íO SR. ROMÁRIO (PODEMOS - RJ. Sem apanhamento taquigráfico.) – Sr. Presidente, Sras. Senadoras e Srs. Senadores, o último mês de fevereiro foi um mês abençoado, pois tivemos um dia a mais, 24 horas de bônus para trabalharmos em prol das causas em que acreditamos. A frequência com que o 29 de fevereiro acontece em nossos mandatos – apenas duas vezes – é bem próxima da frequência com que uma doença rara atinge uma pessoa.

    Mas, como já disse, a raridade da doença e a solidão da pessoa não indicam, de forma alguma, insignificância ou abandono. Em 24 horas, é possível fazer muita coisa. Atualmente, temos aproximadamente um em cada vinte brasileiros com alguma doença rara em nosso País.

    O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 com o objetivo de chamar a atenção de todos e colocar a questão na agenda da sociedade civil, das empresas, das instituições de ensino e pesquisa e – gostaria de frisar este ponto – em nossa agenda, a agenda do legislativo. Nossa responsabilidade como legisladores, como elaboradores de políticas públicas de amplo espectro e de longo alcance, não pode ser minimizada.

    Não somos obrigados a concordar em cada tema que discutimos, mas temos a obrigação de conhecer cada tema que debatemos. E será que conhecemos este tema, cujo dia lembramos no último 29 de fevereiro?

    Uma pesquisa feita no Reino Unido mostrou que, via de regra, as pessoas não conhecem. Muitas delas achavam que as doenças raras afetavam menos de um indivíduo a cada 100 mil; e nós, obviamente, sabemos que esse número se aproxima de uma a cada duas mil pessoas.

    Elas pensavam que havia cerca de duas mil doenças raras conhecidas; e nós sabemos que são cerca de oito mil doenças raras diferentes.

    Elas achavam que menos da metade das doenças raras eram de origem genética; e nós sabemos que são quase 80%.

    Elas imaginavam que poucas crianças seriam afetadas por doenças raras; e nós sabemos – temos de saber – que a maioria dessas doenças afetam crianças, e que muitas dessas crianças – cerca de um quarto – não soprarão velinhas em seu aniversário de cinco anos.

    Como disse, cada doença rara é como um dia 29 de fevereiro – um evento raro –, mas, em conjunto, elas afetam um número bastante importante de brasileiros – 13 milhões, segundo o Ministério da Saúde.

    É muita gente. Muita gente precisando do nosso apoio. E como podemos apoiá-las? Eu, particularmente, não tenho conhecimento para diagnosticar ou tratar um paciente com doenças que, às vezes, até os nomes são difíceis de pronunciar. Mas, nem por isso, estou impedido de ajudá-las. Muito pelo contrário.

    Ao longo dos meus anos de mandato, tenho procurado fazer tudo o que posso em prol das pessoas com doenças raras e de suas famílias. Descobri que o primeiro passo nessa jornada é saber ouvir.

    Tenho mantido as portas de meu gabinete sempre abertas – e minha equipe sempre atenta – para ouvir suas demandas. É preciso entender – e, mais do que entender, sentir – as dificuldades que essas pessoas enfrentam.

    É preciso compreender que, para além das dificuldades habituais enfrentadas pelos cidadãos brasileiros saudáveis – a violência, o desemprego, as mazelas de nossos sistemas de educação, saúde e assistência social –, os brasileiros com doenças raras têm de enfrentar também as dificuldades causadas por suas doenças.

    Também não podemos ignorar suas famílias: são outros tantos milhões de pessoas que também sofrem e enfrentam, juntas, as mesmas dificuldades.

    Ouvindo, estando atento, conhecendo e sentindo essa realidade, venho fazendo o que me permitem os limites de meu mandato parlamentar.

    Além das atividades em Comissões, das discussões e do trabalho de convencimento e de cobrança nas diversas esferas do governo, pude colaborar com algumas proposições legislativas.

    Apenas a título de exemplo, posso citar a criação do Dia Nacional de Luta Contra a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) – oriundo de proposição de minha autoria –, a ser celebrado, anualmente, no dia 21 de junho;

    O Projeto de Lei n° 703, de 2015, também de minha autoria, que inclui os portadores de doenças raras no rol de beneficiários contemplados com o saque dos valores do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS);

    O PLS 40, de 2015, que institui o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras – que foi aprovado no Senado e está sendo modificado na Câmara dos Deputados para instituir não apenas “o dia”, mas “a Semana” Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras;

    E, para finalizar esta lista não exaustiva, cito meu relatório favorável à aprovação do PLC 56, de 2016, um projeto da maior importância, que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde.

    Nos últimos dias, vem circulando por aí uma expressão que diz, abro aspas, "é raro, mas acontece muito". Essa expressão, a bem da verdade, aplica-se perfeitamente às doenças raras. Individualmente, elas são infrequentes, mas em conjunto, são muito numerosas. Por analogia, assim são nossos esforços. Individualmente, podem não fazer grande diferença, mas, em conjunto, são capazes de mudar o mundo.

    De minha parte, enquanto minha voz for ouvida e meus esforços tiverem repercussão, continuarei a divulgar esta causa, a lutar por ela.

    Encerro minha fala conclamando todos os que me ouvem a fazer parte deste movimento. Doar um pouco de nossas vidas para salvar outras vidas é um esporte raríssimo, em que todos ganham – e os prêmios têm valor incalculável.

    Muito obrigado.