O SR. GEOVANI BORGES (Bloco/PMDB - AP. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, vou procurar ser breve pelo avançado da hora e até em respeito aos colegas que estão aguardando aqui praticamente desde às 14 horas, horário de início dos trabalhos do Senado Federal.

            Permitam-me fazer aqui apenas um breve registro sobre um acontecimento na área de saúde, efetivado no meu Estado, e que nos acena com uma luz de sensibilidade sobre um segmento ainda bastante martirizado pelo preconceito e pela falta de informação.

            Eu me refiro ao I Simpósio de Epilepsia e Saúde Mental do Amapá, realizado pela Federação Brasileira de Epilepsia, com a participação do Ministério Público.

            O simpósio reuniu especialistas da área e pessoas com epilepsia para discutir os principais desafios dos que enfrentam essa doença, que acomete mais de três milhões de pessoas só no Brasil. Estudiosos informam que, a cada novo dia, somam-se a este número quase trezentos novos casos.

            Entre os palestrantes esteve o Procurador de Justiça Edmilson Fonseca, do Ministério Público de Rondônia - Estado de V. Exª, que preside com muita competência os trabalhos desta Casa -, que, na oportunidade, apresentou aos espectadores e ao Ministério Público do Amapá o projeto pioneiro pelo enfrentamento do preconceito da epilepsia nas escolas.

            Inclusive, eu gostaria de fazer aqui um reconhecimento: embora a causa dos portadores de epilepsia ainda não seja amparada por legislação específica, Rondônia, Estado de V. Exª, Sr. Presidente, saiu na frente e conseguiu assegurar o primeiro caso de aposentadoria para um epilético na Justiça Federal, fato que, para mim, deveria passar a valer como referência para tribunais de todo o País.

            Pois muito bem, participaram do evento a Faculdade de Macapá - Fama - e palestrantes das Universidades Federais de Minas Gerais, da Paraíba, Estado do nosso querido colega Wilson Santiago, e da Universidade de São Paulo.

            Sr. Presidente, os mais de três milhões de portadores da doença no Brasil merecem essa atenção. Estamos falando da mais comum das desordens neurológicas, mas sobre a qual ainda paira uma verdadeira nuvem de desinformação e, por consequência, preconceito.

            A dificuldade de convívio, seja pessoal, seja profissional, é um problema para os portadores da síndrome. Lamentavelmente, em pleno século XXI, a epilepsia continua, por incrível que pareça, com o mesmo estigma do passado, quando a vinculavam a magias ou a fenômenos sobrenaturais.

            Segundo a Organização Mundial da Saúde, 1% da população do globo é portadora de epilepsia. No Brasil, forma a segunda maior causa de procura por atendimento nos serviços de neurologia, segundo levantamento feito pela Universidade Estadual de Campinas, a Unicamp.

            Apesar de ser a condição neurológica com maior prevalência no Planeta, são poucos os que recebem um tratamento adequado e poucos também aqueles que a encaram com naturalidade.

            E isso obriga o epiléptico a se esconder, a omitir sua condição por medo de ser estigmatizado, de ser preterido nas seleções de emprego e em todas as esferas do convívio social.

            Então, cada ação educativa, cada passo que a comunidade científica dá no sentido de promover debates, congressos e palestras sobre o tema é importantíssimo para que sejam desfeitas as ideias errôneas sobre o assunto.

            A epilepsia tem um impacto profundo nas relações do paciente. Ninguém sabe lidar com a situação. O indivíduo é afastado do grupo e, numa empresa, não raro, uma crise é motivo de demissão sumária.

            É difícil encontrar pessoas assumidamente epilépticas. Nas associações de pacientes ou ONGs de apoio ao portador, é mais comum o contato com os pais do paciente do que com ele próprio.

            As ideias pré-concebidas crescem na proporção da falta de informação. E, quanto maior ela for, mais o paciente se vê compelido a se refugiar, ficando com muita insegurança e autoestima baixíssima.

            É comum as pessoas reagirem com pavor e até nojo diante de uma crise epiléptica. Faltam, na verdade, campanhas de sensibilização para o tema, de forma a deixar claro que, em primeiro lugar, a epilepsia não é contagiosa, por nenhum meio ou forma. As pessoas se assustam diante dos abalos da musculatura, especialmente dos membros, da salivação, comumente chamada de baba, e da língua que se enrola. É preciso explicar isso de forma clara, didática. O preconceito se dissipa se houver orientação aos leigos.

            Quando eu falo em esclarecimento, é em forma de campanha educativa mesmo, encampada pelo Ministério da Saúde e outras forças auxiliares. É importante a informação adequada a respeito das crises, dos tipos de exames que podem ser feitos, dos métodos de tratamento e, sobretudo, de como a gente pode lidar com a situação e de que forma devemos agir diante da necessidade de socorrer alguém. É uma desumanidade tratar o problema da maneira como ainda se trata, fingindo que ele não existe.

