Discurso durante a 107ª Sessão Especial, no Senado Federal

Comemoração ao Dia do Orgulho Autista: "O Brasil precisa conhecer o Autismo".

Autor
Lindbergh Farias (PT - Partido dos Trabalhadores/RJ)
Nome completo: Luiz Lindbergh Farias Filho
Casa
Senado Federal
Tipo
Discurso
Resumo por assunto
DIREITOS HUMANOS. HOMENAGEM.:
  • Comemoração ao Dia do Orgulho Autista: "O Brasil precisa conhecer o Autismo".
Publicação
Publicação no DSF de 28/06/2011 - Página 25451
Assunto
Outros > DIREITOS HUMANOS. HOMENAGEM.
Indexação
  • SAUDAÇÃO, AUTORIDADE, SESSÃO ESPECIAL, HOMENAGEM, COMEMORAÇÃO, DIA, PESSOA PORTADORA DE DEFICIENCIA, COMENTARIO, IMPORTANCIA, APROVAÇÃO, PROJETO DE LEI, CRIAÇÃO, POLITICAS PUBLICAS, TRATAMENTO, DIAGNOSTICO, CONCESSÃO, APOSENTADORIA ESPECIAL, PESSOA DEFICIENTE.

                          SENADO FEDERAL SF -

            SECRETARIA-GERAL DA MESA

            SUBSECRETARIA DE TAQUIGRAFIA 


            O SR. LINDBERGH FARIAS (Bloco/PT - RJ. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) - Presidente Senador Paulo Paim, senhores e senhoras, se este nosso encontro tivesse ocorrido há dois anos, eu, certamente, estaria aqui com o espírito tomado pela mesma solidariedade, compartilhando com os familiares presentes os valores que nos inspiram.

            Nenhum ser humano é melhor do que o outro por suas características físicas. Nenhuma pessoa pode ser negligenciada. Todos têm direito à saúde, à educação e aos meios de realização pessoal. Todo preconceito é abjeto.

            Se eu já fosse Senador da República há dois anos, estaria feliz, como estou hoje, e gratificado, vendo que está sendo recompensado, pouco a pouco, passo a passo, apesar de tantas dificuldades, o esforço amoroso, incansável, competente e generoso dos pais e familiares, dos amigos e de toda a comunidade mobilizada para a nossa luta comum. Eu me sentiria reconfortado, por estar procurando fazer minha parte, por estar cumprindo meu dever.

            Mas esse encontro não aconteceu há dois anos. Acontece hoje, e tenho o privilégio que não tinha há dois anos. Eu e a Maria Antônia temos Beatriz, filha maravilhosa com que Deus - desculpe-me - e o destino nos presentearam, iluminando nossas vidas e abrindo nossa consciência para o que talvez pudesse ser descrito como a existência ampliada, a existência humana conectada com outro ser humano em planos diferentes dos usuais - planos regidos pela força amorosa da presença do outro, além e aquém da palavra e da razão.

            Beatriz enfrenta os desafios da Síndrome de Down, que são distintos daqueles enfrentados pelas pessoas autistas em suas diversas modalidades. Mesmo assim, a experiência transformadora que Beatriz representa para mim faz com que eu esteja aqui com vocês, hoje, de outra maneira. Hoje, tenho o privilégio de estar com vocês, sintonizado na mesma emoção.

            Quero falar, inclusive: desculpe-me ter-me emocionado. Mas essa emoção não é tristeza. É um amor tão grande que nós temos pelos nossos filhos! Um amor tão profundo!

            Quero deixar claro que não é tristeza que eu trago; muito pelo contrário, sou tão feliz com minha filha, amo tanto minha filha! Então, eu queria deixar isso claro. Desculpem-me a emoção, mas não é tristeza que trago aqui. Estou sintonizado na mesma emoção, compartilhando esse sentimento tão forte de amor e confiança que nos leva adiante, que nos empurra para a luta por respeito, direitos, reconhecimentos, superação dos preconceitos e da ignorância.

