A SRª ANA AMÉLIA (Bloco/PP - RS. Pela ordem. Sem revisão da oradora.) - Muito obrigada, Presidente Delcídio do Amaral.

            Aproveito para saudar e dar as boas-vindas ao Prefeito de Campo Grande, meu amigo e correligionário, Alcides Bernal, que teve o apoio de V. Exª numa eleição no ano passado. Estamos felizes com a visita dele aqui no plenário.

            Mas quero fazer outro registro, não menos importante, Sr. Presidente, porque hoje à tarde a Câmara dos Deputados, o Deputado Romário - Romário 11, do Rio de Janeiro, do PSB -, promoveu o seminário Dia Mundial das Doenças Raras.

            Essa é uma iniciativa exemplar de um parlamentar que sofre alguns preconceitos, mas que está comprometido com causas sociais, utilizando seu prestígio para a promoção, o tratamento e a discussão desses temas.

            A questão das doenças raras no Brasil agora está tendo uma atenção do Ministério da Saúde. Hoje, o Coordenador-Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério, Dr. José Eduardo Fogolin Passos, representando o Ministro Alexandre Padilha, anunciou uma consulta pública, que será realizada brevemente, para notificar e informar os brasileiros das novas políticas que serão adotadas pelo Governo numa área que era inteiramente desassistida.

            Graças à iniciativa do Deputado Romário é que, desde o ano passado, começou-se a pensar e tratar dessa questão de dois lados. Um, definir o mapa dessas doenças raras, as formas de tratamento precoce para as crianças e, sobretudo, qualidade de vida para os portadores dessas doenças raras. Elas são identificadas com uma incidência igual de uma em cada duas mil pessoas. Já temos um mapa dessa radiografia.

            Então, queria, dessa forma, usando palavras do Rogério Lima Barbosa, Diretor da Associação Maria Vitória, listar os principais problemas enfrentados pelos portadores de doenças raras, que são: falta de definição por parte do Ministério da Saúde do que seja uma doença rara e a falta de diagnóstico. Eles reivindicam um tratamento multidisciplinar, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas e querem ter qualidade de vida, já que, na maioria das vezes, a doença não tem cura. Só as famílias que têm essas pessoas sabem da dor que é esse tratamento.

            O Chile já possui uma estrutura de atendimento aos pacientes e de divulgação de informações sobre as doenças raras. A Argentina também tem algo nessa mesma direção, nessa mesma política.

            Queria saudar o Ministério da Saúde de ter tomado essa iniciativa e já ter uma audiência pública para examinar e mostrar o que está sendo feito e será feito com a ajuda da sociedade.

            E renovar os cumprimentos ao Romário pela iniciativa de fazer isso usando o prestígio dele para beneficiar uma causa social de alta relevância.

            Muito obrigada, Sr. Presidente.