Pela Liderança durante a 49ª Sessão Deliberativa Ordinária, no Senado Federal

Registro do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, transcorrido em 2 de abril.

Autor
José Medeiros (PPS - CIDADANIA/MT)
Nome completo: José Antônio Medeiros
Casa
Senado Federal
Tipo
Pela Liderança
Resumo por assunto
DIREITOS HUMANOS.:
  • Registro do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, transcorrido em 2 de abril.
Publicação
Publicação no DSF de 15/04/2015 - Página 91
Assunto
Outros > DIREITOS HUMANOS.
Indexação
  • REGISTRO, DIA INTERNACIONAL, CONSCIENTIZAÇÃO, AUTISMO, ENFASE, EXISTENCIA, PROPOSTA, EMENDA CONSTITUCIONAL, ASSUNTO, EDUCAÇÃO, RENDA MINIMA.

            O SR. JOSÉ MEDEIROS (Bloco Socialismo e Democracia/PPS - MT. Como Líder. Sem revisão do orador.) - Obrigada, Srª Presidente.

            Quero parabenizar a Senadora Lídice da Mata pela abordagem do tema. A lembrança de Machado de Assis me faz rememorar os tempos de escola. Quero dizer também da importância que esse escritor brasileiro teve sobre minha vida acadêmica e que, até hoje, ele me serve de argumento para muitos assuntos. Tenho um carinho muito grande pelo bruxo do Cosme Velho.

            Mas, Srª Presidente, Srs. Senadores, Srªs Senadoras, amigos que estão na Casa, amigos que estão na tribuna de honra, que nos assistem pela TV Senado, que nos acompanham pela Rádio Senado e pelas redes sociais, o dia 2 de abril foi o Dia Mundial da Conscientização do Autismo.

            A data instituída pela Organização das Nações Unidas em dezembro de 2007 convida à reflexão sobre o transtorno do espectro do autismo, que vem sendo diagnosticado com frequência crescente, principalmente devido à maior capacidade de identificação do problema. Segundo relatório divulgado, em 27 de março último, pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, os diagnósticos de casos de autismo naquele país aumentaram mais de 60% nos últimos anos e atingiram uma em cada 68 crianças com até oito anos de idade. No mundo, estima-se que haja hoje 70 milhões de pessoas com autismo, das quais dois milhões só no Brasil.

            O transtorno do espectro do autismo é uma síndrome de origem desconhecida e muito complexa, caracterizada por uma alteração na forma como as células nervosas se conectam e se organizam, o que afeta o processamento das informações no cérebro. Como consequência, ficam prejudicadas três áreas importantes do desenvolvimento humano: a comunicação, marcada pelo atraso na aquisição da linguagem, pela fala ecolálica e pela dificuldade em operar com a linguagem figurada; a interação social, comprometida pela incapacidade de o autista estabelecer relações com pessoas e situações; e o comportamento, que se revela excessivamente restrito, repetitivo e ritualizado, produto de uma obsessão ansiosa em manter imutável o ambiente físico.

            Embora esses sinais sejam normalmente observados nos dois primeiros anos de vida, a maioria das crianças só é diagnosticada após os quatro anos, o que retarda o início da terapêutica que se não tem, infelizmente, o poder de curar a síndrome, que é incurável, pode promover substancial melhora da qualidade de vida não apenas das pessoas com autismo, mas também de seus familiares.

           E as dificuldades são muitas. Até que aprendam a reconhecer, a conviver e a valorizar a condição muito especial das crianças com autismo, essas famílias vivem um drama que parece não ter fim, Srª Presidente. Não bastasse o preconceito, que faz apenas ampliar o isolamento a que já estão normalmente submetidos os autistas, a maioria dos autistas não consegue ter vida autônoma e depende indefinidamente dos cuidados e da atenção dos familiares, o que apenas salienta a importância e a necessidade de adotarmos políticas de saúde pública para o diagnóstico e o tratamento do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área.

           Nesse sentido, é preciso reconhecer que várias medidas já vêm sendo adotadas. Em 2012, foi aprovada a Lei nº 12.764, de autoria da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa deste Senado Federal, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. E aqui quero destacar a participação do Senador Paulo Paim. O diploma, também conhecido como Lei Berenice Piana, equiparou os direitos dos autistas aos das pessoas com deficiência, garantindo-lhes vários 
benefícios.

           Além disso, estão prestes a ser apreciadas, na Câmara dos Deputados, duas Propostas de Emenda a Constituição que também tratam do tema: a PEC nº 347/2009, que garante acesso à educação especializada, preferencialmente na rede regular de ensino, sem imposição de limite de faixa etária e nível de instrução; e a PEC nº 528/2010, que assegura renda mínima para a pessoa com deficiência intelectual, com autismo ou com deficiência múltipla.

