O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - RJ. Fala da Presidência.) – Bom dia a todos.

    Declaro aberta a sessão.

    Sob a proteção de Deus, iniciamos nossos trabalhos.

    A presente sessão especial foi convocada em atendimento ao Requerimento nº 534, de 2023, de autoria desta Presidência e de outros Senadores, aprovado pelo Plenário do Senado Federal.

    A sessão é destinada a celebrar e dar visibilidade ao Dia Mundial de Conscientização e Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

    Informo que esta sessão contará com a participação das seguintes convidadas, às quais, ao serem citadas, solicito que se dirijam à mesa principal: Sr. Marília Bonoto, Presidente do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela); Sra. Tatiana Mesquita, Vice-Presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA); Sra. Alessandra Carneiro Dorça, Diretora Técnica da Pró-Cura da ELA; e Sra. Jacqueline Casula, representante do Instituto Rosely Casula. Convido todos para, em posição de respeito, acompanharmos o Hino Nacional.

(Procede-se à execução do Hino Nacional.)

    O SR. PRESIDENTE (Romário. Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - RJ. Para discursar - Presidente.) – Sras. e Srs. Senadores, convidadas e convidados aqui presentes, todos que nos acompanham pela TV Senado, Rádio Senado e pelas redes sociais, hoje é um daqueles dias que me enchem de alegria pelo simbolismo que carregam. Hoje é o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica. Em 2017, um projeto de minha autoria, transformado em lei, colocou esta data no calendário nacional. Com ela, o Brasil se junta a uma corrente mundial de esperança e solidariedade. Uma corrente de pessoas de amor, de fé e de ciência. Uma corrente em que cada um contribui com a sua dedicação, sua inteligência e a sua capacidade de transformação.

    A ELA é uma doença implacável, que desafia a humanidade a dedicar toda a sua capacidade inventiva na busca de uma cura, até que chegue o dia em que nenhum ente querido perca a sua vida nessa batalha.

    Esse dia chegará, eu tenho certeza e fé. Os avanços parecem pequenos no início, mas estão acontecendo em muitas frentes. A ciência descobrirá as causas e os mecanismos de funcionamento da doença. Cada avanço trará novos tratamentos, novas formas de amenizar os sintomas, até o dia em que celebraremos a vitória final, o dia em que a ELA será derrotada.

    Sabemos que esta é uma luta árdua e longa. Louvamos o papel da ciência sem deixar de reconhecer o quanto o amor e a fé são importantes. A ciência faz os foguetes, a fé move as montanhas. O amor é o bálsamo que dá sentido à vida e a todas as lutas. Precisamos dos três para aliviar a dor, para levar o consolo e a esperança a cada pessoa e a cada família.

    Estamos aqui hoje para dizer que nos importamos com as pessoas e as famílias afetadas pela ELA. Estamos aqui para celebrar a nossa união, mas também para cobrar, para mostrar força, para renovar a promessa de que seguiremos firmes nessa luta, até o final.

    E, por isso, eu agradeço a presença de todos vocês. Saibam que estamos juntos nessa jornada. E podem sempre continuar contando com a minha força, com a minha determinação e com a minha fé.

    Muito obrigado a todos pela presença. (Palmas.)

    Antes de passar a palavra aos nossos convidados, eu gostaria de agradecer às autoridades presentes.

    Primeiro, o nosso Senador, colega, amigo, companheiro, grande guerreiro, Flávio Arns. Muito obrigado pela presença, Senador, e muito obrigado por ter V. Exa. aqui nesta luta, o senhor é muito importante nessa guerra, vamos dizer assim, no bom sentido da palavra. Senadores como V. Exa. fazem com que este Senado fique cada vez maior, honrado e mais guerreiro.

    Muito obrigado por tudo.

    Temos aqui o Embaixador de Omã, Sr. Talal Al-Rahbi. Muito obrigado pela presença, Embaixador; o Coordenador-Geral da Diversidade e Interseccionalidade da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Sr. Raul de Paiva, representando o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania; muito obrigado. E o Coordenador-Geral da Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Sr. Arthur de Almeida Medeiros. Obrigado a todos pela presença.

    Vou conceder a palavra agora à Sra. Alessandra Carneiro Dorça, Diretora Técnica da Pró-Cura da ELA, por dez minutos.

    Diretora, por favor.