O SR. ROMÁRIO (Bloco Parlamentar Democracia e Cidadania/PODE - RJ. Para uma comunicação inadiável. Sem revisão do orador.) – Boa tarde, Presidente, Senador Paim, que preside a Mesa neste momento; boa tarde, Srªs Senadoras, Srs. Senadores, todos aqueles que nos ouvem, todos aqueles que nos veem.

    Hoje é o Dia Internacional das Doenças Raras, já que neste ano não teremos o dia 29 de fevereiro, que é a data oficial.

    Todo ano eu venho aqui para falar sobre conscientização, sobre investimento na saúde, sobre atenção especializada, sobre o SUS. Mas a cada ano fico mais convencido, Sr. Presidente, de que, além disso tudo, falta algo fundamental para mudar essa vergonhosa situação no nosso País: falta sensibilidade, falta empatia, falta disposição, falta sair do ar condicionado e sentar algumas horas naquelas cadeiras de plástico de quem espera em uma fila do SUS. E eu posso afirmar o seguinte: nem sempre há cadeira para todo mundo, infelizmente.

    Às vezes, para nós, que temos uma vida comum, é difícil imaginar, Senador Paim, o drama pelo qual passa uma família com uma doença rara, o drama de quem luta pela vida e para isso precisa, muitas vezes, lutar contra a burocracia e o descaso do Estado, Senador Moka.

    Imagine você que é trabalhador, que é mãe, que é filha, que precisa pagar aluguel, que precisa manter o emprego, que pega ônibus lotado, que mora numa favela e precisa correr para chegar em casa a salvo de balas perdidas. Imagine, Senadora Ana Amélia, que, além de tudo isso, você tenha uma doença rara, em você ou na família. Uma doença que o impede de trabalhar, que o joga em uma cama por dias, semanas e, muitas vezes, pelo resto da vida. Uma doença em que você, sempre ativo e ocupado, tem que contar com a ajuda dos outros para as tarefas mais simples. Uma doença que não deixa você se alimentar direito, que o obriga a usar uma cadeira de rodas. Uma doença que não é reconhecida por algum protocolo médico e, por isso, você não consegue pedir a aposentadoria.

    E, mesmo assim, você não desiste. Vai até um hospital público, enfrenta uma fila e não é atendido. Vai uma segunda, vai uma terceira vez, apenas para descobrir que o remédio que poderia salvar a sua vida está em falta. Não há, acabou. E ninguém pode fazer nada por isso, e ninguém sabe quando vai haver.

    Sr. Presidente, essa é a rotina de quem tem uma doença rara. Essa é a rotina de quem vê a sua vida por um fio, dependendo de um sistema de saúde enferrujado, desnutrido e mutilado pela corrupção, pela burocracia e pela incapacidade do seu Ministro.

    Nesta semana faleceu Margareth Mendes, 45 anos, ativista dos direitos das pessoas raras. Vítima de uma doença chamada HPN, mas também vítima do descaso. Margareth dependia de um remédio chamado Soliris. Mesmo com uma decisão judicial que obrigava o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento, ficou meses sem recebê-lo e morreu das complicações que surgiram.

    Como ela, Srs. Senadores, Srªs Senadoras, outros muitos caíram, vítimas dessa guerra silenciosa. Nem mesmo as decisões judiciais para fornecer os medicamentos foram cumpridas pelo Ministério da Saúde. Eu queria ler aqui alguns nomes de pessoas que infelizmente faleceram em meio a essa luta: como já foi falado, Margareth Mendes, Cláudio Maluta, Welliton Gross, Lucinda, do Ceará, Thainá Cabral, Diego Wallace...

(Soa a campainha.)

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Parlamentar Democracia e Cidadania/PODE - RJ) – ... AIIan Santos, Matheus Farias, Jucilene Sousa, Clara Conceição, Antônio Belarmino e Maria Silva.

    Esses 12 nomes foram apenas nomes que nós conseguimos rapidamente para manifestar aqui nesta minha curta, rápida, mas relevante fala, que eu teria obrigação de fazer.

    Do outro lado, não estão apenas processos judiciais; estão pessoas, com famílias, com planos de vida, com esperança de viver. Falta dinheiro, Sr. Presidente, mas falta também sensibilidade. A indignação que surge em quem vê um parente ou um amigo morrendo aos poucos não se vê nos corredores de Brasília. Eu já gastei muita sola de sapato no Ministério da Saúde e nos gabinetes deste Senado, buscando apoio para que essa tragédia não se repita. E sei que ainda vou gastar muito mais. Sou Senador e tenho uma obrigação a cumprir, mas o que me move é a indignação.

    Por isso, Srªs e Srs. Senadores, eu convido os senhores aqui presentes e todo mundo que nos assiste pela TV Senado a se sentirem indignados e a transformarem a sua indignação em ação em prol desta causa. É preciso incomodar. É preciso bater em todas as portas fechadas, até que a mesma intolerância que recentemente surgiu contra a corrupção se projete também para exigir um tratamento de saúde humano a todo cidadão brasileiro.

    Essa é a nossa luta. Nós temos aqui alguns aliados e tivemos, no ano passado, a criação da Subcomissão das Doenças Raras, presidida pelo Senador aqui presente, o Senador Waldemir Moka, que foi um avanço importante, porque cria um espaço para discutir essa questão.

