O SR. IZALCI LUCAS (Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - DF. Para discursar.) – Sr. Presidente, Sras. e Srs. Senadores, quero começar este meu pronunciamento a dizer-lhes que uma planta rara, por menor que seja, custa mais, requer mais cuidados e tem muito mais investimento do que um menino ou uma menina, um amigo ou uma amiga que tem uma doença rara.

    Quando você olha a sua violeta sobre a mesa e pensa como foi fácil arrematá-la no mercado da rua, nem imagina como pode ter custado caro o caminho dessa singela plantinha. Ela andou mais de 10 mil quilômetros e ocupa área de quase 800 metros quadrados para ser produzida. Há investimento, há apoio e há, sobretudo, uma indústria por trás dela, mas se você é um aficionado por plantas e deseja uma das espécies consideradas mais raras no mundo, vai ter que se preparar para ser generoso, pagar caro, mesmo sabendo que já pagou antes por ela, porque houve investimento para a preservação e manutenção da espécie.

    Se você quiser procurar saber sobre uma doença rara, é simples: basta entrar em um site de busca na internet e pesquisar. O problema não é achar a doença, é achar onde tratá-la perto de casa, em um hospital, centro ou unidade de saúde que tenha o mínimo de informação sobre a doença.

    Se você quiser procurar sobre a flor rara, é simples: basta entrar em um site de busca na internet e pesquisar. Você pode achar a flor e como tratá-la. Pode ainda conseguir contato com universidades, instituições públicas e particulares e saber como mantê-la, multiplicá-la e, mais ainda, pode saber como usar verbas públicas para cultivar aquelas tão lindas e raras flores.

    Por que não investimos em nossas meninas e meninos raros da mesma forma que nós investimos em nossas flores raras?

    Sras. Senadoras e Srs. Senadores, no último dia 29, nós celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, um conjunto de ao menos 6 mil enfermidades, que, juntas, afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo.

    No ano passado, eu participei do Congresso Iberoamericano de Doenças Raras. Na ocasião, eu assisti a uma palestra sobre epidermólise bolhosa, uma doença genética e hereditária, manifestada já no nascimento, que provoca a formação de bolhas na pele quando houver qualquer atrito ou trauma.

    Segundo a Dra. Jeanine Magno, médica presidente da Debra Brasil, que é a associação sem fins lucrativos que visa informar sobre a doença, as crianças com essa condição são conhecidas como crianças borboletas. Esse nome é dado, Senador Girão, pois a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada por uma alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

    Durante o evento, falei da importância de o Brasil investir mais em pesquisa e tecnologia para ajudar no tratamento de doenças como essa. É preciso investimento para que novos tratamentos possam ser estudados e para que todos os que são acometidos com doenças raras recebam a assistência de que necessitam para viver de forma digna.

    Celebramos ainda, no ano passado, a parceria entre a Associação Pestalozzi de Brasília e o Instituto Brasileiro de Pesquisa em Ciência e Tecnologia (Ibict) para a criação de um centro de referência em pesquisas sobre doenças raras e deficiências.

    Todos nós sabemos que o acesso às informações e às tecnologias assistivas são os principais meios para se ter autonomia, dignidade e cidadania. Esses eventos e diversos encontros trouxeram mais apoiadores, e começamos a trabalhar intensamente para avançar em investimentos em tecnologia, pesquisa e inovação para tratar e assistir pessoas com doenças raras.

    Tive a honra de ser o Relator da Medida Provisória 894, de 2019, que estabelece o pagamento de pensão mensal vitalícia no valor de um salário mínimo para a crianças com síndrome congênita do zika vírus. Com a ajuda dos membros da Comissão, nós conseguimos alterar a proposta para garantir que mais famílias fossem atendidas.

    Entre as alterações, por sugestão inclusive do nosso colega Senador Romário, trocou-se o termo microcefalia para síndrome do zika vírus. A designação da doença como síndrome é a mais adequada para identificar os beneficiários de forma justa e precisa. A mudança realizada dobra o número de beneficiados e tanto o Governo quanto os especialistas e os representantes das famílias entendem que essa alteração foi correta. O benefício inclui crianças afetadas nascidas até 31 de dezembro de 2019. A MP original previa o benefício apenas para as crianças nascidas entre 1º de janeiro de 2015 a 31 de dezembro de 2018.

