A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - SP. Fala da Presidência.) – Declaro aberta a sessão.

    Sob a proteção de Deus, iniciamos nossos trabalhos.

    A presente sessão especial é destinada a comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras, nos termos do Requerimento nº 50, de 2020, da Senadora Mara Gabrilli e outros Senadores.

    Agora vou chamar para compor a Mesa: representando o General de Exército Eduardo Dias da Costa Villas Bôas, sua filha, a Sra. Adriana Villas Bôas; Sr. Antônio Eudes da Silva Cardoso; Sra. Danielle Alves Lanzer; Sr. Jackson Cristiano de Paula; Sra. Marina Alves Noronha; Sr. Patrick Teixeira Dorneles Pires e Sra. Laura Costa Patrón. (Pausa.) Quero cumprimentar as autoridades aqui presentes: representando o Comandante da Marinha, o Diretor do Departamento de Saúde e Assistência Social, Sr. Contra-Almirante Antonio Carlos Barbosa Nardin Lima; Presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Sr. Antônio Barra Torres; representando o Ministério da Saúde, a Técnica da Coordenação Geral de Atenção Especializada da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Sra. Aline Leal Gonçalves Creder Lopes; Diretora da Segunda Diretoria da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Sra. Daniela Marreco; Diretora Adjunta da Terceira e Quarta Diretoria da Anvisa, Sra. Meiruze Freitas; Presidente da Comissão de Direito à Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil no Distrito Federal (OAB/DF), Sra. Alexandra Moreschi de Albuquerque; representando a Primeira-Dama do Governo do Distrito Federal, a Coordenadora do Programa Criança Feliz, Sra. Elayne Rangel; Presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Sra. Pollyana Dias; Presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf), Sra. Paula Menezes; Presidente da Associação de Mães Metabólicas, Sra. Simone Arede; Diretora Executiva Instituto Paulo Gontijo (IPG), Sra. Silvia Tortorella; Presidente da Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul (Faders), Sr. Marquinho Lang; Diretor Administrativo da Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e com Altas Habilidades no Rio Grande do Sul (Faders), Sr. Romário Cruz; agraciada com o Diploma Bertha Lutz em 2019, a nossa querida Laíssa Polyanna da Silva Vasconcellos. Obrigada pela presença de todos.

    A Diretora Alessandra eu não falei. Obrigada pela presença. (Pausa.)

    Convido a todos para, em posição de respeito, acompanharmos o Hino Nacional.

(Procede-se à execução do Hino Nacional.)

    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - SP. Para discursar - Presidente.) – Muito obrigada pela presença de todos.

    Quero cumprimentar os Senadores e a Senadora Zenaide Maia.

    A Senadora Zenaide, o Senador Flávio Arns são dois grandes parceiros de trabalho nessa área. Eu queria agradecer muito a presença de todos nesta sessão e dizer que a gente imaginou uma sessão diferente.

    Eu queria até pedir essa licença às autoridades, porque a autoridade hoje aqui são as pessoas que têm doenças raras.

    Oh, meu Ministro, que honra ter a sua presença aqui! Secretário Denizar... Nossa, Mandetta, eu estou muito feliz, porque, em toda comemoração de doença rara, eu sempre falo: "Mas o que que o Ministro tinha de mais importante para fazer?".

    Vamos dar uma salva de palmas para o nosso Ministro! (Palmas.)

    Obrigada! Gratidão!

(Intervenção fora do microfone.) (Risos.)

    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - SP) – Demais! Muito obrigada!

    A gente quer lembrar junto mesmo, porque são muitas conquistas e muitos desafios, e os protagonistas têm sido as pessoas com doenças raras. Muitas das nossas conquistas vêm por conta dos familiares, das pessoas e das organizações que se formaram para lutar, para trazer informação e trazer qualidade de vida a todas as pessoas. As pessoas com doenças raras mostraram muita coragem e, principalmente, que elas não aceitam mais estar à margem da sociedade. Isso vem acontecendo. Um dos grandes desafios dos poderes públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas enfermidades. E toda política pública deve avançar concomitantemente porque essas pessoas estão exercendo cidadania em todas as dimensões, seja na saúde, na educação, na habitação, na cultura, no esporte. Por isso que a observância na acessibilidade, no acesso à comunicação, no acesso à educação, no acesso ao trabalho, tudo isso é fundamental, mas ninguém vai sair de casa se não tiver saúde.

    Olhem, desde 2014, com a vinda da Portaria 199, que estabeleceu todas as diretrizes, principalmente o financiamento da política e o custeio mensal das equipes de saúde, a gente tem tido muitos avanços.