            Historicamente, estigma e discriminação têm sido relacionados às epilepsias, e as pessoas acabam tendo que aprender a lidar com graus variáveis de antipatia pública à sua condição clínica. As epilepsias, através da história, têm inspirado medo naqueles que assistem a uma crise, por idéias de possessão demoníaca, deficiência mental, insanidade ou tendências criminosas.

            As pessoas com epilepsia vivem, de forma permanente, a angústia de serem rejeitadas e desvalorizadas pela sociedade. O impacto psicossocial das epilepsias tem sido bem documentado e as pessoas portadoras dessa síndrome relatam, com frequência, situações de baixa autoestima, solidão, redução nas oportunidades de emprego, níveis altos de ansiedade e depressão, que aumentam de acordo com a frequência de crises. Tem sido relatado o preconceito que as crianças com epilepsia enfrentam com os pais de crianças sem epilepsia, que desaprovam que seus filhos estudem ou brinquem com elas, ou seja, os portadores de epilepsia estão sujeitos a atitudes de rejeição social desde a infância e, muitas vezes, tais atitudes se iniciam no próprio grupamento familiar, com restrições à frequência escolar e à participação em atividades coletivas próprias da idade.

            Em algumas sociedades, especialmente na África, as epilepsias ainda são consideradas contagiosas. As crianças são mantidas em casa, não frequentam escolas, não conseguem fazer amigos e, mais tarde, não conseguem casar-se ou encontrar trabalho.

            Sr. Presidente, respeitando o avançado da hora, neste minuto que me resta, solicito a V. Exª, nos termos regimentais, porque ainda faltam várias laudas para serem colocadas, que considere na íntegra o meu pronunciamento desta noite.

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SEGUE, NA ÍNTEGRA, PRONUNCIAMENTO DO SR. SENADOR GEOVANI BORGES

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            O SR. GEOVANI BORGES (Bloco/PMDB - AP. Sem apanhamento taquigráfico.) - Sr. Presidente, Srªs Srs. Senadores, permitam-me fazer aqui breve registro sobre um acontecimento na área de saúde, efetivado no meu Estado, e que nos acena com uma luz de sensibilidade sobre um segmento ainda bastante martirizado pelo preconceito e pela falta de informação.

            Eu me refiro ao primeiro Simpósio de Epilepsia e Saúde Mental do Amapá, realizado pela Federação Brasileira de Epilepsia , com a participação do Ministério Público.

            O Simpósio reuniu especialistas da área e pessoas com epilepsia para discutir os principais desafios dos que enfrentam essa doença, que acomete mais de 3 milhões de pessoas só no Brasil.

            Estudiosos informam que a cada novo dia, somam-se a este número quase 300 novos casos.

            Entre os palestrantes esteve o procurador de Justiça Edmilson Fonseca, do Ministério Público de Rondônia, que na oportunidade apresentou aos espectadores e ao Ministério Público do Amapá, o projeto pioneiro pelo enfrentamento do preconceito da epilepsia nas escolas.

            Inclusive eu gostaria de fazer aqui um reconhecimento : embora a causa dos portadores de Epilepsia ainda não seja amparada por legislação específica, Rondônia saiu na frente e conseguiu assegurar o primeiro caso de aposentadoria para um epilético na Justiça Federal. Fato que para mim, deveria passar a valer como referência para tribunais de todo o país.

            Pois muito bem, participaram do evento a Faculdade de Macapá (Fama) e palestrantes das universidades federais de Minas Gerais da Paraíba e da Universidade de São Paulo.

            Sr. Presidente, os mais de três milhões de portadores da doença no Brasil,merecem essa atenção.

            Estamos falando da mais comum das desordens neurológicas, mas, sobre a qual, ainda paira uma verdadeira nuvem de desinformação e, por conseqüência, preconceito.

            A dificuldade de convívio seja pessoal, seja profissional é um problema para os portadores da síndrome. Lamentavelmente, em pleno século 21, a epilepsia continua, por incrível que pareça, com o mesmo estigma do passado, quando a vinculavam a magias ou fenômenos sobrenaturais.

            Segundo a Organização Mundial da Saúde 1% da população do globo é portadora de epilepsia.

            No Brasil, formam a segunda maior causa de procura por atendimento nos serviços de neurologia , segundo levantamento feito pela Universidade Estadual de Campinas, a Unicamp.

            Apesar de ser a condição neurológica com maior prevalência no planeta, são poucos os que recebem um tratamento adequado e poucos também aqueles que a encaram com naturalidade.

            E isso obriga o epiléptico a se esconder, a omitir sua condição, por medo de ser estigmatizado, ser preterido nas seleções de emprego e em todas as esferas do convívio social.

            Então, cada ação educativa, cada passo que a comunidade científica dá, no sentido de promover debates, congressos, palestras sobre o tema, são importantíssimos para que sejam desfeitas as idéias errôneas sobre o tema.

            A epilepsia tem um impacto profundo nas relações do paciente, explica a psicóloga Paula, que também é presidenta da

            A epilepsia tem um impacto profundo nas relações do paciente. Ninguém sabe lidar com a situação. O indivíduo é afastado do grupo e, numa empresa, não raro uma crise é motivo de demissão sumária.

