O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco/PT - PR. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) - Agradeço, Sr. Presidente, de novo, a gentileza do Senador José Nery, que já havia permitido também que eu falasse antes dele, noutro dia.

            É um pronunciamento rápido. Sr. Presidente, quero destacar um dia importante que será comemorado no sábado, dia 5 de setembro, o Dia Nacional da Fibrose Cística. A propósito, um dos funcionários do Senado Federal que sempre está presente no plenário tem uma filha portadora de fibrose cística. Ele é uma das grandes lideranças do Distrito Federal e do Brasil nessa área. Presto uma homenagem a ele, à família e à filha, que sempre batalham a favor de que a fibrose cística tenha exames realizados e encaminhamentos médicos competentes, que haja um processo de conscientização em relação a essa área. Refiro-me a Fernando Gomide. Tomo até a liberdade de dizer isso, mas quero fazer esta homenagem a ele, à filha e à família.

            A data de 5 de setembro traz nosso compromisso de encontrar soluções para a pessoa afetada pela fibrose cística. Trata-se de uma doença genética também conhecida como mucoviscidose, que compromete principalmente os sistemas respiratório, digestivo, reprodutor e as glândulas sudoríparas. Uma doença que, sem o devido atendimento, leva a recorrentes pneumonias e à bronquite crônica, e que faz com que as mulheres portadoras tenham dificuldade para engravidar e torna estéreis 98% dos homens portadores.

            Por muito tempo, acreditou-se que a fibrose cística era uma doença fatal da infância. E era. Hoje, com os avanços alcançados graças à descoberta do gene, já é possível ao portador viver normalmente, com qualidade de vida. Ter qualidade de vida, no entanto, significa ter condições de gastar em média R$5 mil por mês por conta de medicação, duas sessões diárias de fisioterapia, duas inalações diárias, dieta adequada. E eu pergunto: quantos, no País, estão nessas condições?

            Mais uma vez, venho à tribuna falar de doença que poderia ser minimizada com uma política eficiente de atendimento pré-natal e neonatal. Parece que ainda está difícil ao sistema de saúde brasileiro perceber que nada substitui o acompanhamento à gestante e o diagnóstico precoce no recém-nascido.

            Eu, no dia de ontem, fiz um pronunciamento desta tribuna conclamando as famílias, os pais, as pessoas com deficiência a escreverem também, a interagirem, particularmente com a Subcomissão Permanente para Assuntos da Pessoa com Deficiência, para juntos buscarmos soluções para os problemas. Mas esses atendimentos que mencionei, pré-natal, neonatal, não substituem o diagnóstico precoce.

            Ainda hoje à tarde, falava também com um funcionário do Senado cujo neto tem paralisia cerebral. E a paralisia cerebral é uma dificuldade motora acentuada, com desenvolvimento intelectual normal, na maior parte dos casos, e que é decorrente essencialmente de um acidente na hora do nascimento. No caso relatado pelo funcionário aqui do Senado, em relação ao neto, houve falta de oxigenação na hora do nascimento e, por isso, a criança tem dificuldade motora acentuada. Temos, então, que tomar muito cuidado durante a gestação, no nascimento, depois do nascimento, para que o primeiro direito da criança subseqüente ao direito à vida seja observado, que é o direito de nascer com saúde, mesmo que haja problemas, dificuldades. Que o direito à saúde possa ser exercido particularmente naqueles fatores que podem ser evitados por cuidados durante a gestação.

            Então, neste dia 05 de setembro será comemorado o Dia Nacional da Fibrose Cística. Leis escritas em relação à fibrose cística não nos faltam. O art. 1º da Portaria nº 822/GM institui o Programa Nacional de Triagem Neonatal, no âmbito do Sistema Único de Saúde. Surgiu da articulação entre Ministério da Saúde, Secretarias de Saúde dos Estados, Distrito Federal e Municípios.

            Diz o § 2º da referida portaria:

         “§ 2º. O Programa Nacional de Triagem Neonatal se ocupará da triagem com detecção dos casos suspeitos, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados nas seguintes doenças congênitas, de acordo com a respectiva fase de implantação do programa:

a)     fenilcitonúria;

b)     hipotireoidismo congênito;

c)     doenças falciformes e outras hemoglobinopatias;

d)     fibrose cística, que é o tema nacional no próximo sábado, dia 5 de setembro.

