O SR. HÉLIO JOSÉ  (PROS - DF. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) – Obrigado.

    Nobre Senador Paulo Paim, ontem foi o Dia Internacional da Síndrome de Down. Todo o mundo sabe o quanto é significativo quando Deus presenteia uma família com a questão da síndrome de Down. A data é celebrada em mais de 40 países com o objetivo de chamar a atenção de uma condição que afeta uma a cada 700 pessoas no mundo todo e atinge todos os grupos sociais e etnias.

    A data de 21 de março foi escolhida para a celebração pela Down Syndrome International justamente porque a condição genética faz com que haja três cromossomos de número 21, exatamente implicando na síndrome de Down.

    Infelizmente, a condição genética é ainda alvo de muita desinformação e preconceito. O primeiro erro que normalmente se comete é considerar que se trata de uma doença. Como já dito, trata-se de uma condição genética e não de uma doença.

     A pessoa nasce com três cromossomos na posição 21, em lugar de dois cromossomos habituais. Ou seja, a pessoa com síndrome de Down possui 47 cromossomos, nobre Senador Presidente, em lugar dos habituais 46 cromossomos.

    Ainda assim, quem tem síndrome não é doente, muito menos deficiente. É apenas uma pessoa especial, ou, se preferir, é uma pessoa com necessidades específicas.

    Aliás, é sempre útil esclarecer, Sr. Presidente, a terminologia apropriada, porque as palavras inadequadas muitas vezes são veículos de preconceito, e nós não podemos conviver com o preconceito, nobre Senador Pedro Chaves.

    Por isso, não se usa a palavra portador nem para as deficiências, nem para a síndrome de Down. A gente pode portar uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência. A deficiência é uma característica inerente à pessoa, não é algo que se pode deixar em casa.

    Diante disso, Sr. Presidente, o termo portador caiu em desuso tanto para a síndrome de Down, quanto para as deficiências. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência ou que tem síndrome de Down.

    Entre as pessoas com Down, existe grande variabilidade comportamental e de capacidade cognitiva, mas nunca se deve falar em graus. O que ocorre é que, assim como acontece na população em geral, os indivíduos são diferentes uns dos outros.

    A criança que tem Down pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ela é capaz de sentir, de amar, de aprender, de se divertir e conseguirá trabalhar. Poderá ler e escrever e deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma, nobre Senador Paulo Paim. Em resumo, ela poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade, e as crianças que possuem Down geralmente são pessoas muito emotivas, que amam muito seus pais, seus irmãos, seus amigos.

    Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, não se pode falar sobre síndrome de Down no Brasil sem mencionar o importante trabalho do craque de futebol e hoje Senador Romário, por quem tenho profunda e sincera admiração, nosso colega Senador desta Casa.

    Desde o nascimento de sua filha Ivy, que completou 13 anos na semana passada, Romário tem sido um porta-voz, um embaixador a disseminar informações, a ajudar a quebrar os preconceitos e as barreiras da sociedade em relação às pessoas que têm síndrome de Down.

    Digno de nota foi o lançamento do livro O Mundo da Ivy: 11 anos de uma Downzinha muito feliz há dois anos, de autoria Angélica Lopes e com simpaticíssima ilustração de Cris Alhadeff. O livro conta de forma leve, cativante, verdadeira e muito amável como é a vida da Ivy e traz relatos de pessoas que convivem com ela. Uma leitura agradabilíssima, capaz de lavar a alma de qualquer um.

    Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, que no Dia Internacional da Síndrome de Down todos fiquem sabendo que pessoas com Down podem trazer, e efetivamente trazem, significativas contribuições para a sociedade, seja em escolas, locais de trabalho, vida pessoal pública ou política. São ainda perfeitamente capazes de dar grandes contribuições na cultura, mídia, lazer e esporte.

    É essencial, nobre Presidente Pedro Chaves, nobre Senador Paulo Paim, que a sociedade entenda que atitudes negativas ou mesmo falta de conhecimento sobre o potencial dos indivíduos com Down impedem ou mesmo dificultam o acesso dessas pessoas às oportunidades de darem alguma contribuição a mais na sociedade.

    Convoco, portanto, todas as pessoas com a síndrome a se sentirem empoderadas, a reclamarem seus direitos e oportunidades e a darem significativas contribuições sociais. Isso porque a síndrome de Down, como falamos, não é uma doença.

    Então, gostaria de deixar claro, nobres Srs. e Srªs Senadoras, o nosso respeito e o nosso apoio ao Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, ao dia das pessoas que têm síndrome de Down.

    Sr. Presidente, gostaria também de falar sobre o importante projeto de lei que nesta Casa eu aprovei ontem, de forma terminativa, como Relator, na nossa Comissão de Assuntos Sociais, projeto que trata, nobre Senador Paulo Paim, do direito de a mãe receber a ajuda, o auxílio-maternidade em 15 dias, no máximo. O senhor sabe a dificuldade que estava havendo no momento em que a mãe mais precisava desse auxílio-maternidade; havia mães que estavam demorando até seis meses para receber esse benefício do INSS, essa importante contribuição. Então, ontem, com a aprovação dessa importante matéria, nós conseguimos fazer com que o INSS...

    O nobre ex-Ministro da Previdência, Garibaldi Alves, está aqui no plenário, e S. Exª sabe da importância do auxílio-maternidade, do tanto que ele é essencial para a mãe, do tanto que ele é essencial para a criança, do tanto que ele é essencial para todos.

    Então, com a aprovação, de forma terminativa, desse importante projeto ontem, na Comissão de Assuntos Sociais, a gente espera que a Câmara Federal o analise o mais rápido possível, para que essas mães, para que essas crianças não fiquem sofrendo, como estão sofrendo hoje, até seis meses, para poderem receber esse importante auxílio, que é exatamente o auxílio-maternidade.

    Um forte abraço a todos.

    Muito obrigado pela oportunidade, Sr. Presidente. Obrigado também aos nossos telespectadores da TV Senado e aos ouvintes da Rádio Senado.

    Uma boa sexta-feira e um bom final de semana para todos.