhar para as pessoas que não têm voz no Brasil. Há tantos pais e mães que não têm voz neste Brasil, que não conseguem um tratamento para os filhos, que não conseguem... Eu vou dar um exemplo: há um tempo, eu consegui, aqui em Brasília, um fonoaudiólogo da rede pública, mas era uma vez por mês. Isso é um absurdo! Isso não pode acontecer. Então, imaginem lá fora, lá nos rincões do Brasil, lá longe, lá onde não há nada. Então, eu gostaria que os Senadores - e estou vendo aqui que já estão fazendo, já estão olhando - abraçassem essa causa e tentassem, de toda forma, garantir que o Brasil todo fizesse esse esforço pelos nossos autistas. Gente, eu tenho que sair, porque estão me chamando aqui, mas muito obrigado. Obrigado pela oportunidade, Senador. Um abraço a todos! O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Marcelo, pelo depoimento. Eu vou retomar a sessão, porque nós vamos assistir, ainda agora, à "contação" de história apresentada pela Nyedja Gennari.
10:40 R	(Procede-se à exibição de vídeo.)
10:44 R	O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Nyedja. Passo a palavra, então, ao Sr. Edilson Barbosa, que é o Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo da Seccional da OAB do Distrito Federal. O SR. EDILSON BARBOSA (Para discursar.) - Olá! Obrigado pelo convite, Senador Izalci. Nós estamos na Presidência da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo da OAB aqui do Distrito Federal. Agradeço ao nosso Presidente, o Dr. Délio Lins e Silva Júnior, que apoia essa Comissão. Tivemos agora a posse, no dia 4, uma posse concorrida, mais de 40 pessoas, não só advogados. O Dr. Délio nos autorizou a ter, na nossa Comissão, além de advogados e advogadas, as pessoas que atuam com autismo no DF. Então, nós temos médicos, temos professores, diretores de escolas e os próprios autistas nos ajudando a garantir os direitos. A gente gostaria de agradecer também à Senadora Mara Gabrilli, Relatora da 12.764, de 2012, que acompanhamos lá no Congresso - é importante -, ao Senador Flávio Arns, que está nos acompanhando, e ao Senador Izalci, pois é ele quem levou essa bandeira para haver hoje a sessão e estar também o Congresso Nacional iluminado de azul. A nossa OAB/DF também está iluminada de azul, em homenagem aos autistas. Bem, não adiantam as leis se as pessoas não as conhecerem. Então, a gente pede a você autista e a você familiar de autista que leiam as leis, familiarizem-se com elas e não deixem passar nenhum direito. A gente tem que manter e aumentar esses direitos. Nós temos Comissões da OAB em várias outras seccionais e temos também no Conselho Nacional. Agradeço ao nosso Presidente Beto Simonetti, que certamente irá indicar outra diretoria para a gente debater e fiscalizar no Congresso Nacional a tramitação das leis. Foi o Congresso Nacional que aprovou que o IBGE colocasse o autismo no censo de 2020. O Senador Izalci colocou isso e ajudou muito a gente a aprová-la e depois a Presidência da República a sancioná-la. Nós temos várias leis, pessoal. Você que está nos ouvindo e que é autista, que é pai de autista, mãe de autista, vocês têm que ler. Leiam também o nosso Estatuto da Pessoa com Deficiência, com somente 127 artigos. Ali estão elencados vários direitos. Quero destacar aqui a Lei 12.764, que diz que o autista tem direito a estar na sala de aula com um acompanhante especializado. E aqui no Distrito Federal, ontem mesmo, nós estivemos numa escola em Samambaia e um autista, uma criança, ainda não tem o monitor, ainda não tem o educador social voluntário. Precisamos que o GDF, que a Secretaria de Educação nos atendam. Nós vimos até a cena desse menino subindo na grade, andando, correndo. Ele precisa de um acompanhante especializado. E cabe a nós da OAB, cabe às instituições cobrarem para que isso seja um direito e aconteça.
10:48 R	Fizemos, recentemente, uma audiência pública para falar sobre isso. A outra questão é sobre o que o Senador Flávio Arns aqui citou e o Sr. Pirica também. Trata-se do Centro de Referência de Atendimento ao Autista. Nós temos essa demanda aqui no DF e nós queremos que isso continue. O Governador prometeu criar, não criou, nós temos muitos autistas, aqui no DF, sem ter o tratamento, sem ter o que é de direito. Então, será uma luta nossa na OAB, certamente, de todos os pais de todos os autistas, para garantir o Centro de Referência de Atendimento, para acabar com o menino-mochila, de que o Senador Flavio Arns falou. A mãe amanhece o dia, coloca a mochila nas costas do menino e sai de clínica em clínica, de UBS em UBS, tentando estabilizar com as terapias. E o centro de referência será para dar qualidade de vida não só para os autistas, mas para a família. Senador Izalci, muito obrigado por este dia especial, em que o Senado Federal coloca luz neste tema autista. Certamente, vamos ampliar os direitos, aprovando leis como esta que está agora na Câmara, fazendo com que todos os governantes cumpram a lei e haja o centro de referência de atendimento especializado a todos os autistas nos municípios, nos estados e aqui, no Distrito Federal. E vamos continuar cobrando do Governador, seja ele quem for, que implemente o Centro de Referência de Atendimento ao Autista! Muito obrigado. E viva o autismo! Viva o Dia Mundial de Conscientização do Autismo! O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Edilson Barbosa. Passo a palavra, agora, ao Sr. Fernando Cotta, que é o Presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab). O SR. FERNANDO COTTA (Para discursar.) - O.k. Muito bom-dia a todos. Eu fico muito feliz, muito satisfeito por estar vendo pessoas tão importantes na vida dos autistas brasileiros, na vida das pessoas autistas, das famílias dos autistas brasileiros, que estão hoje aqui, aparecendo na minha tela. Alguns já falaram, outros ainda vão falar. Eu quero agradecer, especialmente, ao Senador Izalci Lucas e, primeiro, parabenizá-lo pelo seu aniversário, Senador. Foi recente, não é? Foi ontem. Nós o parabenizamos. São 66 anos. Permita-me esta indiscrição, esta quebra de protocolo, mas eu precisava parabenizar uma pessoa tão atuante na nossa vida, na vida das pessoas autistas, na vida do Moab. Sinta-se abraçado pelo Moab, por todos nós que estamos aqui hoje e por todas essas pessoas que dependem tanto do senhor, da sua luta. Esta é uma das formas nossas de agradecer: que Deus lhe dê muita saúde! Que Jesus Cristo continue sempre presente em sua vida, na vida de sua família, de seus filhos, de seus netos, para que as pessoas autistas ainda possam ter uma esperança de um mundo melhor. A gente vê que o senhor trabalha nesse sentido, incansavelmente. Eu tive o prazer de conhecer o então Izalci Lucas, Deputado Distrital, há muitos anos, brigando por esta causa. Sempre nos abraçou e, de forma muito clara, sempre levou as nossas solicitações, desde leis locais, aqui do Distrito Federal, desde políticas públicas necessárias aqui para o Distrito Federa e para o Brasil, depois que foi Deputado Federal e agora, então, Senador. É uma pessoa pela qual a gente fica muito feliz de ver que não se cansou desta luta pelos autistas e que, muito pelo contrário, está com todo gás, com toda a força para brigar sempre pelos direitos dessas pessoas, através de leis, do cumprimento de leis.
