O SR. HERMES KLANN (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - SC. Para discursar.) – Sr. Presidente, Sras. e Srs. Senadores, subo hoje a esta tribuna com o coração apertado, para dar voz a dezenas de famílias brasileiras que vivem uma verdadeira corrida contra o tempo.

    Antes de qualquer coisa, eu quero falar de um jeito simples, para que todo mundo que nos acompanha entenda do que estamos tratando.

    Vocês que me ouvem sabem o que é síndrome de Duchenne? A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva, caracterizada pela degeneração de todos os tipos de músculos e que afeta quase exclusivamente meninos. Os sintomas surgem na primeira infância: ela vai enfraquecendo os músculos aos poucos. A criança começa a ter dificuldade para correr, para subir escada, para levantar-se do chão, para andar como qualquer outra criança. Com o tempo, a doença vai tirando a força do corpo, comprometendo a respiração, o coração e a autonomia. É uma doença cruel, porque ela não para.

    Um estudo internacional publicado em 2025 estimou que o Brasil possui aproximadamente 5.249 pessoas vivendo com a doença. Estamos falando aqui de crianças que lutam todos os dias para não perder aquilo que ainda têm.

    A Duchenne não espera. Enquanto nós estamos aqui debatendo, existem crianças perdendo força muscular de forma irreversível. Por isso, quero trazer à tona algo que sinceramente envergonha qualquer Estado que se pretenda minimamente humano: a forma fria, lenta e burocrática com que órgãos públicos têm tratado crianças brasileiras portadoras de Duchenne.

    Nos últimos anos, a ciência deu um passo histórico ao abrir uma possibilidade concreta de tratamento. O medicamento Elevidys surgiu como uma esperança real para um grupo específico de crianças, justamente porque estamos diante de uma doença sem cura e com poucas alternativas terapêuticas.

    Porém, em julho de 2025, a Anvisa suspendeu temporariamente a comercialização e o uso do medicamento, afirmando tratar-se de uma medida cautelar baseada em relatos internacionais, e informou que a análise teria prioridade máxima. Mais de um ano depois, as famílias continuam aguardando respostas objetivas sobre quando essa análise será concluída e quais elementos ainda impedem uma decisão definitiva.

    Sr. Presidente, trago aqui um caso concreto. O pequeno Raul Rassele, de Itajaí, no meu estado, travou uma verdadeira corrida contra o tempo para ter acesso ao Elevidys. Sua família enfrenta uma via-crúcis judicial e burocrática.

    Enquanto a burocracia avança, a dor das famílias se multiplica. Essa é uma demonstração de como o Brasil ainda falha quando precisa unir ciência, sensibilidade e decisão. O que essas famílias receberam até agora foi silêncio, incerteza e angústia.

    Por isso, apresentei o Requerimento de informações nº 523, de 2026, dirigido ao Ministro da Saúde, para que o Governo explique em que estágio se encontra esse processo, quais providências estão sendo adotadas e qual o cronograma para sua conclusão.

    Além disso, informo que, hoje, a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa aprovou o requerimento de audiência pública de minha autoria para debater esse tema. Queremos ouvir a Anvisa, o Ministério da Saúde, especialistas, pesquisadores, associações de pacientes e, principalmente, as famílias que enfrentam essa batalha todos os dias.

    O Senado Federal não pode se omitir diante de uma questão que envolve a vida, a esperança e o futuro de tantas crianças.

    Tenho a satisfação de informar que, para este debate, convidamos a Sra. Deborah Rassele, a mãe do pequeno catarinense Raul, que citei aqui, para nos mostrar essa realidade que só quem enfrenta entende.

    O Parlamento não pode aceitar que milhares de brasileiros permaneçam no escuro, sem informações claras e sem perspectivas.

    A própria Câmara dos Deputados já aprovou audiência pública para discutir a demora na análise do Elevidys, reconhecendo a urgência da matéria e cobrando esclarecimento da agência.

    Quero dizer à Anvisa e ao Ministério da Saúde que ninguém espera irresponsabilidade. O que o Brasil espera é eficiência. O que as famílias esperam é transparência. O que essas crianças esperam é prioridade de verdade. E prioridade se mede pela capacidade do Estado de compreender que, para uma criança com Duchenne, cada dia perdido representa uma oportunidade que talvez nunca mais volte.

    Não é aceitável manter as famílias em um limbo regulatório, como se a vida delas pudesse ficar suspensa indefinidamente enquanto os órgãos públicos trocam ofícios e redigem notas. Isso é desumano e inaceitável.

    Como Parlamentar, eu não estou aqui para substituir o trabalho técnico da Anvisa, mas também não estou aqui para assistir calado a uma postura que prolonga a angústia de famílias que já vivem no limite. Por isso, assumo desta tribuna o compromisso de acompanhar esse tema de forma permanente: de ouvir as famílias; de dialogar com os médicos, pesquisadores e associações de pacientes; de cobrar da Anvisa e do Ministério da Saúde respostas concretas; de exigir que o Estado brasileiro trate essa questão com a seriedade que ela merece. Não descansarei enquanto essas famílias não tiverem respostas claras. Não descansarei enquanto a transparência não prevalecer sobre a burocracia. E não descansarei enquanto a esperança dessas crianças continuar refém da lentidão do Estado brasileiro.

    Muito obrigado, Presidente.