O SR. CÁSSIO CUNHA LIMA (Bloco/PSDB - PB. Pela ordem. Sem revisão do Orador.) - Eu gostaria de registrar a presença no Plenário do Senado de um brasileiro extraordinário. Aqui ao meu lado, Patrick Teixeira Dorneles Pires, que vem nos visitar acompanhado de seu pai, que está na tribuna de honra, Everton Pires, e de Glaucia, e que vem, nascido em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, mas hoje residindo em João Pessoa, na Paraíba, demonstrar a força de um viver.

            Patrick é portador uma doença rara e degenerativa, que é a mucopolissacaridose.

            A mucopolissacaridose, conhecida como MPS, possui seis tipos e três subtipos, totalizando assim, desta doença rara, nove tipos. Patrick é portador da MPS IVA, com a precisão da informação dele.

            Tem 14 anos. Tive oportunidade de conhecê-lo mais recentemente. Carismático, inteligente, contava-me agora, na hora do almoço, uma lição de vida, eu que sou fumante, confesso o pecado de fumar e tento já parar há algum tempo, já parei, já voltei. Patrick me contava uma história do vigilante, do segurança, do inspetor da escola em que ele estuda em João Pessoa, Pio XI. Esse funcionário da escola fumava 30 cigarros por dia. E Patrick chegou certo dia para ele e disse: por que você não para de fumar? Enquanto eu estou lutando para viver, você está lutando para morrer. E conseguiu com essa frase, impactante, sincera, fazer com que o cidadão que cito pudesse parar de fumar. Falou a mesma coisa para mim hoje no almoço.

            Estamos aqui, Presidente, Srªs e Srs. Senadores, em busca da vida, da esperança. Em outros países do mundo, a exemplo da Argentina, Colômbia, Venezuela, para citar apenas alguns do nosso continente, já vem sendo desenvolvida uma pesquisa que permite resultados positivos para a ampliação da qualidade de vida dos portadores de MPS.

            O Dr. Roberto Giugliani já encaminhou ao Conep o pleito para que os 50 portadoes de MPS4a do Brasil - e são apenas 50 portadores, dos quais 15 vivem na Paraíba - possam receber os medicamentos desse estudo científico, dessa pesquisa.

            O primeiro apelo que foi feito nesse sentido foi negado pelo Conep. Ontem, em contato telefônico com a Drª Sara, que foi de extrema solidariedade e que com certeza se sensibilizou com o depoimento do próprio Patrick, conseguimos finalmente agendar para amanhã, às dez horas da manhã, o encontro do Dr. Roberto Giugliani, que é o pesquisador responsável no Brasil, para que ele possa fazer uma sustentação oral e apresentar um recurso à decisão que negou a essas crianças o direito de viver mais.

            Estou aqui, portanto, para comunicar ao Senado da República não apenas a presença de Patrick, mas também para sensibilizar todos os Senadores e Senadoras para que possamos olhar para os portadores de doenças raras, de uma forma geral, no Brasil, para que, se Deus quiser, amanhã o Conep autorize essa pesquisa que, repito, já está sendo feita nos Estados Unidos, está sendo realizada em outros países, e o Brasil ainda não foi incorporado a esse grupo.

            Quero registrar, para concluir, agradecendo a extrema generosidade de V. Exª e a tolerância do orador inscrito, por justiça, a dedicação e o empenho da Drª Paula Francinete, que, de Campina Grande, na Paraíba, no Hospital Universitário, também realiza um trabalho extraordinário de assistência e de apoio às crianças portadoras de MPS na Paraíba.

            Portanto, fica registrada a nossa alegria de recebê-lo, Patrick, e a certeza de que você é um exemplo a ser seguido, de força, de coragem, de determinação, de carisma.

            Temos a certeza, Senador Vital do Rego Filho, Senador Wellington Dias, de que estaremos empenhados para que amanhã o Conep possa rever a sua decisão e autorizar a pesquisa com os portadores de MPS, o que, na verdade, em outras palavras, representará vida e esperança para essas 50 crianças portadoras do MPS tipo IV no nosso Brasil.

            Obrigado, Presidente, pela oportunidade. Agradeço a Patrick pela presença. Vamos torcer para que amanhã a vida de Patrick comece um novo capítulo.