Discurso durante a 40ª Sessão Deliberativa Ordinária, no Senado Federal

Comentários sobre o Dia Mundial de Conscientização do Autismo; e outro assunto.

Autor
Jorge Viana (PT - Partido dos Trabalhadores/AC)
Nome completo: Jorge Ney Viana Macedo Neves
Casa
Senado Federal
Tipo
Discurso
Resumo por assunto
CALAMIDADE PUBLICA. HOMENAGEM.:
  • Comentários sobre o Dia Mundial de Conscientização do Autismo; e outro assunto.
Publicação
Publicação no DSF de 03/04/2013 - Página 14355
Assunto
Outros > CALAMIDADE PUBLICA. HOMENAGEM.
Indexação
  • SOLICITAÇÃO, TRANSCRIÇÃO, ANAIS DO SENADO, OFICIO, AUTORIA, SECRETARIO NACIONAL, DEFESA CIVIL, MINISTRO DE ESTADO, MINISTERIO DO DESENVOLVIMENTO AGRARIO, REFERENCIA, GRAVIDADE, SITUAÇÃO, POPULAÇÃO, MUNICIPIO, LOCAL, ESTADO DO ACRE (AC), MOTIVO, INUNDAÇÃO, RIO.
  • HOMENAGEM, DIA INTERNACIONAL, CONSCIENTIZAÇÃO, AUTISMO.

            O SR. JORGE VIANA (Bloco/PT - AC. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) - Agradeço a sempre eficiente colaboração de V. Exª. Mesmo não sendo da Mesa, V. Exª tem me ajudado muito, assim como o Paulo Paim e outros colegas, que estão sempre presentes aqui no plenário, sem desmerecer nenhum outro. Agradeço-lhes pela presteza com que têm colaborado para que eu possa também cumprir a função de estar na Mesa, dirigindo os trabalhos e, ao mesmo tempo, cumprindo a minha função de Senador aqui, usando a tribuna, e nas Comissões.

            Quero, antes de mais nada, dizer que estão em minhas mãos, e eu gostaria de pedir, nos termos regimentais, que possam constar dos Anais da Casa, cópias de dois ofícios, que estou encaminhando: um ao Sr. Humberto de Azevedo Viana Filho, Secretário Nacional de Defesa Civil, e outro ao Ministro Pepe Vargas, Ministro do Desenvolvimento Agrário. Ambos se referem à situação de gravidade por que a população de Rio Branco passou e também a população do Vale do Juruá, especificamente ribeirinhos, moradores do Rio Liberdade, tendo em vista os gravíssimos problemas que tivemos com a cheia do Rio Acre, em Rio Branco, e com a cheia do Rio Liberdade, em Cruzeiro do Sul.

            Devo dizer que ainda hoje falei com o Prefeito Marcus Alexandre, também conversei com o Governador Tião Viana e há uma expectativa de ambos de que o socorro, a ajuda nacional seja encaminhada, tendo em vista que a Prefeitura e o Governo do Estado trabalham conjuntamente. É um trabalho organizado, eficiente, não só de levar solidariedade às famílias atingidas, mas de dar um acolhimento, o que fazem com muita competência e espírito humano a Prefeitura de Rio Branco e o Governo do Acre.

            A situação do Município de Cruzeiro do Sul é da maior gravidade. Houve uma grande enxurrada no rio, 200 famílias foram desabrigadas e dezenas de famílias perderam completamente tudo o que tinham.

            Solicito ao Ministro Pepe Vargas que nos ajude na reconstrução da vida dessas famílias do Rio Liberdade.

            Ainda hoje esteve aqui presente e fiz questão de citar, e quero fazer uma solicitação ao Prefeito de Cruzeiro do Sul, Vagner Sales: para que essa ajuda chegue, é necessário - fui prefeito, fui governador, conheço as regras, a legislação da Defesa Civil - que se decrete situação de emergência, e não é no Município; há sempre desvios e mau uso quando há calamidade, quando há desastres naturais. Não é o caso. A situação de emergência pode e precisa ser decretada no local onde as famílias perderam, porque, se isso não for feito, se não for decretada situação de emergência pela Prefeitura de Cruzeiro do Sul, a população do Rio Liberdade não vai poder ser acolhida pelas regras estabelecidas pela Defesa Civil.

            Então, para que o Banco da Amazônia possa dar um tratamento diferenciado aos financiamentos, para que o Ministério possa agir, para que o Governador Tião Viana possa ajudar, é necessário que se faça o decreto de situação de emergência na área atingida no Rio Liberdade, em Cruzeiro do Sul. É uma solicitação, é um apelo que faço ao prefeito, porque entendo desse assunto, trabalhei com essa legislação aqui, no Senado, e sei que ela precisa ser conduzida dessa forma.

