O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) – Boa tarde, Presidente, Srªs e Srs. Senadores e todos que nos veem e que nos ouvem.

    Sr. Presidente, antes de tratar do tema que me trouxe a esta tribuna, eu queria registrar uma notícia boa. Depois de tantas más e ruins que nós temos, uma boa. Estamos precisando, inclusive. Hoje pela manhã, na Comissão de Direitos Humanos, aprovamos o PLS 504, de 2015, relatado pelo Senador Paulo Paim, que corrige o valor da pensão especial das vítimas da talidomida.

    Esse, Sr. Presidente, foi um caso muito triste da saúde pública do Brasil. Mais de 50 anos atrás, uma terrível omissão do Estado deixou que as pessoas usassem, durante anos, um medicamento que já se sabia causar deformações físicas nos fetos. Mais de mil pessoas passaram a vida inteira sofrendo as consequências desse gravíssimo erro, e o mínimo que podemos fazer é dar a elas condições dignas de tratamento médico e assistência. O Senado deu um importante passo nesse sentido, e eu queria parabenizar essas pessoas pela luta e por essa grande e brilhante conquista.

    Sr. Presidente, mais uma vez eu me vejo na obrigação de subir à tribuna para denunciar a falta de medicamentos para doenças raras na rede pública de saúde do nosso País. Desta vez, chegam a nós inúmeros relatos, vindos de mães e de associações de pacientes, dizendo que, no Rio de Janeiro e em outros Estados, está faltando a fórmula nutricional dos pacientes de fenilcetonúria.

    A fenilcetonúria, Sr. Presidente, é uma doença rara, de origem genética e ainda incurável, que afeta o metabolismo das pessoas, com graves consequências. A doença, se não for tratada, afeta o desenvolvimento do cérebro e a capacidade mental. Também provoca problemas motores e na fala. A fenilcetonúria pode ser detectada no teste do pezinho. O tratamento, que dura a vida inteira, precisa ser iniciado nos primeiros dias de vida, antes que os sintomas se agravem.

    As pessoas que têm essa doença precisam seguir duríssimas restrições alimentares. Não podem comer pão, macarrão, carne, leite, feijão, entre outras coisas. A ingestão de qualquer desses alimentos comuns pode causar danos irreversíveis no cérebro. Por isso, sobram poucas opções de alimentação. Para obter os nutrientes necessários para o corpo e o cérebro, precisam ingerir uma fórmula nutricional que é fornecida como um pó, em latas. Além de outros nutrientes, a fórmula contém uma proteína sintética.

    A falta da fórmula causa uma regressão no tratamento, gerando diversos problemas, desde a perda da capacidade de andar e falar até danos cerebrais. Além disso, as crianças ficam subnutridas e com fome. Imagine, Sr. Presidente, o que sente uma mãe ao ver seu filho com fome e não poder alimentá-lo!

    A fórmula nutricional já foi aprovada pelos protocolos clínicos e o seu fornecimento é garantido pelo SUS. Portanto, bastaria que as secretarias de saúde cumprissem o seu papel de manter os estoques adequados. Quatro latas da fórmula, o suficiente para uma criança durante um mês, custam em torno de R$1.600. Este é um valor inacessível para a maioria dos brasileiros. Então, quando falta a fórmula na rede pública, muitas vezes o tratamento é interrompido e os pais assistem, impotentes, a uma terrível degradação das condições de saúde de seus filhos.

    Esse não é o único caso, Sr. Presidente. Recebemos relatos denunciando também a falta de medicamentos para fibrose cística, lúpus, esclerose lateral amiotrófica, ou ELA, e várias outras doenças, todas muito graves. Estamos abandonando essas pessoas à própria sorte, por falta de prioridade e de planejamento, infelizmente.

    Por isso, eu apelo aos Senadores e às Senadoras desta Casa para que nos ajudem nessa luta, telefonando e enviando ofícios aos secretários de saúde de seus Estados, solicitando providências para que o estoque de medicamentos para doenças raras e doenças crônicas seja restabelecido e não falte mais.

    Já fiz a minha parte e sigo cobrando essas providências, mas precisamos da ajuda de todos para acabar de vez com essa tragédia, que é perfeitamente evitável. Com crise ou sem crise, é preciso ter prioridades. País desenvolvido é aquele que cuida dos seus cidadãos, na saúde, na doença, na educação, em qualquer área.

    Muito obrigado, Presidente.