    Outra determinação é que a licença-maternidade para as mães de crianças com sequelas seja de 180 dias. Essas famílias têm que lidar com a burocracia, o preconceito e as barreiras diversas para conseguir inclusão digna de seus filhos na sociedade. A MP é meritória ao reconhecer a sofrida rotina que precisam cumprir para arcar com medicamentos, alimentos e fisioterapias.

    Esperamos que a matéria seja agora rapidamente sancionada pelo Presidente da República para que essas famílias possam receber o auxílio a que têm direito.

    Ainda nesse último mês, nós comemoramos também um ano do projeto Rompendo Barreiras, que se transforma neste ano em um curso de robótica e inteligência artificial para jovens tetraplégicos, no Instituto Federal do Brasília (IFB), utilizando a tecnologia assistiva hands free. Destinei emenda para a implantação do curso para que esses alunos tenham oportunidade de estudar e trabalhar. Não podemos pensar que a limitação física tira a oportunidade dos jovens. Pelo contrário, eles são extremamente capazes, com enorme capacidade intelectual, como têm demonstrado esses meninos e meninas do projeto.

    Quero aqui parabenizar a todos que trabalharam e apoiaram este projeto.

    Mas peço a atenção dos senhores e senhoras: o grande problema das doenças raras é a falta de investimento em pesquisas e, principalmente, de informação sobre como lidar com o paciente portador.

    Alguns países do mundo já trabalham em pesquisas e centros de ajudas às famílias que têm filhos com enfermidades raras. São lugares de pesquisa, mas, acima de tudo, são espaços de convivência, informação, abrigo e tratamento de pacientes com doenças ainda desconhecidas pela humanidade. As famílias têm para onde se dirigir e procurar ajuda. Os centros têm espaço para acolher, cuidar, estudar e desenvolver as melhores práticas. Por isso, muitos países desenvolvidos já instalaram esses centros de referências que recebem pessoas raras.

    Sim, há doenças raras que também acometem adultos. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e degenerativas.

    As flores raras têm laboratórios de pesquisas, estufas e técnicos que trabalham o tempo todo para que elas vivam e continuem a preencher nossos jardins, casas, matas e vales com sua beleza e, mais ainda, para que sobrevivam séculos e mais séculos como um legado da humanidade. Cuidam muito mais das flores, talvez porque elas não gritam, não choram; cuidam porque são belas e enfeitam nossas casas e cidades. Por serem raras, cuidam das nossas flores. E dos nossos meninos e meninas que são raros não cuidam...

    O SR. PRESIDENTE (Eduardo Girão. PODEMOS - CE. Para apartear.) – Senador Izalci, eu queria, neste momento que toca seu coração e sua alma, dar o meu testemunho do seu empenho com relação à MP das famílias que têm crianças portadoras de zika vírus, do quanto o senhor ouviu, se dedicou para conseguir uma solução que contemplasse o maior número de famílias. E eu lhe agradeço o empenho.

    O Nordeste brasileiro foi muito afetado naquele ano de 2015 e, com o tratamento, ficou evidenciado que as crianças têm uma qualidade de vida muito melhor. Para o senhor ter uma ideia, naquela época se chegou ao ponto de o Supremo Tribunal Federal querer liberar o aborto, querendo resolver o problema dessa forma, matando as crianças, matando o futuro do Brasil. E com um pouco de auxílio que se teve de algumas universidades, de clínicas-dia se conseguiu uma qualidade de vida espetacular.

    Eu queria saudar aqui os alunos do ensino médio da escola Escritor José de Alencar, que vieram de Pernambuco para visitar o Senado Federal. Sejam muito bem-vindos. Também aqui está um Senador de Pernambuco, o Senador Humberto Costa.

    Queria também saudar os visitantes que agendaram aqui uma visita para conhecer como é que funciona o Senado Federal, o museu, este Plenário. Vocês são muito bem-vindos, todos vocês. Nós temos recebido um número de visitas crescente nos últimos meses. Isso nos dá um alento muito grande, porque é o povo brasileiro gostando de política, querendo entender mais sobre política. E é assim que a gente vai ter um País mais consciente, cada vez mais fraterno e justo. Parabéns!

    Senador Izalci, perdão pela interrupção no seu emocionante discurso.

    O SR. IZALCI LUCAS (Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - DF) – Sr. Presidente, por serem raras, cuidam das nossas flores. E dos nossos meninos e meninas que são raros não cuidam?

