O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ. Pronuncia o seguinte discurso. Sem revisão do orador.) – Muito obrigado, Presidente.

    Boa tarde a todos os Senadores e Senadoras presentes e àqueles que nos ouvem e nos veem.

    O relato que trago a esta tribuna é uma situação desesperadora que, infelizmente, se repete ano após ano. Os pacientes de ELA, a Esclerose Lateral Amiotrófica, estão mais uma vez sem acesso ao medicamento Riluzol, do qual dependem para controlar os sintomas da doença.

    A ELA é uma doença degenerativa e, infelizmente, ainda incurável. Afeta mais de 10 mil brasileiros, que sofrem com a perda progressiva dos movimentos, a perda da fala, da capacidade de engolir e de respirar, podendo levar à morte do paciente.

    O Riluzol é hoje o principal medicamento utilizado para retardar esses cruéis sintomas. É um medicamento de alto custo e por isso tem a sua distribuição gratuita assegurada por lei. É um direito fundamental previsto na nossa Constituição.

    Sr. Presidente, tão cruel quanto a ELA é o descaso com que são tratadas as pessoas que dependem do tratamento para viver. Todo mês vemos notícias de uma verdadeira batalha das famílias para conseguir o medicamento. As pessoas chegam aos centros de distribuição e recebem a notícia de que o remédio acabou e ninguém sabe quando voltará a ser fornecido. Em poucas palavras, Senador Medeiros, recebem uma notícia que pode se tornar uma sentença de morte. E fica por isso mesmo.

    A falta do medicamento agrava os sintomas, muitas vezes de forma irreversível.

    Neste momento, Sr. Presidente, doze Estados e o Distrito Federal estão sem estoque de Riluzol, conforme divulgado pela imprensa. Incompetência, irresponsabilidade, desleixo, se existe um cadastro e sabemos que as pessoas precisam do mesmo medicamento todo mês. Não se pode botar a culpa em uma licitação que atrasou ou em um fornecedor que não fez a entrega. Existem, Sr. Presidente, formas de prever e solucionar essas situações. Basta haver sensibilidade e iniciativa.

    Também não se pode jogar a culpa na falta de orçamento. O que seria mais prioritário do que a vida das pessoas? Na casa de qualquer um de nós, remédio e comida não podem faltar. No resto, nós damos um jeito. O mesmo princípio deve valer na gestão dos recursos públicos.

    Sr. Presidente, Srªs e Srs. Senadores, de vez em quando vejo gestores públicos reclamando da judicialização da saúde, reclamando que as pessoas entram na Justiça para ter acesso aos medicamentos e que isso custa caro aos cofres públicos. Só que não haveria judicialização se os remédios estivessem disponíveis. Então, entrar na Justiça é uma medida desesperada de quem não tem outra saída. Ou fazem isso ou vão ver um ente querido morrendo em seus braços.

    O Brasil, Sr. Presidente, passa por um momento em que se trava uma dura batalha contra a corrupção. É hora de abrir outra frente e combater também o descaso, a má gestão, o desperdício do suado dinheiro dos nossos impostos.

    Os gestores públicos nos devem explicações e por isso enviei ofício aos Secretários de Saúde de todos os Estados onde está faltando o Riluzol, para que o Senado saiba quais são os planos deles para retomar o fornecimento e garantir que essa situação humilhante jamais se repita.

    Voltarei a esta tribuna, se necessário, para apontar cada um dos responsáveis.

    Faço também um apelo aos Governadores que me ouvem para que acompanhem pessoalmente essa situação e que façam um planejamento cuidadoso. O Governo Federal, através do SUS, tem também um papel a cumprir e não pode atrasar os repasses de recursos aos Estados.

    Como vimos, ainda há um longo caminho a percorrer. Para aumentar a visibilidade dessa luta é que apresentei o PLS nº 682, de 2015, aprovado no Senado e atualmente tramitando na Câmara, que cria o Dia Nacional da Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, a ser celebrado em 21 de junho.

    País desenvolvido é aquele que trata as pessoas com dignidade e respeito, na saúde e na doença. E esse é o futuro que queremos para o Brasil.

    Muito obrigado, Sr. Presidente.

    Era isso que eu tinha para dizer.

    O Sr. José Medeiros (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PSD - MT) – Antes de V. Exª terminar, só me conceda um aparte, Senador Romário?

    O Sr. Ivo Cassol (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RO) – Também queria um aparte, se o Senador Romário também nos cedesse.

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Por favor, Senador Medeiros.

