O SR. FLÁVIO ARNS (PSDB - PR. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador) - Cumprimento a Srª Presidente desta sessão, Senadora Serys Slhessarenko, que mencionou o esforço que particularmente ela, de uma maneira muito efetiva, realizou no ano passado, quando da discussão e aprovação da Lei de Diretrizes Orçamentárias. Ela, sendo Relatora e aceitando sugestões, se empenhou ao máximo para que as sugestões fossem aprovadas. E avanços significativos aconteceram este ano em termos de movimentos sociais relacionados a pessoa com deficiência, fruto desse esforço dessa dedicação e desse empenho da Presidente desta Sessão, Senadora Serys Slhessarenko. Já relatei isso em outras ocasiões de forma pública, e o faço novamente no dia de hoje.

           Agora, quero dizer a todos que estão aqui presentes e a todas as pessoas que nos acompanham, pelos meios de comunicação do Senado Federal, que existe uma solidariedade, um desejo de participação, de achar soluções e fazer os encaminhamentos por parte dos Senadores e Senadoras de uma maneira geral. Realmente, existe essa tentativa de achar as soluções que esta e outras áreas necessitam para que possam, também, apresentar uma vida com dignidade, com cidadania, com segurança e com tranquilidade. Há um clima bastante positivo dentro do Senado Federal no sentido de interlocução com esses movimentos sociais.

           Quero cumprimentar, também, de uma maneira especial, o Dr. Alberto Beltrami, Secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Representante do Sr. Ministro do Ministério da Saúde que, daqui a pouco, assinará uma Portaria para uma política nacional de apoio à área dos ostomizados, da pessoa ostomizada - que acontecerá na sequência.

           Quero cumprimentar, também, os presidentes das Associações de Ostomizados, Srª Meire Reis, de São Paulo; Sr. George Ribamar Sala, de Brasília,

a todas as pessoas aqui presentes e a todos que nos acompanham pela TV Senado, Rádio Senado, Agência Senado, enfim, pelos meios de comunicação do Senado Federal.

            Quero destacar que a Hora do Expediente desta sessão de hoje está sendo utilizada para homenagear o Dia Nacional dos Ostomizados. Muitas vezes as pessoas dizem: não, mas dia nacional, será que isto tem alguma valia? Será que muda a realidade? Eu não tenho dúvidas em dizer que sim, porque é um momento de parada, de reflexão, de debate. São 250 mil brasileiros, aproximadamente, nessa situação. Se cada um puder, de alguma maneira, levar a mensagem para mais algumas pessoas, estaremos todos, no Brasil, no dia de hoje, dizendo quem são os ostomizados, o que aconteceu, do que precisam, como eles devem participar, que direitos lhes devem ser assegurados, como é que podemos avançar nessa área para que a cidadania não só das pessoas ostomizadas, mas de todos os cidadãos, hoje, de uma maneira particular, das pessoas ostomizadas, como esses direitos podem ser assegurados no decorrer da vida das pessoas.

            Então é o momento do Brasil, e esse processo tem, na verdade, que ir sendo aprimorado para que, gradativamente, mais e mais pessoas possam, neste dia, parar, questionar-se e pensar no que podem fazer, particularmente a própria pessoa ostomizada, para que se sinta cidadã, participante, para que veja que existem outras pessoas, tantas outras, pelo Brasil, que ela não está sozinha nessa caminhada, que os recursos têm que ser providenciados e que temos que lutar para que as nossas vidas fiquem melhores, com mais oportunidades, e lutar para que todas as pessoas que apresentem alguma necessidade especial também possam ser valorizadas e prestigiadas. Tanta gente, tanto debate que se faz...

            Hoje cedo, no Auditório Petrônio Portella, todas as religiões reunidas diziam que precisamos valorizar as crianças, que elas precisam ser valorizadas. É preciso lutar contra a pobreza, lutar contra a violência e lutar a favor da promoção da paz.