    As nossas crianças raras também têm o direito de deixar a sua herança, que será o estudo genético para evitar o nascimento de bebês com doenças incuráveis. Deixarão a herança da prevenção, do tratamento e da cura. Mas isso só será possível se houver pesquisa, centros e técnicos que trabalhem o tempo todo para que elas vivam e mostrem que é possível preencher os nossos jardins, as nossas casas, as ruas e avenidas com um sorriso, um olhar, um carinho, um legado mais que especial para a humanidade.

    Então eram essas as minhas considerações, Presidente, mas eu também não poderia deixar de manifestar aqui a minha preocupação com relação ao que aconteceu no Ceará. A gente acompanhou daqui.

    Nós que estamos trabalhando... Eu participo da Comissão Mista de Orçamento e tenho uma preocupação grande aqui com os policiais militares e bombeiros do Distrito Federal, porque era para terem recebido o reajuste em 2019, e, por questões operacionais e técnicas, não foi possível. O Presidente Bolsonaro chegou, inclusive, a assinar a medida provisória no Natal, e não foi possível implementar em função de falta de mudança na LDO. Nós fizemos para a Polícia Civil e não fizemos para a Polícia Militar porque já existia o orçamento, mas foi retirado. E, naquele momento, a gente não conseguiu recuperar. Há um PLN, que está, inclusive, na pauta da Comissão Mista de Orçamento. Eu espero que, amanhã de manhã, a gente tenha quórum para votar. E, se possível, após o voto dos vetos... Eu comuniquei, há pouco, a reunião do Congresso amanhã, às 14h, que tem como pauta a votação dos vetos. São diversos vetos. Eu gostaria de pedir o apoio dos Senadores e Senadoras para que, após a votação dos vetos, a gente possa votar o PLN 1, que está na CMO. Eu acredito que amanhã a gente consiga votar na CMO, Senador Elmano, V. Exa. que também participa, para que a gente possa levá-lo extrapauta ao Congresso, para que eles possam, realmente, ter essa medida provisória resgatada – porque já era para estarem recebendo desde janeiro –, exatamente para a gente não deixar avançar essas questões, como aconteceu no Ceará.

    Essa questão do Ceará é uma questão que, com certeza, pode acontecer em qualquer Estado. Nós não podemos dar tratamento diferenciado para a segurança pública. Temos que ter esse cuidado de não prestigiar ou desprestigiar qualquer que seja. Todos são importantes. Então, a gente tem que ter esse cuidado.

    E também não podemos deixá-los como está acontecendo agora – estou indo daqui a pouco para uma reunião – com a questão das Forças Armadas. Estou indo lá conversar com o Gen. Ramos. Nós votamos aqui nesta Casa a questão da previdência dos militares das Forças Armadas. Incluímos a Polícia Militar e o Corpo de Bombeiros. Eles ganharam o sonho deles, que era a paridade e a integralidade. Brasília, inclusive, já tinha isso. O que os militares aqui ganharam foi o aumento de alíquota apenas. Por isso que a gente tem que aprovar essa medida provisória, para restabelecer pelo menos, para eles não perderem, para não diminuir o salário. Mas, de qualquer forma, houve um acordo aqui no Plenário. O Líder do Governo fez questão de colocar aqui claramente que nós faríamos uma comissão em janeiro para estudar, realmente, essas distorções que foram aprovadas. Passou janeiro. A gente entende. Houve a questão da crise do INSS. O Rogério Marinho saiu agora do ministério. Isso atrasou. Mas nós vamos entrar em março. E eu tenho um compromisso com os militares das Forças Armadas, principalmente os da reserva, que se sentem totalmente prejudicados. E foi isso o motivo do nosso acordo. Espero que a gente consiga esta semana. Eu sei que há essa crise do veto. Nós temos que discutir isso também, mas não podemos deixar de cumprir acordo. Acordo é para cumprir. Nós tínhamos um acordo de fazer a comissão em janeiro. Eu estou sendo cobrado e quero cobrar, mais uma vez, publicamente agora, essa reunião. Espero que o Gen. Ramos, juntamente com o Ministro da Defesa, possa agendar essa reunião para esta semana ainda, para que a gente possa dar uma resposta. Eu não posso ser cobrado todos os dias e dizer que não foi marcada ainda; que não foi marcada e já entramos em março. Daqui a pouco vou ao Palácio e espero poder agendar essa reunião.