    O Sr. José Medeiros (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PSD - MT) – Senador Romário, primeiro quero parabenizá-lo por esse tema tão relevante e dizer que V. Exª neste momento representou não só o Estado do Rio de Janeiro, mas milhares de famílias pelo Brasil inteiro que estão à procura de medicamentos de alto custo para diversas doenças, e infelizmente não conseguem. O Estado diz que tem, mas a fila de papel ou a burocracia, acaba por as pessoas não terem acesso. Certa feita eu fui atrás de um remédio desse para a minha filha, que não crescia. Um remédio caríssimo. E fui por diversas vezes. Então eu conheço essa via crucis. Num dado momento, de tanto ir a esse local, a moça falou: "O senhor não conhece algum político?" Nessa época, eu já mexia com política. E vi que estava falido, já naquele momento, o sistema. V. Exª trouxe outro ponto interessante, que é a questão da judicialização. O pior é que, com a judicialização, essas vítimas sofrem duas vezes. Acabam sendo vítimas de quadrilhas que se mancomunam com diversos agentes públicos...

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Exatamente isso.

    O Sr. José Medeiros (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PSD - MT) – ...e ganham dinheiro. Uma cirurgia que, às vezes, era para custar 10 mil acaba saindo por R$100 mil, R$150 mil, porque fazem mancomunado com alguns hospitais que não se importam de receber. Fazem a cirurgia, vem a judicialização, eles vão juntando. Quando estão lá 5 ou 10 milhões, eles entram na Justiça e recebem. Quer dizer, o povo já está arrebentado por não ter dinheiro, porque o dinheiro da saúde é pouco, e ainda é tungado mais uma vez. Então V. Exª teve uma sensibilidade imensa ao farejar esse tipo de dificuldade que os brasileiros estão tendo para ter acesso a essa mínima parte que o Estado lhes repassa. É um assunto que precisamos tratar. Eventualmente, V. Exª terá que pedir uma CPI também para ver essas coisas, para a gente ver no País inteiro. Embora ressalte que vai terminar como a da CBF, em que V. Exª lutou, lutou, mas deu o recado. O resultado bom foi que deu o recado, embora não tenha logrado êxito. Eu não tenho dúvida de que nessa da CBF – só para ressaltar e não misturar os assuntos –, se a Procuradoria-Geral da República e o juiz se interessarem, nós vamos ter uma grande faxina no futebol brasileiro. Se a da saúde sair, do mesmo jeito, nós vamos levantar muita lebre. O Brasil está sendo passado a limpo e V. Exª é um desses atores. Muito obrigado.

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Muito obrigado pelo aparte, Senador José Medeiros.

    O Sr. Ivo Cassol (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RO) – Se o Senador Romário me permitir um aparte...

    O Sr. Flexa Ribeiro (Bloco Social Democrata/PSDB - PA) – V. Exª me permite um aparte, Senador Romário?

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Um minuto, Senador Cassol, já permitirei.

    É bom saber que V. Exª, Senador Medeiros, também está atento a esse tema, um tema que não é só do meu Estado. Assim como V. Exª falou, é um tema nacional. Eu tenho certeza de que V. Exª será mais uma voz aqui para nós juntos lutarmos contra esse descaso.

    Senador Cassol, por favor.

    O Sr. Ivo Cassol (Bloco Parlamentar Democracia Progressista/PP - RO) – Obrigado, Senador Romário. Eu quero parabenizá-lo por essa sua preocupação quanto à questão dos medicamentos para os pacientes. Muitos têm que entrar na Justiça. O que eu estranho muito nesta Casa, aqui na nossa Casa, o Senado Federal, é que, nas comissões, nós temos tantos projetos importantes, a exemplo de um projeto, Senador Romário, com que eu entrei, que está tramitando nesta Casa, para as prefeituras e o Estado, essas entidades filantrópicas adquirirem os medicamentos direto do laboratório. Engraçado, é uma coisa, Senador Flexa Ribeiro. Não dá para concordar. E o Senado, as comissões não botam esse projeto para andar, por incrível que pareça. Quem paga essa conta? É a pessoa humilde e simples que precisa de um tratamento e não tem o medicamento. Em que isso diminui o preço? É que um laboratório que produz certo medicamento vende para uma grande distribuidora, e esse repasse já aumenta 50%, que passa para outra, que aumenta 100%, que passa para o Estado, que aumenta mais 100%, e os trouxas, que somos nós, consumidores, pagamos esse preço. Então, esse projeto está tramitando nesta Casa. Tenho um projeto de minha autoria, por meio do qual podem as prefeituras, o Estado e todas as entidades filantrópicas sem fins lucrativos comprar os medicamentos diretamente do laboratório pelo mesmo preço da distribuidora, com o aval da Assembleia Legislativa e da Câmara Municipal, porque, se o Município não pagar... Eles não querem, porque lá não existe esquema, porque é direto do laboratório. Ao mesmo tempo, eles podem aderir a uma ata de registro de preço que é para o Brasil inteiro. Engraçado, aqui, neste Senado, não anda. Então, parabéns pela sua iniciativa no seu projeto, pela sua preocupação com os Municípios do seu Estado, com os demais Municípios do Brasil. Também tenho com os meus, do Estado de Rondônia, e do Brasil. Eu não posso concordar. Como Senador, eu me sinto impotente aqui, porque, com um projeto tão importante – o próprio Presidente Michel Temer poderia pegar o meu projeto e fazer uma medida provisória –, as coisas não acontecem. Então, conte com o Senador Ivo Cassol, com o amigo Senador Ivo Cassol para o que for de bom para o povo, para as pessoas humildes e simples, que não têm dinheiro para comprar medicamento, para que possamos diminuir essa distância. Com isso, haverá muito mais recursos para fazer uma saúde decente. Obrigado.