            Se pensarmos nas pessoas com deficiência de uma maneira geral, vamos ver também que são 24 milhões de pessoas no Brasil que apresentam algum tipo de deficiência, seja intelectual, seja auditiva, seja visual, deficiência física, múltipla, autismo, distúrbio de conduta, que também lutam e que têm que se organizar para dizer que o espaço tem que ser conquistado. A gente até pode afirmar que não se dá o espaço, que não se fornece o espaço, pois o espaço tem que ser conquistado fruto da organização das pessoas, da sociedade, e se esse povo organizado ainda tiver bons canais de comunicação, se construir canais adequados com o Executivo, com o Judiciário e com o Legislativo, essa organização do povo vai se multiplicar na sequência, porque é muito bom o presidente de uma associação de ostomizados dizer que é recebida pelos Deputados na Câmara Distrital quando precisa de alguma coisa. Por quê? Porque já discutimos; vamos achar caminhos em conjunto... “Lá no Senado Federal, nós temos a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa. Então, nós temos que discutir. Legislação participativa quer dizer “vamos conversar, vamos dialogar, vamos ver qual é o problema e como isso pode ser colocado dentro de uma legislação que priorize o atendimento das necessidades das pessoas.” Temos aqui o Ministério da Saúde. Uma política nacional tem que se refletir nas secretarias estaduais, nas secretarias municipais.

            Então, nós temos que sair, temos que falar, as pessoas têm que conhecer a área. Nós só defendemos aquilo que conhecemos. Eu até, muitas vezes, vou mais adiante: só defendemos aquilo que amamos; conhecendo, amando e defendendo a causa como uma causa justa. E tantas coisas devem ser feitas... Na área dos dependentes químicos, por exemplo, quanta necessidade para os jovens, para os adultos, a falta de atendimento, ainda inadequado em nosso País, apesar de esforços que vêm sendo feitos. Então, toda a sociedade tem que se organizar, pensar, colocar objetivos claros. E a sociedade organizada é uma sociedade que sabe o que quer, que tem objetivos claros, bem definidos, lutas que devem ser encetadas, e é uma sociedade que não é enganada por alguém que venha com soluções mirabolantes, impossíveis de serem realizadas. Quem participa desses movimentos sabe o que é possível, ou não, ser feito a favor das pessoas que compõem determinado grupo.

            Por isso a saudação especial para a Meire e também para o George, que representam essas associações pelo Brasil inteiro.

            Eu gostaria, até para termos algo bem sistematizado, de dizer também que comemoramos hoje a passagem do Dia Nacional dos Ostomizados, que é celebrado em 16 de novembro, data instituída pela Lei nº 11.506, de 19 de julho de 2007, e escolhida por marcar a fundação da Associação Brasileira de Ostomizados, em 1985.

            Quero dizer também que sentimos falta, neste evento, da Presidente -fundadora da Associação, Srª Onilde Pereira dos Santos, que, por 27 anos, dedicou sua vida à defesa dos direitos da pessoa ostomizada e faleceu no mês de maio do corrente ano.

            Nosso abraço, nesta lembrança, aos familiares e nosso agradecimento ao legado deixado por ela, que, com aqueles que a acompanharam, abriu muitos dos caminhos para a construção da cidadania do brasileiro e da brasileira ostomizado ou ostomizada.

            Esta solenidade visa enaltecer o relevante e fundamental trabalho desenvolvido pela Associação Brasileira de Ostomizados e suas filiadas.

            Destacarmos uma data é tomarmos um momento para reflexão sobre a realidade e as dificuldades do próximo. Quer dizer, vamos refletir, vamos pensar, vamos achar os caminhos em conjunto. As pessoas portadoras de ostomia vêm enfrentando diversas batalhas, sem dúvida, que - sem temor - afirmo que só passam a ser amenizadas a partir da criação da Associação.

            Vamos juntos. O lema da Associação é “nenhum de nós, sozinho, é tão bom quanto todos nós juntos”. Então, vamos trabalhar em conjunto a favor de uma área.

            Talvez muitos que, de casa, acompanham esta solenidade não saibam: a ostomia é uma intervenção cirúrgica para a construção de um novo trajeto de eliminação das fezes ou da urina. Trata-se de um abertura feita na parede abdominal, a que se denomina “ostoma” ou “estoma”. Como a pessoa perde o controle esfincteriano, pacientes ostomizados passam a utilizar uma bolsa coletora do conteúdo eliminado. Adaptar-se a essa nova condição torna-se bem mais fácil com a ajuda de profissionais especializados e - considero oportuno dizer - com a presença de uma família amorosa. Tomando-se os cuidados necessários, em pouco tempo o paciente volta a levar uma vida normal. Um procedimento como esse devolve a vida a muitas pessoas acometidas por câncer de intestinos ou bexiga. É por isso que a Associação Brasileira de Ostomizados trata a ostomia como “cirurgia da vida”. Cirurgia da vida!

