O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT - SP. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) - Srª Presidenta Senadora Marta Suplicy, Srs. Senadores, Srªs Senadoras, eu gostaria, em primeiro lugar, de registrar a presença, que muito nos honra, do jornalista João Russo, que por tantos anos foi meu colega na Folha de S.Paulo.

            A partir de 1982, ele foi editor de política da Folha. Trabalhou muitos anos na TV Bandeirantes e em muitos órgãos de imprensa. Foi também um dos dirigentes do Sindicato dos Jornalistas do Estado de São Paulo e hoje é Diretor Executivo da Abepra, Associação Brasileira dos Portos Secos.

            Seja muito bem-vindo!

            Ele está ali, na Tribuna de Imprensa, juntamente com Rosa Wasem, minha assessora de imprensa.

            Querido João Russo, seja bem-vindo ao Senado Federal!

            Hoje, vou apresentar um novo projeto de lei que traz uma proposta para a criação do Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas.

            Mas gostaria, antes, Srª Presidenta, de aqui cumprimentar o Sport Club Corinthians pelo extraordinário feito ontem realizado, que fez vibrar todos os amantes do esporte, do futebol brasileiro.

            Conforme hoje ressaltei na Comissão de Relações Exteriores e Defesa Nacional, onde estive juntamente com a Senadora Ana Amélia e o Senador Anibal Diniz, houve um acontecimento extraordinário do ponto de vista do esporte e do congraçamento de pessoas e das torcidas. Felizmente, ontem, no Estádio Pacaembu, lotado, nós pudemos ver a presença de um grande número de argentinos que ali foram com a camiseta do Boca Juniors torcer pelo seu time, ao lado daquela multidão corintiana, quase todos com camisas do Corinthians e com fogos de artifício e tantas coisas, para comemorar o que veio a ser uma merecida vitória, por causa do empenho extraordinário dos jogadores dirigidos pelo técnico Tite, que teve tanto mérito. E com a atuação extraordinária, dessa vez, do artilheiro Emerson, que marcou dois gols excepcionais.

            O que eu quero ressaltar é a forma civilizada com que as torcidas receberam os argentinos, tanto os jogadores quanto os torcedores do Boca Juniors; a maneira civilizada com que todos se comportaram. Não houve quaisquer incidentes de monta maior no campo. Houve situações de tensão entre alguns jogadores, mas todas bem resolvidas entre eles próprios e o juiz, que apitou com muita categoria aquele extraordinário clássico.

            E parabéns ao Corinthians que, após 101 anos, consegue esse feito de se tornar campeão da Taça Libertadores da América. E digo isso como torcedor do Santos, mas que saúda essa vitória do Corinthians.

            Que bom, sobretudo, ter visto o comportamento da torcida, porque às vésperas do campeonato mundial, da Copa de 2014, é importante saber que os torcedores brasileiros vão receber bem até mesmo os times tão rivais, como o da Argentina, o do Uruguai e o de outros países, como ocorreu com o Boca Juniors.

            Parabéns também ao Boca Juniors por ter se sagrado vice-campeão da Taça Libertadores da América!

            Mas, hoje, Srª Presidenta, eu vou apresentar uma proposta que teve origem nas ideias e nos apontamentos da Profª Adriana de Abreu Magalhães Dias, do Instituto Baresi, que desta feita objetiva criar o Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas.

            .Apesar dos recentes avanços científicos e tecnológicos, as doenças infecciosas continuam a afetar desproporcionalmente as populações pobres e marginalizadas. Contribui para isso um fenômeno denominado Desequilíbrio 1090, pelo qual, conforme o Global Forum for Health Research, menos de 10% dos gastos mundiais com pesquisa em saúde são dedicados a doenças e condições mórbidas, que representam 90% da carga global de doenças.

            Essa falha de mercado caracteriza-se por uma situação em que o setor privado investe quase que exclusivamente em remédios para o mundo rico e desenvolvido, que serão vendáveis e lucrativos. Como resultado dessa exiguidade de recursos destinados à pesquisa em saúde, relacionada com as doenças da pobreza, proliferam as assim denominadas doenças negligenciadas, virtualmente ignoradas em termos de desenvolvimento de medicamentos.

            As doenças negligenciadas, tais como dengue, doença de Chagas, esquistossomose, hanseníase, leishmaniose, filariose, oncocercose, malária, tuberculose e tracoma, entre outras, estão associadas a situações de pobreza, a precárias condições de vida e às iniquidades em saúde, ou seja, às desigualdades injustas, desnecessárias e evitáveis.

            De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de um bilhão de pessoas são portadoras de uma ou mais doenças negligenciadas, o que representa um sexto da população mundial. São doenças que prevalecem em condições de pobreza, mas também contribuem para a manutenção do quadro de desigualdade, em razão de representarem importante barreira ao desenvolvimento dos países. De fato, saúde, ciência e tecnologia são, atualmente, requisitos para o desenvolvimento econômico e social, e não apenas as suas consequências.

            Sobretudo, falta visibilidade às doenças negligenciadas por não causarem surtos dramáticos com grande número de mortes. Geralmente, essas doenças se desenvolvem por longos períodos de tempo, levando a deformidades, incapacidades, deficiências graves e mortes relativamente lentas.