    Senador Elmano.

    O Sr. Elmano Férrer (PODEMOS - PI. Para apartear.) – Senador, eu queria fazer uma consideração em relação às doenças raras, que acometem muitas crianças.

    Eu conheci, aqui, nesta Casa, através da Mara Gabrilli, um jovem de 22 anos, Jelres de Freitas, de Sumaré, São Paulo, que foi acometido da AME (atrofia muscular espinhal). Ele é o único sobrevivente de uma família de três jovens. Quem é acometido da AME sobrevive até os cinco anos de idade. E o Jelres ainda participa de um movimento nacional em busca de sensibilizar o Governo, sobretudo o Federal, o que já conseguiu, porque hoje já há tratamento pago pelo SUS. Mas o que mais me impressionou nesse jovem, que perdeu os dois irmãos antes de eles completarem cinco anos de idade, foi que ele continuou estudando.

(Soa a campainha.)

    O Sr. Elmano Férrer (PODEMOS - PI) – Como cidadão... Só funciona aqui, sua cabeça. Ele se movimenta em uma cadeira de rodas. Pois esse jovem estudou, fez o ensino fundamental, o ensino médio, vestibular para a faculdade de Direito, formou-se em Direito... Eu tive a felicidade de participar, comovido – eu fiquei como V. Exa. externou aqui em vários momentos, seu coração quase que parava –, da formatura desse jovem. Ele chegou a passar dos cinco anos e formou-se em Direito aos 23 anos. Quer dizer, ele é um exemplo para as famílias que têm filhos acometidos desta doença, a atrofia muscular espinhal.

    Eu queria me somar ao nobre Senador, que sempre tem falado sobre essas questões, que trata de questões de solidariedade humana, no sentido de que realmente temos que continuar investindo em ciência e em tecnologia através de nossas universidades, na busca de medicamentos para essas pessoas que estão, digamos, ainda sem uma saída científica para a geração de medicamentos que possam amenizar o sofrimento de tanta gente.

    Hoje, nós estamos vivendo cercados pelo coronavírus, que é um exemplo para o mundo de que nós temos que, através de nossas instituições de pesquisa, continuar investindo em tecnologia. Estamos vendo agora o mundo todo mobilizado, acima de ideologias, de governos, de partidos, etc., em favor da própria humanidade.

    Então, eu queria me congratular mais uma vez com V. Exa. por ter trazido a esta Casa uma matéria da mais alta importância como a questão das doenças raras que acometem as nossas criancinhas de todo o País.

    Parabéns a V. Exa.!

    O SR. IZALCI LUCAS (Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - DF) – Agradeço a V. Exa. e peço para incorporar o seu aparte ao meu discurso.

    E quero, aqui, reforçar mais uma vez que a gente tem falado muito sobre a questão do investimento em pesquisa em ciência e tecnologia, e agora V. Exa. disse muito bem: está aí o coronavírus. As pessoas devem achar que a solução vem em um passe de mágica, com uma varinha mágica. Não é.

    Isso demanda anos e anos de estudo e de investimento, e nós temos muitos pesquisadores altamente qualificados, altamente competentes e que, muitas vezes, não têm recursos, não têm investimentos em ciência, tecnologia e inovação. Então, é mais um exemplo clássico e prático da importância do investimento em ciência, tecnologia e inovação.

    Muito obrigado a V. Exa.

    O SR. PRESIDENTE (Eduardo Girão. PODEMOS - CE. Para apartear.) – Só para lhe dar uma boa notícia, Senador Izalci, nós devemos votar nesta semana, na CAS (Comissão de Assuntos Sociais), o Projeto de Lei da Senadora Leila nº 4.691, de 2019, que eu tive a benção de ser o Relator, para que sejam notificados nos hospitais, as autoridades sejam notificadas porque uma das grandes carências com relação a doenças raras são dados, são estatísticas.

    Então, esse projeto de lei estabelece a notificação compulsória para que as autoridades possam recolher em estatísticas esses dados, para que se tenham remédios e se vá buscar alternativas mais rápidas para as pessoas com doenças raras. Quarta-feira devemos votar isso aqui.

    O SR. IZALCI LUCAS (Bloco Parlamentar PSDB/PSL/PSDB - DF) – Obrigado, Presidente.