            Estima-se que haja no Brasil cerca de 200 mil ostomizados. Antigamente, eles estavam entre a população idosa. Toda a violência urbana, e aí incluímos os acidentes de trânsito, provocou um número crescente de jovens para quem a vida se tornou possível graças à ostomização.

            Situações de malformação congênita aumentaram o surgimento de casos na infância, razão pela qual é uma reivindicação da Associação que os professores sejam preparados para o assunto, a fim de educar devidamente os alunos e evitar o preconceito na escola. Esse debate pode ser feito na Comissão de Educação, Cultura e Esporte, na Comissão de Direitos Humanos e na Comissão de Saúde. Por isso, é um trabalho interministerial.

            Não é exagero dizer que a pessoa ostomizada vive sob grande trauma emocional e sente-se discriminada. É importante. Muitos que estão em casa nos acompanhando, ostomizados, têm dificuldade.

            Por isso estamos dizendo: olhem para as pessoas todas que estão aqui. Existem associações. São 200 mil pessoas no Brasil. É possível a cirurgia da vida. E vamos fazer com que a vida seja boa.

            É nesse contexto que instituições como a Associação Brasileira de Ostomizados são o grande alento na busca pela qualidade de vida. Incansável, a Associação procura atuar na autoajuda e na autoestima de seus associados e de toda pessoa ostomizada que chame por auxílio.

            Devemos nos colocar na situação da pessoa. Quer dizer, se cada um de nós disséssemos: “Se eu tivesse uma cirurgia, precisaria de apoio, preciso de orientação, preciso de autoajuda, preciso me adequar, me acostumar a uma situação que muda, em muitos aspectos, a própria vida”. Mas isso é possível de ser realizado.

            Quero exemplificar com as publicações da Associação, de que são um bom exemplo as cartilhas como a que informa sobre os direitos da pessoa com deficiência ou como as cartilhas específicas para a criança e para a mulher. São cartilhas que mostram à pessoa: “Veja, você não é uma pessoa mutilada. Você é um ser humano inteiro, um cidadão com todos os direitos de qualquer outro”.

            Cito também a excelente ideia que foi o 1º Concurso de Artes dos Ostomizados, recentemente realizado em comemoração ao Dia Mundial, que é 3 de outubro. Incentivando as artes plásticas, o artesanato e a literatura, o concurso atingiu pontualmente o tema “ Buscando Vidas”, que impulsionou o evento este ano. Foi estando presente que a Associação Brasileira de Ostomizados rompeu com inúmeros obstáculos à qualidade de vida da pessoa ostomizada.

            A Associação Brasileira de Ostomizados, na sua constituição, é formada por muitos ostomizados.

            Eles sempre estiveram e se fizeram representar nos conselhos de saúde, de assistência social e em colegiados dos direitos da pessoa com deficiência.

            Reafirmo a minha convicção de que a própria pessoa ou grupo que têm necessidades especiais é quem melhor advoga a sua causa. Trata-se do princípio mundialmente aceito de autoadvocacia ou autodefensoria. As nossas vozes, dos Senadores e das Senadoras, já que esta sessão acontece aqui, são falas essenciais. Contudo, quem vive o problema é quem melhor sabe descrever quais são as suas carências na vida cotidiana, em que aspectos as cidades e os seus serviços teriam que ser adaptados para lhe oferecer melhor qualidade de vida.

            Eu trabalho muito na área da pessoa com deficiência e digo: nós temos que escutar. Escutar não significa simplesmente ouvir. Escutar significa prestar atenção para que a própria pessoa diga o que é importante na sua caminhada.

            Quando a pessoa institui 1981 como o Ano Internacional da Pessoa com Deficiência, o grande passo foi dado: grupos organizados dirigidos por pessoas com deficiências das várias áreas deram-se conta de que tinham que participar do processo. Deixariam de ser representados pelos especialistas, e eles mesmos apresentariam seus casos. Sob o lema “Plena Participação e Igualdade”, puseram de lado a tutela do Estado e dos órgãos assistenciais e iniciaram o movimento de serem protagonistas de sua história.

            A assinatura da Portaria Nacional de Atendimento à Pessoa Ostomizada no Brasil, que vai acontecer no dia de hoje, nesta sessão, e o reconhecimento da Declaração dos Direitos dos Ostomizados vêm sendo pleiteados pela Associação desde 2004, na Carta de Brasília, documento resultante da III Capacitação de Líderes em Ostomia, realizada em Brasília, em novembro daquele ano.