10:52 R	A gente, quando tem alguma necessidade, aciona o Senador Izalci, que realmente comparece sempre. O mais recente caso talvez tenha sido o da falta de educadores sociais voluntários aqui, no Distrito Federal, e o caso do despejo da Associação dos Amigos dos Autistas. O Senador Izalci está sempre muito presente. O Senador foi muito feliz em listar, na sua fala, os projetos de lei e as leis que são realidade neste país pelo menos no papel. A questão da AMA-DF é um dos maiores exemplos dessa, vamos chamar assim, democracia de papel que nós vivemos aqui no país - há muitas, infelizmente. Nós lutamos com o Executivo. Se não conseguimos, vamos para o Legislativo, e o Legislativo sempre... Quando encontramos pessoas como o Senador Izalci, a Senadora Mara e o Senador Flávio Arns, que estão aqui hoje, eles sempre nos atendem muito bem e sempre fazem o que é possível no sentido de estabelecer normas, leis, e de cobrar do Executivo. Nós vamos ter que encontrar uma forma que nós ainda não encontramos nos Executivos municipais, locais e federal para que eles funcionem. Nós temos ilhas no Brasil e nós precisamos fazer com que, de fato, eles funcionem e tirem essas leis do papel. A gente sabe que fazer uma lei no Brasil é uma dificuldade imensa, mas nós conseguimos fazer essas leis. Nós conseguimos, principalmente, como foi falado aqui, pelo trabalho dos pais e das mães, tornar as leis no papel muito bonitas, muito benfeitas. Mas, na realidade, na vida dessas famílias, nós precisamos encontrar ainda uma forma de fazer com que isso vire realidade. A fala dos governos é impressionante. Aqui não há... Hoje, pelo menos, não vi, até agora, ninguém aqui representando o Governo. Por conta do dia 2 de abril, Dia Mundial do Autismo, eu participei de muitas lives com governos municipais e também com governos estaduais; com o Governo Federal, eu não participei. Enfim, é uma história completamente diferente, é uma fala completamente diferente. São programas, são não sei quantos milhões destinados. Então, parece que a gente vive em outro mundo. E eu pergunto sempre, ao final dessas falas, quando tenho oportunidade: "Puxa, onde nós podemos colocar o nome dos nossos filhos que estão fora desses programas maravilhosos, que não são atendidos por esses programas tão bonitos com esses milhões que foram colocados aqui?". Depois, vem a fala das mães, que é a fala da realidade. "Meu filho não está sendo atendido na escola. Não há uma educação voltada para o meu filho. A associação está sendo despejada". A questão da saúde, então, nossa! Os acessos muito... Que dirá a assistência social! Então, nós precisamos realmente contar com pessoas como o Senador Izalci, o Senador Flávio Arns e a Senadora Mara, que estão hoje aqui, para poderem tornar isso realidade na vida dessas pessoas. A fala das mães é realista. Essa parceria, como falei, com o Senador Izalci é uma parceria antiga e vitoriosa. A Senadora Mara lembrou aqui muito bem: nós já conseguimos mudar, porque já foi muito pior. A gente tem que... Hoje nós temos leis. Eu falei aqui da dificuldade com o Executivo, das conquistas no Legislativo, e isso tem que terminar no Judiciário, infelizmente, muitas vezes.
10:56 R	Temos aqui advogados. O Dr. Edilson falou agora há pouco e o Dr. Romeu vai falar daqui a pouco também, e nós sabemos dessas dificuldades. Muitas vezes é o Judiciário que tem que dar a palavra final, infelizmente, para se fazer cumprir uma lei que já existe no papel, às vezes, há anos. Deputada Mara Gabrilli, realmente, a então Deputada Mara Gabrilli, hoje Senadora, foi relatora do nosso projeto de lei da política nacional. Estivemos muitas vezes com ela e conseguimos uma vitória muito grande. Precisamos trazer isso à realidade das pessoas. Ela lembrou uma frase que nós, que o Moab coloca há muitos anos, e que, infelizmente, ainda é uma realidade que as mães colocam: "Nós não temos o direito de morrer, nós não sabemos ainda com quem nossos filhos vão estar, quem vai garantir a eles o bem-estar, que nós tentamos tanto, que nós lutamos tanto, depois de nossas mortes". Então é uma preocupação muito grande. Eu sou pai do Fernandinho, que tem 24 anos. Quero fazer um agradecimento aqui. Eu precisei ter um filho autista para entrar nessa luta, precisei ter o Fernandinho. Quero agradecer ao meu Fernandinho e à minha esposa Adriana, que me fizeram entrar nessa luta de cabeça. Eu sou Policial Rodoviário Federal de profissão, com muito orgulho, tenho 28 anos de polícia e sou voluntário do Moab desde 2005. Então nós temos casos, acho que será falado, daqui a pouco, sobre o caso da Cibele, por exemplo, que é uma pessoa — e nós estamos tentando, de todas as formas, trabalhar para atingir o interior, como se falou, o rincão do Brasil —, que ainda tem dificuldade em assistência, porque o Prefeito é amigo de não sei quem, que não sei quem é Secretário de Saúde municipal... Então nós temos ainda que fazer chegar isso à sensibilidade dessas pessoas, saber que isso não tem partido político. Todos os partidos políticos têm que estar envolvidos nessa questão, que é uma questão de direitos humanos, é uma questão de pessoa com deficiência, é uma questão de solidariedade. O Moab, o grande trabalho do Moab é esse, é levar, são voluntários pelos autistas e por suas famílias. É o Movimento Orgulho Autista Brasil. Todas essas pessoas têm direito, esses pais, de terem orgulho dos seus filhos. Quando meu filho começou a comer com as próprias mãos, começou a ir no banheiro sozinho, não precisou mais usar fraldas... Isso é um motivo de orgulho imenso. E essas mães, nós temos o direito de propiciar isso a todas essas mães. Essa questão que foi falada, que nós precisamos lutar muito ainda. Temos muito trabalho pela frente. Discriminação, preconceito, falta de conhecimento... Isso tudo para buscar dignidade para essas famílias. Essa é a grande luta do nosso Moab. E eu quero só encerrar. Meu tempo já deve estar no final, para agradecer, mais uma vez. Senadora Mara Gabrilli, nós tivemos muito contato aqui, na época, principalmente, da Lei Federal dos Autistas, nós tivemos muito contato nesse ponto, e então, Deputada naquela época, nós lutamos muito e conseguimos uma vitória muito grande, de trazer essas pessoas para a realidade de existir uma lei que as ampare. Nós precisamos hoje é tirar essa lei do papel. O Senador Flávio Arns, na Comissão de Direitos Humanos do Senado, também, muito trabalho, audiências, para ouvir os pais, para ouvir as mães, para mostrar para o Brasil essa realidade. E o Senador Izalci, eu já falei aqui, é um grande parceiro, há muitos anos, desde quando Deputado Distrital, sempre trabalhou aqui, eu tenho a honra de ter uma lei chamada Lei Fernando Cotta, Lei 4.568 de 2011...