            Aqui no Distrito Federal, também foram aprovadas, recentemente, duas leis que promovem a atenção ao autista: a Lei Distrital nº 4.568, conhecida como Lei Fernando Cotta, que institui a obrigatoriedade de o Poder Executivo proporcionar tratamento especializado, educação e assistência específicas a todos os autistas, independentemente de idade; e a Lei Distrital nº 5.089, a Lei Lourdes Marques, que proíbe a cobrança de valores adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento e outras síndromes.

            As medidas têm o mérito não apenas de assegurar o bem-estar das pessoas com autismo, mas também de integrá-las à sociedade, que - sabemos todos - tem muito a ganhar com essa convivência com o diferente, que nos força a ver o mundo de uma outra perspectiva, mais instigante, mais aberta, mais tolerante, mais viva e mais humana. As pessoas com autismo têm muito a nos ensinar. Sabe-se, inclusive, que autistas de bom rendimento podem apresentar desempenho em determinadas áreas do conhecimento com características de genialidade.

            Mas as boas intenções do legislador esbarram, muitas vezes, em questões de regulamentação. Organizações de defesa das pessoas com autismo lembram-nos de que a rede pública de saúde não está ainda capacitada para o diagnóstico precoce do autismo e de que faltam profissionais preparados para acompanhar os estudantes com autismo na rede pública de educação. Várias delas, como o MOAB - Movimento Orgulho Autista Brasil, reivindicam classes diferentes para que crianças e adolescentes consigam se desenvolver.

            Por tudo isso, a importância de destacarmos o dia 2 de abril, de pintarmos, a cada ano, o Brasil de azul, como já fizeram o Congresso Nacional, aqui em Brasília, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, a Ponte Estaiada, em São Paulo, e outros vários prédios e monumentos no País e no mundo. O azul nos lembra que o autismo afeta de quatro a cinco vezes mais meninos do que meninas. O azul lembra às pessoas com autismo e a seus familiares que eles não estão sós e que nós nos importamos, sim, Srª Presidente.

            É, pois, o momento de chamar a atenção de todos e dar mais visibilidade ao transtorno do espectro do autismo, de apoiar movimentos, organizações e pesquisadores que se debruçam sobre o tema para que da pesquisa e da mobilização possam emergir diagnósticos mais precoces e tratamentos mais efetivos, de alertar e informar a sociedade a respeito dessa síndrome, para que da conscientização surjam mais respeito e menos preconceito.

            O nosso incondicional apoio às pessoas com transtorno de espectro do autismo e os nossos parabéns a esses heróis, muitas vezes anônimos, que lutam tão bravamente para que se rompa o cordão de isolamento e de desinformação a que os autistas foram historicamente confinados.

            Srª Presidente, só para lembrar, até bem pouco tempo, e ainda acontece isso, muitas pessoas tratavam a criança com autismo como se fosse uma criança traquina, uma criança que não sabia se comportar. Eu cheguei a presenciar situações em que alguns pais diziam o seguinte: “Aquilo é falta de peia, falta de surra”. Na verdade, a gente sabe...

(Soa a campainha.)

            O SR. JOSÉ MEDEIROS (Bloco Socialismo e Democracia/PPS - MT) - ... das dificuldades que essas pessoas e suas famílias passam.

            Já existem muitos instrumentos de políticas públicas, mas ainda temos muito a avançar, porque, na rede pública, como falei, os pais e familiares ainda não conseguem ter acesso pleno, não porque não existem as políticas, mas porque, infelizmente, o nosso País está carcomido pelo vírus da burocracia. É incrível! O Legislativo e o Executivo se debruçam e aprovam as políticas públicas, mas, para que a população tenha acesso a elas, é um verdadeiro martírio.

            Deixo aqui destacado o caso dos remédios de alto custo. Para que as pessoas humildes possam ter acesso, elas têm que fazer uma verdadeira maratona, perambular por diversos órgãos e mendigar, fazer uma verdadeira mendicância para terem acesso ao que já está insculpido em lei.

(Interrupção do som.)

            O SR. JOSÉ MEDEIROS (Bloco Socialismo e Democracia/PPS - MT) - Fica aqui esse registro, Srª Presidente (Fora do microfone.), porque é um assunto da maior importância, que diz respeito a milhares de vidas de cidadãos brasileiros e suas famílias.

            Muito obrigado.


Este texto não substitui o publicado no DSF de 15/04/2015 - Página 91