            É difícil encontrar pessoas assumidamente epilépticas. Nas associações de pacientes ou ONGs de apoio ao portador, é mais comum o contato com os pais do paciente do que com ele próprio.

            As idéias preconcebidas crescem na proporção da falta de informação. E, quanto maior ela for, mais o paciente se vê compelido a se refugiar, ficando com muita insegurança e auto-estima baixíssima .

            É comum as pessoas reagirem com reações de pavor e até nojo diante de uma crise epiléptica. Faltam na verdade campanhas de sensibilização para o tema, de forma a deixar claro que , em primeiro lugar, a epilepsia não é contagiosa por nenhum meio ou forma.

            As pessoas se assustam diante dos abalos da musculatura, especialmente dos membros, da salivação, comumente chamada de baba , da língua que se enrola.

            É preciso explicar isso de forma clara, didática. O preconceito se dissipa se houver orientação aos leigos. 

            Quando eu falo em esclarecimento, é em forma de campanha educativa mesmo, encampada pelo Ministério da Saúde e outras forças auxiliares!

            É importante a informação adequada a respeito das crises, dos tipos de exames que podem ser feitos, dos métodos de tratamento e sobretudo a respeito de como a gente pode lidar com a situação, de que forma devemos agir diante da necessidade de socorrer alguém.

            É uma desumanidade tratar o problema da maneira como ainda se trata, fingindo que não existe.

            Historicamente, estigma e discriminação têm sido relacionados às epilepsias, e as pessoas acabam tendo que aprender a lidar com graus variáveis de antipatia pública à sua condição clínica.

            As epilepsias, através da história, têm inspirado medo naqueles que assistem a uma crise, por idéias de possessão demoníaca, deficiência mental, insanidade ou tendências criminosas.

            As pessoas com epilepsia vivem de forma permanente a angústia de serem rejeitadas, desvalorizadas pela sociedade.

            O impacto psicossocial das epilepsias tem sido bem documentado e as pessoas portadoras dessa síndrome relatam com freqüência situações de baixa auto-estima, solidão, redução nas oportunidades de emprego, níveis altos de ansiedade e depressão que aumentam de acordo com a freqüência de crises.

            Tem sido relatado o preconceito que as crianças com epilepsia enfrentam com os pais de crianças sem epilepsia, que desaprovam que seus filhos estudem ou brinquem com elas.

            Ou seja, os portadores de epilepsia estão sujeitos a atitudes de rejeição social desde a infância e, muitas vezes, tais atitudes se iniciam no próprio grupamento familiar, com restrições à freqüência escolar e à participação em atividades coletivas próprias da idade.

            Em algumas sociedades, especialmente na África, as epilepsias ainda são consideradas contagiosas, as crianças são mantidas em casa, não freqüentam escolas, não conseguem fazer amigos e, mais tarde, não conseguem casar-se ou encontrar trabalho.

            A Organização Mundial da Saúde a Liga Internacional contra a Epilepsia e o Escritório Internacional das Epilepsias estão trabalhando juntos numa campanha global, denominada Epilepsia fora das sombras, que também objetiva ajudar os portadores de epilepsia a entender melhor sua condição, a analisar as razões do estigma e, se não for possível eliminá-lo, pelo menos melhorar a qualidade de vida e o ajustamento psicossocial.

            Eu quero até aproveitar a oportunidade para dizer que a Sociedade Brasileira de Neurologia anuncia para setembro deste ano, a realização de um congresso médico, a Jornada Brasil-França de Epilepsia.

            Esse evento científico acontecerá em Recife, reunindo especialistas de diversas nacionalidades para discutir os avanços médicos no tratamento e prevenção da doença.

            A mim, parece uma excelente oportunidade para aproximar a comunidade científica das ações governamentais e do próprio poder legislativo, que pode e deve suscitar debates, proposições de leis, campanhas educativas , em favor desses mais de três milhões de pessoas - repito, só no Brasil!

            Aliás, quando se fala que é em favor dessas pessoas, na verdade, seria melhor falar, que é em favor de todos nós.

            Porque tudo que avança no sentido de diminuir os preconceitos e a desinformação, é bom para todos.

            Se existe o estigma de que a epilepsia é uma doença contagiosa e letal, é preciso desfazer o equívoco. Sofrer o preconceito é pior que ter a doença.

            Ficaportanto aqui esse meu apelo, aproveitando o acontecimento do primeiro Simpósio de Epilepsia e Saúde Mental do Amapá, para que a gente possa jogar um pouco de luz sobre o problema, falar de forma mais humanizada, esclarecedora, derrubando, enfim, os muros da desinformação .

            É uma dívida moral que temos e que precisa ser resgatada. Aos portadores dessa síndrome e à comunidade científica que se debruça sobre o tratamento, registro minha solidariedade e meu reconhecimento.

            Quem sabe o Brasil aproveite esse simpósio internacional, que será promovido em conjunto com a França, para sair na frente e abraçar essa causa, com humanidade, com respeito, com amor no coração.

            Era o que tínhamos a registrar.

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