O SR. EDUARDO GOMES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - TO. Para discursar.) – Exmo. Sr. Presidente, Senador Styvenson; Senadores e Senadoras; Senador Kajuru, Senador Eduardo Girão, Senador Cleitinho, Senador Zequinha e todos os Senadores; passo neste momento a fazer um pronunciamento para que sejam resgatados alguns dados em atenção ao Dia Internacional da Síndrome de Down.

    Tive oportunidade, agora pela manhã, de participar, junto com o Senador Eduardo Girão e o Senador Romário, de uma bela cerimônia que há alguns anos já emociona todos os Senadores aqui no que diz respeito à evolução das políticas públicas e do reconhecimento da população brasileira da realidade da síndrome de Down no país.

    Hoje, Sr. Presidente, passo ao seguinte pronunciamento.

    Tenho dedicado, durante minha vida parlamentar, atenção especial aos direitos e às necessidades dos portadores de síndrome de Down e de doenças raras. Por isso, gostaria de registrar, neste momento, o transcurso do Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado no dia 21 de março.

    É importante destacar, Sr. Presidente, que a síndrome de Down não é uma doença, como muitos ainda hoje a consideram. Trata-se de uma condição genética diferenciada, caracterizada pela existência de um cromossomo extra no par 21.

    A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down estima que um em cada setecentos nascimentos tem a trissomia 21, o que totaliza cerca de 300 mil pessoas no país com síndrome de Down. Segundo dados do Ministério da Saúde, em nosso país, a prevalência geral da doença foi de 4,16 por 10 mil nascidos vivos.

    Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limitações da alteração genética. Como têm necessidades especiais de saúde e de aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.

    É por isso que o Dia Mundial da Síndrome de Down não celebra apenas a vida das pessoas que têm a síndrome, mas também destaca os seus direitos e a necessidade de incluí-las na sociedade, para que elas tenham a possibilidade de fazer tudo aquilo que elas quiserem, como qualquer outro ser humano.

    Sr. Presidente, neste pronunciamento que faço hoje e que deixo registrado também como lido, passo a dar as informações do que a nossa vinda ao Senado Federal, em 2 de fevereiro de 2019, pode ter transformado de alguma forma o dia a dia das pessoas com síndrome de Down.

    Seria muita pretensão dizer que sou somente eu, mas é um grupo de Parlamentares que vem lutando, Senador Kajuru, já há alguns anos nesta Casa. Destaco o Senador Flávio Arns, como todos sabem, a Senadora Mara Gabrilli e o Senador Romário, notadamente, pela sua luta de inclusão, mas, principalmente, todos aqueles Senadores, a exemplo de V. Exa., Senador Kajuru, do Eduardo e de tantos outros Senadores, que têm ampliado essas iniciativas e o apoio às iniciativas de apoio à criança com síndrome de Down.

    E aí, Sr. Presidente, eu uso um momento deste meu pronunciamento para falar daquilo que eu considero ainda ser uma falha do nosso mandato.

    Durante três anos e três meses, exerci aqui a Liderança do Governo no Congresso Nacional, atividade em que o tempo foi muito absorvido nas discussões, na negociação com as Lideranças, no enfrentamento da pandemia, nas dificuldades advindas da guerra recente entre a Ucrânia e a Rússia e em uma série de complicações que fizeram com que a nossa rotina aqui, no Congresso, mudasse completamente. Então, Sr. Presidente, retomadas a atividade presencial e, principalmente, as nossas outras bandeiras tão caras, como o combate à dependência química e a inserção das pessoas com deficiência, com toda a sua necessidade de atendimento nas políticas públicas, eu quero dizer aqui, especialmente ao meu Estado do Tocantins, Senador Girão e Senador Kajuru, que faço, a partir de hoje, dia 21, o lançamento de um programa denominado Apae Agora, de que tenho tratado com o Presidente da Federação dos APAEs do meu estado, Sr. Raimundo, e todos os 52 líderes de Apae nos municípios tocantinenses. Temos 139 municípios e 52 APAEs.