11:00 R	O Senador Izalci, o então Deputado Distrital Izalci foi fundamental nesse processo também. Nós apoiamos as leis locais, as instituições locais. A coisa tem que funcionar, não é? Os autistas têm que ter atendimento. Quem me citou, o lutador Marcelo Pirica, que é hoje mestre, hoje é técnico da Seleção Brasileira de Muay Thai, enfim, eu quero dizer a ele que a solidariedade e a empatia são fundamentais para o crescimento verdadeiro do ser humano. Então, naquele momento em que eu lhe dei a mão, como a muitas pessoas, que a gente dá a mão, a gente, na realidade, está ajudando a quem precisa, mas está, principalmente, se ajudando. Então, nesse momento em que eu pude dar a mão para essas pessoas, eu estou, na realidade, é me ajudando. Desculpem-me por ultrapassar um pouco o tempo. Mas muito obrigado a todos por estar aqui. Muito obrigado, Senador Izalci. Mais uma vez, V. Exa. tem um trabalho brilhante. Que Deus continue abençoando-o. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Amém. Obrigado, Fernando. Parabéns pelo seu trabalho. Concedo a palavra à Sra. Lucinete Ferreira, que é Presidente da Associação Brasileira de Autismo, Comportamento e Intervenção. (Pausa.) Concedo, então, a palavra à Sra. Samara Rocha de Oliveira, que é Vice-Presidente da Associação Tudo Azul. A SRA. SAMARA ROCHA DE OLIVEIRA (Para discursar.) - Bom dia a todos, senhoras, senhores, Presidente! Sou Samara, Vice-Presidente da Associação Tudo Azul daqui do Gama. Estou aqui há seis anos. Vim de um outro estado. Como o Senador Flávio Arns cita, e os outros estados no Brasil que não têm socorro? A gente fica correndo de um lado para o outro até encontrar uma solução. E quando chega, pensa: " ah, estou na Capital Federal, aqui vai ser diferente". Aí aparecem novos obstáculos, novas lutas que cansam, mas todos os dias acordamos mais fortes. Sou do Maranhão, estou aqui há seis anos e fui convidada a assumir, a fazer parte dessa diretoria da Associação Tudo Azul aqui do Gama, que foi uma segunda casa que me acolheu aqui no Gama. Mas, hoje, Senador Izalci, Senador Flávio Arns, Dr. Edilson, todos aqui presentes, a ATA do Gama atende mais de 600 famílias. Todos os dias nós acolhemos duas, três, quatro, até cinco famílias. Então, o número é alarmante. E as famílias chegam com dores. Como o Senador Flávio cita, é um desgaste mental, um desgaste mental de correr, de perambular para um lado e para o outro e não ter uma resposta de como vou poder ajudar os meus filhos. E a Associação Tudo Azul do Gama está para acolher essas famílias. Mas se não houvesse essa associação aqui no Gama, eu não sei o que seria. As leis existem, mas não são cumpridas. Então, é o que nos traz a força para estar enfrentando essa luta diária, porque o Estado é obrigado a cumprir, mas não cumpre... O Dr. Edilson cita o centro de referência. O Governo atual fez uma promessa, no início de sua campanha, no período da sua campanha, mas não cumpriu. Então, nós, famílias, já somos frágeis com o diagnóstico dos filhos.