            Um dos nossos maiores problemas é a precariedade do conhecimento humano. Já se sabe muito, mas há muito mais por se descobrir. Por isso, a ciência é nossa aliada; por isso, temos de cobrar, temos de exigir mais investimentos e pesquisas científicas. Contudo, a descoberta mais importante, o conhecimento mais precioso, esse não vem da ciência; quem nos ensina são os nossos filhos. A lição que faz de nós pessoas melhores são eles que nos dão todos os dias, mostrando que, no fundo, o que importa não é o poder, nem a glória nem a riqueza; o que importa na vida está além dela, é o amor incondicional que eles nos dão a oportunidade milagrosa de experimentar.

            Por isso, esse orgulho que vocês hoje celebram é um pouquinho meu também. Às vezes, nós escolhemos uma causa; mas, às vezes, a causa nos escolhe.

            Eu queria dizer que, nesta sessão especial hoje, para comemorar o Dia do Orgulho Autista, nós temos algumas coisas a celebrar. Em primeiro lugar, a aprovação do PLS nº 168/11, pelo Plenário do Senado Federal, no último dia 15 de junho, que agora segue para apreciação na Câmara dos Deputados.

            Pela aprovação do Projeto, nas Comissões de Direitos Humanos e de Assuntos Sociais, eu queria parabenizar a Senadora Ana Rita e o Senador Paulo Paim. Eu cheguei há pouco ao Senado, mas sei que o Senador Paulo Paim é um lutador incansável da causa da pessoa com deficiência. Foi o primeiro Senador, inclusive, a contratar um assistente, que está aqui, que é o Luciano, o assistente de plenário do Senador Paulo Paim, e é cego. A Senadora Ana Rita contratou também um funcionário desta Casa, o Aires, uma figura extraordinária. Mas eu queria parabenizar, em especial, o Senador Paulo Paim, por sua luta.

            O Projeto de Lei nº 168 visa instituir políticas públicas para o adequado tratamento das pessoas com autismo, desde a implantação do diagnóstico precoce, na rede regular de saúde, até o seu encaminhamento para centros de tratamento que atendam às especificidades da síndrome, estimulando ao máximo as capacidades da pessoa com autismo.

            O Projeto incorpora muitas das demandas formuladas pelo movimento social na audiência pública realizada pela Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais da Pessoa com Deficiência (Casdef), no último dia 31 de março. Além da necessidade de diagnóstico precoce e da criação de centros de referência, com atendimento multidisciplinar, envolvendo psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, além de profissionais de outras especialidades, recordo outros pontos que foram levantados pelos convidados e que são igualmente importantes: o acompanhamento que deve ser oferecido às famílias, os lares terapêuticos para adultos, em especial, a morte dos pais e a fiscalização dos abrigos. Não nos esqueçamos do triste exemplo do Lar Tio Paulinho, na Bahia.

            É importante lembrar que o referido Projeto de Lei nº 168 originou-se de uma iniciativa popular - não é, Senador Paulo Paim? Uma proposta da Associação em Defesa do Autista de criação de um sistema nacional integrado de atendimento à pessoa autista foi recebida, pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, pelo seu Presidente Paulo Paim, como sugestão nº 1, de 2010. Na sequência, enriquecida por algumas emendas, a proposta tornou-se o Projeto de Lei nº 168. Portanto, esse Projeto de Lei foi fruto do trabalho coordenado de pais, familiares, amigos e profissionais envolvidos com a causa do espectro autista.

            A conquista desse movimento, que hoje nos unimos para celebrar, reverbera para além da causa autista. É exemplo, motivação e caminho a ser trilhado por todos aqueles que se envolvem com a luta pelos direitos humanos. Contudo, penso que é nossa obrigação fazer com que a causa autista não seja lembrada apenas nas duas datas comemorativas. Como disse o Senador Paim, no requerimento dessa sessão solene, o Brasil precisa conhecer o autismo, só assim vamos passar da lembrança pontual para a construção de políticas públicas permanentes.