    O que é característica da Apae no dia a dia, que eu aprendi nesses anos todos de mandato? Diga-se de passagem que, desde o meu primeiro ano de mandato como Deputado Federal, destino recursos às APAEs do meu estado. Ocorre que, na filosofia de funcionamento, a Apae nasce do amor dos amigos e pais das crianças com síndrome de Down no atendimento direto. Isso significa que nem sempre a nossa ajuda, o recurso público chega à ponta, porque são pessoas devotadas que trabalham de maneira voluntária, absolutamente obstinadas, e que, muitas vezes, não têm o processo de qualificação de gestão definido por falta de apoio.

    Lá no Tocantins... E eu convoco todos a fazerem isto no seu estado – e sei que nós vamos resolver um problema e criar mais alguns, graças a Deus –: o mapeamento permanente, contínuo do funcionamento das 52 APAEs do nosso estado, isso convocando Ministério Público, Conselho Regional de Contabilidade, auditores, sociedade, terceiro setor, empresas, para que a gente mantenha um permanente acompanhamento. A cada dia 21 de cada mês, independentemente de ser feriado ou domingo, nós iremos nos reunir e, de maneira instantânea, através de um portal, acompanhar o mapeamento da situação fiscal de cada Apae, a obtenção dos recursos de várias origens desde a emenda parlamentar até a abertura de fundo especial no governo do estado e nas cidades para apoio aos dirigentes da Apae, de forma que, dentro de dois anos, um ano ou dois anos, nós tenhamos o Apae Agora funcionando com o apoio de diversas pessoas, que muitas vezes desejam apoiar o funcionamento das APAEs, só não sabem como, para ajudar os pais e amigos das pessoas com síndrome de Down que vão à Apae sem ter aquela condição de saber que, às vezes, por um talão de energia atrasado, você deixa de receber um convênio de R$500 mil.

    A tecnologia nos favorece, o fato de podermos nos reunir através do meio digital faz com que tenhamos, a cada mês, uma dessas entidades fazendo o monitoramento do portal. Então, nós iremos fazer nesses meses: no primeiro mês, o diagnóstico; e, nos meses seguintes, o atendimento direto da necessidade da política pública.

    Qual é o problema que nós vamos ter? Na hora em que a gente resolver as 52, 30 outras surgirão, mas o estado é grande, o coração das pessoas também é muito grande, e a gente vai se organizar para que o Estado do Tocantins, o estado mais novo da Federação brasileira, tenha o controle permanente e o apoio permanente da situação das APAEs de nosso estado.

    Nem tudo o que precisa ser feito para a acessibilidade é política de inclusão, mas é uma decisão que tem o seu limite de atendimento. E é assim que nós vamos trabalhar, assim como fizemos na Universidade da Maturidade junto à Universidade Federal do Tocantins, que já completa agora 16 anos de funcionamento. A Universidade da Maturidade do Tocantins é tão forte que não sentiu nem a nossa falta...

(Soa a campainha.)

    O SR. EDUARDO GOMES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - TO) – Fiquei quatro anos fora do mandato, e eles conseguiram tocar as políticas públicas e hoje estão revigorados.

    Nós queremos fazer isso com a Apae! Nós queremos o entendimento e o apoio desta Casa, o apoio do Estado do Tocantins, do Governador, dos Prefeitos, de todos os agentes públicos, mas, principalmente, da sociedade. Eu tenho certeza de que nós teremos condições de ser exemplo a vários estados brasileiros.

    Deixo hoje como marca, neste dia 21, o Dia Internacional da Síndrome de Down, na lembrança e na memória da querida Sarah, a minha filha, da minha esposa e de todos aqueles que conhecem a nossa luta pela síndrome de Down, esse ponto objetivo e concreto. Independentemente de questão política, é um assunto que o nosso mandato tem a obrigação de resolver para repercutir todo o apoio que nós sempre recebemos, mesmo sabendo que as nossas ações nesse campo nunca tiveram uma orientação de fruto político. Queremos o apoio de políticos de todas as correntes, mas queremos principalmente...

