A SRª LÚCIA VÂNIA (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - GO. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão da oradora.) - Bom dia a todas e a todos aqui presentes.

    Cumprimento o Presidente do Conselho da Comenda de Direitos Humanos Dom Hélder Câmara, Senador Marcelo Crivella; cumprimento o Vice-Presidente, Senador Paulo Paim; cumprimento os Membros do Conselho da Comenda de Direitos Humanos Dom Hélder Câmara; cumprimento a Senadora Lídice da Mata, o Senador Randolfe Rodrigues, o Senador Davi e o Senador Hélio José.

    Cumprimento, com muito carinho, todos os homenageados aqui presentes, seus familiares e parentes; cumprimento o Prefeito da cidade de Faina, o Sr. Paulo Nascimento de Souza, o Paulinho do Lino, e senhora; cumprimento a comunidade de Araras, aqui representada por vários membros daquela comunidade.

    Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, estou especialmente feliz por esta edição do prêmio Comenda de Direitos Humanos Dom Hélder Câmara. Feliz por todos os agraciados, de forma merecida, com o prêmio, mas especialmente feliz pela presença da Srª Gleice Francisca Machado, Presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso, cuja premiação tive a honra de indicar. Agradeço a sensibilidade da Comissão do prêmio por tê-la incluído nesta justa homenagem: a luta pela vida.

    Essa expressão não me sai da mente sempre que me reporto aos moradores da comunidade de Araras, Município de Faina, em Goiás, mais precisamente aos portadores de xerodermia pigmentosa. É uma doença rara que provoca deformidades físicas, e, em Goiás, acomete moradores do povoado de Araras, no Município de Faina.

    A doença tem sido diagnosticada como sendo um mal transmitido de pai para filho, que deixa a pessoa hipersensível à luz, especialmente à luz solar, causa câncer, mutila o enfermo e tem altos índices de mortalidade. Nas últimas décadas, mais de duas dezenas de pessoas perderam a vida com a doença e cerca de 60 pessoas tiveram o mesmo destino, com os mesmos sintomas, embora sem o diagnóstico preciso.

    A constatação é que em nenhuma outra parte do mundo tem ocorrido registros de tamanha incidência da doença, com exceção da Guatemala. Geneticistas da Universidade de São Paulo e da Universidade Federal de Goiás têm se debruçado sobre o caso, há algum tempo. Material genético das famílias envolvidas foi coletado, mesmo das pessoas que não contraíram a doença. Além disso, tenta-se fazer um trabalho preventivo que evite uma disseminação maior da doença.

    A incidência do xeroderma no mundo é de um a cada grupo de 200 mil pessoas. A taxa de incidência, registrada na comunidade, é de um para cada 40 habitantes; é a maior do mundo, segundo a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso. Somente na Guatemala, existe uma comunidade indígena com tão alto nível de incidência quanto o de Araras. Lá, as pessoas não vivem mais de dez anos, após diagnosticadas.

    Aqui, em Goiás, felizmente, as pessoas alcançam mais idade, e existem pacientes de 8 a 77 anos.

    Há uma denodada equipe de médicos que têm ajudado a comunidade. Dermatologistas, biomédicos, geneticistas, cirurgiões pediátricos, alergologistas e odontólogos têm dedicado parte de suas vidas a esse trabalho.

    Em 2011, a Comissão de Assuntos Sociais aprovou o Projeto de Lei nº 568, de 2009, de minha autoria, que legisla no sentido de incluir o xeroderma pigmentoso no rol das doenças a cujos portadores é concedida a isenção do imposto de renda sobre os proventos da aposentadoria ou pensão.

    Em 2012, foi aprovado, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, por unanimidade, outro projeto de minha autoria, o PL 556, de 2011. Em tramitação na Câmara dos Deputados, o projeto visa a amparar os portadores de xeroderma pigmentoso com isenção de carência para a concessão do auxílio-doença e da aposentadoria por invalidez, ainda que tenha sido acometido pela doença antes de filiar-se ao Regime Geral de Previdência Social.

    Por força das circunstâncias, como veremos a seguir, a Profª Gleice Francisca Machado, nossa homenageada com esse prêmio de direitos humanos, Presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso, diz, abre aspas: "A concentração de um grupo de portadores do xeroderma, na proporção que temos aqui, é raríssima e faz com que sejamos a maior comunidade com a doença do mundo", fecha aspas.

    Embora a manifestação da doença tenha dezenas de anos, o xeroderma começou a ser diagnosticado na comunidade em 2005, quando Gleice Francisca Machado percebeu que seu filho, Allisson Wendell Machado, na época com dois anos, estava com algumas manchas na pele. Apesar de ter o diagnóstico e de saber que a única forma de tentar impedir a evolução da doença é a prevenção, Gleice queria entender mais sobre a doença. Ela passou a pesquisar sobre o tema, e o trabalho resultou na elaboração do livro Nas asas da esperança, que relata o sofrimento diário dos portadores de xeroderma.

    "Não podemos ficar esquecidos aqui, pois as pessoas continuam morrendo", diz Gleice Machado, Presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso. Com o apoio do Projeto Rondon, coordenado pelo Ministério da Defesa e do Ministério Público Estadual de Goiás, Gleice conseguiu formalizar a Associação em 2010.

    Desde então, a Associação, que tem portadores filiados em Estados como São Paulo, Rio de Janeiro, Santa Catarina e Bahia, busca melhorias para a comunidade, desde o fornecimento de protetores solares até as consultas médicas periódicas.

    Com a criação da Associação, muitas coisas foram conseguidas, mas ainda falta muita coisa, segundo Gleice.

    A minha proposição é, então, uma homenagem justa a essa senhora que tem dedicado a sua vida à sua comunidade, com problemas tão específicos e tão graves.

    Entendo que, dessa forma, daremos visibilidade a uma problemática não somente no âmbito do Congresso Nacional, mas para a opinião pública nacional. Queremos sensibilizar o Poder Público para uma atenção mais consequente e que venha ao encontro das necessidades de todos os portadores do xeroderma pigmentoso em Goiás e no Brasil.

    Portanto, homenageando a Gleice, quero homenagear todos os que foram agraciados com o Prêmio. Todos têm um serviço importante prestado à comunidade e ao nosso País. V. Sªs são o exemplo de um Brasil que queremos: um Brasil humano, um Brasil justo, um Brasil que olha todos os seus filhos, sem discriminação e sem preconceito.

    Muito obrigada. (Palmas.)