Pela ordem durante a 103ª Sessão Deliberativa Ordinária, no Senado Federal

Solicitação ao Ministério da Saúde para que atue no combate a doenças raras.

Autor
Cássio Cunha Lima (PSDB - Partido da Social Democracia Brasileira/PB)
Nome completo: Cássio Rodrigues da Cunha Lima
Casa
Senado Federal
Tipo
Pela ordem
Resumo por assunto
SAUDE:
  • Solicitação ao Ministério da Saúde para que atue no combate a doenças raras.
Publicação
Publicação no DSF de 04/07/2018 - Página 61
Assunto
Outros > SAUDE
Indexação
  • SOLICITAÇÃO, GILBERTO OCCHI, MINISTRO DE ESTADO, MINISTERIO DA SAUDE (MS), ATUAÇÃO, COMBATE, DOENÇA.

    O SR. CÁSSIO CUNHA LIMA (Bloco Social Democrata/PSDB - PB. Pela ordem. Sem revisão do orador.) – Sr. Presidente, o tema que me traz a este microfone é também saúde, e não é a primeira vez que o faço diante do absurdo que vem acontecendo com os portadores de doenças raras no nosso Brasil.

    Mais uma vez presente aqui, no nosso plenário, Patrick Dorneles, que é portador de doença rara – tem MPS. Ele já esteve aqui várias vezes. E não apenas Patrick, mas vários outros pacientes na Paraíba e em outros Estados. Só na Paraíba, são 31 pacientes que estão sem medicação. E sem medicação há meses. Não há como justificar tamanha omissão. É um crime que se comete contra a vida de brasileiros que já enfrentam dificuldades terríveis na sua existência, pela própria doença rara.

    Como se não bastasse a convivência com a doença rara, o que se tem é a omissão completa, o descaso, o descompromisso, a insensibilidade, a incompetência do Ministério da Saúde, que simplesmente não resolve o problema, mesmo com decisões judiciais determinando a aquisição do medicamento, como é o caso de Patrick e de tantos outros pacientes.

    Patrick tem uma decisão judicial, e eu não quero apenas personificar o caso dele, até porque ele não aceita isso. Patrick luta pela própria vida e luta pela vida dos outros doentes raros do Brasil inteiro. Mas, no caso, apenas tomando o exemplo do Patrick Dornelles, existe uma decisão judicial, e simplesmente o Ministério da Saúde não cumpre; alega justificativas burocráticas, de processo licitatório. O fato é que não cumpre, não respeita a decisão judicial para aquisição do tratamento. E a suspensão do tratamento significa desesperança. Para alguns deles, representou morte. As pessoas estão morrendo!

     Então, aqui mais uma vez, não é a primeira, nem a segunda, nem a terceira vez que faço isto: um apelo, uma súplica, um apelo veemente ao Ministro Gilberto Occhi, para que o Ministro tome providências. O País não pode simplesmente achar que é normal a omissão diante de caso tão grave, de descompromisso com o povo brasileiro, com cidadãos brasileiros, como é este que está aqui ao meu lado, ao nosso lado.

    Patrick vem aqui para chamar a atenção do Senado Federal, chamar a atenção dos responsáveis pela gestão federal, chamar a atenção do Ministro Gilberto Occhi, dos responsáveis pela aquisição dos medicamentos por via judicial.

    Recentemente, a Drª Patrícia Paim, que era a técnica responsável pela aquisição desses medicamentos, foi exonerada. Não me recordo aqui de memória o nome da pessoa que a substituirá, mas, quem quer que seja, que tome providências para ontem. Esses brasileiros não podem mais esperar.

    Estamos tendo mortes, estamos tendo óbitos de forma permanente, de maneira constante, pela omissão do Governo, pelo descaso, pelo descompromisso, pela insensibilidade, pela irresponsabilidade. Em alguns atos, vou ser mais contundente, é uma atitude criminosa, porque, se você tem – e eu concluo, Sr. Presidente – uma decisão judicial...

(Soa a campainha.)

    O SR. CÁSSIO CUNHA LIMA (Bloco Social Democrata/PSDB - PB) – ... há meses, há anos, e essa decisão simplesmente não é cumprida, essa decisão não é respeitada... E se alega processo licitatório, alegam-se justificativas outras, e o fato é que vem faltando, mês após mês, a medicação.

    E a interrupção do tratamento representa regredir na situação de saúde. Não é uma doença como as doenças comuns, em que você pode momentaneamente suspender um tratamento, retomar o tratamento e ter sequência na terapêutica. Não! Quando, no caso de um paciente como Patrick, o tratamento é suspenso, o paciente regride. E regride, muitas vezes, sem chance de voltar ao patamar em que se encontrava. É um absurdo completo! Não há como entender isso, não há como aceitar isso!

    Então, Sr. Presidente, apelo a V. Exª, apelo a todos os Senadores, apelo a todas as Senadoras, para que possamos nos unir diante dessa causa dos doentes raros brasileiros. Patrick está aqui apenas para representá-los, não está aqui em causa própria.

    Eu vou trazer, para concluir, um depoimento do que fez Patrick: quando, em determinado momento, para um outro portador de MPS faltou medicamento, ele tirou do dele, para ceder ao seu irmão de tratamento.

    Então, que possamos cobrar, exigir do Ministro Gilberto Occhi e do Ministério da Saúde providências para ontem. Não dá mais para esperar, não é possível mais tolerar essa situação. É muita incompetência, é muito descaso, é muito descompromisso, é muita falta de sensibilidade.

    Que se faça algo urgente, antes que seja tarde demais!


Este texto não substitui o publicado no DSF de 04/07/2018 - Página 61