A SRA. DAMARES ALVES (Bloco Parlamentar Aliança/REPUBLICANOS - DF. Para discursar.) – Boa tarde, Presidente.

    Enquanto o Presidente Camilo sai... Deixe-me só comemorar, Presidente Camilo: eu vi a imagem da escola de que o Chico Rodrigues falou aqui agora. O senhor ia chorar se o senhor visse o vídeo que eu vi: a educação indígena em Roraima avançando. Então, eu queria celebrar com o senhor a imagem que eu acabei de ver ali no celular do Senador Chico. Eu vi que o senhor ficou prestando atenção no discurso dele, mas a imagem é mais forte que o discurso, Ministro.

    Presidente Izalci, enquanto eu subo aqui na tribuna, lá fora está acontecendo uma marcha, a 19ª Marcha em defesa da Vida, um movimento que acontece há muitos anos. Mas hoje é a marcha, é o Movimento nacional Brasil Sem Aborto, que está lá fora, agora, fazendo uma linda marcha, dizendo que queremos uma nação que proteja a vida da mãe, a vida do bebê, uma nação que seja, de fato, pró-vida.

    Eu sei que, se a gente perguntar até à pessoa que defende a pauta da descriminalização do aborto, ela falará: "Eu sou contra o aborto". Todos nós somos contra o aborto. Lá fora, é exatamente isto que nós estamos falando na marcha: vamos todos trabalhar para que a gente tenha mais políticas públicas de planejamento familiar no Brasil, políticas públicas de proteção da mulher, políticas públicas de proteção da criança.

    Então, eu quero cumprimentar os guerreiros que estão hoje, na 19ª Marcha, caminhando.

    Não consegui estar lá com eles, mas, de manhã, eles estiveram aqui, no Plenário.

    Que Deus abençoe os idealizadores da marcha e todos aqueles que vieram de fora do estado. Tem até gente de outros países participando da marcha hoje.

    Mas, Presidente, eu subo à tribuna hoje porque o nosso mandato tem uma marca muito clara, que é a defesa da vida e daqueles que o Estado teima, às vezes, em deixar invisibilizados. Não vim aqui para fazer um discurso bonito, nem para gastar o tempo precioso desta Casa com palavras vazias; vim trazer um alerta urgente para o Parlamento brasileiro.

    Junho começou, e este mês carrega algumas responsabilidades. Primeiro, é o mês de enfrentamento à violência contra a pessoa idosa, o mês de conscientização da defesa e proteção da pessoa idosa. Mas este mês também é o mês mundial de conscientização sobre a linfangioleiomiomatose. O nome é grande, então, a gente vai chamar LAM. É um nome gigante, difícil, complicado de falar, que a gente resume como LAM. Mas o que o povo precisa entender, o que as famílias e até as crianças que nos assistem pelas redes sociais precisam saber é o que essa sigla significa na vida real, no dia a dia: significa a perda do direito mais básico do ser humano: o direito de respirar.

    A LAM é uma doença rara, grave, progressiva, que destrói o pulmão de mulheres jovens no auge da vida. Para o povo entender de forma simples, imaginem que os nossos pulmões sejam como dois balões que enchem e esvaziam para nos dar vida. Essa doença faz com que células inimigas comecem a crescer sem controle nesses balões. Elas furam os pulmões, criando buracos como se fossem pequenos sacos de ar, cistos que esmagam o tecido saudável. Com o tempo, o pulmão vai perdendo o espaço para o oxigênio, a pessoa vai perdendo a capacidade de caminhar, de tomar banho sozinha, de segurar o próprio filho no colo, de estudar, de ir a um culto, de ir a uma missa. As pacientes relatam que a sensação é de morrer afogada, mas no seco. Conheço muitas "lamigas", que, inclusive, se reúnem em grupos e se tratam como "lamigas". A maior covardia não é só a doença, é o que o sistema público de saúde faz com essas mulheres.

    A imprensa tem mostrado a reclamação e o desespero de pacientes pelo Brasil inteiro. Como é uma enfermidade rara, a imensa maioria dos médicos de postos de saúde, de hospitais, de emergência, geralmente nunca ouviram falar da LAM.

