O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar PODEMOS/PSDB/PSL/PODEMOS - PR. Para discutir.) – Quero agradecer a V. Exa., Senador Rodrigo Pacheco, e parabenizá-lo pelos 100 dias à frente dos trabalhos no Senado Federal.

    Assim como a Mesa Diretora, quero associar-me também ao seu pronunciamento em relação ao dia 13 de maio, data importante, de muita reflexão e quero parabenizar também o Senado e todos os Senadores e Senadoras porque nós temos, nesse período de 12 a 17 de maio, a cúpula do Senado e o Anexo I iluminados com a cor roxa para lembrar algumas doenças raras cujas datas acontecem nesse período de 12 a 17 de maio.

    Uma das doenças é a fibromialgia e a data é 12 de maio. A solicitação para o Senado veio pela Associação Brasileira dos Fibromiálgicos. Essa doença é rara – quando é rara é porque existem 65 casos numa população de 100 mil habitantes – e se caracteriza por dores musculoesqueléticas.

    Uma outra doença rara que está sendo lembrada nesse período e, por isso, a cor roxa na cúpula do Senado, é a porfiria. A solicitação para a iluminação veio pelo movimento #vamosfalarporfiria. Essa doença afeta o sistema nervoso, causando inúmeros problemas de saúde para a pessoa.

    Uma terceira doença é a mucopolissacaridose. Este pedido de iluminação veio pela Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste do Brasil. Eu tive, inclusive, a oportunidade de participar de um diálogo com essa federação, que faz um trabalho extraordinário nessa região do Brasil. Essa doença se caracteriza por uma diminuição na produção de enzimas no organismo.

    Uma quarta doença que está sendo lembrada é a Doença de Crohn. Este pedido veio também em lembrança ao Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal, no dia 19 de maio, uma doença autoimune.

    O Senado sempre está sensível a esta questão de doenças raras, e temos que continuar sensíveis em relação a medicamentos, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, neste momento, lembrar o Ministério da Saúde de que essas pessoas com doenças raras precisam ser vacinadas, precisam ser consideradas grupo prioritário assim como as pessoas com deficiência intelectual, múltipla, paralisados cerebrais. É o apelo que todos fazem.

    Mas a cor roxa na cúpula do Senado e no Anexo 1 é para todos nós nos lembrarmos da luta de famílias, de pessoas, de associações a favor de cidadania, já que estamos, inclusive, discutindo a aquisição dos medicamentos.

    Quero, inclusive, encerrando, parabenizar o Lasier Martins e o Senador Eduardo Braga, pelo relatório.

    Era o que eu tinha a apresentar, Sr. Presidente.