            Srª Presidenta, como dois colegas já o fizeram, queria aqui, em homenagem aos que me ajudam, especialmente ao Gilberto Braga, que hoje me alertava, via Twitter, ser hoje o dia do autista, o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. E, talvez, pela primeira vez, estou citando o nome dessa figura querida para nós, que é da família também: o João Gilberto, filho do Gilberto Braga, que tem autismo e tem uma família acolhedora - a Rilda, as irmãs, os amigos, especialmente os pais, que cuidam do João Gilberto com muito amor e carinho. Talvez esse seja o melhor remédio do mundo para as doenças ou mesmo para essas necessidades especiais do autista.

            Hoje, dia 2 de abril, celebra-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. A data é uma referência mundial. Nesta data, diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com o azul, que é a cor escolhida para representar o autismo, Dr. Davim. Eu acho isso bacana, muito importante, porque, se quisermos mesmo estender a mão para quem tem uma necessidade especial, não podemos fazer isso nem com formalismo nem com rancor, mas numa relação de acolhimento, de trazer. Então, buscar a simbologia de uma cor, fazer a cidade ficar mais bonita é uma maneira também de vermos que essa necessidade especial do autista, às vezes, é um presente que Deus dá para que as pessoas fiquem mais próximas às suas famílias.

            O autismo tem muitos desafios pela frente. Os custos para lidar com essa síndrome são elevadíssimos. O maior conhecimento se tem nos Estados Unidos, que trabalham com estatísticas que mostram que os números são elevados. A frequência do autismo, no dia de hoje, é de um autista para cada 88 pessoas. São dados dos Estados Unidos.

            Eu juntei algumas informações. No Brasil, lamentavelmente - tenho aqui dados que podem chocar as pessoas -, cerca de 90% das pessoas com autismo não recebem diagnóstico, e é o tipo da síndrome em que é fundamental se ter o diagnóstico, para que não haja um tratamento equivocado, para que não haja o descaso na presença das pessoas.

            E aqui tenho uma frase que queria trazer para a minha fala: “Fiquem tranquilos, cada criança tem um padrão de desenvolvimento”. Essa é a resposta, Dr. Paulo Davim, ouvida por quase todos os pais de autistas, na primeira vez em que questionam com os médicos os diferentes comportamentos de seus filhos. A resposta, quando um pai ou uma mãe fala que tem um filho diferente, é esta: “Fique tranquilo, cada criança tem um padrão de desenvolvimento”. Normalmente, ela está vinculada ao desconhecimento. É uma maneira de tentar tranquilizar, mas sobre o desconhecido.

            Obter o diagnóstico do autismo no Brasil é difícil e demorado, porque muitas famílias e especialistas não conhecem os sintomas ou menosprezam os sinais. Então, o desconhecimento dos sintomas ou o menosprezo dos sinais levam a uma situação de não diagnóstico.

            Uma em cada 50 crianças sofre de autismo. Quer dizer, no geral da população, segundo dados dos Estados Unidos, para cada 88 pessoas, uma é autista. No caso de crianças, especificamente, é uma para 50. São dados divulgados, há menos de um mês, pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos.

            Estima-se que 90% dos brasileiros com autismo não tenham sido, de fato, diagnosticados. Falta informação. “Nunca foi feita uma campanha de conscientização no País”, diz o psiquiatra Estevão, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo. Enquanto, nos Estados Unidos, pediatras são treinados, Dr. Paulo Davim, para identificar os transtornos do espectro autista até os três anos. O mais importante é, até os três anos, identificar. Os pais não conseguem fazer isso. Pediatras treinados podem fazer isso.

            No Brasil, o diagnóstico é feito, em média, entre o quinto e o sétimo ano de vida das crianças. E não porque se trata de um diagnóstico raro. Não é isso. Dados divulgados há menos de um mês nos Estados Unidos mostram que uma em cada criança tem um transtorno. Não há estatísticas oficiais entre os brasileiros, mas especialistas acreditam que essa é a proporção também no Brasil.

            Eu queria fazer uma referência a uma matéria. Gostaria que me trouxessem o meu laptop, que está em cima da minha bancada, salvo engano. Vi hoje, procurando me informar mais sobre essa matéria, que o Bom Dia Amazônia, da Rede Amazônica, fez uma matéria especial com o Presidente da Ampac, no Acre, procurando esclarecer, falando sobre a Associação de Amigos e Pais dos Autistas no Acre. Foi feita uma entrevista com Roberto Craveiro, que procurou passar informações que entendo muito importantes para que se possa ter uma melhor convivência e um trabalho mais próximo entre as famílias que precisam lidar com essa síndrome.

            Mas eu vi hoje também publicado no UOL algo que gostaria de trazer, porque pelo menos é uma maneira de entrarmos um pouco no assunto. Uma jovem inglesa, diagnosticada autista aos dois anos, aos dez anos sabia manusear computadores. Ela começou a se comunicar com os pais, já que não falava, através do computador. Foi algo muito forte, pois, na primeira comunicação dela com os pais, ela escreveu no computador: “Socorro, dor no dente.” Ela não falava, mas escreveu. A partir daí, começou a desenvolver o uso das redes sociais - Carly tem mais de 100 mil seguidores nas redes sociais. Essa matéria está no UOL. Como autista, ela começou a prestar um serviço para famílias e para pessoas que também têm a síndrome.

