Ementa:
Requeremos, nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública, com a participação da Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência e da Subcomissão Temporária de Doenças Raras, com o objetivo de debater questões relacionadas às glicogenoses. Propomos para a audiência a presença dos seguintes convidados: 1. Representante do Ministério da Saúde; 2. Representante do Conselho Federal de Medicina; 3. Representante da Associação Brasileira de Glicogenoses Hepáticas e Musculares; 4. Representante da Coordenação Geral das Pessoas com Doenças Raras, da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Diretos Humanos; 5. Dr. ª Carolina Fischinger Moura de Souza – Médica Geneticista; e 6. Representante das pessoas com Glicogenoses Hepáticas e Musculares.