O SR. ASTRONAUTA MARCOS PONTES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - SP. Para discursar.) – Sra. Presidente, senhores e senhoras que se encontram aqui no Plenário, aqueles que nos acompanham também virtualmente, gostaria de parabenizar e cumprimentar todos aqui; cumprimentar a minha querida Senadora Mara Gabrilli por organizar e solicitar esta agenda, esta sessão de celebração tão importante, com um tema tão importante para tanta gente; cumprimentar o Coordenador-Geral de Doenças Raras, Natan Monsores de Sá, aqui conosco; o Sr. Presidente voluntário do Conselho de Administração do Instituto Jô Clemente, Michel Brull, aqui também conosco; a Sra. Superintendente-Geral do Instituto Jô Clemente, Daniela Mendes; o Sr. Auxiliar de Advocacy do Instituto Jô Clemente, Rian Lopes, aqui também; a Sra. Ana Paula Lima, mãe da paciente Melissa, diagnosticada com AME pelo teste do pezinho do instituto, que se encontra remotamente conosco também.

    São 50 anos do teste do pezinho, 65 anos do Instituto Jô Clemente. Isso é uma data para ser comemorada, é um marco a ser comemorado. Imaginem quanta gente não foi salva por isso, imaginem quantas pessoas tiveram a sua vida modificada positivamente pelo fato de haver esses testes.

    É muito bom estar aqui junto com a Mara, que está sempre atuando na defesa das pessoas com deficiência, das pessoas com doenças raras. Diagnóstico precoce, inclusão são temas que estão na nossa sociedade no dia a dia e muitas vezes passam despercebidos, as pessoas não prestam a atenção devida. Quando se fala de doença rara, por exemplo, muitas vezes as pessoas imaginam, pelo nome "doença rara", que deve afetar muito pouca gente. Não! Afeta milhões de pessoas, com milhares de tipos diferentes de doenças raras. É importante ter essa visão aqui do Congresso para tratar dessas pessoas ou colocá-las na sociedade de uma forma digna e que possam participar de tudo isso.

    Eu tenho procurado apoiar, seja em doenças raras também – e aqui, especialmente, é um tema que eu fiz questão de vir aqui para cumprimentá-los –, eu tenho participado também com emendas parlamentares, embora só recurso não resolva, é preciso ter a organização que faça o resultado. Se eu não me engano, foram 2 milhões que eu coloquei no Instituto Jô Clemente, o que permitiu cerca de 400 mil exames do teste do pezinho e ampliação também do diagnóstico precoce, mas não resolve só isso. Nós precisamos da participação de mais Parlamentares, nós precisamos da participação da sociedade, do apoio a instituição como essa com 65 anos. Não é à toa que tem esse período todo de trabalho e esse reconhecimento como referência nacional do Instituto Jô Clemente na triagem neonatal, que é importante que seja feita e divulgada no país. É importante que as pessoas saibam da existência, é importante que as pessoas conheçam o trabalho, conheçam a importância desse trabalho dentro da nossa sociedade.

    Eu lembro também – anotei o número aqui – o Projeto de Lei 1.915, de 2023, sobre triagem neonatal para a AME. Eu coloquei esse projeto de lei, mas também é importante nós reconhecermos aqui a proposta que deu origem à Lei 14.154, de 2021, que foi o marco para a ampliação da triagem neonatal no Brasil, e isso foi feito pelo então Deputado Federal Dagoberto Nogueira. Então, parabéns ao Deputado pela preocupação em colocar esses temas realmente dentro do que nós temos obrigação aqui, nesta Casa.

    Passam tantos temas por aqui, muitas, entre aspas, "distrações" dos temas principais do Brasil – vou colocar dessa forma, uma forma mais ética de se falar – e muitas coisas que nem deveriam ser tratadas, mas são tratadas aqui com ênfase, enquanto coisas que são extremamente importantes para o país são colocadas de lado, são colocadas em segundo plano.

    A gente precisa começar a dar ordem às coisas, colocar a prioridade no que realmente tem prioridade. E nós temos muitos temas dessa forma. Este é um desses temas, que é importante que nós passemos a tratar com a prioridade necessária dentro do Congresso. Não estou falando só daqui, do Senado, não; estou falando da Câmara junto também.

    Eu simplesmente acredito que, se nós tivéssemos – aqui vai uma crítica até à escolha que a gente faz aqui – Parlamentares que fossem mais versados em ciência e tecnologia, certamente nós teríamos prioridades colocadas com mais ênfase para a gente tratar aqui.

(Soa a campainha.)

    O SR. ASTRONAUTA MARCOS PONTES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - SP) – Isso vai desde a parte de orçamento para ciência e tecnologia... Não posso perder a oportunidade de falar sobre isso. Para quem foi Ministro da Ciência e Tecnologia e sabe das dificuldades que o país tem em colocar pautas nesse sentido aqui para votar, vê-se que muita coisa precisa ser alterada.

    Quando você pensa em ciência e tecnologia – só uma reflexão aqui para todo mundo levar para casa e pensar sobre isto –, olhe todos os países envolvidos, todos eles, sem exceção nenhuma. O que eles têm em comum? Não é a região geográfica, vamos dizer assim, o local geográfico do país; não é língua, cultura, religião, nada disso. O que eles têm em comum é o investimento consistente e priorizado em educação focada em resultado; ciência, tecnologia e inovação para transformar ideias em nota fiscal, emprego, em resultado prático para a população...

(Interrupção do som.)

(Soa a campainha.)

    O SR. ASTRONAUTA MARCOS PONTES (Bloco Parlamentar Vanguarda/PL - SP) – Mais dois minutos. Em 30 segundos, eu termino.

    Principalmente para as empresas focadas em ciência e tecnologia.

    Todo esse desenvolvimento que a gente vê com o teste do pezinho e outros tipos de desenvolvimentos ligados à área de saúde pela tecnologia não vêm do nada, vêm do investimento que é feito em ciência e tecnologia.

    Portanto, é bom que a gente pense sobre isso aqui, neste Congresso, e não corte orçamento de ciência e tecnologia.

    Obrigado.