            E aqui eu queria reproduzir algo que pode ser inusitado na tribuna do Senado, mas que é muito importante neste dia tão significativo para muitas crianças e para muitos pais. Reproduzo suas respostas a algumas perguntas feitas pelo computador.

            Um familiar com um problema perguntou: “Meu filho de seis anos fica triste e chora com frequência. Você tem alguma sugestão de como eu posso descobrir o que está errado?” - foi a pergunta de um pai. Ela, no computador: “Podem ser muitas coisas. Será que ele está tomando algum medicamento? Eu tive muitas mudanças extremas de humor, como chorar e sentir raiva sem motivo, por causa de medicamentos. Também pode ser algo que aconteceu mais cedo ou dias atrás que está processado apenas agora”. Essa é a visão de uma autista respondendo uma pergunta de um pai sobre autismo.

            Há outra pergunta: “Algumas vezes você gritou aparentemente sem motivo? Por exemplo, você parecia feliz e relaxada, mas, de repente, começou a gritar? Minha filha faz isso às vezes e eu estou tentando descobrir o que é”. Carly, a autista, responde via computador: “Ela está fazendo uma filtragem dos sons e quebrando os ruídos de conversas que tem ouvido ao longo do dia. Além dos gritos, você pode nos ver chorando ou rindo, tendo convulsões e até manifestando raiva. É a nossa reação ao, finalmente, entender as coisas que foram ditas e feitas no último minuto, dia ou até mês. Sua filha está bem”.

            Eu achei isso muito forte e penso que seria bom compartilhar aqui.

            Há mais uma pergunta. São só mais duas e eu concluo.

Será que você poderia me dizer por que meu filho de quatro anos de idade (que tem autismo) grita no carro cada vez que paramos em um semáforo. Ele está bem enquanto o carro se move, mas, uma vez que paramos, ele grita.

            Isso, Senadora Ana Amélia, eu estou tirando de algo que li hoje, alertado por um colega sobre o dia do autismo, pois ele tem um filho autista. Essa é uma menina autista, que começou usando o computador. Sem falar, escrevendo, ela vai respondendo aos pais e a outros autistas sobre o porquê das coisas, já que os médicos não conseguem ter respostas. E sobre essa resposta, Carly fala:

Eu amo longas viagens de carro, elas são uma ótima forma de estímulo sem você precisar fazer nada. O movimento do carro e cenário visual passando por ele permite que você bloqueie qualquer outra entrada sensorial e se concentre em apenas uma. Meu conselho é colocar uma cadeira de massagem no banco do carro. Assim, quando ele parar, seu filho ainda estará sentindo o movimento. (...) Você pode também colocar um DVD mostrando um cenário em movimento.

            Veja que coisa fantástica. Quantos pais podem ter uma condição melhor com uma dica dessas. E a última é muito forte. E eu vou concluir minha fala com ela:

Você pode me dizer por que meu filho cospe todo o tempo? Ele tem todos os outros tipos de comportamento também: bater a cabeça, rolar, balançar os braços, mas o cuspe é asqueroso e realmente faz com que as pessoas queiram ficar longe dele. Alguma ideia?

            Olha a resposta dela, de uma autista que descobriu o uso da ferramenta do computador, das novas mídias para ajudar os outros autistas e, especialmente, familiares. Ela responde:

Eu nunca cuspi, quando era criança. No entanto, eu babava, e sentia como se cuspisse. Hoje eu percebo que eu nunca soube como engolir a saliva. Eu nunca usei minha boca para falar, e por isso, nunca usei os músculos da boca. Quando você tem saliva presa na sua boca, existem poucas maneiras de se livrar do desconforto. [E ela dá uma dica.] Tente dar a ele alguns doces por duas semanas. Isso vai fortalecer os músculos e ensiná-lo a engolir a saliva.

            Eu trago essas quatro ou cinco perguntas - e são quatro ou cinco as respostas possíveis - feitas por pais de autistas e respondidas por uma autista, ao mesmo tempo em que digo que, se o Brasil nem mesmo consegue diagnosticar o autismo, nós temos uma enorme tarefa pela frente. Mas, se já temos um dia para nos lembrarmos do autismo e da cor azul, que é a cor do autismo, tomara que não nos esqueçamos de que ainda há milhões de crianças no Brasil precisando, primeiro, de um diagnóstico, para, depois, receberem o carinho e o acolhimento da sociedade.

            Muito obrigado.

 

DOCUMENTOS A QUE SE REFERE O SR. SENADOR JORGE VIANA EM SEU PRONUNCIAMENTO.

(Inseridos nos termos do art. 210, inciso I, § 2º, do Regimento Interno.)

Matérias referidas:

- Ofícios GSHV nºs 0087 e 0088, de 2013.


Este texto não substitui o publicado no DSF de 03/04/2013 - Página 14355