11:04 R	Eu percorro aqui 120km todos os dias. Eu digo para o meu marido que eu dirijo mais do que motorista de ônibus para levar os meus filhos para a terapia. Eu tenho dois filhos autistas e um marido no espectro; depois do diagnóstico dos filhos, eu descobri que o marido também está no espectro. Então, é uma luta diária que nós enfrentamos. Essas cidades-satélites que existem no DF... O Gama, por exemplo, é distante de tudo, cara! Imagine Sobradinho, mais Riacho Fundo, Taguatinga, todo mundo tem que percorrer para ir a algum lugar. E o socorro que nós encontramos é nas associações: na Abraci, na AMA, na ADS, na Associação Tudo Azul do Gama, mas não há centro de referência à pessoa. Ele promete. E aí? Ficamos à mercê, lutando com as nossas próprias mãos mesmo, correndo para um lado e para o outro. É difícil! É difícil! Só quem é mãe mesmo que vive essa luta diária sabe o quanto a gente ora e pede a Deus todos os dias para que Ele nos dê saúde e força para a gente estar firme, forte e não adoecer, porque eles só têm a gente para lutar. Na educação, não existe inclusão - não existe inclusão. A nossa briga aqui no Gama por monitor é um desespero. Meu filho mais velho está numa escola com mil alunos; só há um monitor e um educador social para mil alunos dentro de uma escola pública no DF. Isso é vergonhoso! Todos os dias eu estou lá debatendo com diretores de escolas, com regional de ensino: "Ah, na semana seguinte, vai...", mas não existe - não existe! São leis que não são cumpridas. Embora nós gritemos, percorramos, corramos atrás, eles não cumprem, fazem-se de despercebidos, surdos, mudos; não sei o que entendem. A minha vontade mesmo é chegar e gritar, mas é difícil não termos ninguém para lutar com a gente. Parlamentares, Senadores, eu fiquei tão feliz e tão honrada em receber este convite e falar um pouco. Olha, Senador Izalci, o senhor tem minha admiração e meu orgulho por estar exercendo essa função de estar nessa cadeira bem aí nos representando. Sua voz fala tudo em prol da pessoa com autismo. A Senadora Mara e o Senador Flávio Arns - meu Deus! - são pessoas que... Eu fiquei admirada agora com a postura de vocês; são poucos os Parlamentares que têm essa iniciativa. E não é só em ano eleitoral, porque eu já o venho seguindo e acompanhando desde o início do seu mandato; não é de ontem que você está nessa causa lutando em prol da gente, já é anterior. Então, quando eu chego aqui e me deparo com esses Parlamentares que têm coragem como vocês, é uma esperança para nós. Eu agradeço. Agradeço a oportunidade. Agradeço a todos. A associação está situada no Setor Central do Gama, está de portas abertas. Senador Izalci e todos os companheiros aqui, convido-os para nos visitar, para conhecer a nossa estrutura, para conhecer o nosso aconchego e o nosso coração mesmo, porque nós acolhemos as famílias; não só as famílias, mas o irmão do autista, o tio, a avó, o avô, todos têm uma mão para segurar e um coração transbordando de gratidão para acolher vocês. Muito obrigada a todos. O tempo já se encerrou, não é? Se eu for falar mais... Obrigada.
11:08 R	O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Samara. Parabéns pela luta. Concedo a palavra ao Sr. Romeu Sá Barreto, criador do curso Direito dos Autistas de A a Z. O SR. ROMEU SÁ BARRETO (Para discursar.) - Bom dia a todos e todas, bom dia, Senador Izalci Lucas. Mais uma vez, quero parabenizá-lo pelo notabilíssimo trabalho em prol de todos os autistas e demais pessoas com deficiência, tanto no Distrito Federal como também em todo o Brasil. Parabenizo também o Senador Flávio Arns e a Senadora Mara Gabrilli, que muito fala comigo no Direct sobre demandas de pessoas com deficiência. Simplesmente agradeço muito a todos vocês. Chamo-me Romeu Sá Barreto. Eu sou pai de uma criança autista de oito anos que tem autismo nível 2 de suporte, o popular grau moderado. A minha filha recebeu o diagnóstico aos três anos de idade e está ali naquele índice do chamado autismo regressivo, que é aquele caso em que a criança apresenta os marcos do neurodesenvolvimento dentro da neurotipicidade, mas, a partir de determinada idade, ela começa a regredir. A minha filha apresentou ganho vocabular e de oralidade e, até os três anos de idade, não apresentava sinais autísticos acentuados, mas, a partir dos três anos, ela começou a regredir: apareceram a ecolalia e as estereotipias, alguns regressos na parte vocabular, na parte da comunicação social e na parte da interação social. Eu recebi o diagnóstico e é como o nosso querido Presidente Fernando Cotta relatou: não temos o direito de morrer, não temos o direito de adoecer. O direito de termos um luto mais encurtado é o único que temos. O meu luto foi transformado em luta em apenas dois dias. A minha esposa passou por um luto mais prolongado, de mais de dois anos, até o popular "a ficha cair" de verdade. Com dois dias de diagnóstico, vestimos a camisa em prol do tratamento terapêutico multidisciplinar, em prol dos direitos educacionais dela e temos visto uma boa evolução prognóstica. Claro, como diz o ditado popular, o autismo é uma maré: há o dia da maré baixa, há o dia da maré alta. Ultimamente mesmo, a minha filha está com altas crises sensoriais, devido à saída de uma AT da clínica que a atendia há mais de 18 meses. A minha filha está tendo crises, está se mordendo e gritando, mas isso é comum nas crises dos autistas. Eu transformei o luto em luta com uma série de realizações: escrevi dois livros sobre o direito dos autistas, dou palestras e escrevi projetos de leis. Eu sou coautor do PL 3.768, de 2020, juntamente com o Deputado Federal Otto Alencar Filho, que visa à cobertura integral do tratamento dos autistas junto aos planos de saúde, coautor de projetos de leis para a redução da jornada de pais com pessoas com deficiência que são servidores públicos municipais; e, também, de um projeto de lei municipal sobre a criação de centros de referências na minha cidade natal, de Santo Amaro da Purificação. Criei também o curso Direito dos Autistas de A a Z, que leva formação jurídica tanto para advogados como pais de autistas, que precisam desse conhecimento para melhor levar cidadania e efetividade de direitos para os seus filhos.
11:12 R	Quero agradecer novamente pelo convite, Senador Izalci Lucas, e parabenizá-lo pelo brilhantíssimo trabalho em prol dos autistas de todo o Brasil; ao Senador Flávio Arns; à Senadora Mara Gabrilli; a todas as pessoas, todos os pais, mães e profissionais que estão presentes nesta sessão de comemoração do Dia Internacional da Conscientização do Autismo. Vamos à luta! Todos os autistas do Brasil precisam de todos nós! Muito obrigado. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Sr. Romeu. Passo a palavra imediatamente ao Sr. Vinícius Europeu Barbosa, que é autista e estudante do terceiro semestre de Direito. O SR. VINÍCIUS EUROPEU BARBOSA (Para discursar.) - Bom dia a todos e a todas. Meu nome é Vinícius, sou autista, tenho 18 anos, fui diagnosticado com autismo aos cinco anos de idade e, desde lá, fiz e faço inúmeras terapias às quais eu devo muito, porque, se não fossem essas terapias, eu não teria conseguido me desenvolver, não teria conseguido chegar aonde eu cheguei. Possivelmente não estaria aqui conversando com vocês, se não fossem essas terapias. No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, eu venho aqui reiterar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento precoce para os autistas porque, se o autista chegar numa determinada fase da vida e não tiver tido nenhum tratamento, nenhum diagnóstico, ele vai ficar assim de forma permanente: ele não vai conseguir ter o seu desenvolvimento completo e vai ter muito mais dificuldades do que com o tratamento. Um dos principais problemas do Brasil, principalmente para os autistas pobres, de famílias carentes, é a dificuldade de se ter tratamento e terapia. Por quê? Porque uma pessoa depende do SUS. O SUS é um Sistema Único de Saúde público que tem muitos problemas, mas também tem muitos benefícios. Um dos principais problemas do SUS é a fila, a demora e a falta de profissionais, porque existe uma demanda muito alta e poucos profissionais. Se aqui em Brasília, que é a capital federal, há famílias de autistas com problemas, com dificuldades de ter acesso ao tratamento, agora você imagine uma família de um autista do interior do Brasil, de um estado grande, que, para ter tratamento, tem que buscar na capital, e a capital fica, sei lá, a 150km de distância, 120km de distância. A pessoa tem que percorrer essa distância para ter acesso às terapias, sendo que é dever constitucional ter acesso à saúde, educação e segurança, só que não há no município dela, e a pessoa tem que percorrer uma distância muito grande, uma distância enorme para ter acesso às terapias. Chegando lá, ainda tem que achar um lugar em que haja profissionais, e, quando acha, há uma fila enorme, e às vezes demora muitos anos para se ter acesso.