(Soa a campainha.)

    O SR. EDUARDO GOMES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - TO) – ... o apoio da sociedade.

    Presidente, eu peço desculpas por ter me excedido no tempo, mas concedo um aparte ao Senador Kajuru e deixo marcado que este é o primeiro dia 21 de todos os dias 21 de cada mês em que nós iremos tocar aqui o Apae Agora, com um olhar especial. Ele será iniciado no Tocantins, mas aberto a qualquer estado brasileiro.

    Muito obrigado, Sr. Presidente.

    O Sr. Jorge Kajuru (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSB - GO. Para apartear.) – Meu amigo e meu irmão pela música, compositor como eu, melhor do que eu, embora não tenha o mesmo gosto meu, pois nunca ouviu Chet Baker, Eduardo Gomes, que foi o maior Líder do Governo Bolsonaro no Congresso, disparado, o mais preparado, eu quero dizer que você é um dos poucos exemplos desta Casa, do Senado Federal, não só na causa da síndrome de Down como agora você fala da Apae.

    Como você fez uma sugestão, vamos fazer uma troca aqui. Eu estou inaugurando, este ano, em Águas Lindas, aqui no Entorno, em Goiás, o maior espaço para referência da Apae. Foram R$5 milhões destinados. Vai ser o maior do estado, no Entorno.

    Eu queria sugerir que você ampliasse isso, como o Romário, que aceitou e pediu meu projeto, a Mara Gabrilli, que também pediu, o Girão, que pediu, o Rodrigo Pacheco, que pediu, e todos vão fazer em seus estados. O primeiro centro de atendimento aos diabéticos do Brasil já está em Goiás há quatro anos em dois municípios e, este ano, irá para mais três municípios. Eu penso que no Tocantins você marcaria mais uma vez o seu espaço e a sua diferença nessa outra causa, que eu estendo também ao autismo e às doenças raras.

    Hoje, Eduardo Gomes, eu me preocupo muito com a causa do autismo...

(Soa a campainha.)

    O Sr. Jorge Kajuru (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSB - GO) – O número de casos de autismo simplesmente triplicou no Brasil, e não há atendimento digno. Custa mensalmente R$8,8 mil para você cuidar de uma criança autista. Qual é a mãe no Brasil que tem esse dinheiro mensalmente?! E normalmente político não dá bola, Cleitinho, para autismo, pois fala: "Não dá voto, Kajuru!". Isso é um absurdo, não é? É triste ouvir esse tipo de depoimento.

    Eu creio que você vai se juntar a esses outros quatro companheiros, e nós formaremos um sexteto para essas outras causas, assim como você abraça essas duas, a síndrome de Down e a Apae.

    Parabéns!

    O SR. EDUARDO GOMES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - TO) – Muito obrigado, Senador Kajuru.

    Eu quero dizer que conheço o seu projeto lá em Águas Lindas – o Prefeito de lá, o médico Dr. Lucas, é um excelente administrador. A sua iniciativa lá inspira. Nós queremos fazer também uma coisa da mesma dimensão no Tocantins, mas eu quero também o projeto relativo ao atendimento dos diabéticos. Eu vou pedir à minha assessoria que entre em contato com a sua. Já está acatada a sua sugestão, com muito respeito e muita admiração.

    Senador Eduardo Girão.

    O Sr. Eduardo Girão (Bloco Parlamentar Vanguarda/NOVO - CE. Para apartear.) – Rapidamente, é só um aparte para cumprimentá-lo por essa iniciativa.