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Muito obrigado, Senador. É bom saber que a gente tem aqui mais um guerreiro para lutar em prol das pessoas que mais carecem e que mais precisam do nosso País.

    Muito obrigado, Presidente.

    O Sr. Flexa Ribeiro (Bloco Social Democrata/PSDB - PA) – Senador Romário, um aparte por favor.

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Senador Flexa, por favor.

    O Sr. Flexa Ribeiro (Bloco Social Democrata/PSDB - PA) – Senador Romário, semana passada, V. Exª veio à tribuna e fez um pronunciamento também na direção a que V. Exª volta hoje. Naquele seu pronunciamento, V. Exª disse uma frase que eu guardei. V. Exª disse que as suas causas não era V. Exª que procurava; elas procuravam pelo Senador Romário.

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Exatamente isso.

    O Sr. Flexa Ribeiro (Bloco Social Democrata/PSDB - PA) – Exatamente as causas que o Senador defende com tanta determinação, foram elas que o procuraram. Ao procurarem, encontraram abrigo e encontraram um Senador, um cidadão que as defende. Muito antes de ser Senador, já defendia, muito antes. Nessa questão que V. Exª levanta, o medicamento a que fez referência é para o diabetes?

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Não, é para pessoa com ELA, esclerose lateral amiotrófica, o Riluzol.

    O Sr. Flexa Ribeiro (Bloco Social Democrata/PSDB - PA) – Esses medicamentos de alta complexidade para essas doenças que infelizmente agridem o cidadão, podendo levá-lo a óbito, e que poderiam ser prevenidas se tivéssemos uma saúde básica preventiva... Com o próprio diabetes, se controlar a taxa de glicose, você não chega à máquina ou, se chegar à máquina, você vem para um transplante ou a óbito. A hipertensão é outra doença em que tem que haver controle, para não levar a um AVC. Agora mesmo, enquanto V. Exª fazia o pronunciamento, estamos aqui com um companheiro nosso, do Senado, do gabinete do Senador Tasso Jereissati, Fernando Gomide, que trouxe uma informação importante, na linha do que V. Exª fala. Tem uma pessoa da família dele que precisa de um medicamento desses especiais para fibrose cística. E esse medicamento o Governo do Distrito Federal não disponibiliza. Ele já conseguiu duas ordens judiciais para que o Distrito Federal entregasse o medicamento, mas nenhuma das duas foi atendida. Agora ele traz a informação de que preside a Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico. O Tribunal de Contas do Distrito Federal também julgou o processo que eles ajuizaram e determinou que a Secretaria de Saúde deve regularizar a distribuição dos medicamentos. Vamos ver se agora o Governo do Distrito Federal vai fazer essa regularização, porque é isto que acontece: não há disponibilidade do medicamento; você não tem como adquiri-lo, porque muitos deles não estão nem à venda; e, quando estão, os preços são inalcançáveis, não são alcançados pela maioria dos brasileiros. Obrigado, Senador Romário. Parabéns pela luta! E conte conosco também.

    O SR. ROMÁRIO (Bloco Socialismo e Democracia/PSB - RJ) – Muito obrigado, Senador.

    Realmente, esse é um problema que afeta muitos brasileiros, principalmente brasileiros que têm doenças raras como a ELA. Eu acredito que, a partir do momento em que o próprio Ministério da Saúde fizer um planejamento melhor em relação a essa distribuição, a tendência é que essas pessoas possam receber melhor essas medicações.

    Muito obrigado.