A SRª MARIA DO CARMO ALVES (Bloco Social Democrata/DEM - SE. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão da oradora.) – Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, celebramos ontem o Dia Mundial da Doença Rara, sensibilizados pela morte emblemática de uma das fundadoras do movimento – abro aspas – "Minha Vida não tem Preço", Margareth Mendes, de Minas Gerais, portadora de uma das doenças raras.

    Margareth faleceu na madrugada de ontem, por falta de medicamentos, um dos principais motivos pelos quais estamos aqui, lutando pelo direito dos portadores de enfermidades raras.

    Infelizmente, muitos pacientes não aguentam esperar. Esse foi o caso de Margareth, que tinha a sua doença controlada, mas que passou vários meses sem receber a medicação adequada. Também foi o fim para o sergipano Ailan Santos, casado, que poderia ter tido outra história de vida se tivesse os seus direitos reconhecidos.

    Os pacientes de doenças raras lutam contra o tempo, contra o desconhecimento científico das doenças e dos seus sintomas, para que possam iniciar o quanto antes o tratamento adequado.

    A falta de assistência em tempo hábil, Srªs e Srs. Senadores, sejam por dificuldades do diagnóstico ou por falta de acesso aos medicamentos necessários, resultam em mortes.

    Muitas das vidas são tolhidas ainda na infância ou são condenadas à perda contínua de qualidade de vida, penalizando não só o doente, mas toda a sua família.

    Esse dilema tem sido vivido isoladamente pelas famílias, que se unem, em associações nacionais e internacionais, em busca de fortalecimento jurídico, psicológico e de compartilhamento de dados sobre as doenças e suas formas de tratamento. Esse banco de dados internacional, que vem subsidiando os países, tem cumprido um papel importantíssimo de antecipar cada vez mais os diagnósticos, tornando mais conhecidos os casos raros ou pouco frequentes.

    Mas disponibilizar essas informações no nosso País não basta. Precisamos disciplinar o acesso aos medicamentos, que, por tratarem de doenças raras, têm pouca procura e não estão disponíveis no SUS, nem estão disponíveis nas farmácias, levando as famílias a travarem verdadeiras batalhas judiciais para a importação dos remédios, consumindo um tempo que os doentes não dispõem, e promovendo grande desgaste para suas famílias.

    Esses são alguns dos desafios que temos procurado solucionar na Casraras, Comissão Especial criada por esta Casa para mediar o entendimento entre o Estado brasileiro e os representantes dos pacientes, dos órgãos de Governo e das indústrias farmacêuticas, trazendo respostas efetivas que possam minimizar os terríveis dramas por que passam os doentes raros em nosso País.

    Era o que gostaria de deixar registrado no dia de hoje, Sr. Presidente. Embora tenhamos pouco a comemorar, não perdemos a fé nem tampouco a convicção de que poderemos avançar no atendimento aos brasileiros portadores de doenças raras.

    Muito obrigada.