            Apesar dos avanços, temos de reconhecer que a aprovação do PLS é apenas um passo em uma caminhada longa e difícil. É preciso que o Poder Público como um todo, Parlamentares, gestores públicos, membros do Judiciário, do Ministério Público e da Defensoria Pública compartilhem a convicção dos pais de crianças autistas. As políticas públicas têm que ser integradas. De nada adiantará o Parlamento estabelecer o direito à educação ou o direito à saúde em lei federal, o gestor público construir escolas e hospitais, os promotores, defensores públicos e juízes garantirem o acesso a tais direitos fundamentais, se não houver medidas concretas para que esses cidadãos alcancem, efetivamente, tais direitos.

            Estou falando de transporte público adequado para que as crianças autistas consigam chegas a suas escolas e hospitais. Estou falando de treinamento adequado para os profissionais de saúde e educação de modo que estejam preparados para atender dignamente essas crianças.

            Sr. Presidente, senhores e senhoras, não quero me alongar, mas uma preocupação tem feito parte do trabalho da nossa Comissão Permanente da Pessoa com Deficiência: fazer cumprir a lei, fazer cumprir o que já existe também.

            É fazer cumprir o que já existe também. É ajudar resolver problemas. Nós estamos fazendo algumas audiências públicas em que a gente chama vários Ministérios. Chamamos o Ministério do Desenvolvimento Social e o Ministério do Trabalho sobre os mais variados temas.

            Quero dizer aos senhores que viajei com a Presidenta Dilma ao Rio, há quinze dias, e tratou da discussão da pessoa com deficiência e perguntou o seguinte: “Senador, o que a gente pode fazer de concreto? Há tanta coisa para ser feita de concreto”.

            Eu quero dizer que tivemos depois uma reunião com a Ministra da Casa Civil, Gleisi Hoffmann e levantamos um conjunto de sugestões, Senador Paulo Paim. O Senador Wellington Dias, que é pai da Daniele, que tem doze anos e é autista também, está sempre presente nas discussões daquela Comissão, como o Senador Paulo Paim, o Senador Moka e o Senador Casildo Maldaner.

            E eu falava de uma coisa simples, um primeiro ponto simples, que está nesta pauta de coisas objetivas para serem resolvidas. Todo mundo fala da necessidade da existência, da disseminação pelo País afora, da questão do diagnóstico. Como é importante a questão do diagnóstico. Como é importante ter o diagnóstico mais cedo. E você sabe que, tanto no autismo, quanto na síndrome de Down, nós não temos um protocolo oficial por parte do Ministério da Saúde.

            E no caso da Síndrome de Down, morrem crianças e crianças, Senador Paulo Paim, por uma coisa básica. A criança que tem síndrome de Down tem que fazer, na hora, o exame cardíaco. Morrem muitas crianças porque, infelizmente, os profissionais não sabem daquilo.

            Eu recebi dos senhores aqui, na Comissão da Pessoa com Deficiência, algumas cartilhas falando sobre o diagnóstico. Pois bem, isso tem que ser oficial. Tem que ter um protocolo de diagnóstico que, por ser oficial, do Ministério da Saúde, tenha que ser distribuído a todos os profissionais. Essa é uma coisa concreta que a gente tem que tentar resolver. Eu coloquei dentro desses pontos de sugestão, uma coisa razoavelmente simples.

            E divulgar isso pelo País afora, porque nós sabemos, os senhores aqui, os pais aqui sabem, que quando se diagnostica cedo, a gente pode entrar naquela outra fase, que eu tenho com minha filha também, que abrange a fisioterapia, a terapia ocupacional, todo um trabalho... E o central em tudo isso é o estímulo. Quanto mais estimuladas as nossas crianças, maior autonomia elas vão ter.