    Estima-se que a LAM afete de três a cinco mulheres para cada cem mil do mundo, mas no Brasil a subnotificação é alarmante, devido à falta de centros de referência especializados e à dificuldade diagnóstica, deixando centenas de mulheres sem o devido acompanhamento clínico. O resultado disso? Diagnósticos errados. Essas mulheres passam, em média, cerca de cinco anos, após o início dos primeiros sintomas, pulando de consultório em consultório, de médico em médico, um período crítico em que o comprometimento pulmonar torna-se frequentemente irreversível. Ouvem que têm asma, que têm bronquite ou – o que é pior e muito comum – ouvem que aquela falta de ar é apenas crise de ansiedade, é o tempo, é porque está seco. É isso que as pacientes escutam.

    Enquanto o Estado falha, a doença avança. Quando elas finalmente encontram um especialista que descobre o que é LAM, o pulmão já está totalmente comprometido. O diagnóstico no Brasil está demorando uma eternidade e o tempo dessas brasileiras está correndo contra elas. O diagnóstico precoce não pode ser um artigo de luxo. Tratar tarde demais significa empurrar essa mulher para uma fila de transplante de pulmão. Quem tem uma doença rara não tem o tempo da burocracia do Estado. A dor não espera o papel ser assinado, a terapia ser incorporada no SUS. O tempo não espera, a vida não espera. Por isso, deixo aqui mais do que um pedido, um apelo, para que as autoridades da área da saúde tenham uma atenção especial para a LAM.

    Aqui no Senado, nós temos um projeto de lei de autoria do Senador Alan Rick, de que eu já fui Relatora na CAS, já fizemos audiência pública sobre o assunto. Agora ele está na CAE e, para minha alegria, o Presidente Renan, Presidente da CAE, também me nomeou Relatora do projeto de lei. Esse projeto institui políticas públicas voltadas para as pacientes com a LAM. Esse projeto traz alguns critérios para que a gente estabeleça um mínimo de dignidade para as pacientes com a LAM. É importante destacar que o custo direto com o tratamento de complicações evitáveis da LAM no SUS, como internações de urgência, exames repetidos desnecessariamente e procedimentos invasivos decorrentes ao diagnóstico tardio, supera em muito o custo de garantir o acesso regular ao Sirolimo e a exames de alta resolução. É isto que a gente quer no projeto de lei, a gente quer se antecipar. A gente quer uma política pública que se antecipe ao diagnóstico e ao tratamento para que a gente, inclusive, evite mais gastos e para que a gente salve as "lamigas".

    Quero cumprimentar as instituições que cuidam das pacientes com LAM. Eu quero cumprimentar essas aguerridas mulheres que se reúnem, de forma voluntária, para fazer uma conscientização sobre a doença. São mulheres que querem tão somente uma coisa: respirar.

    Eu nunca imaginei que eu viesse à tribuna gritar, falar, berrar e tivesse que relatar um projeto de lei duas vezes aqui no Senado para pedir uma única coisa: deixem essas pacientes respirarem! Diagnóstico precoce pode salvar vidas!

    Este é o mês de conscientização sobre a LAM.

    E aqui fica um recado para quem está nos assistindo pela TV: está respirando mal, está com uma sensação ruim, o seu médico insiste em dizer que é só uma crise de ansiedade, o seu médico está insistindo em dizer que é porque o clima está ruim; é queimada, é seca.

    Pergunte ao seu médico: não seria a LAM? Faça essa pergunta. Fale com as pessoas em volta: já ouviram falar da LAM?

    Este é o mês em que, por inúmeras vezes, vou subir na tribuna para falar que a LAM é uma doença que mata, mas é uma doença que, com diagnóstico precoce e com tratamento adequado, nós podemos salvar a vida de muitas mulheres. É uma doença com predominância muito grande entre mulheres.

    Que Deus abençoe as "lamigas"! Que Deus abençoe os profissionais de saúde que estão tendo interesse!

    Atenção, estudantes de medicina: comecem a ler sobre LAM. Muitos diagnósticos equivocados. Comecem a ler, e vamos falar e vamos proteger a vida de mulheres que só querem respirar.

    Obrigada, Presidente.