11:16 R	Como eu falei, se passar determinado tempo e o autista não tiver tratamento, vai haver um impacto muito grande na vida dele e futuramente o Estado vai gastar mais porque, sem tratamento, a saúde dele vai custar muito mais, porque ele vai precisar de mais cuidado. Fora isso, também tem o problema na educação, porque os autistas precisam de monitor, precisam de atenção, só que muitas escolas públicas não têm monitor ou têm poucos. Isso é um problema muito grande para os autistas na educação e tem que ser resolvido. Meu tempo já está acabando. Outra coisa que eu quero falar é do preconceito muito grande com os autistas por parte da sociedade. Por exemplo, você vai estacionar o seu carro na vaga de deficiente, vai numa fila de deficiente, você é recriminado por grande parte da sociedade, que acha que o deficiente tem que ter cadeira de rodas, tem que ter uma coisa que determine que ela é deficiente. Então eu venho aqui recomendar que o Estado faça políticas públicas para conscientizar a população sobre outras deficiências, para que não haja problemas por causa disso. Muito obrigado, agradeço pela oportunidade. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Vinícius. Concedo a palavra à Sra. Paula Paz, ativista nas causas do autismo. A SRA. PAULA PAZ (Para discursar.) - Bom dia a todos. Quero agradecer ao Senador Izalci por esta sessão solene, pelo apoio à nossa causa, sempre atuante com a gente, lutando. Eu sou a Paula Paz, mãe do Daniel. O Daniel é autista severo e tem epilepsia. Nós chegamos ao diagnóstico dele com três anos de idade. Desde então a gente tem lutado muito, porque o Daniel nasceu prematuro, lutou muito pela vida e luta até hoje. Desde que eu descobri o autismo, eu tentei entender o que era o autismo para poder ajudar o meu filho e comecei a me dedicar a acolher famílias que recebem diagnóstico recente, que precisam de ajuda. Sou voluntária do Moab, estou como Diretora de Relações Públicas e também faço parte da Comissão de Defesa dos Direitos dos Autistas na OAB, juntamente com o Dr. Edilson. Também quero agradecer ao Fernando Cotta, nosso Presidente do Moab; ao Dr. Edilson, ao Marcelo e a todos vocês Parlamentares e amigos aqui presentes. Eu queria falar, Senador Izalci, de algumas coisas importantes aqui, que são as demandas que recebo diariamente das famílias. Meu telefone é muito divulgado, as pessoas sempre estão me procurando, famílias buscando ajuda. Então, uma das demandas que mais a gente recebe é a falta de atendimento terapêutico para as crianças. Não existe, há uma fila de espera enorme no SUS. Infelizmente eles não conseguem atender. Como o Vinícius falou, faltam profissionais capacitados, faltam médicos que tenham experiência com autismo, médicos especialistas na área.
11:20 R	Então, a gente vê que a fila é enorme. As famílias sempre estão me falando dessa situação, que é dramática, porque a gente tem algumas instituições que estão atendendo os autistas em Brasília, eu vou falar mais centrada aqui em Brasília, mas não conseguem dar conta da demanda, que é muito grande. E a gente sabe que tudo isso implica no tratamento dessa pessoa autista. O que a gente menos tem é tempo, a gente tem que correr atrás do tempo para que essas crianças recebam essa estimulação adequada para se desenvolverem. Outra coisa que eu queria falar também é sobre o Centro de Referência, que foi uma promessa do nosso Governador aqui em Brasília, ainda não foi cumprida, e é uma coisa primordial, que a gente precisa ter. Queria falar também que há uma demanda muito urgente de apoio às mães solo que recebem o BPC. Essas mães passam privações de todo tipo. Elas abandonam seu emprego para se dedicar ao filho, têm o BPC, mas, com a crise da pandemia, tudo se agravou muito mais. Então, eu pediria aqui aos Parlamentares, ao Senador Izalci um apoio às mães solo, que precisam sobreviver para cuidar dos seus filhos. E geralmente elas têm mais filhos. Há mães que têm dois autistas e mais dois filhos, então, a família é grande, e o BPC não dá para sustentar uma família, pagar aluguel, comprar comida, comprar o gás, tudo isso falta. Outra coisa que também foi citada aqui pelo Senador Izalci e alguns membros da mesa é o caso da AMA, do despejo da AMA. A gente vê a gravidade desse assunto aqui em Brasília. Por fim, eu queria também falar sobre o uso terapêutico da cannabis. Eu sou mãe, meu filho é paciente de cannabis medicinal, ele já usa há quatro anos, e também sou ativista dessa causa. Há dificuldade de acesso ao medicamento. As famílias não conseguem arcar com a despesa, porque nossa despesa já é grande. Imagine você ter que comprar um óleo por mês que custa de R$2 mil a R$3 mil! As associações que há no Brasil que já fazem esse trabalho, que é um trabalho que é do Estado - elas estão fazendo o trabalho do Estado -, estão ajudando essas famílias, são associações sem fins lucrativos. Então, há essa dificuldade de ter acesso ao medicamento, que é importante para os autistas, que muitos autistas estão usando. Muitos deles têm epilepsia, estão usando esse óleo e estão tendo melhoras significativas no quadro do autismo, tanto motoras, cognitivas, melhoras nas crises convulsivas. E eu vim aqui pedir também. Desculpem-me, não estava no nosso tema aqui, mas eu acho importante a gente abraçar essa causa da cannabis medicinal no país. Agradeço a todos. Eu tinha muita coisa para falar, mas o tempo é curto. Eu agradeço muito o apoio do Senador Izalci, agradeço aos Parlamentares, à Parlamentar Mara Gabrilli e ao Senador Flávio pela empatia e pelo amor a essa causa. Juntos nós podemos fazer muito mais pelos nossos autistas, pelo Brasil!