            Então esse é um primeiro ponto desta pauta concreta de que eu falo, um protocolo para o diagnóstico, um protocolo para a síndrome de Down e um protocolo para o autismo. Isso é simples. Isso a gente está tentando resolver. A gente está tentando fazer a intermediação lá com o Ministério da Saúde. É uma pauta queremos. E a Presidenta quer entrar...

            Dou outro exemplo aqui hoje por duas questões: pelo benefício de prestação continuada e pela pensão por morte... O que acontece? Às vezes um filho nosso tem a possibilidade de ter um emprego, que às vezes é transitório. Qual o problema? Muitos pais dizem: “Puxa, se ele tiver a carteira assinada, ele vai perder a pensão por morte dos pais”. Isso acontece muito, no caso de deficiência intelectual. Acontece muito. Outro é o benefício de prestação continuada; muita gente recebe e tem medo de, ao ter a carteira assinada, perder definitivamente aquele benefício. Esse é outro ponto, que nós estamos tentando resolver, intermediando uma discussão do Ministério de Desenvolvimento Social com o Ministério do Trabalho. Há essa pauta concreta de coisa que podemos tentar, objetivamente, resolver.

            Quero dizer aos senhores - eu não quero me alongar muito - que há um terceiro ponto aqui, que é tecnologia assistiva. Esse é um termo novo, Senador Paulo Paim...A tecnologia assistiva é utilizada para identificar todo o arsenal de recursos e serviços que contribuem para proporcionar ou ampliar habilidade funcionais de pessoas com deficiências. Tudo, desde o brinquedo até cadeiras, tudo aqui. O Ministério da Ciência e Tecnologia, que tem à frente o Ministro Mercadante, está lançando um plano de incentivo à tecnologia assistiva. Sinto que é fundamental colocar isso também dentro dos marcos do Brasil sem miséria, porque tem que haver recursos a fundos perdidos, principalmente para as famílias mais pobres.

            Eu não quero me alongar.

            Quero dizer que o Senado Federal vai aprovar também. E quero dizer que em breve - eu sou o Relator e estamos em negociação com o Governo Federal - vamos aprovar um projeto que concede aposentadoria especial à pessoa com deficiência. Essa é uma luta história, e é um projeto que tramita há muito tempo nesta Casa.

            E por fim, estamos discutindo o Programa, o Pranatec. Rosinha da Adefal, Presidenta da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência... Nesta legislatura há Deputados nesta legislatura que são cadeirantes. Neste Parlamento, no Senado Federal e na Câmara, a luta da pessoa com deficiência ganhou um grande reforço e principalmente pela atuação da deputada que é o estimulo a programa de formação profissional através do Prodatec.

            Sr. Presidente, eu não quero me alongar. Há tantos temas, tantas coisas para serem discutidas, mas hoje é uma sessão comemorativa.

            Sei da angústia da discussão para educação. Esse é outro debate. E tem uma coisa, Senador Paulo Paim, que a gente tem que dizer - eu sou um defensor ardoroso da inclusão - que é que quem decide o futuro de cada um de nossos filhos são os pais e as mães. Eles é que sabem como proceder, o caminho que enfrentam. Eu estou convencido, eu sei - não quero adentrar esse tema - que esse tema da educação é um tema central.

            Sr. Presidente, agradeço a V. Exª. Quero dizer, de fato, aqui tem um esforço real nosso, não meu, não do Senador Paulo Paim, mas de um conjunto de parlamentares, para tentar fazer coisas concretas, para a gente ficar aqui não só no discurso. A gente vai precisar trabalhar junto, porque, nesses encaminhamentos, nessas discussões para resolver problemas com os ministérios, com o Ministério da Saúde, uma coisa a gente tem aprendido: só quem vive, só quem enfrenta no dia a dia é que sabe de todas as coisas, e são essas pessoas que têm que apontar esse caminho aqui para a gente.

            Muito obrigado, Sr. Presidente! Muito obrigado pela presença de todos no Senado Federal nesta manhã. (Palmas.)


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Este texto não substitui o publicado no DSF de 28/06/2011 - Página 25451