A SRª MARIA DO CARMO ALVES (Bloco Social Democrata/DEM - SE. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão da oradora.) – Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, na última quinta-feira, a Comissão de Assuntos Sociais desta Casa promoveu audiência pública para debater o direito ao tratamento de pacientes com doenças raras pelo SUS – inclusive, estava presente o Senador Moka, que há pouco tempo estava aqui. Os números são extremamente impressionantes: 13 milhões de brasileiros sofrem de algum tipo de doença rara e 75% das crianças com o diagnóstico vêm a óbito.

    Srªs e Srs. Senadores, as deficiências são inúmeras: faltam políticas públicas eficientes, faltam medicamentos acessíveis, falta diagnóstico precoce e falta, sobretudo, a sensibilidade das autoridades para tratarem do assunto. O direito à saúde, Srªs e Srs. Senadores, é um direito constitucional assegurado a todo cidadão brasileiro e deve ser respeitado, pois, além do sofrimento de um diagnóstico de uma doença rara, é preciso travar uma luta desumana para ter o direito a um tratamento adequado.

    Gostaria de me somar a todos que lutam por essa causa e ratifico a sugestão do Senador Waldemir Moka, que sugeriu a formação de uma subcomissão, composta por alguns membros da CAS, para pleitearmos junto ao Ministério da Saúde o direito de acesso aos medicamentos como às tecnologias que ajudam no diagnóstico e no tratamento dessas doenças.

    Inclusive, uma das expositoras que tem uma ONG em Guarulhos, na cidade de São Paulo, faz uma ligeira crítica às universidades por não... As mães que têm filhos com essas doenças vão a vários médicos, e nenhum deles descobre o que eles têm. Muitos, quando se descobre, morrem depois, porque é extremamente sério o problema.

    Eu sugeriria, inclusive, que nós, do Senado, fizéssemos alguns pleitos ao Ministério da Saúde ou ao Presidente da República para que não vejamos essa situação deprimente, como vimos na semana passada na Comissão de Assuntos Sociais.

    Muito obrigada, Presidente.