Requerimento da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa n° 108, de 2026
Autoria: Senador Hermes Klann (PL/SC)
Natureza: Audiência Pública
Ementa: Requer audiência pública para debater a situação regulatória do medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), bem como as políticas públicas voltadas às doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso a terapias avançadas, aos procedimentos regulatórios adotados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA e às ações do Ministério da Saúde.
Situação Atual Tramitação encerrada
- Último local:
- 15/07/2026 - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Último estado:
- 28/08/2026 - AUDIÊNCIA PÚBLICA REALIZADA
- Identificação:
- REQ 108/2026 - CDH
- Autor:
- Senador Hermes Klann (PL/SC)
- Data:
- 15/07/2026
- Descrição/Ementa
- Requer audiência pública para debater a situação regulatória do medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), bem como as políticas públicas voltadas às doenças raras, especialmente no que se refere ao acesso a terapias avançadas, aos procedimentos regulatórios adotados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA e às ações do Ministério da Saúde.
- Local:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Identificação:
- REQ 118/2026 - CDH
- Autor:
- Senador Hermes Klann (PL/SC), Senadora Damares Alves (REPUBLICANOS/DF)
- Data:
- 07/08/2026
- Descrição/Ementa
- Requer nos termos do art. 58, § 2º, II, da Constituição Federal e do art. 93, II, do Regimento Interno do Senado Federal, inclusão de convidados na Audiência Pública objeto do REQ 108/2026 - CDH.
- Local:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Identificação:
- Listagem ou relatório descritivo
- Autor:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Data:
- 15/07/2026
- Descrição/Ementa
- Listagem ou relatório descritivo-Lista de Presença da reunião da 53ª Reunião CDH
- Local:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Identificação:
- Correspondência Eletrônica
- Autor:
- Presidente de Comissão
- Data:
- 14/08/2026
- Descrição/Ementa
- CONVITE nº 41-26 - para participação em audiência pública Distrofia Muscular de Duchenne - Req 108 - 27082026.
- Local:
- Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Indexação:
- REQUERIMENTO, Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), REALIZAÇÃO, AUDIENCIA PUBLICA, OBJETIVO, DEBATE, SITUAÇÃO, MEDICAMENTOS, TRATAMENTO, DOENÇA RARA, DOENÇA GENETICA, DEFICIENCIA, DESENVOLVIMENTO, INCAPACIDADE FISICA, POLITICAS PUBLICAS, ACESSO, PROCEDIMENTO, REGULAÇÃO, AGENCIA NACIONAL DE VIGILANCIA SANITARIA (ANVISA)
- Matérias relacionadas:
- 28/08/2026
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- AUDIÊNCIA PÚBLICA REALIZADA
- Ação:
- Audiência pública realizada em 27/08/2026, em atendimento aos REQ 108/2026 - CDH e REQ 118/2026 - CDH. Para notas, vídeos, apresentações e informações acesse: https://legis.senado.leg.br/comissoes/reuniao?reuniao=14921&codcol=834
- 21/08/2026
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- AGUARDANDO AUDIÊNCIA PÚBLICA
- Ação:
- Audiência pública em atendimento aos REQ 108/2026 - CDH e REQ 118/2026 - CDH prevista para a 64ª reunião, agendada para 27/08/2026, às 09h.
- 12/08/2026
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Ação:
- Na 58ª Reunião da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, realizada nessa data, a Comissão aprova o requerimento nº 118/2026-CDH, que adita o requerimento nº 108/2026-CDH de inclusão de convidado.
- 07/08/2026
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Ação:
- Apresentado requerimento (Audiência Pública) na Comissão nesta data às 11:36.
- 15/07/2026
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- REQUERIMENTO APROVADO
- Ação:
- Na 53ª Reunião (extraordinária), realizada nesta data, a Presidente coloca em votação a inclusão extrapauta do requerimento, que é aprovada. Em seguida, a Comissão aprova o requerimento.
- 15/07/2026
- CDH - Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa
- Situação:
- MATÉRIA EM TRAMITAÇÃO
- Ação:
- Apresentado requerimento (Audiência Pública) na Comissão nesta data às 05:36.