O SR. ROMÁRIO (Bloco Parlamentar Democracia e Cidadania/PODE - RJ. Sem revisão do orador.) – Presidente, boa noite.

    Venho aqui fazer um registro. Amanhã haverá uma manifestação de indignação de um grupo de pessoas que possuem doenças raras em sua família. Essa manifestação será às 9h da manhã, em frente ao Ministério da Saúde, na entrada privativa do Ministro.

    Vou citar aqui alguns motivos para essa manifestação.

    A interrupção total no fornecimento de medicamentos de alto custo para tratamento de doenças raras pelo Ministério da Saúde desde outubro de 2017 tem precipitado a morte dos pacientes. Sem o tratamento específico e vital de alto custo, todos os pacientes, sem exagero nem sensacionalismo, estão no corredor da morte. Pacientes assistidos por associações estão morrendo todos os dias por falhas técnicas e burocráticas do Ministério da Saúde, que cessou completamente a distribuição dos remédios no mês de outubro.

    Existem, Sr. Presidente, mais de 7 mil doenças classificadas como raras, cerca de 80% delas de origem genética, que afetam 1,3 em cada 1.000 habitantes.

    A dificuldade para obter um diagnóstico preciso, a falta de medicamentos e de especialistas em genética e o alto custo de medicamentos são os principais desafios que os familiares encontram para garantir um tratamento adequado aos pacientes.

    Há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, número superior ao da população da cidade de São Paulo, informa pesquisa divulgada nessa segunda-feira, feita pela Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), num seminário sobre o tema, realizado na capital paulista.

    Era isso, Sr. Presidente.

    Obrigado.