    Acredito que o Senado, que o Congresso em geral tem um papel importante nessa luta, criando uma legislação mais humana, em que os direitos estejam mais claros. As leis, sozinhas, não resolvem, mas são um passo importante.

    Por isso, Senador Paulo Paim, Presidente desta sessão, neste momento, tenho apresentado, ao longo dos anos, diversos projetos de lei nessa direção: o PLS 40, de 2015, que institui o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras; a Lei nº 13.471, de 2017, que institui o Dia Nacional de Luta contra a ELA, que nasceu de um projeto meu aqui no Senado; os projetos de conscientização e luta contra o lúpus eritematoso sistêmico, a fenilcetonúria e a neuromielite óptica, todos de minha autoria. Trabalhamos também para melhorar a acessibilidade e as condições de vida das pessoas que, pelos efeitos das doenças raras, passaram a ter algum tipo de deficiência: o PLS 219, de 2015, Senadora Ana Amélia, que obriga as empresas aéreas a disponibilizarem rampas de acesso no embarque e desembarque de aviões; o PLS 703, de 2015, que possibilita o saque do FGTS em caso de doenças incapacitantes na família; o PLS 758, de 2015, que autoriza a dedução no Imposto de Renda de doações destinadas à pesquisa científica, tão necessária para descobrir e produzir medicamentos para doenças raras a custos mais acessíveis.

     São todos projetos de minha autoria. Cada um deles representa um pequeno avanço. Somados, podem ajudar a mudar esse cenário tão adverso.

    Por isso, peço o apoio das Srªs Senadoras, dos Srs. Senadores e também dos colegas Deputados Federais, para que eles sejam aprovados e para que deem celeridade a esses projetos.

    Por fim, Sr. Presidente, eu queria parabenizar as dezenas de associações, pelo Brasil afora, que batalham todos os dias pelos direitos das pessoas com doenças raras, muitas vezes cumprindo um papel que seria do Estado, mas que eles abraçam com muito amor e dedicação.

    Queria reafirmar, junto a essas pessoas, o meu compromisso com a causa. Meu gabinete está, como sempre esteve, à disposição para ouvir as demandas e trabalharmos juntos para que todos, em todo tempo, tenhamos avanços para comemorar.

    Nossa união é que torna isso possível, por isso eu agradeço a parceria. Peço obrigado.

    E, mais uma vez, chamo a atenção do Ministro da Saúde, Sr. Ricardo Barros, que está sendo chamado pelo segmento de Ministro da morte: não deixe as pessoas morrerem! O senhor não é Deus – todos nós sabemos –, mas, dentro do seu possível, ajude essas pessoas. Isso é digno!

    Muito obrigado.

    A Srª Ana Amélia (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RS) – Senador Romário.

    O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) – Senadora Ana Amélia, nesse espaço, quero só...

    A Srª Ana Amélia (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RS) – Eu sei. Eu ia me antecipar...

    O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PT - RS) – Se a senhora permitir que eu fale, vou garantir a V. Exª.

    Neste espaço – e o Senador Moka está na fila –, como é uma comunicação inadiável, não é permitido aparte, mas, por ser o dia, hoje, desse grande movimento, vou abrir uma exceção, e sei que a senhora fará o aparte, com a competência de sempre, ao Senador Romário.

    A Srª Ana Amélia (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RS) – O Regimento, Senador Paim, V. Exª lembra bem, não só para comunicação inadiável, mas também para manifestação de Líder, não permite apartes. Porém, esse é exatamente o argumento que eu usaria com V. Exª, para pedir licença para apenas sublinhar com ênfase tudo o que disse o Senador Romário, que poderia ter chegado aqui como um ex-brilhante jogador, um atleta do futebol profissional e ter-se dedicado à causa do esporte. Ele também cuidou desse assunto tão importante para o Brasil, cuidando também de evitar a corrupção nas entidades que lidam com o futebol, para que os atletas brasileiros, sejam do esporte amador, sejam do esporte profissional, não sejam lesados por dirigentes que agem de má-fé.

(Soa a campainha.)

    A Srª Ana Amélia (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RS) – Mas o senhor teve também uma pauta voltada à saúde. Faz muita justiça ao falar do Senador Waldemir Moka, que presidiu e comandou uma subcomissão da nossa Comissão de Assuntos Sociais, voltada ao estudo das doenças raras, que, neste dia 29 estaria... Vamos celebrar aqui com o assentimento do Senado e da Câmara, para alertar a população. E a palavra que V. Exª usou: informação. Informação, preparo, divulgação de pessoas habilitadas a cuidar. E pai de uma menina com síndrome de Down, V. Exª conhece bem os dilemas de tratar de todos os males que afetam de maneira crônica os pacientes brasileiros. Muitas famílias enfrentam o mesmo dilema, que é buscar o remédio que, às vezes, e muitas vezes, não existe e cujo acesso é difícil. Então, as pessoas estão, às vezes, esperando não a sua alta do hospital, mas o seu atestado de óbito. Então, cumprimentos...

(Soa a campainha.)

    A Srª Ana Amélia (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RS) – ... por essa agenda que trata das doenças raras e de outras doenças também, nesse comprometimento legislativo de V. Exª. Parabéns, e o Senador Moka vai continuar esse tema com a ênfase que ele merece. Parabéns, Senador.

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Parlamentar Democracia e Cidadania/PODE - RJ) – Muito obrigado, Senadora.