O SR. FERNANDO DUEIRE (Bloco Parlamentar Democracia/MDB - PE. Para discursar.) – Sr. Presidente, Sras. Senadoras, Srs. Senadores, subo a esta tribuna hoje para tratar do PLC 42, de 2017, que dispõe sobre o tratamento de doenças neuromusculares com paralisia motora, da autoria da então Deputada Federal Mara Gabrilli e da relatoria do Senador Nelsinho Trad.

    O projeto de lei da Câmara que versa sobre o tratamento de doenças neuromusculares com paralisia motora é, antes de qualquer coisa, crucial. E vale destacar a relevância no contexto da saúde pública nacional. As doenças neuromusculares de paralisia motora representam um desafio significativo para a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

    Essas condições frequentemente resultam em limitações severas na mobilidade e autonomia; afetando não somente o corpo, mas também o emocional e o psicológico dos indivíduos acometidos.

    O projeto, ao propor diretrizes claras para o tratamento dessas enfermidades, demonstra um compromisso com a promoção da saúde e da dignidade humana. Não podemos negligenciar o sofrimento de tantos brasileiros que enfrentam diariamente os desafios impostos por essas doenças.

    O texto determina que pacientes com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares recebam dos SUS medicamentos e equipamentos essenciais à sua sobrevivência, incluindo os destinados ao tratamento de doenças que se desenvolvem a partir da enfermidade inicial.

    A lista das doenças neuromusculares, dos medicamentos e dos equipamentos que serão contemplados pela lei – caso aprovada – será definida em regulamento.

    O Relator na CAE, Senador Nelsinho Trad, fez uma alteração no texto para estipular que, se o regulamento não for feito no prazo de dois anos, os pacientes terão o direito a receber os medicamentos e equipamentos indicados pelo profissional de saúde competente.

    Além disso, o projeto autoriza o envio de remédios e equipamentos necessários para as residências dos pacientes, ou para os locais onde são acompanhados, e garante o direito ao recebimento de informações sobre a disponibilidade desses produtos.

    Por fim, determina à União que fomente pesquisas na área de doenças neuromusculares.

    Emenda incluída pela Comissão de Assuntos Sociais, e também aprovada pela CAE, estabelece que o SUS deverá dispor de serviços laboratoriais com capacidade de diagnosticar doenças neuromusculares abrangidas pelo projeto.

    É nosso dever, como legisladores, garantir que todos tenham acesso adequado a cuidados médicos, terapias e tecnologias assistivas que possam melhorar a sua qualidade de vida e proporcionar maior independência.

    A esclerose múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal. Hoje, 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo têm esclerose múltipla. Estima-se que, no Brasil, 40 mil pessoas vivam com a doença. É um transtorno neurológico crônico e autoimune, ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando danos à mielina, material gorduroso que isola os nervos, afetando a maneira como os impulsos elétricos são enviados ao cérebro.

    Apesar de serem patologias de extrema gravidade, as doenças neuromusculares não estão no rol das doenças graves previstas, por exemplo, no saque do FGTS. Faz-se necessário reconhecer que o atual rol de doenças graves previstas para o saque do FGTS é insuficiente e injusto.

    Um exemplo claro é a esclerose múltipla, uma doença neurológica crônica que debilita, que afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes. A esclerose múltipla não só impõe desafios físicos mas também emocionais e financeiros devidos aos altos custos de tratamento e ao impacto na capacidade de trabalho.

    Portanto, excluir portadores de esclerose múltipla do direito ao saque do FGTS é uma injustiça que não podemos mais tolerar. Esses cidadãos enfrentam batalhas diárias contra uma doença que não escolheram ter. E negar-lhes esse recurso fundamental é acrescentar mais uma carga em seus ombros, já sobrecarregados. Devemos reconhecer que a esclerose múltipla, juntamente com outras doenças graves não incluídas na legislação atual, como por exemplo a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), merecem ser consideradas como justificativa para o saque do FGTS.

