O SR. PRESIDENTE (Veneziano Vital do Rêgo. Bloco Parlamentar Unidos pelo Brasil/MDB - PB. Fala da Presidência.) – Minhas senhoras e meus senhores, sejam todos muito bem-vindos, nesta manhã de quarta-feira, à sessão especial em homenagem ao dia daqueles e daquelas que têm Atrofia Muscular Espinhal (AME). Eu quero saudá-los indistintamente. Para nós, do Senado Federal, é extremamente importante e rico este momento, para que nós não apenas homenageemos no sentido que a palavra empresta, mas que também seja um momento para permanente reflexão, para permanente engajamento em torno desta causa.

    Declaramos aberta a sessão especial.

    Sob a proteção de Deus, iniciamos os nossos trabalhos.

    A presente sessão especial foi convocada em atendimento ao Requerimento, de nossa autoria, nº 663, deste ano, que teve a subscrição, para a nossa alegria, dos demais outros Senadores e Senadoras e foi aprovado pelo Plenário do Senado Federal.

    Ela é destinada a celebrar o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

    Compõem a nossa mesa os nossos ilustres convidados: o querido Deputado Lucas Redecker, Deputado pelo Rio Grande do Sul; S. Exa. Prefeito do nosso Município de Campina Grande, que, com satisfação, nos honra com a sua presença, o Prefeito Bruno Cunha Lima; o Sr. Fábio Augusto, Secretário Nacional de Paradesporto do Ministério do Esporte – seja muito bem-vindo –; e a Sra. Suzana Cristina Silva Ribeiro, Diretora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde.

    A Presidência também informa que esta sessão contará com a participação de outros convidados, entre esses a Sra. Laissa Guerreira, nossa querida Laissa – seja muito bem-vinda, você que é um símbolo entre outras e outros símbolos que fazem dessa causa uma causa especialíssima; seja bem-vinda, minha guerreira –; a Sra. Edna Maria Alves da Silva Teixeira, representante dos pais e cuidadores; e o Sr. Artur Cruz, Presidente da Associação Nacional de Desporto para Deficientes.

    Convido a todos para que nós nos coloquemos em posição de respeito acompanhando o Hino Nacional Brasileiro.

(Procede-se à execução do Hino Nacional.)

    O SR. PRESIDENTE (Veneziano Vital do Rêgo. Bloco Parlamentar Unidos pelo Brasil/MDB - PB. Para discursar - Presidente.) – Minhas senhoras e meus senhores, Sras. e Srs. Senadores, demais presentes a esta sessão especial, que é dedicada às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a elas, a todos os seus familiares e aos profissionais de saúde que as acompanham a nossa solidariedade. Falo isso em nome desta Presidência, particularmente em nome de S. Exa. o Senador Rodrigo Pacheco, e dos demais Senadores que integram este Colegiado. Os senhores e as senhoras têm a nossa atenção e o nosso carinho.

    A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa rara que afeta dez em cada 100 mil pessoas. Como todas as doenças raras, seu diagnóstico é demorado, seu tratamento é caro e sua visibilidade é pequena.

    A AME é uma condição genética recessiva que pode se manifestar antes mesmo do nascimento ou até a terceira década de vida. É classificada em cinco grupos – de 0 a 4 – de acordo com a idade do início dos sintomas. Quanto mais cedo, mais grave.

    A doença impede que o corpo produza uma proteína essencial à sobrevivência dos neurônios motores. Como consequência, ocorre a degeneração do tecido neuronal da medula espinhal e do tronco cerebral, o que acarreta fraqueza muscular progressiva e atrofia.

    Os músculos mais afetados são os mais próximos do centro do corpo, como os músculos dos ombros, dos quadris, das coxas e do pescoço. Normalmente, os membros inferiores são mais afetados do que os membros superiores.

    Nos estágios iniciais, a doença compromete apenas o controle e a força dos músculos. Como os sintomas são progressivos, os pacientes – e mesmo os profissionais médicos – começam por associá-los a outras patologias neuromotoras mais comuns.

    Em seguida, há o comprometimento dos movimentos e da locomoção. É nesse estágio mais grave que, depois de muita peregrinação por consultórios de vários especialistas, se chega ao diagnóstico preciso, que depende de confirmação genética.

    Nos estágios mais avançados, a AME provoca incapacidade para a deglutição, para a sustentação da cabeça e, por fim, para a respiração. Os cuidados, nessa etapa, são meramente paliativos.

    Ainda não há cura para a AME, que é irreversível. Mas o desenvolvimento da doença, em suas fases iniciais, pode ser contido por meio de medicação apropriada, já disponível no Sistema Único de Saúde desde o ano de 2019.

    Por isso, a importância que estamos a dar a esta sessão, a esta data. É importante divulgar os sintomas; é importante informar o público; é importante capacitar os profissionais de saúde para o reconhecimento precoce da doença.

    O Dia Nacional da Pessoa com AME é uma reivindicação antiga da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. A organização reúne pacientes, Laissa, familiares e especialistas dedicados à pesquisa e à disseminação de informações sobre essa condição.

    As ações de conscientização são concentradas – no Brasil e no mundo – no mês de agosto, particularmente no dia 8 de agosto, o dia de acender as velas que nós estamos a fazer.

    Em 2020, conseguimos, por meio da Lei 14.062, oficializar o dia 8 de agosto como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, que agora é parte do nosso calendário oficial.

    Não pudemos, infelizmente, realizar esta sessão no dia 8, mas o fazemos hoje. Eu quero agradecer, porque os senhores e as senhoras presentes e os convidados hão de reconhecer que muitas demandas são apresentadas – justificadas demandas – para que nós aqui realizemos sessões em homenagens a pessoas, a segmentos, a temas, e temos as dificuldades para fazer a conciliação, até mesmo por força dos trabalhos desenvolvidos em nossas Comissões, como no dia de hoje.

    Por todos eles, acendemos também as nossas velas àqueles que trabalham, que se dedicam, que se engajam, que se doam e que – entre aspas – "se sacrificam" por essa causa. Que elas nos lembrem de todos os que partiram em razão da Atrofia Muscular Espinhal; que mantenham viva a chama da esperança de todos aqueles que sofrem com a doença; e que iluminem os que se empenham na busca de uma cura.

    Muito obrigado a todos e a todas.

    Eu quero, neste instante, até por força daquilo que disse há poucos instantes sobre o reconhecimento ao que se desenvolve nessas datas, principalmente, Lucas, querido Deputado, às terças e quartas-feiras, conceder a palavra a você, que, carinhosamente – até porque é dedicado a essa causa, a essa bandeira –, fez questão de participar desta solenidade, fez questão de nos prestigiar. Você dizia: "Veneziano, Presidente, se houver a possibilidade de que nós falemos, a fim de que nós cumpramos com as nossas obrigações em relação às atividades na Câmara dos Deputados", e, com grande alegria, o recebemos e, de imediato, passamos para você – espero que você me entenda para que não tornemos tão formal este momento.

    O SR. LUCAS REDECKER (Fora do microfone.) – Claro.

    O SR. PRESIDENTE (Veneziano Vital do Rêgo. Bloco Parlamentar Democracia/MDB - PB) – Passamos a palavra ao Deputado Lucas Redecker, pelo prazo de cinco minutos.