    Em 2015, a gente já tinha 35 propostas, 35 PCDTs, os nossos protocolos e diretrizes terapêuticas. Depois se somaram mais 10 PCDTs, e hoje totalizamos 45 protocolos que uniformizam o tratamento em todo o nosso País.

    Quero aqui fazer um agradecimento à Anvisa, porque teve um papel fundamental em todos esses anos, principalmente com as duas resoluções da agência, as de 2014 e de 2017, que permitiram o registro de medicamentos biológicos, medicamentos órfãos no Brasil, num prazo de 120 dias. Isso tem nos ajudado demais, e ainda, com isso, a Anvisa acabou se equiparando às grandes agências reguladoras de outros países.

    Então, eu quero parabenizar e agradecer o trabalho.

    Foram 29 novos medicamentos registrados para doenças raras nos últimos dois anos.

    Antes, em agosto de 2017, a Anvisa aprovou o registro do Spinraza, para o tratamento de atrofia muscular espinhal. É uma discussão a incorporação do Spinraza, que vem até agora, com uma grande repercussão, com a mobilização das famílias, que seguem sendo exemplares.

    E a gente tem que pensar que inovamos muito com o trabalho de compartilhamento de risco, incorporação do medicamento. É uma perspectiva muito inovadora para o Brasil e a gente agradece pela ousadia do nosso Ministro Mandetta.

    Outra novidade que eu quero contar para vocês: também com a ajuda do Ministério da Saúde, Denizar, a gente está conseguindo levar para São Paulo – e já foi instalado – um equipamento de altíssima complexidade que é capaz de identificar os genes responsáveis por doenças raras – ele é um sequenciador de Exoma. A gente vai conseguir, através desse equipamento, ampliar o aconselhamento genético pelo SUS, o que é uma necessidade muito grande nossa. Além daquela outra necessidade muito grande nossa, Senador Flávio Arns, que a gente luta tanto por isso, que é a expansão do teste do pezinho. O Distrito Federal já deu o exemplo e a prova de que consegue fazer. Não é, Senadora Zenaide? Aqui já se consegue verificar a existência de 50, 60 doenças, e a gente continua no SUS detectando só seis doenças. Então, essa expansão vai evitar muitas deficiências que virão futuramente. É de extrema importância que a gente consiga fazer isto: ampliar a triagem neonatal.

    Bom, eu agradeço mais uma vez a presença de todos aqui. Um dos temas mais importantes para nós... Nós juntamos as três Subcomissões: a Subcomissão de Doenças Raras, da qual eu sou Presidente; a Subcomissão de Idoso, da qual o Senador Eduardo Gomes é Presidente; e a Subcomissão das Pessoas com Deficiência, da qual o Senador Flávio Arns é o Presidente. E nós unidos estamos trabalhando para que o Brasil tenha uma política de cuidados.

    E aqui todos nós sabemos que eu gosto de me usar como exemplo. Se eu não tivesse a oportunidade de ter uma cuidadora, eu jamais estaria aqui para exercer este trabalho. Então, a gente sabe o quanto o Brasil tem necessidade de ter uma política de cuidados que seja robusta e consiga atender aos brasileiros com doenças raras, com deficiências mais severas, os nossos idosos. Estamos trabalhando juntos para que isso possa acontecer e para que o Brasil tenha essa política de cuidados.

    Eu não poderia deixar... Patrick, eu sempre faço agradecimentos às minhas cuidadoras, mas hoje eu vou fazer um agradecimento ao seu pai, que é um cuidador exemplar, que está sempre aqui e que muito nos ensina, porque política de cuidados é uma troca que engrandece. E a gente tem que ficar focado para trabalhar essa relação, porque é a relação que mantém a nossa vida com qualidade.

    Muito obrigada às mães cuidadoras, aos pais cuidadores, aos profissionais cuidadores, principalmente, aos que são cuidados, que vão falar aqui agora. São pais raros.

    Muito obrigada a todos vocês.

    A palavra é de vocês. (Palmas.)

    Queria anunciar a presença do Ministro da Saúde, Sr. Luiz Henrique Mandetta; da Sra. Deputada Federal Carmen Zanotto; do Sr. Deputado Federal Otoni de Paula; do Deputado Federal Alceu Moreira; do Diretor de Políticas Temáticas da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Sr. Paulo Vieira; e da Diretora Administrativa da Associação Pontagrossense de Assistência à Criança com Deficiência (APACD), Sra. Luciana Fernandes Schemberger.

    Agora eu concedo a palavra à Sra. Adriana Villas Bôas.