Discurso proferido da Presidência durante a 70ª Sessão Especial, no Senado Federal

Sessão Especial destinada a comemorar os 50 anos do Teste do Pezinho no Brasil e os 65 anos de atuação do Instituto Jô Clemente. Destaque para o papel transformador da instituição na promoção da inclusão social em São Paulo e em todo o Brasil. Registro da evolução histórica do Teste do Pezinho, que deixou de detectar apenas uma patologia para englobar dezenas de outras. Comemoração da aprovação da Lei nº 14.154/2021,que garantiu o escalonamento e a ampliação do Teste do Pezinho na rede do Sistema Único de Saúde (SUS).

Autor
Mara Gabrilli (PSD - Partido Social Democrático/SP)
Nome completo: Mara Cristina Gabrilli
Casa
Senado Federal
Tipo
Discurso proferido da Presidência
Resumo por assunto
Crianças e Adolescentes, Data Comemorativa, Saúde Pública:
  • Sessão Especial destinada a comemorar os 50 anos do Teste do Pezinho no Brasil e os 65 anos de atuação do Instituto Jô Clemente. Destaque para o papel transformador da instituição na promoção da inclusão social em São Paulo e em todo o Brasil. Registro da evolução histórica do Teste do Pezinho, que deixou de detectar apenas uma patologia para englobar dezenas de outras. Comemoração da aprovação da Lei nº 14.154/2021,que garantiu o escalonamento e a ampliação do Teste do Pezinho na rede do Sistema Único de Saúde (SUS).
Publicação
Publicação no DSF de 03/06/2026 - Página 10
Assuntos
Política Social > Proteção Social > Crianças e Adolescentes
Honorífico > Data Comemorativa
Política Social > Saúde > Saúde Pública
Matérias referenciadas
Indexação
  • SESSÃO ESPECIAL, CELEBRAÇÃO, ANIVERSARIO DE FUNDAÇÃO, INSTITUIÇÃO BENEFICENTE, MUNICIPIO, SÃO PAULO (SP), CINQUENTENARIO, EXAME MEDICO, RECEM NASCIDO, DIAGNOSTICO, DOENÇA, DOENÇA RARA, DESTAQUE, ATUAÇÃO, INCLUSÃO SOCIAL.
  • COMEMORAÇÃO, APROVAÇÃO, ALTERAÇÃO, ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE, APERFEIÇOAMENTO, TESTE, EXAME MEDICO, RECEM NASCIDO, DISPONIBILIDADE, SISTEMA UNICO DE SAUDE (SUS), DIAGNOSTICO, DOENÇA.

    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSD - SP. Para discursar - Presidente.) – Mais uma vez, eu quero agradecer a presença de todas e de todos os nossos convidados.

    É uma honra celebrar os 65 anos do Instituto Jô Clemente hoje aqui no Senado! Estou muito emocionada e feliz por ter esta oportunidade de propor essa sessão especial em homenagem ao aniversário de uma instituição admirada por todos, que promove inclusão social de modo admirável em meu estado, que é o Instituto Jô Clemente, fundado por uma mulher admirável e visionária, a D. Jô Clemente. E admirável não só por promover inclusão social no meu estado, mas no Brasil inteiro.

    A D. Jô, mãe do José Carlos, o Zequinha, que nasceu com síndrome do Down, em conjunto com um grupo de pais também movidos pelo amor a seus filhos com síndrome de Down, fundaram, em 1961, a Apae de São Paulo, que é hoje o Instituto Jô Clemente. A D. Jô celebrará 100 anos de idade neste ano e peço uma salva de palmas de todos aqui presentes para essa mulher tão potente! (Palmas.)

    Que mulher potente que a gente tem!

    E esta sessão fica ainda mais especial porque também celebramos outro marco de extrema relevância para a saúde pública brasileira, que é a chegada do Teste do Pezinho ao Brasil. Foi pelas mãos do Instituto Jô Clemente, por meio de um projeto que desenvolveu em 1976, que o método para diagnóstico precoce da fenilcetonúria, feito em amostras de sangue seco colhido de bebês, foi realizado pela primeira vez na América Latina. De uma única doença, a fenilcetonúria, o Teste do Pezinho se expandiu para a detecção de dezenas de outras doenças e segue avançando com as novas descobertas da medicina diagnóstica.

    Astronauta, prazer pela presença. Muito obrigada.

    Conseguimos uma grande conquista aqui no Congresso Nacional, com muita ajuda e mobilização da sociedade, das associações que hoje estão aqui, e hoje temos a Lei 14.154, de 2021, que garantiu a expansão do Teste do Pezinho no SUS para diversos outros grupos de doenças. (Pausa.)

    Seguimos trabalhando no Congresso para garantir o acesso dos bebês e das famílias brasileiras a este programa de saúde pública, que pode ser um dos mais robustos do país e do mundo, permitindo a identificação precoce de doenças metabólicas e genéticas.

    A gente tem outra cadeira aqui? (Pausa.)

    Ai que bom, então o nosso Senador Astronauta Marcos Pontes vai ficar aqui do meu ladinho na sessão. Obrigada pela presença, Senador.

    O SR. ASTRONAUTA MARCOS PONTES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - SP. Fora do microfone.) – Parabéns!

    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSD - SP) – Reforçamos sempre a relevância do teste do pezinho, especialmente no âmbito da CASRARAS, a Subcomissão da CAS, da Comissão de Assuntos Sociais, que trabalha as questões das doenças raras, e sabemos que o teste pode salvar e transformar vidas. O diagnóstico precoce é uma das políticas de prevenção mais eficazes que existe. Permite o acesso a tratamentos e intervenções no tempo certo, que evitam deficiências físicas, sensoriais, intelectuais graves, além de melhorar significativamente a qualidade de vida das crianças e, por consequência, claro, de suas famílias.

    E o Instituto Jô Clemente, como uma instituição sempre pioneira, além de ser o maior laboratório em triagem neonatal no SUS, realizando cerca de 2,5 milhões de exames do Teste do Pezinho por ano, também é referência nacional na oferta dos apoios e políticas para a promoção da autonomia e inclusão social de pessoas; pessoas com deficiência intelectual, transtorno do espectro autista e doenças raras.

    Por isso, parabenizamos e agradecemos a todos os médicos especialistas, profissionais de saúde, profissionais do direito, assistentes sociais, psicólogos, voluntários, pesquisadores, equipes de administração, porteiros e tantos outros que se dedicam a essa missão de promover a inclusão social, qualidade de vida e oportunidade para todos.

    Só temos a agradecer pela trajetória do Instituto Jô Clemente e seu trabalho brilhante de proteção à infância. Seu compromisso de seis décadas e meia com a inovação, com a pesquisa e a defesa da inclusão plena tem impactado diretamente milhares de famílias em todo o país. Um viva aos 50 anos do Teste do Pezinho e um viva aos 65 anos do Instituto Jô Clemente! Um viva aos 100 anos de vida da D. Jô Clemente! Viva! (Palmas.)

    Eu solicito à Secretaria-Geral da Mesa a exibição de um vídeo institucional.

(Procede-se à exibição de vídeo.) (Palmas.)

    A SRA. PRESIDENTE (Mara Gabrilli. Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSD - SP) – Neste momento, eu concedo a palavra ao Senador Astronauta Marcos Pontes.


Este texto não substitui o publicado no DSF de 03/06/2026 - Página 10