    Hoje é um dia muito especial, Senador Eduardo Gomes. E é do seu DNA ajudar causas sociais. Não é de hoje que o senhor ajuda a luta das APAEs, da síndrome de Down, dos autistas, das pessoas que precisam de tratamento para sair das drogas – o senhor é uma referência nossa aqui nesse trabalho das comunidades terapêuticas, eu quero fazer aqui esse registro.

    E quero lhe dizer também que hoje vivemos um momento inesquecível ali. O Senador Romário está de parabéns, foi um presente que ele deu a esta Casa, no Auditório Petrônio Portella: fazer um evento com palestras, com apresentações, que irradiou amor, porque a síndrome de Down...

(Soa a campainha.)

    O Sr. Eduardo Girão (Bloco Parlamentar Vanguarda/NOVO - CE) – Aquelas pessoas, aquelas crianças, aqueles adultos, aqueles idosos que se apresentaram hoje ali são amor sublime, pureza de alma, eles têm muito a nos ensinar. Romário tem essa causa, e o Senado... Eu até brinquei: "Olhem, se o Senado não fizer mais nada esta semana, já valeu, porque ali vimos algo de que a gente precisa, humanidade, compaixão".

    Deus abençoe o seu projeto!

    O SR. EDUARDO GOMES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - TO) – Muito obrigado, Senador Eduardo Girão.

    Senador Esperidião Amin, para fazer seu aparte.

    O Sr. Esperidião Amin (Bloco Parlamentar PP/REPUBLICANOS/PP - SC. Para apartear.) – Prezado Senador Eduardo Gomes, eu não pude permanecer durante todo o evento promovido pelo nosso amigo Senador Romário, mas quero enaltecer dois aspectos da sua fala.

    Primeiro, é a lembrança do nome de Senadoras e de Senadores que aqui têm se dedicado à causa de apoio às APAEs e...

(Soa a campainha.)

    O Sr. Esperidião Amin (Bloco Parlamentar PP/REPUBLICANOS/PP - SC) – ... a tudo o que faz parte do objeto das APAEs.

    Segundo, quero salientar o seguinte: nós já tivemos muito mais dificuldades para transferir recursos para as APAEs. Eu me lembro de uma emenda de autoria da então Deputada Angela Amin que ficou quatro anos retida para atender a Apae de Blumenau, que é uma das pioneiras do nosso estado, apesar de nós termos, desde 1970, a Fundação Catarinense de Educação Especial; é um dos estados pioneiros nisso.

    Então eu acho que essa sua fala neste dia, que curiosamente é o dia do equinócio, ou seja, do equilíbrio...

    O SR. EDUARDO GOMES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - TO. Fora do microfone.) – Verdade, verdade.

    O Sr. Esperidião Amin (Bloco Parlamentar PP/REPUBLICANOS/PP - SC) – Dia do equinócio.

(Soa a campainha.)

    O Sr. Esperidião Amin (Bloco Parlamentar PP/REPUBLICANOS/PP - SC) – Até o Senador Marcos Pontes já assistiu ao equinócio de várias latitudes e altitudes. É o dia do equilíbrio. Então a sua observação específica sobre as APAEs e, mais específica ainda, sobre a síndrome de Down, nos mostra e nos lembra de que a nossa ação, a nossa atuação e a nossa empatia com a causa, compartilhando, portanto, com a sua, é muito necessária para que nós conquistemos o equilíbrio da emoção e da ação que todos nós desenvolvemos.

    O SR. EDUARDO GOMES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - TO) – Muito obrigado, Senador Esperidião Amin.

    Encerro meu pronunciamento também fazendo uma homenagem a todos os profissionais que trabalham nos cuidados com a síndrome de Down e o faço em nome do Dr. Zan e de todos os profissionais do Brasil que se dedicam permanentemente a essa causa, e a todos os Parlamentares pelo apoio.

DISCURSO NA ÍNTEGRA ENCAMINHADO PELO SR. SENADOR EDUARDO GOMES.

(Inserido nos termos do art. 203 do Regimento Interno.)