O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ. Para uma comunicação inadiável. Sem revisão do orador.) – Boa tarde, Srª Presidente, Senadora Lídice da Mata; boa tarde, Senadoras e Senadores; boa tarde a todos os que nos ouvem e a todos os que nos veem.

    Presidente, hoje eu venho a esta tribuna para falar de dois assuntos que estão ligados ao meu mandato desde o primeiro dia em que cheguei a este Congresso. O primeiro é sobre a Neuromielite Ótica, uma doença rara.

    Eu tenho vindo algumas vezes a esta tribuna falar sobre essas doenças, buscando trazer visibilidade à luta de quem sofre com a falta de assistência, e isso pode parecer apenas uma gota num oceano.

    Existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras. Então, Srª Presidente, mesmo que eu falasse sobre uma doença rara em todas as sessões do Senado, eu terminaria meus oito anos de mandato sem mencionar nem um terço daquelas que já existem, sem contar o fato de que a lista de doenças raras cresce a cada ano.

    Isso não deve nos desanimar, como não desanimam as milhares de pessoas agrupadas em associações de pacientes pelo Brasil afora. São famílias que abdicam de tudo para, através da solidariedade, aliviar o sofrimento de quem está perto, seja parente ou desconhecido.

    Essas pessoas são a minha inspiração para seguir em frente, e a elas eu dedico as nossas conquistas atuais e futuras.

    São muitas as dificuldades, Srª Presidente, desde a carência de médicos especialistas, o que retarda o diagnóstico e piora os sintomas, até a falta de centros especializados no atendimento, onde as pessoas possam receber toda a assistência em um único local.

    Ano após ano, tento viabilizar a construção de um hospital de referência em doenças raras no Rio de Janeiro, e sigo comprometido com esse sonho.

    Srª Presidente, mesmo entre as doenças raras, há aquelas que são menos conhecidas, principalmente por haver poucos pacientes diagnosticados, dificultando todo o ciclo de pesquisa de tratamentos e medicamentos. Uma delas é a Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Doença de Devic.

    A NMO causa inflamação no nervo ótico e na medula espinhal. Ela atinge duas pessoas a cada cem mil, sendo mais comum em mulheres que em homens. A NMO, Srª Presidente, causa cegueira, perda de movimentos, insuficiência respiratória e edemas cerebrais, podendo levar à morte. Não há cura conhecida, mas os medicamentos disponíveis, como a prednisona e a azatioprina, reduzem a intensidade dos ataques e previnem novas crises.

    Esses medicamentos constam na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), editada pelo Ministério da Saúde. Porém, lá não aparece a indicação desses medicamentos para a NMO, o que dificulta a sua obtenção.

    Por isso, a necessidade de haver protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas específicas para o tratamento da NMO.

     Outra dificuldade, Srª Presidente, é que a NMO é muitas vezes confundida com a esclerose múltipla. Como acontece em vários casos, um diagnóstico errado leva a tratamentos sem eficácia durante meses ou anos, causando novas crises e piorando a doença.

    Como vemos, Presidente, muda a doença, mas as dificuldades se repetem.

    São milhares de doenças raras em um país de proporções continentais, e a única solução para esse desafio é trabalhar em rede, usando as tecnologias de comunicação para multiplicar o alcance dos especialistas do SUS.

    Tão importante quanto isso é ter centros de excelência em doenças raras, onde os especialistas possam se aprimorar, tratando centenas ou milhares de casos similares, para, em seguida, replicar os resultados obtidos em todo o País. É grande o desafio, mas é enorme a esperança.

    O outro assunto, Srª Presidente, que me traz a esta tribuna de novo é sobre o Sr. Marco Polo Del Nero, o corrupto Presidente da entidade mais corrupta de nosso futebol, não só no Brasil, como na América do Sul. Há poucos dias, o Presidente da CBF, Marco Polo Del Nero, presidiu uma assembleia capenga que alterou significativamente o estatuto da entidade que ele dirige. Capenga porque participaram apenas os presidentes das 27 federações sem os representantes dos 20 clubes da Série A. Só nesse quesito já se observa a má-fé do cartola: promoveu uma assembleia administrativa, da qual os clubes não participam, em vez de uma assembleia geral, com a totalidade do colegiado.

    Naquela reunião, Marco Polo Del Nero mudou a composição da assembleia geral, que terá representantes dos 20 clubes da Série B, além dos 20 clubes da Série A, que já integram o colegiado.

    Essa decisão acabou revelando um golpe, pois Del Nero fixou pesos para os votos das representações. As federações terão peso três, enquanto os votos dos representantes da Série A valerão dois, e os da Série B, apenas um.