11:24 R	Agradeço ao Moab, por ser um movimento nacional que cuida dos autistas, que luta pelos direitos dos autistas, e ao Dr. Edilson, que é um grande atuante nessa causa. Muito obrigada. Desculpem-me por ter passado do tempo. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Paula. Passo a palavra agora ao Sr. Marcelo Sorriso, que é o Coordenador do Moab em Valparaíso, aqui em Goiás. O SR. MARCELO SORRISO (Para discursar.) - Bom dia, Senador Izalci. Cumprimentando o senhor, cumprimento todas as autoridades presentes; cumprimentando o Fernando Cotta, cumprimento todos os palestrantes e ativistas aqui. Eu me chamo Marcelo. Estou Coordenador do Movimento Orgulho Autista Brasil em Valparaíso de Goiás e sou pai do Davi, que é autista. Senador, gostaria de fazer uma menção a quanto precisamos avançar. Temos, no Brasil, hoje, mais de 2 milhões de autistas. Só no Estado de Goiás e no Distrito Federal, temos uma previsibilidade de mais de 100 mil autistas - o IBGE vai, com certeza, confirmar isso. Pelo que luto? Luto pela inclusão. E quando falo de inclusão, gostaria de falar da educação inclusiva. Tenho um relato de integração na escola regular, abordagem humanística. Cada aluno tem suas particularidades, que devem ser consideradas como diversidade, Senador, e não como problema. Vejo também, Senador, a importância do diagnóstico precoce. Nós precisamos ouvir mais essas famílias, uma vez que é comportamental. Isso falta. Se me permite, Senador, sou do meio político também, vejo que as pessoas não estão, de fato, nos seus cargos, tendo essa atribuição de direito, porque muitas vezes lá estão, e não têm conhecimento do que deveriam fazer. Então, vejo que isso precisa ser olhado por competência, por gestão técnica, e menos por indicação. Precisamos, Senador, de políticas públicas voltadas para essa parcela da sociedade. Pasmem: hoje, no Brasil, nós temos mais de 85% de autistas que não têm a oportunidade do emprego, e autistas que têm habilidades para tal. Então, deixo uma mensagem aqui, para não extrapolar o meu tempo, dizendo que precisamos que a sociedade - Senador, amigos, amigas - seja sensível à realidade da pessoa com deficiência. Precisamos ter empatia e ser agentes de mudança para construir um lugar mais humano. Eu, Senador, você e todos os ouvintes, nós somos responsáveis por essa mudança. Por fim, Senador, gostaria de dizer que, como dentista, todos os dias, o mundo me ensina a ser competitivo ao iniciar o dia; mas, à noite, o meu filho me ensina a ser gente. Isso tem mexido muito comigo, por isso, continuarei. Queria deixar uma mensagem específica ao nosso Prefeito Pábio Mossoró, de Valparaíso de Goiás: que tenha essa atenção para a inclusão. Aqui, isso é muito teórico e pouco prático. Lugar de autista, Prefeito Pábio Mossoró, com quem hoje estive, pela manhã, é todo lugar. Meu muito obrigado a todos vocês. Sucesso, Senador! Não o conheço pessoalmente, mas acompanho o seu trabalho. Saiba que tem o meu respeito. Muito obrigado. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Sr. Marcelo. Eu passo a palavra, agora, à Sra. Tatiana Brito, Vice-Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo da Subseção do Riacho Fundo, Recanto das Emas.
11:28 R	A SRA. TATIANA BRITO (Para discursar.) - Bom dia, Senador Izalci, demais participantes. Quero agradecer a oportunidade de participar desta grandiosa reunião solene. Não vou me alongar, porque sei que todos estão com compromisso. Eu trabalho com o Dr. Edilson desde 2019. Admiro demais a luta que ele tem com o filho e com nossos filhos. Sou uma privilegiada por andar com o Dr. Edilson. Admiro o seu trabalho, Senador Izalci. A nossa luta é pelo Centro de Referência, para que nossos autistas sejam atendidos, adultos, idosos, crianças e, também, especialmente, os pais - as mães, em especial, porque nós mães precisamos de terapia, de um atendimento, de um apoio e de um olhar de amor e de compreensão; um aperto de mão já nos consola o coração. Então, é isso. Vamos trabalhar bastante! O senhor tem a minha admiração. Estou à disposição para qualquer coisa. Muito obrigada, gente. Bom dia. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Tatiana. Eu concedo a palavra ao Sr. Alexandre Figueiredo, que é Coordenador Estadual do Moab em Mato Grosso. O SR. ALEXANDRE FIGUEIREDO (Para discursar.) - Bom dia a V. Exa., Senador Izalci Lucas, na pessoa de quem cumprimento todas as autoridades presentes nesta sessão especial remota destinada a comemorar o Dia Internacional do Autismo. Eu sou Alexandre Figueiredo, Coordenador do Moab aqui em Mato Grosso do Sul e idealista do Projeto Guardião Azul Amigo do Autista. Em nome do nosso Presidente do Moab, Fernando Cotta, eu cumprimento todos os guardiões dos autistas, e, em nome da minha esposa, Marcia Kawamoto, e dos meus três meninos, abraço todas as famílias de autistas. Neste dia de comemoração, venho agradecer a Deus pela oportunidade evolutiva e, em especial, pela vida de meu filho Eduardo Kazuo, o nosso caçula, que está com seis anos de idade. Ele foi diagnosticado, aos três anos, com Transtorno do Espectro Autista, é uma pessoa com deficiência. Afirmo que a presença dele em minha vida me impulsiona cada dia a buscar o simples, porque o "me abraça, pai" faz toda a diferença. Essa diferença reacende em mim a crença de que nada é por acaso. Como servidor da vida, missão esta que busco exercer, há mais de 27 anos, como policial, passei do pisar no leito das rodovias federais para o terreno árido da defesa dos autistas. E eu me pergunto: quantos condutores autistas já abordei? Com quantas crianças autistas, aos prantos, nos carros, por não aguentarem mais o deslocamento terrestre de uma viagem, já tive que conversar e acalmar? Quantos pais desacordados em acidentes de trânsito não conseguiram avisar que o filho é uma pessoa com deficiência? Quantas ocorrências foram registradas para residências por causa de gritos de uma criança, e, na realidade, eram uma crise sensorial? Eu não tenho essa resposta. Hoje, o poder público e a sociedade como um todo não conseguem suprir as nossas demandas por empatia, educação, saúde e segurança pública, visto que o cidadão precisa, cada vez mais, de educação com o olhar de inclusão.
