Pela ordem durante a 3ª Sessão Deliberativa Extraordinária, no Senado Federal

Registro do Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro. Comentário sobre a importância do Senado Federal dar apoio às famílias de pessoas com doenças raras.

Autor
Flávio Arns (PSB - Partido Socialista Brasileiro/PR)
Nome completo: Flávio José Arns
Casa
Senado Federal
Tipo
Pela ordem
Resumo por assunto
Atuação do Senado Federal, Saúde:
  • Registro do Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro. Comentário sobre a importância do Senado Federal dar apoio às famílias de pessoas com doenças raras.
Publicação
Publicação no DSF de 01/03/2023 - Página 34
Assuntos
Outros > Atuação do Estado > Atuação do Senado Federal
Política Social > Saúde
Indexação
  • REGISTRO, DIA INTERNACIONAL, DOENÇA RARA, COMENTARIO, IMPORTANCIA, APOIO, FAMILIA, PESSOAS, PORTADOR, DOENÇA, SENADO.

    O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSB - PR. Pela ordem.) – Sr. Presidente, só um pela ordem para reforçar o que a Senadora Daniella Ribeiro acabou de colocar.

    Hoje, de fato, 28 de agosto é o Dia Mundial das Doenças Raras – 28 de fevereiro. Desculpe-me! Obrigado, Kajuru.

    São 15 milhões de brasileiros que apresentam algum tipo de doença rara. São 8 mil doenças raras. Poucas pessoas em cada doença. Mas são 15 milhões de brasileiros; e, como a Senadora Daniella colocou, muitas delas de origem genética. As famílias e as pessoas estão ansiosas para que, a todas essas doenças, seja assegurado o direito de um diagnóstico tão precoce quanto possível, de um atendimento adequado com medicação, com alimentação, com aquilo que for necessário, como aconteceu com a AME (Atrofia Muscular Espinhal), a que foi incorporado o medicamento Zolgensma para a AME tipo I e tipo II, e também para os atendimentos subsequentes e importantes para a pessoa ter uma vida tranquila.

    Então, eu quero dizer que o Senado Federal, na Comissão de Assuntos Sociais, tinha uma Subcomissão presidida pela Senadora Mara Gabrilli, e eu vice-presidia essa Subcomissão. Queremos, com certeza, todos os Senadores e Senadoras, continuarmos a dar todo o apoio para que as famílias, as pessoas tenham, no Senado Federal, o local, o foro adequado para que esses direitos, essas necessidades, se transformem em realidade. É o esforço que todos nós, neste dia, queremos transmitir para a sociedade brasileira, que tem essa preocupação com 15 milhões de brasileiros.

    Obrigado, Sr. Presidente.


Este texto não substitui o publicado no DSF de 01/03/2023 - Página 34