            Ora, se leis já existem, temos que exigir o seu cumprimento. Isso significa garantir hospitais em que atuem equipes multiprofissionais, lutar pela distribuição dos medicamentos já aprovados pela Anvisa e cuja lista nacional não é atualizada, como já mencionei desta tribuna em outras ocasiões, há cerca de seis anos. Portanto, muitas pessoas no Brasil que são portadoras de doenças crônicas como medicamentos aprovados pela Anvisa e que resolveriam o problema da doença crônica não estão tendo acesso aos medicamentos, porque não constam da lista oficial do Ministério, que não é atualizada há tanto tempo.

            Daí a razão pela qual essas pessoas buscam o atendimento desse direito por meio do que se chama judicialização. Felizmente, o Judiciário vem garantindo o direito à saúde previsto na Constituição. Medicamentos aprovados pela Anvisa ainda não estão incluídos na lista de distribuição do Ministério da e ainda encontram resistência por parte da maioria dos governos estaduais. Também é preciso tomar como medida nacional a inclusão da triagem para fibrose cística no momento em que a criança faz o teste do pezinho.

            Lamentavelmente, apenas Paraná, Santa Catarina, São Paulo, Minas Gerais - precisamente em Belo Horizonte - e muito recentemente o Espírito Santo instituíram a obrigatoriedade desse exame para seus recém-nascidos. Cinco Estados numa Federação de 27, ou seja, 22 Estados brasileiros não fazem a triagem, o teste do pezinho para identificação da fibrose cística. Crianças estão tendo dificuldades, estão sofrendo, estão tendo problemas respiratórios, a família está sofrendo por algo que poderia ser identificado precocemente mediante o que se chama teste do pezinho. Diz-se teste do pezinho porque se tira uma gota de sangue do calcanhar da criança, que é uma região bem vascularizada e de onde é fácil retirar o sangue.

            Pelo visto, a grande maioria dos governantes não está convencida de que a prevenção custa muito menos ao erário público e nem se deu conta de que o diagnóstico precoce dará a sua população melhor qualidade de vida desde a infância, além de minimizar o sofrimento das famílias dos portadores.

            Imaginem a preocupação das famílias e dos afetados nesse tempo em que estamos assolados pelo perigo da gripe A. Os portadores de doenças como fibrose cística estão no grupo de risco.

            Mas se quem me ouve ainda imagina que este tema não lhe diz respeito, apresento um dado bem interessante: Um indivíduo em cada 25 é portador assintomático do gene de fibrose cística (quer dizer, não tem sintomas), que acomete mais os brancos, sendo rara nos negros e muito rara nos asiáticos. No Brasil, no entanto, por sermos um País de grande miscigenação racial, mais cedo ou mais tarde, a enfermidade pode manifestar-se em todo tipo de população. Portanto, esse tema interessa, sim, a todos os brasileiros, não só porque nos podemos ter o caso de fibrose cística, que é o tema que está sendo abordado, mas no sentido da solidariedade. Quando digo solidariedade sempre penso que esse conceito é sinônimo de nos colocarmos na pele da outra pessoa. Como é que eu gostaria de ser tratado se estivesse no lado de lá, na outra situação. Isso é solidariedade.

            Às vezes, a gente não entende certas datas que compõem o calendário de efemérides de um país. É o caso de se designar uma data para a fibrose cística! Mas vejam: nem sempre são datas comemorativas; muitas são datas que nos lembram que algo precisa ser feito, que uma situação precisa que se debruce sobre ela em busca de solução. Dirijo-me, hoje, a todos vocês para falar sobre fibrose cística porque ela ocupa nosso calendário - cinco de setembro, sábado, - pela segunda razão, para nos lembrar que ela existe, é um fato e cabe a nós conduzir para o melhor termo o futuro dos brasileiros portadores de fibrose cística.

            Nesse sentido, quero convidar toda a comunidade a pensar sobre o assunto, a tomar iniciativas, para que o Governo Federal, os governos estaduais e municipais se debrucem sobre esses tema e que nós possamos atender, tão precocemente quanto possível, as crianças identificadas como portadoras de fibrose cística e assim darmos também mais condições de ânimo, de esperança, de segurança às famílias, sabendo que seus filhos estão tendo um dos seus direitos fundamentais, que é o direito à saúde, protegido pelas nossas leis, que devem ser concretizadas.

            Quero dar como lido, Sr. Presidente, para constar dos Anais, o pronunciamento.

            Obrigado.

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SEGUE NA ÍNTEGRA DISCURSO DO SR. SENADOR FLÁVIO ARNS.

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