11:32 R	Senhoras e senhores, sei que é hora de cuidar de quem cuida e evitar que pessoas dedicadas ao desenvolvimento do seu filho sejam presas, agredidas ou tenham as suas vulnerabilidades ainda mais expostas. Para isso, em especial, é chegada a hora de cuidar dos agentes de segurança pública e privada, através de educação continuada, para que reconheçam e detenham a competência de lidar com a família de autistas, oferecendo orientação em uma abordagem ou em um socorro. Aqui em Campo Grande, Mato Grosso do Sul, através do Projeto Guardião Azul, a gente vende camisetas com a ideia de facilitar a nossa identificação na sociedade. Distribuímos ainda adesivos veiculares e residenciais com dizeres que permitem identificar e informar sobre os autistas, uma atitude simples que visa a uma comunicação entre a família de autista e a sociedade, indicando a nossa presença, e que busca minimizar desgastes que, muitas vezes, ocorrem, por exemplo, ao estacionar em uma vaga para pessoa com deficiência ou entrar em uma fila dedicada a esses. Por fim, sei que ser pai de autista é um exercício de amor e cidadania. Acredito que juntos conseguiremos transformar as leis que já possuímos, que são muito boas por sinal, em mais atitudes simples e capazes de permitir que não apenas os autistas, mas todas as pessoas com deficiência consigam o respeito, o apoio e a justiça tão almejados. Nesse dia, não será mais necessário trabalhar por inclusão, pois essa condição social terá ficado apenas na história para as gerações vindouras. Encerro aqui com o meu muito obrigado e certo de que todos nós sairemos daqui cada vez mais fortalecidos na defesa dos direitos dos autistas. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Alexandre. Concedo a palavra agora à Sra. Adriana Zink, que é Coordenadora do Moab de São Paulo. A SRA. ADRIANA GLEDYS ZINK - Bom dia a todos. Estão me ouvindo? O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Perfeitamente. A SRA. ADRIANA GLEDYS ZINK (Para discursar.) - Bom dia a todos! Eu falo aqui do Estado de São Paulo. Cumprimento o Senador Izalci, a Senadora Mara Gabrilli, estendendo esses cumprimentos à mesa. E deixo o meu cumprimento especial ao Fernando Cotta por estar empenhado em todo esse avanço da conscientização sobre o autismo. Este momento do Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo não é um momento de comemoração porque nós não temos nada a comemorar; é um momento, sim, de conscientizar sobre as necessidades dessa pessoa na sociedade. Então, isso é o mais importante neste momento. Diferentemente de todos que se apresentaram até o momento, eu não sou mãe de pessoa com o espectro do autismo. Conheci o Moab por conta da minha profissão, quando fui agraciada, há 10 anos, com o prêmio Orgulho Autista Brasil pelo atendimento odontológico a paciente no espectro do autismo em ambulatório. Esse atendimento foi realizado, a abordagem do paciente, no chão, porque ele não queria sentar-se na cadeira odontológica, e eu não vi nenhum impedimento para acolher aquele paciente onde eu pudesse, para conseguir a inclusão dele no tratamento ambulatorial. E, por intermédio disso... Essa foto circulou pela internet, teve acesso o Movimento Orgulho Autista Brasil, que entrou em contato para saber sobre o meu trabalho. Assim, eu fui agraciada com o prêmio. Conhecendo todo o movimento desde então, não houve como eu não me tornar voluntária no movimento e militante da causa. Há mais de dez anos, então, eu sou militante na causa do autismo, lutando por políticas públicas aqui no meu estado, no Estado de São Paulo, na minha cidade, que é São Paulo. E quando nós falamos de necessidade do cidadão com autismo, às vezes as pessoas que estão em outras cidades acham que a cidade de São Paulo tem tudo, e as necessidades são as mesmas na cidade de São Paulo.
11:36 R	Então, hoje nós pedimos pela inclusão, falando de redução de barreiras para o acesso à saúde, para o acesso à educação. E talvez nem precisássemos de tantas leis se nós temos na Constituição dizendo que a saúde e a educação são um direito do cidadão, nisso está incluído o autista. Então, ele tem direito à saúde e à educação em sua totalidade. E nós temos que lutar por diminuir barreiras para que essa pessoa tenha acesso a todos esses setores. Quando eu falo da pessoa no espectro do autismo eu falo dela de zero a cem anos, porque nós lutamos muito por nossas crianças, pensamos muito nas terapias, no diagnóstico precoce e tudo o mais. Só que eu acolho um número grande de mães que têm os seus filhos adultos, e elas estão desesperadas pensando em qual vai ser o futuro desse filho adulto quando elas não mais existirem. Então, nós temos que falar, sim, sobre as nossas moradias assistidas além do centro de referência, que é uma luta antiga do Moab em todos os locais. Na cidade de São Paulo, nós vamos ter o primeiro centro de referência de autismo, que já é uma realidade. Então, muito provavelmente vai ser aí um modelo bem grande de toda essa situação, que é uma necessidade dessa pessoa. Mas um centro de referência para uma cidade como São Paulo não vai conseguir acolher toda a demanda que é necessária para essa condição. Nós, do Moab, somos voluntariados porque gostamos realmente do que fazemos. E o que eu gostaria de dividir é que eu não preciso ser mãe para ter empatia pela causa. Eu posso, sim, dentro da minha área de atuação, lutar por um país um pouco melhor e fazer a minha lição de casa. Então, tentar lutar dentro da minha cidade por direitos iguais para todas as pessoas e, entre elas, pessoas no espectro do autismo. É isso que eu tinha para falar. Agradeço pela oportunidade. Estou à disposição a qualquer momento. Obrigada, Fernando. Um grande beijo para você. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Dra. Adriana. Concedo a palavra agora à Sra. Ângela Maria da Silva, que é mãe de Janaína, uma jovem com autismo severo e epilepsia refratária. Concedo a palavra à Dra. Ângela A SRA. ÂNGELA MARIA DA SILVA (Para discursar.) - Saudações a todos e todas. Quero agradecer ao Senador Izalci pelo convite e pela oportunidade assim como ao Fernando Cotta pela parceria. Meu nome é Ângela Maria da Silva. Tive o privilégio de acolher a Janaína como filha com autismo severo, epilepsia refratária e comprometimento neuropsicomotor por quase 29 anos. Ela desabrochou em mim o que havia de melhor. Em parceria com o Moab e a Pro D Tea, atuo na luta pelos direitos da pessoa com autismo, deficiência mental e intelectual, assim como na conscientização da humanização do atendimento na saúde, princípio básico da dignidade humana. Respeitosamente, falo em nome das famílias que ainda não têm voz neste país e que gritam todos os dias: "Ângela, nossos filhos! Ângela, nossa luta! Ângela, eu sinto que a nossa dor ninguém escuta".