            Apesar de serem responsáveis por quase metade da carga de doença nos países em desenvolvimento, os investimentos em pesquisa e desenvolvimento tradicionalmente não priorizaram essa área. O Brasil, felizmente, é uma exceção a essa regra, em face de já ser considerado um líder mundial em pesquisas sobre doenças negligenciadas.

            As ações iniciais do Ministério da Saúde com relação às doenças negligenciadas foram lançadas em 2003, no Governo do Presidente Lula, com primeiro edital temático em tuberculose, seguido pelos editais de dengue (2004) e hanseníase (2005). Em 2006, implantou o Programa de Pesquisa e Desenvolvimento em Doenças Negligenciadas e financiou 82 pesquisas, com um investimento total de R$22,3 milhões.

            Em 2008, financiou 58 projetos, mediante investimento conjunto com o Ministério de Ciência e Tecnologia e apoio administrativo do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico de R$17 milhões, perfazendo R$39,3 milhões.

            Em 2012, anunciou a criação de uma Rede de Pesquisa em Doenças Negligenciadas, sob o Governo da Presidenta Dilma, com financiamento de R$20 milhões.

            Esses são apenas alguns exemplos de iniciativas governamentais nessa área.

            As doenças raras, por seu turno, são uma série de enfermidades que afetam apenas um número restrito de doentes e que apresentam baixa prevalência em uma determinada população. Em geral, são doenças degenerativas, cronicamente debilitantes e que necessitam de tratamento contínuo, afetando as capacidades físicas, mentais, setoriais e comportamentais do paciente. Já foram identificadas mais de cinco mil doenças que se enquadram nessa categoria.

            Nesse caso, acontece situação parecida com a das doenças negligenciadas, pois a decisão das indústrias farmacêuticas de investir na pesquisa e na comercialização de produtos é largamente influenciada pela demanda e, principalmente, pelo mercado potencial. Com base nesse raciocínio, a indústria concentra a sua produção em determinadas linhas de produtos, retirando do mercado drogas de pouco consumo, utilizadas em doenças raras, de baixo retorno financeiro ou de preço controlado pelo Governo - por ser o maior comprador -, tal como acontece com determinadas doenças endêmicas.

            Drogas órfãs são medicamentos usados para o diagnóstico, prevenção e tratamento das doenças raras. Para que um medicamento seja considerado órfão, são utilizados critérios epidemiológicos - baixa prevalência ou incidência da doença em uma determinada população -, e econômicos - presunção de não rentabilidade do medicamento.

            O incremento de investimentos em doenças negligenciadas no Brasil, em face dos sucessos já obtidos, exige, agora, a instituição de mecanismos de financiamento mais perenes, que também contemplem as doenças raras. Nesse sentido, a criação do Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, aqui proposto, pode significar um importante avanço com vistas a ampliar o financiamento e, consequentemente, o escopo das ações de pesquisa nessa área.

            O fundo proposto por este projeto de lei, no qual dou entrada agora, Srª Presidenta, funcionará sob a forma de apoio a fundo perdido ou de empréstimos reembolsáveis. As fontes de recursos incluem doações, sendo permitidas doações para pesquisa de doença específica; subvenções e auxílios de entidades de qualquer natureza, inclusive de organismos internacionais; e reembolso das operações de empréstimo realizadas por meio do fundo, a título de financiamento reembolsável. Ademais, contará com recursos orçamentários anuais de R$50 milhões.

            Assim, em respeito ao princípio constitucional que assegura o direito à saúde para todos, esperamos a acolhida desse projeto de lei, certos da relevância da iniciativa.

            Estou encaminhando carta ao Ministro Alexandre Padilha, aqui registrada, em que digo:

Apresentando meus cumprimentos iniciais, encaminho a V. Exa. correspondência que recebi do Sr. Rogério Lima Barbosa, diretor-presidente da Associação Maria Vitória (AMAVI), que traz anexa uma proposta do Programa Nacional de Doenças Raras.

O referido programa, que de pronto peço a sempre atenta análise de V. Exa., tem por objetivo criar e disseminar informações sobre doenças raras em toda a sociedade brasileira, nos moldes do que tem ocorrido nos países mais desenvolvidos do mundo.

            Aproveito a oportunidade para também encaminhar este novo projeto de lei para o qual peço a análise do Ministro da Saúde e possíveis sugestões para o seu aperfeiçoamento.

            Assim, peço, Srª Presidenta, que sejam transcritos tanto a carta do Sr. Rogério Lima Barbosa, com as diretrizes anunciadas para o Programa Nacional de Doenças Raras, quanto a cópia, na íntegra, do projeto de lei a que dou entrada nesta data.

            Muito obrigado.

DOCUMENTOS A QUE SE REFERE O SR. SENADOR EDUARDO SUPLICY EM SEU PRONUNCIAMENTO.

(Inseridos nos termos do art. 210, inciso I, § 2º, do Regimento Interno.)

Matérias referidas:

- Ofício nº 00626/2012;

- Ofício - 025/2012;

- Programa Nacional de Doenças Raras;

- Projeto de Lei do Senado;

- Legislação citada.