    Apenas dessa maneira proveremos a inclusão e a equidade, garantindo que todos os brasileiros que enfrentam doenças graves tenham acesso aos recursos necessários para enfrentar os seus desafios com dignidade e, sobretudo, com esperança.

    Portanto, conclamo meus colegas aqui, Senadores e Senadoras, a apoiarem esse projeto, a ajudarem a batalhar com doenças neuromusculares com paralisia motora. Que esses possam receber o apoio e os recursos necessários para viverem com dignidade e esperança.

    Ouço, com alegria, o Senador Flávio Arns.

    O Sr. Flávio Arns (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSB - PR. Para apartear.) – Senador Fernando Dueire, eu quero dar total razão para o que V. Exa. está colocando na tribuna, abordando essa necessidade. A gente pode se admirar, inclusive, de que já não estejam incluídas essas doenças.

    Eu tive a oportunidade de relatar o projeto anos atrás, cinco anos atrás, dizendo que, em relação às doenças neuromusculares, a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), que é também incluída na área, as famílias possam ter acesso aos recursos que são da família, na verdade, porque o FGTS é um recurso da família. E essas pessoas estão com uma necessidade, uma dificuldade a ser enfrentada com todos os recursos disponíveis. Nada melhor do que pegar os seus recursos e dizer: "Olha, precisamos dessa soma para que aos acometidos por essa doença se possa trazer mais segurança, mais tranquilidade, mais bem-estar, mais acesso a medicamentos, a terapias". É um conjunto de necessidades imensas, e V. Exa. tem toda a autoridade para falar sobre esse assunto, e tem todo o nosso apoio nesse sentido. Parabéns!

    O SR. FERNANDO DUEIRE (Bloco Parlamentar Democracia/MDB - PE) – Muito obrigado.

    Senador Esperidião.

    O Sr. Esperidião Amin (Bloco Parlamentar Aliança/PP - SC. Para apartear.) – Quero subscrever o aparte do nosso querido Senador Flávio Arns e enaltecer a sua iniciativa de colocar luz, dar lume a essa causa. Muito mais do que um projeto de lei, essa é uma causa que, além de reduzir a dor dos acometidos e de suas famílias, cumpre um dever de solidariedade que nós temos que aprovar.

    O SR. FERNANDO DUEIRE (Bloco Parlamentar Democracia/MDB - PE) – Muito obrigado, Senador Flávio Arns.

(Soa a campainha.)

    O SR. FERNANDO DUEIRE (Bloco Parlamentar Democracia/MDB - PE) – Há 37 anos eu convivo com minha esposa portadora de esclerose múltipla, e então, Senador Esperidião Amin, eu mergulhei nesse mundo. Graças a Deus, para minha esposa, para minha família nós temos recursos para que ela não passe mais dificuldades do que já é passar por uma doença humilhante, por uma doença incapacitante.

    O Sr. Esperidião Amin (Bloco Parlamentar Aliança/PP - SC) – Deus foi justo ao lhe dar um companheiro da sua dimensão.

    O SR. FERNANDO DUEIRE (Bloco Parlamentar Democracia/MDB - PE) – Muito obrigado. Portanto, agradeço a solidariedade dos Senadores e faço um apelo, porque será apreciado nesta Casa, está na pauta hoje, para que possamos juntos aprovar essa importante iniciativa e oferecer um futuro...

(Interrupção do som.)

    O SR. FERNANDO DUEIRE (Bloco Parlamentar Democracia/MDB - PE) – ... mais promissor a todos os brasileiros que enfrentam essas condições debilitantes.

    Sr. Presidente Rodrigo Pacheco, agradeço a tolerância. Esse é um assunto muito importante, e por isso nós nos excedemos, com a contribuição dos colegas Senadores Esperidião Amin e Flávio Arns.

    Muito obrigado.