11:40 R	Sabemos que já existem leis e estatutos que nos representam, mas é de conhecimento de todos aqui presentes que muito ainda precisa ser feito, começando pelos mecanismos que garantam o cumprimento dessas leis para todos. Precisamos que cada um aqui presente se comprometa com isso. Convide a quem se interessar: participe de um dia na vida de uma mãe com um filho autista severo adulto sem acesso a terapias e a tratamento digno. Nos bastidores de um autismo severo, na deficiência mental intelectual existe uma família inteira que adoece sem acesso à saúde, a terapias, à educação e a acolhimento humanizado. Jovens e adultos com autismo estão em situação de vulnerabilidade e risco iminente de morte por automutilação, todos os dias, no nosso país. Suas famílias já não têm mais forças para continuar sozinhas, principalmente na fase adulta do autismo severo. Muitas vezes, o Judiciário é acionado, mas a demora na decisão é tamanha que o óbito chega antes do processo ter-se concluído e, enfim, arquivado. É preciso olhar para os nossos filhos autistas e suas famílias antes, durante e depois. Ignorar esses fatos é contribuir para a miséria humana. Essa é a minha humilde contribuição a essa sessão especial. Em memória à minha filha Janaína, que faleceu há quatro anos pelo não cumprimento dessas leis, e em nome de todas as famílias que acolho diariamente e que precisam de socorro, como um dia eu precisei. Precisamos de um país melhor e de representantes no Legislativo que façam valer os direitos dos autistas já garantidos por lei. Concluo parabenizando a todos que têm como um dos objetivos de vida trabalhar em prol das pessoas com autismo, demais deficiências e suas famílias. Eu me coloco à disposição para relatar um dos muitos casos que acolho: caso Cibele, que há oito meses sofre esperando o cumprimento dessas leis que já existem e do Estatuto da Pessoa com Deficiência. No Município de Águas Vermelhas, Minas Gerais, Cibele precisa de socorro. Tudo que aqui foi dito é simplesmente o que posso resumir da luta - testemunhada diariamente - de famílias que acolho por todo o nosso país. Muito obrigada. O SR. PRESIDENTE (Izalci Lucas. Bloco Parlamentar Juntos pelo Brasil/PSDB - DF) - Obrigado, Ângela Maria. Quero dizer da minha alegria em cumprimentar mais uma vez a luta de Fernando Cotta, já há anos - isso foi 2004, quando eu o conheci -, que já vai para 17, 18 anos quase. E sei da luta de vocês todos. Realmente, a gente precisa ampliar a nossa legislação, mas o principal é executá-la, porque cabe a nós também fiscalizar a execução dessas políticas públicas. Agora, num país onde não se tem sequer a quantidade e aonde estão, fica mais difícil de você, de fato, fazer política pública. Então, espero que agora, no IBGE, com essa inclusão dos autistas no Censo, a gente possa, pelo menos, construir políticas públicas e exigir realmente que os executivos, os governantes cumpram as leis que já existem, o que é muito importante. Acho que a Ângela foi muito feliz aí na colocação de o nosso Judiciário muitas vezes ser moroso. Na maioria das vezes, quando há a conclusão, está já fora do tempo. Então, arquiva-se o processo exatamente porque demorou demais.
11:44 R	É importante, nos Governos, que haja a sensibilidade de se colocar no lugar do outro. Acho que grande parte dos nossos governantes não conhece o mundo real. Eu fico imaginando e fico muito feliz de conhecer onde a gente podia morar nessa propaganda que a gente vê todos os dias na televisão, e acho que acontece em vários estados. A gente pensa: onde está essa cidade? Talvez na imaginação apenas. O mundo real é muito diferente. Quero parabenizar a luta de cada um de vocês. É uma luta que precisa ser ampliada. Como disse a nossa representante de São Paulo, a Adriana, que não tem nenhum parentesco, não tem nenhum parente que tenha a questão do autismo e, mesmo assim, é defensora da causa, como eu também. Então, eu quero aqui, mais uma vez, colocar o Senado, o nosso gabinete à disposição. Vamos cobrar isso, essa política pública de Estado. É o que falta neste país: políticas públicas de Estado. Aqui, cada Governo que entra acaba com tudo e começa tudo novamente. Não há uma sequência, não há uma melhoria daquilo que se iniciou, sempre muda. Foi dito muitas vezes que esta causa não é partidária, não tem partido. O importante é que todos estejamos juntos, para que possamos melhorar a vida, a dignidade das pessoas. Então, agradeço. É um privilégio, para mim, participar de uma sessão como esta. Como foi dito, não é uma sessão de comemoração. É uma sessão, de fato, para que as pessoas saibam o que está acontecendo e para que a gente possa reforçar o movimento de cobrança, primeiro, da execução das leis que já existem, que são muitas, e ampliação. Eu vejo, na educação, o absurdo da falta de monitores, de pessoas que possam acompanhar. Há salas de aula com 45 alunos e um professor! É inadmissível! É muita falta de sensibilidade das pessoas que são responsáveis por isso. Parabéns a todos. Mais uma vez, foi uma sessão de bastante reflexão. Eu espero que todas as autoridades que estão nos assistindo, pela TV Senado, pela Rádio Senado e por outras, possam ficar um pouco mais atentos à situação do autismo no Brasil. Cumprimento todos. Cumprida a finalidade desta sessão especial remota do Senado Federal, eu agradeço a todos que nos honraram com a sua participação e declaro, então, encerrada esta sessão. Obrigado a todos. (Levanta-se a sessão às 11 horas e 47 minutos.)

Atividade Legislativa