O SR. CIDINHO SANTOS (Bloco Moderador/PR - MT. Pela ordem. Sem revisão do orador.) – Enquanto o Senador Elmano se encaminha, eu queria aqui registrar e fazer um pedido. Há poucos dias eu fui contatado pelo amigo Bruno, da dupla Bruno e Marrone. Ele me ligou porque, após um show na cidade de Ribeirão Preto, em São Paulo, uma senhora de família muito simples, de nome Luana, o procurou com uma criança, de nome Davi. Essa criança, o Davi Pereira Martins, de quatro anos, é portadora de uma doença chamada atrofia muscular espinhal. É uma doença degenerativa rara, que afeta a musculatura do corpo e consequentemente a capacidade de andar, falar, engolir e respirar. Sem tratamento, a doença é grave e leva à morte. E o Davi tem a forma mais rara da doença: tipo 1.

    Há um medicamento já desenvolvido nos Estados Unidos, chamado spinraza, que recentemente foi aprovado nos Estados Unidos. A medicação não é a cura, mas garante que a doença não avance e que os pacientes tenham melhoras. É a melhor possibilidade para os portadores desta doença tão cruel, mas o custo é altíssimo: em torno de R$3 milhões está estimado o tratamento do pequeno Davi. A família simples de Ribeirão Preto não tem condições. A família fez um plano de saúde há algum tempo, junto com os amigos, e conseguiu na Justiça uma liminar para que pudesse ter acesso ao tratamento americano, mas infelizmente o plano de saúde não cumpriu a liminar, porque diz que desse tipo de doença há 300 novos casos por ano no Brasil.

    E onde está pegando agora, Presidente? Na Anvisa. Existe um processo de registro junto à Anvisa desse medicamento já há algum tempo. Existe a necessidade do reconhecimento da Anvisa e da liberação, o mais urgente possível, dessa medicação, para ser usada aqui no Brasil. Isso vai baratear muito o tratamento e vamos permitir que outras crianças, como o Davi ou até o próprio Davi, possam salvar suas vidas e se manter saudáveis pelo resto de suas vidas.

    Então, eu quero aqui fazer um apelo para a Anvisa da preocupação dessa mãe, que procurou o Bruno – e o Bruno me procurou. E eu tenho feito contato tanto com a Luana como também com a Anvisa e toda a minha equipe, e também com o plano de saúde, mas infelizmente até o momento não tivemos nenhuma satisfação. É um caso que chama a atenção e nós precisamos ter sensibilidade com o próximo.

    Obrigado, Presidente.