            A reivindicação de uma série de direitos que assegurassem uma sociedade digna aos ostomizados foi encaminhada ao Ministério da Saúde com este exato teor: “a finalidade de garantir atendimento em todas as fases da ostomia com o apoio de equipe multidisciplinar e concessão de equipamentos de qualidade e quantidade sustentável, [...] em cumprimento à Declaração Internacional dos Direitos dos Ostomizados”.

            Também como resultado da Carta de Brasília, naquele importante ano de 2004, pelo Decreto 5.296, de 02 de dezembro, reconheceu-se a ostomia como deficiência física. A partir daí, iniciava-se o atendimento da justa reivindicação de equiparação de oportunidades já conquistadas para a pessoa com deficiência. Os ostomizados passaram a ter o benefício da prestação continuada, o passe livre em transporte coletivo, a reserva de vagas em concursos públicos e nas empresas privadas.

            Outro ano ao qual eu gostaria ainda de me reportar, e já foi feito, é 1993. A organização dos ostomizados por vários Estados já havia granjeado grande respeito na sociedade e entre as autoridades de saúde. Em 9 de setembro de 1993, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 116, que garante o atendimento com o fornecimento de equipamentos aos ostomizados. Pouco depois, no dia 14 de outubro, publicou a Portaria nº 146, que estabelece a rotina do atendimento aos ostomizados no serviço público, incluindo as bolsas coletoras, a tabela de órteses e próteses no SUS, Sistema Único de Saúde.

            O compromisso, contudo, não é só do Ministério da Saúde. Construir a cidadania plena dessas pessoas requer um trabalho interministerial, como mencionei: educação, trabalho, assistência, sem dúvida, direitos humanos, legislação, justiça.

            Finalizando, parabenizo a Associação Brasileira de Ostomizados pelo empenho e pela coragem. Nunca são vãs as lutas por justiça social. São as lutas mais suadas, mas são também as mais edificantes. As grandes conquistas são decorrentes da organização das pessoas em grupos representativos. Por meio dos caminhos políticos de articulação com os órgãos públicos e comunitários, os resultados positivos podem ser multiplicados.

            Por isso todos nós, Senadores e Senadoras, estamos à disposição para apoiar a cidadania da pessoas ostomizada.

            Quero ainda levantar a lembrança de uma grande pessoa que acompanha a trajetória da Associação Brasileira dos Ostomizados e com quem tive muito contato no decorrer dos anos, que é a Cândida, aqui presente. (Palmas.) Quero lembrar a sua luta, o seu trabalho. Participamos, em conjunto, de reuniões, de muitos Conselhos Nacionais - Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência, Conselho Nacional de Saúde, enfim, de vários Conselhos Nacionais. E você, pessoalmente, veio falar conosco também sobre a necessidade e a importância de se ter o Dia Nacional dos Ostomizados.

            Meses atrás, você inclusive trouxe à lembrança o assunto e disse: “Dia 16 de novembro é o Dia Nacional dos Ostomizados”. E nada mais justo, mais importante e necessário para a área que o Senado pudesse contribuir com essa caminhada, fazendo a reflexão e o debate sobre esse Dia Nacional que vai contribuir para o avanço da área.

            Quero, pessoalmente e publicamente, falar desse seu empenho, dessa sua dedicação e dessas lembranças que foram fundamentais. É necessário a pessoa falar, discutir, apresentar o pleito. E o Senado diz: “É um pleito dos mais justos”. Por isso, todos nós, Senadores e Senadoras, aprovamos a lei e aprovamos também a realização desta sessão, utilizando a Hora do Expediente. Sem dúvida alguma, muitos outros diálogos e entendimentos poderão acontecer a partir dessa autodefensoria, auto-advocacia; que a própria área fale, exponha, coloque os pontos principais, e que nós tenhamos a capacidade e a sensibilidade de escutar os especialistas da área, que são as pessoas ostomizadas, para que, a partir de então, caminhos possam ser construídos.

            Parabéns! Que este dia possa refletir, para todos aqueles que nos acompanham no Brasil, uma vida melhor para a pessoa ostomizada e, com base nesta realidade e nesta discussão deste dia, que possa representar também uma vida melhor para todos aqueles que precisam de proteção, apoio e legislação a fim de que a cidadania se converta em realidade.

            Obrigado a todos. (Palmas.)

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