O SR. PAULO DAVIM (Bloco/PV - RN. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) - Serei breve, Sr. Presidente.

            Sr. Presidente, Srs. e Srªs Senadoras, hoje, dia 21 de junho, é o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença descrita em 1873 pelo neuropsiquiatra Jean-Martin Charcot.

            Trata-se de uma doença neurodegenerativa de origem desconhecida, progressiva e habitualmente fatal. Essa doença leva a uma destruição dos neurônios motores na medula e no tronco cerebral, e, com isso, os estímulos não chegam aos músculos, que enfraquecem e se atrofiam.

            No Brasil existem, aproximadamente, 2.500 pacientes portadores ou acometidos da esclerose lateral amiotrófica. Na Abrela - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica - estão registrados apenas 1.300 pacientes. No mundo, há a estimativa de setenta mil indivíduos comprometidos com essa doença devastadora. A sobrevida é de aproximadamente cinco anos para 20% de seus pacientes e acima de dez anos para 10% desses pacientes.

            É uma doença que acomete qualquer pessoa, sem distinção de gênero, sem distinção de etnia, sem distinção de classe socioeconômica.

            A doença caracteriza-se por fraqueza e atrofia muscular, como falei há pouco, que se inicia numa das extremidades ou na musculatura orofaríngea, evoluindo para o comprometimento de todos os músculos esqueléticos, incluindo a musculatura respiratória. Na fase avançada da doença, o indivíduo progride para a paralisação completa, sem condições de falar, deglutir e respirar espontaneamente.

            Essa terrível enfermidade retira do indivíduo que está em sua plenitude produtiva a autonomia, tornando-se totalmente dependente dos seus familiares. Embora a doença seja incurável, ela não é intratável. De fato, tratamentos sintomáticos têm avançado substancialmente nos últimos anos, porém é oneroso e inacessível para a maioria das famílias.

            Tratamentos ou intervenções que comprovadamente melhoram a sobrevida e a qualidade de vida, tais como ventilação não invasiva, o Bipap, auxílio mecânico à tosse, comunicação aumentativa e alternativa, gastrostomia percutânea via endoscópica, alimentação enteral industrializada, cadeira de rodas motorizada, acompanhamento regular de equipe multidisciplinar (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, assistência social) e home care não são oferecidos pelos SUS, exceto o Bipap, que é a ventilação não invasiva, que consta da Portaria Federal do Ministério da Saúde nº 1.370, de 3 de julho de 2008, porém não disponibilizado adequadamente. Com o agravante do diagnóstico retardado pela dificuldade dos exames. Portanto, por não receberem assistência adequada, aumenta ainda mais o sofrimento do paciente e da família.

            A doença pode ter um efeito devastador. A difícil luta por lidar com a perspectiva de uma incapacidade progressiva e morte consome as reservas emocionais e financeiras. É uma doença complexa, exigindo assistência de enfermagem intensiva e equipamentos caros.

            O neurologista Walter Bradley, da Universidade de Miami, recentemente, numa entrevista coletiva concedida à Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, deixou uma mensagem para os pacientes brasileiros e seus familiares, amigos e todos aqueles que gostariam de ajudar.

A ELA, como é chamada a esclerose lateral amiotrófica, impõe uma sobrecarga tremenda às vítimas e famílias do ponto de vista físico, financeiro e emocional. As sociedades e grupos de apoio da ELA em todo o mundo, inclusive no Brasil, fazem muito para ajudar, mas há sempre necessidade de mais. Se você conhecer alguém com ELA, ofereça seu tempo, para aliviar os membros da família da tensão constante. Ou simplesmente converse, ouça, seja amigo. Devemos continuar a despertar a consciência pública dessa doença fatal devastadora. Envolva-se, participe, escreva, telefone, converse, grite, descubra qualquer atividade relacionada com a ELA. Dê dinheiro. Os pacientes frequentemente necessitam de dispositivos domésticos e equipamentos especializados caros, tratamento e assistência de enfermagem durante um período indefinido. A ciência necessita de fundos, para intensificar as pesquisas das causas e cura, para que possamos eliminar esse pesadelo.

            Como se pode perceber, esses doentes precisam de tudo, também de atenção, carinho e amor.

            Quero parabenizar o coordenador da Abrela, Professor Acari Bulle de Oliveira, pela abnegação a essa causa e aos neurologistas do meu Estado, Rio Grande do Norte, em especial aos Drs. Mário Emílio Dourado e Fábio Melo dos Santos, que são dedicados a essa causa.

            E que hoje, 21 de junho, Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, desperte a consciência para a responsabilidade coletiva para essa causa,

            Por último, Sr. Presidente, peço que seja alterada a Portaria nº 1.370, de 03 de julho de 2008, da seguinte forma:

Art. 2 - Estabelecer que as Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios em Gestão Plena do Sistema devam adotar as medidas necessárias a organização e implantação do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva, assim como a gastrostomia percutânea via endoscópica quando necessária e o atendimento multidisciplinar domiciliar nos estágios avançados das doenças neuromusculares.

            Com a mudança nessa portaria, estaremos contemplando os doentes acometidos por esclerose lateral amiotrófica. É o que peço.

            Faço esse registro hoje, dia 21 de junho, Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica.

            Era só, Sr. Presidente.

            Muito obrigado.

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