    Com essa manobra digna de um trombadinha de gravata, Del Nero assegura 57% dos votos do colegiado da assembleia geral e poderá aprovar o que bem entender, inclusive a eleição do presidente da CBF. Pelo novo critério são 81 votos garantidos contra apenas 60 votos dos clubes da Série A e B.

    Para melhor entender essa trapaça, lembro que as federações recebem mesadas da CBF. Ou seja, em qualquer votação, seus presidentes retribuirão, com votos triplicados, a generosidade mensal do Sr. Marco Polo Del Nero, o corrupto, ladrão, safado da CBF.

    Essa forma escancarada de corrupção eleitoral esconde uma verdadeira compra de votos e reafirma a falta de escrúpulos do cartola e de compromisso com a democracia.

    A má-fé, Srª Presidente, nesse ato, observa-se também na convocação de uma reunião administrativa e não de uma assembleia geral soberana em qualquer entidade que respeite o princípio democrático da maioria.

    Uma simples e burocrática reunião administrativa usurpou o poder da maioria do colegiado. E fica claro, também, o objetivo explícito de prejudicar o interesse dos clubes que são, de fato e de direito, as instituições responsáveis pela realização das competições do futebol.

    O arranjo desse golpe mostra que a intenção dos cartolas da CBF é se perpetuar no poder, mesmo que para isso seja preciso atropelar a lógica natural dos votos da maioria de seu colegiado.

    Por isso, estou montando, junto com meus advogados, uma ação no STF para contestar essa medida, pois sinto-me lesado como torcedor ao ver o meu clube sem nenhum poder de decisão na CBF.

    Srªs Senadoras, Srs. Senadores, é preciso destacar que o líder desse golpe – acabei de narrar – é um presidente que está indiciado pela Justiça dos Estados Unidos, acusado de corrupção. Marco Polo Del Nero está tão enrolado que pode ser preso pelo FBI ou Interpol se sair do Brasil.

    O envolvimento de Del Nero com a corrupção consta do documento do Departamento de Justiça dos Estados Unidos, em que ele é indiciado, ao lado de Ricardo Teixeira, ex-Presidente da CBF.

    Diz o documento da Justiça americana:

Del Nero, José Maria Marin e Ricardo Teixeira conspiraram de forma intencional para criar um esquema para fraudar a Fifa e a CBF [...]. Del Nero recebeu propina para a Copa América e para a Copa do Brasil. Ele (Del Nero) ainda pediu, ao lado de José Maria Marin e Ricardo Teixeira, propinas para a Taça Libertadores da América.

    Como sabe, Sr. Presidente, o ex-Presidente da CBF, José Maria Marin, preso em 2015 na Suíça, está em prisão domiciliar nos Estados Unidos e será julgado em novembro, por corrupção. Em rápidas palavras, aí está a folha corrida de quem dirigiu e dirige o nosso futebol. E, mesmo diante desses casos de polícia, houve uma isolada reação de apenas uma pessoa, o técnico Paulo Autuori. Ele foi o único profissional do futebol a reagir à assembleia administrativa da CBF, afirmando: "Eles, os cartolas, pensam que somos otários". Desculpe, caro Paulo Autori, mas essa gente tem certeza de que somos otários.

(Soa a campainha.)

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Observem que Del Nero afronta os princípios da ética num momento em que a sociedade busca combater a corrupção em geral, que assusta a todos. Ele se julga acima da lei.

    Eu era Deputado Federal em 2014, quando votei contra a Lei de Responsabilidade Fiscal dos Clubes, o Profut. No ano seguinte, já Senador, Srª Presidente, fui um dos seis Parlamentares que votaram contra aquela proposta do governo, pois sabia que a direção da CBF jamais cumpriria o acordo, como nunca cumpriu.

    É triste constatar que essa estrutura corrupta e comandada por ladrões tem braço forte de apoio neste Congresso, nesta Casa. São os integrantes da Bancada da CBF, que foi desmascarada pela CPI do Futebol, encerrada em dezembro do ano passado. Pela omissão, Parlamentares contribuíram para a renovação de crimes como esse que acabei de relatar.

    Srª Presidente, lamentavelmente, por trás dos feitos de nossos craques esconde-se uma máfia

(Interrupção do som.)

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – que se apoderou da estrutura da CBF e ali age de forma internacionalmente organizada para explorar o potencial do esporte e ganhar dinheiro ilegal, como demonstrei no relatório alternativo da CPI que presidi.

    Apesar de todas as comprovações de que nosso patrimônio esportivo está sendo golpeado por espertos cartolas, ainda assim não temos quem se sensibilize à documentação para prender os ladrões do futebol, que são muitos inclusive, não só na CBF.

    Ironicamente, festejamos quando a ação vem da Justiça norte-americana ou da ação da polícia da Suíça. Lá está a nossa esperança de justiça.

    Era o que eu tinha a dizer.

    Muito obrigado, Srª Presidente.